MRT statt CT?

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aufheißenkohlen
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Beitragvon aufheißenkohlen » 26.11.2012 22:32

wenn ich fertig bin, sind in meinem Nachsorgeplan überhaupt keine PET CTS mehr vorgesehen. Ich bekomme nur ein PET wenn der Verdacht auf ein Rezidiv besteht :o

Lunita
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Beitragvon Lunita » 26.11.2012 22:34

Warum erfährt man sowas erst hier?
Gibt es sonst hier denn keinem bei dem man alle 3 Monate ein CT wollte oder/und gemacht wurde?
Warum sagt einem das denn keiner von den Ärzten und den Bestrahlungstechnikern (oder wie die sich nennen mögen), dass alle 3 Monate einfach zu viel ist...?!?!
Ich fühle mich gerade als käme ich direkt aus Tschernobyl und hätte dort im Sarkophag des Reaktors Urlaub gemacht! :(
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

Lunita
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Beitragvon Lunita » 26.11.2012 22:40

@aufheißenkohlen: wenigstens hast du einen Nachsorgeplan! :wink2: Ich habe sowas nicht mal. :( Ein Sch*** alles!
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alina1
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Beitragvon alina1 » 26.11.2012 23:41

Hallo,
obwohl wir ja ein strengeres Nachsorgeprotokoll als die Erwachsenen haben, war das letzte CT bei der Abschlussuntersuchung. Auf Grund der hohen Strahlenbelastung wird alle 3 Monate nur ein MRT und ein Röntgenbild gemacht und dazwischen immer Ultraschall von Hals, Bauch und Mediastinum, Labor und klinische Untersuchungen sowieso...wir sind also nach 2 Jahren immer noch alle 6 Wochen in der Nachsorge...


lg Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

Roesti
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Beitragvon Roesti » 27.11.2012 07:01

Also bei mir haben sich die CTs auch gehäuft, allerdings nicht wegen der Nachsorge des Hodgkin, sondern aufgrund meiner Strahlenpneumonitis und deren Kontrolle. Die letzten beiden NU-Terminen waren allerdings auch "nur" Ultraschall und Thorax-Röntgen. Im Januar habe ich "Einjähriges" und man hat mir zu Wahl gestellt, ob ich ein Röntgenbild oder eine CT möchte - womit ich mich wohler fühler wird gemacht. Ich persönlich gebe der CT die größere Aussagekraft, zumal mein Rest hinter dem Brustbein versteckt liegt - ich fühl mich damit einfach sicherer. Danach ist dann aber auch Ende Banane mit Cts - außer im Verdachtsfall oder wenn's die Nachsorge sowieso vorsieht in größeren Abständen.

@Lunita: Dass Du keinen Nachsorgeplan hast, ist schon seltsam. Ich bin auch nicht in einer Studie und trotzdem verfolgt mein Onkologe im Krankenhaus den Verlauf und bestellt mich immer automatisch zum nächst fälligen Termin ein. Bekomme immer fahrplanmäßig das Prozedere auf's Auge gedrückt - ist aber gut so! Über die zahlreichen CTs würde ich mir jetzt nicht die große Panik machen. Wie Nina schon gesagt hat, ist das immer alles relativ zu sehen. Selbstverständlich sollte man so sparsam wie möglich mit dem ganzen Zeug umgehen, aber keiner macht sich Gedanken, was er abbekommt, wenn er ins Flugzeug steigt. Alle Welt jetet durch die Weltgeschichte, ohne darüber nachzudenken, dass dies jedes Mal mehr als ein Röntgenbild ist. Und was machen Piloten, Stewardessen, etc. ? Also, bleib ruhig und verzichte künftig auf überflüssige Bildchen, verfalle nicht in Panik. Übrigens kam kürzlich ein Bericht über das "Biotop" Tschernobyl, wo inzwischen - von Menschenhand unberührt - Pflanzen und Tiere wachsen und gedeihen, die eine erstaunliche Resistenz gegenüber Strahlenbelastung entwickelt haben. War sehr interessant. Dies nur so am Rande - diese Evolution werden wir nicht mehr durchmachen - also, Zurückhaltung aber keine übertriebene Panik.

Außerdem habe ich gelernt, dass die Ärzte nur Gleiches mit Gleichem vergleichen wollen, also altes CT mit neuem CT, altes Röntgenbild mit neuem Röntgenbild, altes CT mit neuem MRT ist nicht so aussagefähig.
Nina, korrigiere mich bitte, wenn ich falsch liege.

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 27.11.2012 08:06

..ich darf diese Geschichten ja schon seit 20 Jahren beobachten :opa: (mir wird fast schlecht, wenn ich an meine unzähligen CT's denke) und hier hat in den letzten zwei bis drei Jahren ein ziemlicher Paradigmenwechsel stattgefunden.

