Schon wieder Rezidiv???

[Marion1970]

Hallo Katja,

nur mal fürs Protokoll: Habe ich mir das jetzt richtig zusammengereimt, dass Du noch keine definitive Rezidiv-Bestätigung hast? Ich habe jetzt mal für Dich eine Portion Hoffnung mit. Wenn Deine Onkologen sich nicht sicher sind und so eine katastrophale Diagnose UNGESICHERT im Raum steht, dann sehe ich es wie Maik und wie es Dein Bauchgefühl gesagt hat: Rufe in Köln an und schicke denen die ganzen Unterlagen, notfalls fährst Du hin. Rufe auf jeden Fall da gleich morgen an und frage die, was sie Dir raten.

Drei Monate abzuwarten und dann zu gucken, ist vielleicht was für Leute, die Nerven wie Drahtseile haben, aber hast Du die nach dem ganzen Gezerre? Ich hätte sie nicht. Also sieh zu, dass Du Klarheit bekommst. Ich drücke Dir SOOOOOO SEHR die Daumen!!!

Liebe Grüße und sag' Bescheid, wie es weiterläuft. Ich hoffe und denke an Dich, Marion

[tanja]

Hallo Katja,

Ich kann den beiden nur zustimmen, zeig deine Bilder den Kölnern.

Ich muss sagen das ich es fast schon unverschämt solche Vermutungen loszulassen ohne das irgend etwas bewiesen ist.
Das ganze ist ja auch so verdammt kräftezehrend, hoffe das du bald Klarheit erhältst.

Drück dir die Daumen das sich alles zum positive wendet.

[yoda]

Bin wirklich kein Nuklearmediziner. Doch ein geschädigter Kunde von denen. Das PET kann ein Segen sein in der Diagnostik, vor allem um eine metabolische Remission zu sichern. Es kann aber in gar nicht wenigen Fällen eben auch das andere sein: Ein Unsicherheitsfaktor.

Auf jeden Fall würde ich nun Köln beiziehen. Die sollen die Bilder beurteilen. In deinem Fall ist das natürlich nervenaufreibend, zermürbend und einfach nur fies nach allem was du erlebt hast. Doch ich würde mich jetzt tatsächlich nicht auf irgendwelche abenteuerlichen Biopsievarianten einlassen. Das könnte je nachdem mehr Narben und Schmerzen bringen, als es dir nützt. Du hast, nachdem du das geschrieben hast, eine Chance gar kein Rezidiv zu haben. Watch & Wait ist brutal. Doch kläre es mit den Kölnern gut ab. Allenfalls sind zwei bis drei Monate Wartezeit kein Risiko für den späteren Therapieerfolg. Dann kann man das Ganze noch einmal prüfen und hat mehr Anhaltspunkte, ob es ein Rezidiv ist. Biopsieren könnte man dann ja immer noch, wenn sich der Verdacht erhärtet hat.

Ach es ist eine blöde Situation. Wünsche dir viel Kraft, liebe Katja.

[Elisabeth]

...also jetzt muss ich doch noch was dazu sagen und versuche es möglichst kurz zu halten.
Ich hatte auch eine lange, nervenaufreibende Zeit wegen leuchtender PETs.
Nach der Rezidivbehandlung Ende 2004 habe ich geleuchtet wie ein Weihnachtsbaum (auch die Stelle im Becken, wo noch das Narbengewebe vom Bulk war), und sofort hatte ich die Diagnose Frührezidiv und den Fahrplan Stammzelltransplatation. Dafür war schon alles vorbereitet, aber es wurde keine Gewebeprobe entnommen, da es eine schwer zugängliche Stelle im Beckenbereich war. Mit letzter Kraft hab ich dann darauf bestanden, dass man aber doch eine OP macht, denn eine "vorsorgliche" Stammzelltransplantation wollte ich dann auch nicht. Die OP war nicht ohne, aber sie haben nix gefunden. Dies hat zur Aussage geführt, dass halt gerade an dieser Stelle nix gewesen sei.
Ich hab mich dann entschieden, die SZT erst mal nicht zu machen, sondern zu beobachten. Das PET nach drei Monaten hat wieder geleuchtet, allerdings teilweise an anderen Stellen, was für mich unlogisch war. Also weiter warten. Nach dem dritten leuchtenden PET (einiges konnte man abklären, ohne Befund) haben meine Ärzte und ich beschlossen, keines mehr zu machen.
Und irgenwann nach drei, vier Jahren hat dann mal einer meiner Behandler gesagt, dass es wohl doch kein Frührezidiv (vom Rezidiv) war. Das ganze ist jetzt neun Jahre her.

