Hochdosis-Rallye

[Marion1970]

Lieber Aquarius,

ich drücke Dir fest die Daumen, dass Du jetzt alles gepackt hast und auch die Lunge sich wieder erholt. Gibt es denn bei der Hochdosis auch so ein lungenschädigendes Zeug wie Bleomycin?

Liebe Grüße, Marion

[Aquarius]

Ja, BCNU. Dazu hatte ich ja noch ne Bestrahlung im Mediastinum; also für Lungenfibrose bin ich wesentlich stärker anfällig als der übliche BEACOPPler.

Wirklich des einzige, was mich beruhigt, ist des, dass ich beim ganz tief Einatmen kein Beklemmungsgefühl und kein Hustenreiz hab, ganz im Gegensatz zum Rezidiv (und halt die unten geäußerten Gedanken). Da war des wirklich schlimm. Dass direkt vor BEAM alles weg war, glaub ich nicht, dafür war die Tumormasse zu groß (die war so groß, dass ich ne Vorphasentherapie bekommen hab und n Harnsäurehemmer, um Nierenschäden wegen der toten Hodgkin-Zellen vorzubeugen). Naja morgen hab ich wieder Blutbild, da werd ich des mal ansprechen.

Des Spazieren sollt ich auch machen, aber ich glaub, dass da schon des Leben aufm Campus ausreicht. Des ist anstrengend genug, auch wenn ich so viel chillen kann, wie ich will

[aufheißenkohlen]

Aber ein Progress kann es ja eh nicht sein, weil du noch gar nicht weißt, ob deine Therapie zu Ende ist. Bei mir wäre es zumindest so, dass wenn jetzt noch was im PET leuchtet ich Bestrahlung bekommen würde.

Oh, dann war das ja wirklich ein Brocken ..

[Aquarius]

Ich muss mal die Röntgenbilder hier reinstellen; mir scheint, als kann man sich erst n Bild von "diffusem Lungenbefall" machen, wenn man des gesehen hat^^

Des Problem liegt da, dass man im Thorax net mehr groß rumstrahlen kann bei mir. Habe ja schon 20 Grey im Mediastinum bekommen, und da bin ich schnell auf ner kumulierten Dosis, dass ich n echt hohes Fibroserisiko hab und Risiko auf Lungenkrebs, Hautkrebs, Herzmuskelschäden usw...

[Mariii]

Iiiii, neee neee, Aquarius, du darfst jetzt mal genug Zeug bekommen haben, da ist jetzt nichts mehr!!! Hömma auf. Was machen die denn jetzt mit dir, um raus zu finden, was genau du hast, bekommst du irgendwelche Medis grad? Jetzt werd mal wieder fit, deine Leute brauchen dich zum Party machen! Kannst dir ja zum Karneval nen schicken Tannenbaum aus dem KH entwenden und nen schicken Op Kittel und dann ab zur Fassenach!

Alex, ich freu mich sehr für dich, dass du dich schon so gut wieder fühlst! Haste dir verdient, ich hoffe, du kannst das alles hinter dir lassen und endlich wieder dein normales Leben bestreiten!!!

Mari

[aufheißenkohlen]

@Aquarius Wäre ne Idee, ich hab echt keine Ahnung wie das aussehen soll..

@Mariii Dankeschön Muss nur noch was fitter werden, aber hab ja noch knapp 2 Monate und dann gehts wieder loooos

[Aquarius]

Des Bild kommt entweder die Woche noch oder nächste (wenn ichs grad net in Stuttgart hab. Ich bin SOWAS von verplant geworden/gewesen).

Jedenfalls konnt mich der Arzt heute nicht beruhigen Habe keine Lungenfibrose oder irgend n hörbaren Infekt. Irgendwie fällt mir keine harmlose Ursache für dieses behinderte Rumgehuste ein, die wahrscheinlich wär, argh. Hab mich innerlich schon auf ne kommende Allogene inkl der NW eingestellt, muss ich ehrlich sagen. (und freu mich natürlich riesig, wenns nicht so kommt). PET/CT ist am 7.2. und ich hoff innig, dass bis dahin keine B-Symptome kommen oder der Juckreiz schlimmer wird.

[aufheißenkohlen]

Ich bin auch total verplant geworden, keine Sorge

Daran darfst du gar nicht denken !!!! Du bist doch erst seit kurzem aus dem Krankenhaus raus und so wie es sich anhört schon wieder relativ viel unterwegs (für unsere Situation), und die Lunge ist wegen dem ganzen rumgeliege auch nicht mehr so fit. Ich muss auch manchmal etwas husten, wenn ich tief einatme, wobei es schon weniger geworden ist. Vielleicht überanstrengst du deine Lunge auch einfach etwas, vor allem bei dieser Kälte.. Wie sind denn deine Leukos ? Wenn die schnell steigen bzw hoffentlich nicht, kann das ja auch schon ein Zeichen sein.