Was ich damit unter dem Strich sagen will, ist, dass die Diagnose unbedingt histologisch gesichert sein muss, und dass man zur Not lange und nervenaufreibende Wartereien in Kauf nehmen muss.
Was sagt denn Dein Gefühl? Ich war mir komischerweise immer sicher, dass alles gut ist, aber ich konnte es halt auch nicht beweisen

Das PET alleine ist nicht immer ausreichend aussagekräftig und kann nur dazu dienen das Bild für die Gesamtschau abzurunden.

Glaub mir, ich weiß, wie einen das alles den letzten Nerv kostet. Man weiß gar nicht, wie man sein Leben noch weiter planen soll. Und oft hab ich gedacht, wie unkompliziert die ganze Geschichte ohne PET verlaufen wäre. Dann hätte ich noch ein paar Kontroll-CTs gemacht und alles wäre gut gewesen. Naja, viel gelernt und die eigene Zähigkeit geübt .

Ich wünsch Dir Ausdauer und Kraft. Und vergiss das Leben nicht. Man verschwendet soviel Zeit mit Angst (kann man nachher leicht sagen... )

Elisabeth

[Aquarius]

Allenfalls sind zwei bis drei Monate Wartezeit kein Risiko für den späteren Therapieerfolg.

Dem Rest, was du geschrieben hast, kann ich mich nur anschließen inkl der guten Wünsche, nur auf den zitierten Abschnitt möcht ich nochmal eingehen.

Falls es n Rezidiv ist, vermehren sich die Hodgkinzellen ja immer weiter. Bei all den Zellteilungen steigt dann aber auch die Wahrscheinlichkeit, dass da ne Mutation entstanden ist, die all die Behandlungen überlebt und deshalb haben fortgeschrittene Stadien auch n höheres Rezidivrisiko, trotz der krassen Chemo. Meiner Abschätzung nach und auch lt Wikipedia (auch wenn der Artikel n wenig veraltet scheint), wird die Prognose bei zunehmender Tumormasse deshalb schlechter. Des, find ich, is ne Überlegung, die man zumindest bedenken sollt.

Falls noch verdächtige Symptome auftauchen, wär ne Biopsie doch echt anzuraten.

[3fachmama]

Elisabeth, genau sowas wollte ich lesen, ich danke dir zutiefst für diesen Bericht. Genau darüber habe ich gestern mit meinem behandelnden Onkologen im Krankenhaus besprochen. Er war der Meinung das man das ausschließen kann.
Ich habe ihm erklärt das ich schon öfter durch dieses Forum von falsch positiven PETs gelesen habe.
Er schließt nicht aus das es sich auch bei mir bei den leuchtenden Stellen nur um entzündete Stellen handeln könnte. Trotzdem legt er mir nahe so schnell wie möglich eine Biopsie vom Knochen machen zu lassen.
Dieses werde ich heute veranlassen.
Was mache ich aber wenn da so wie vom Radiologen schon angedeutet nichts raus kommt???
Einfach zu warten hält er für zu gefährlich, denn sollte es ein Rezidiv sein, wovon er auch ausgeht dann wäre meine jetzige Ausgangslage mit sehr wenig Tumormasse natürlich deutlich besser wie alles andere.

Er sagte auch das man es evtl. auch ohne Stammzelltransplantation schaffen kann. Ich kenne keinen Fall beim Hodgkin???? Ihr????
Köln möchte er erst nach Biopsie mit einbeziehen, denn anhand der Bilder und meiner Hodgkinvorgeschichte werden sie auch zu einer Biopsie raten.
Trotzdem sagt mein Gefühl ich sollte schon vorher mit denen Rücksprache halten?!

Nun noch zu einem entscheidenen Satz von Elisabeth, was sagt dein Gefühl?
Das ist das schlimme ich fühle mich gesund und fit wie schon die letzten Jahre nicht mehr. Ich hatte immer sehr ausgeprägte B-Symtome, und jetzt habe ich nichts von alledem. Ist es wirklich zu erklären das mein Befund jetzt fast wie ein Zufallsbefund zu Stande kam, es also noch zuuuuu früh ist um B-Symtome zu verursachen???
Leider ist man mit einem 2. Rezidiv eines HL der echte Exot. Im Moment bin ich ratlos, und traurig und habe Angst das ein ganz schreckliches Jahr vor mir und meiner Familie liegt. Für die Kinder ist das alles der pure Horror, sie sind noch so klein

Liebe Grüße an alle (eure Meinung ist mir soooooooooo wichtig)
Katja

[yoda]

Sorry Katja. Doch ich würde nun von alleine Köln einschalten. Was denkt der eigentlich? Ich gehe nicht zu meinem Chef, denn der denkt gleich wie ich? Kann der für andere sprechen und entscheiden. Etwas selbstgefällig. Ja du hast recht, man ist sogar hier im Forum mit einem zweiten Rezidiv eher seltener Gast. Doch Köln hat da Erfahrung, da sie meist alle im deutschsprachigen Raum beraten und die richtigen Studien bereithalten. Auch haben die Spezialisten, die von bisherigen Fällen lernen konnten. Deine Blutwerte sowie die PET-, CT-, und MRT-Bilder bewerten kann ja niemandem schaden.

Und was meint er man könne es ohne Stammzellentransplantation schaffen. Das hat mich genauso verwirrt wie dich. Habe noch nie was anderes gehört oder gelesen, als die folgende Standardtherapie mit allogener SZT. Vielleicht gibt es neue Erkenntnisse und man versucht es in so frühen Stadien noch einmal mit einem anderen Chemoregime. Zuerst aber - das ist ja das Verfluchte - müsste aber das Rezidiv bewiesen sein.

Ich kann dir nur viel Kraft wünschen. Tue, was du für richtig hälst. Drücke dir meine Daumen.

[maikom]

Sorry Katja. Doch ich würde nun von alleine Köln einschalten. Was denkt der eigentlich?

Hallo sehe ich genauso, manchmal muss man auch mal kämpfen um das beste für sich rauszuholen und nicht nur Dienst-nach-Vorschrift oder "Bahnhofsbehandlung" (kurz-rein, schnell raus) zu bekommen!

Es geht um dich und da muss man auch mal motzig werden, wenn man fühlt, das man nicht das bekommt, was man sich vorstellt..

Maik

[Marion1970]

Hallo Katja,

Yoda und Maik haben schon alles gesagt. Und den superschlauen Herrn Onkologen fragst Du mal, ob er auch so zurückhaltend wäre, die Hodgkin-Experten in Köln einzubeziehen, wenn seine Frau/Mutter/Tochter betroffen wäre. Klar soll er professionellen Abstand zu den Schicksalen seiner Patienten halten, aber ein engagiertes Arbeiten sollte doch noch drin sein, oder?

Wenn Du ein gutes Gefühl hast und sich keine B-Symptomatik eingeschlichen hat, dann bestehe erst recht darauf, dass genau geguckt wird, und zwar in Köln. Du bist Deinem Arzt zu nichts verpflichtet und musst ihm gegenüber nicht Rechenschaft ablegen, nur Dir, Deinem Mann und Deinen Kindern gegenüber. Es geht hier um Dich - Basta.

Und wenn die Kölner sagen, dass sie ohne eine Biopsie nichts Genaues sagen können, ist doch nichts verloren. Schaden kann es nicht, dort anzurufen.

Alles Gute, ich denke an Dich, Marion

[3fachmama]

nur ganz kurz; schon wieder Neuigkeiten, da ich mich entschlossen habe die Biopsie vom Knochen nur in Vollnarkose machen zu lassen, wollen sie diese jetzt auch richtig ausnutzen.
Sie wollen jetzt zusätzlich in der einen Narkose gleich die Knochenmarkstanze mit machen (das war mein Wunsch) und nun auch noch Lymphknoten aus der Leiste entfernen. Morgen soll ich nochmal anrufen um den genauen Termin genannt zu bekommen.

ahhhhhhhhhhhhhhhh so langsam wird mir Himmelangst!!!

LG Katja

[Roesti]

Liebe Katja,

als bei mir jetzt die letzte Zeit ein LK in der Leiste geschwollen war und ich mir deshalb große Sorgen gemacht habe, haben mir mehrere Stellen erklärt, das LKs in der Leiste in der Regel nicht entnommen werden, da sie sehr unspezifisch sind und oft aus anderen Gründen anschwellen. Nach Möglichkeit vermeidet man, sie zu untersuchen (außer Sono) - zumal man bei Dir ja andere Stellen hat, die "interessanter" sind verstehe ich das nicht so ganz!?

Ich kann mich den anderen nur anschließen, häng Dich ans Telefon und sprich mit Köln, die sind immer sehr nett und offen und hilfsbereit. Mit Deiner Vorgeschichte schickt Dich da niemand weg... Knochenbiopsie und Knochenmarkstanze unter Vollnarkose kann ich nachvollziehen, Leisten-LK nicht. Aber ich bin kein Fachmann und maße mir nicht an, hier Wissen zu vermitteln, ich gehe nur von dem aus, was man mir erzählt hat.