Ich hab mein PET CT am 6.2

[Mariii]

Mann, hömma auf. Da ist nichts mehr, da darf nichts mehr sein! Gabs das schon, dass jemand direkt nach der HD autolog nen Rezidiv hatte ? Kann es nicht auch sein, dass du ein allergisches Asthma entwickelt hast? Das hört man ja beim Abhören nicht und aufm Bild sieht man das sicher auch nicht einfach so? Ich hab ja schon von der Popel ABVD nen fettes Asthma gekriegt! Und es ist da, und bleibt standhaft bei mir, genauso wie mein abartiger Magenschmerz...aber das wär Jammern auf hohem Niveau....ich drücke die Daumen!

[Aquarius]

Könnte gut sein. Inzwischen bin ich auch wieder beruhigter und wart mal ab, ob es schlimer wird und/oder ob ich B-Symptome krieg bis zum PET/CT. Habe auch gemerkt, dass auch nur ein Zug Passivrauchen (auch wenn ichs zu vermeiden such), mich derbe zum Husten bringt. Vllt is meine Lunge halt einfach überempfindlich geworden.

Hatte schonmal jemand n Progress direkt nach BEAM, aber bei der hat DHAP auch net so gut gewirkt gehabt, ganz im Gegensatz zu mir, wo es super angesprochen hat. Aber die hats mit ner Allogenen auch gepackt gehabt.

[Aquarius]

Hm ich geh glaub morgen mal da in dem KH vorbei und frag, ob ich des PET-CT ne Woche früher haben kann. Ich halt den Psychoterror wohl net länger aus. :/ Jetzt langsam hab ich mal so richtig Angst. Asthma glaub ich net; oder hat man da immer wieder mal, bevorzugt beim arg Lachen, n Reizhusten, wo ab und zu Schleim mit hochkommt (der die gleiche Farbe hat wie beim Rezidiv, durchsichtig)? Leukos waren bei 4500 übrigens und der Husten geht schon seit 5. Januar.

Vllt sollt ich auch mal pennen gehen (am Morgen ists vllt wieder gelassener), aber ich fühl mich noch net müde genug und hab kein Bock, mit trüben Gedanken im Bett zu liegen und net schlafenzu können.

Sry, dass ich hier nur beunruhigen kann grad

[Droschelchen]

Ach Mensch du Guter, ich kann deine Sorge verstehen. Das ist ja zum wahnsinnig werden, was da für ein Kopfkino los geht! Ich drück dir fest die Daumen, dass du das PET/CT früher bekommst und vor allem, dass das NICHTS mehr ist!

So einen fürchterlichen Husten hatte ich nach der Bestrahlung. Der war genau so wie du es beschreibst. Ich konnte kaum einatmen ohne loshusten zu müssen bis nix mehr ging. Und auf dem CT war außer ein paar winzigen Vernarbungen nichts zu sehen. Nach ein paar Wochen war das weg und ist nie mehr wieder gekommen.

Klar, du hattest diesmal keine Bestrahlung, aber doch lungenschädliche Meidkamente und das ja schon zum zweiten Mal. So eine Lunge ist doch auch nur ein armes Organ!

Ich sorge mich mit dir, aber ich will jetzt einfach an eine GUTE Erklärung glauben.
Ich denk an dich und du kennst das ja schon, mit ins Nachtgebet einschließen und so

[aufheißenkohlen]

Ich glaube echt nicht, dass da was ist, aber ich kann deine Angst verstehen..

Konnte der Arzt sich denn den Reizhusten gar nicht erklären ? Hast du auch Druck/Stechen/Schmernen in der Brust ? Wenn ja, wird der stärker wenn du dich runterbeugst ?

Wenn du jetzt echt einen Progress hättest würden deine Leukos aber auch schnell ansteigen und ich kann dir sagen, dass meine Leukos schon höher sind als deine. (okay auch nur bei 4700, aber immerhin)

Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen

[Aquarius]

Bin heute in der Tat gelassener als gestern Und hm, habs natürlich net in die Klinik geschafft, weil ich einfach zu langsam und trödelig bin und heut jemandem Nachhilfe in Mathe gegeben hab (habe die Mutter von dem iner Disco kennengelernt, 2 Wochen nach BEACOPP-Ende^^ War n lustiger Abend). Mal gucken, ob ich morgen Bock auf die Diskussion da hab und des hinfahren...

Ne, kein Druck, kein Stechen, keine Schmerzen. Nur manchmal n bissle heiser auch und meine Nase läuft ausserdem ununterbrochen ganz leicht. Ich muss ja auch nur ganz wenig husten. Manchmal stundenlang net und maximal 3-4 mal pro Stunde, und oft is des auch nur so n subtiler Reiz. Z.b. hab ich in der Ambulanz überhaupt noch net husten müssen. Für n Infekt sieht mir des einfach viel zu lasch aus, oder des isn sehr seltsamer Infekt.

[aufheißenkohlen]

warum rufs du nicht einfach da an?