Ich wünsche Dir alles Gute und "Erfolg" bei der Entscheidung
Rösti

[3fachmama]

also wirklich, jetzt bin ich zu stark erkältet für eine Narkose, somit ist in den nächsten 10 Tagen nicht mit einer Biopsie zu rechnen! Dann ruft Köln an, denen ich alle Bilder und Befunde geschickt habe das sie sich heute mit allen Profs. meinen Fall ansehen wollten, aber auf der Bilder CD vom Bremer Röntgeninstitut sind leider nur die MRT Bilder das PET fehlt komplett. So können sie meinen Fall erst nächste Woche besprechen....................................... ich könnte aber sowas von
Ist ja nicht so das mir mein Arsch auf Grundeis geht und bei 3 kleinen Kindern und 6 Hunden nicht noch viel zu organisieren wäre. Ahhhhhhhhhhhhhhhhhh

[eluna]

hallo Katja
ich habe mich hier noch nicht vorgestellt,werde ich wenn ich zeit und nerven dafür habe,nachholen.Nur soviel,bei mir besteht auch verdacht auf 2.rezidiv nach ersterkrankung 1991,Rezidiv 2011,dann autologe Stammzelltp und jetzt im bauch u.a.nahe pankreas auffällige LK ,an die man so schwer rankommt,dass ein guter chirurg die entnahme abgelehnt hat,nahe an 2 organen und aorta.daher wurde bis 2.pet abgewartet.-
Vor einer Woche war das 2.pet,-ergebnis habe ich noch nicht.Wenn das noch immer auffällig,wird doch bauch-op gemacht zur lk-entnahme,von einem andren chirurgen.
Ich werde mich,falls sich der verdacht auf 2.rezidiv bestätigen würde,an köln wenden.
Ich glaube,dass du wegen der lk-entnahme in der leiste keine bedenken haben musst,das ist an dieser stelle für die chirurgen nicht besonders kompliziert nach dem,was ich bisher gelesen habe.

Mich macht es auch nervös,dass ich noch nichts definitives weiss,nich mal ob es ein 2.rezidiv wäre,-es könnte bei dieser stelle bei mir auch ein ca. sein,-wurde von einem arzt gemutmaßt...
wenn ich mehr weiss,werde ich wieder schreiben.
ich wünsche dir trotzallem wenigstens etwas innere ruhe,denn die warterei und ungewissheit ist hart
herzlichen gruss
Eluna

[eluna]

hallo Katja
ich habe mich hier noch nicht vorgestellt,werde ich wenn ich zeit und nerven dafür habe,nachholen.Nur soviel,bei mir besteht auch verdacht auf 2.rezidiv nach ersterkrankung 1991,Rezidiv 2011,dann autologe Stammzelltp und jetzt im bauch u.a.nahe pankreas auffällige LK ,an die man so schwer rankommt,dass ein guter chirurg die entnahme abgelehnt hat,nahe an 2 organen und aorta.daher wurde bis 2.pet abgewartet.-
Vor einer Woche war das 2.pet,-ergebnis habe ich noch nicht.Wenn das noch immer auffällig,wird doch bauch-op gemacht zur lk-entnahme,von einem andren chirurgen.
Ich werde mich,falls sich der verdacht auf 2.rezidiv bestätigen würde,an köln wenden.
Ich glaube,dass du wegen der lk-entnahme in der leiste keine bedenken haben musst,das ist an dieser stelle für die chirurgen nicht besonders kompliziert nach dem,was ich bisher gelesen habe.

Mich macht es auch nervös,dass ich noch nichts definitives weiss,nich mal ob es ein 2.rezidiv wäre,-es könnte bei dieser stelle bei mir auch ein ca. sein,-wurde von einem arzt gemutmaßt...
wenn ich mehr weiss,werde ich wieder schreiben.
ich wünsche dir trotzallem wenigstens etwas innere ruhe,denn die warterei und ungewissheit ist hart
herzlichen gruss
Eluna

[3fachmama]

Hallo Eluna,

das ist ja auch so eine blöde Geschichte bei dir.
Warum hat man bei dir ein PET gemacht? Wo wirst du behandelt?
Wie hast du die autologe SZT gemeistert?
Warum wurde nach 20 Jahren von einem Rezidiv gesprochen ich dachte es wäre dann wie eine Neuerkrankung.

Wende dich an Köln bevor du an dir rumschnippeln lässt! Die Warterei ist echt nervig, man wünscht sich jeden Tag aus diesem schlechten Traum wieder aufzuwachen.

LG Katja und schön das du geschrieben hast, danke!