Vor zwei, drei Jahren gab es mal eine Studie, wonach die Strahlenbelastung bei CT's nicht zu unterschätzen sei, und ich glaube, dass man erst seither etwas zurückhaltender ist.

Ich hab selber auch erst vor drei Jahren gesagt, dass ich nicht ständig diese CTs will, und das war dann kein Problem. Seither gibt es Röntgen Thorax und Ultraschall. Und letztes Mal hat mich dann glatt ein Arzt gefragt, warum man bei mir soviele CT's gemacht hat. Da konnte ich nicht antworten, so sprachlos war ich :shock: .

Egal, es gibt halt kein eindeutiges, statisches Programm für uns alle. Alter, Stadium und aktueller Stand im Medizinbereich haben eine Auswirkung. Dafür ist es ja gut, dass wir uns hier austauschen können.

Nachtrag zum Tschernobyl Biotop: Ich hab mal eine Sendung über zwei Nagasakiüberlebende gesehen, die in den hohen 90iger waren, und hab mir die als Vorbild genommen :P
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

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Jean
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Beitragvon Jean » 27.11.2012 08:32

Hallo,

jetzt muss ich die "bösen" CTs auch mal hier verteidigen. Bei meiner jährlichen Nachsorge zur Erkrankung von 2001 wurde im Januar die übliche Ultraschall-Untersuchung, Thorax-Röntgen und Blutbildkontrolle gemacht - ohne Befund. Als ich dann einige Tage später starke Schmerzen hatte, wurde ein CT gemacht - und siehe da, vergrößerte LK im Beckenbereich (außerhalb der Reichweite des Ultraschalls) wurden gefunden.

Ohne die zufällig aufgetretenen Schmerzen hätten die LKs ein Jahr lang in Ruhe wachsen können.

Alles weitere in der Signatur ...

Liebe Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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yoda
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Beitragvon yoda » 27.11.2012 10:09

Schlussendlich ist ein CT immer durch den Arzt abzuwägen. Die Strahlenexposition des Patienten muss in Relation zum medizinischen Nutzen gesehen werden. Und was ist denn der medizinische Nutzen? Einen konkreten Vorteil, den man durch die Früherkennung erzielen kann bzw. durch die Lokalisierung der Tumorherde, die richtige Therapie einzuleiten.

Bei einem Staging ist es klar. Man will und muss wissen wo der Hodgkin sitzt, damit die Chemo- und Strahlentherapie richtig abestimmt werden kann.

Für die Nachsorgeuntersuchungen sehe ich das aber mittlerweile sehr differenziert. Hodgkin ist kein solider Tumor und als Systemerkrankung im Vergleich zu anderen Krebsarten gut heilbar. Ist es entscheidend, wie bei soliden Tumoren diese frühzeitig zu erkennen, mögen CT's ein Mittel sein, um die erhöhte Strahlenbelastung rechtfertigen zu können. Die möglichen sekundären Erkrankungen stehen in einem guten Verhältnis mit dem Nutzen, den man durch eine Früherkennung erzielen kann. Beim Hodgkin ist das anders. Ob ein Rezidiv im Stadium I oder im Stadium III erkannt wird, das spielt nach den neusten wissenschaftlichen Erkenntnissen keine allzu grosse Rolle. Die folgende Therapie mit DHAP und Hodosis BEAM ist die gleiche. Die Heilungsaussichten nicht viel geringer. Die relativ kleine Rückfallquote ist zudem auch hinzuzurechnen. Warum muss es denn auch immer ein CT sein? MRT ist nämlich deutlich weniger belastend, jedoch nicht überall so gut geeignet. Die Kassen und Ärzte ordnen es viel weniger an, da es auch kostenintensiver ist.

Jean gebe ich absolut recht, dass die Standardnachsorge bei Hodgkin mit Sono-Bauch und Röntgen-Thorax vielfach nur Gewissensberuhigung ist. Auf einem Röntgenbild müsste die Tumormasse schon ziemlich gross sein und auch mit dem Ultraschall kann man nicht bis aufs Becken sehen. Es ist sehr wichtig, dass jeder auch in sich hineinhört und Signale beachtet. Nur auf die Nachsorge darf man sich nicht verlassen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 27.11.2012 10:11

Jean hat geschrieben:Hallo,

jetzt muss ich die "bösen" CTs auch mal hier verteidigen. Bei meiner jährlichen Nachsorge zur Erkrankung von 2001 wurde im Januar die übliche Ultraschall-Untersuchung, Thorax-Röntgen und Blutbildkontrolle gemacht - ohne Befund. Als ich dann einige Tage später starke Schmerzen hatte, wurde ein CT gemacht - und siehe da, vergrößerte LK im Beckenbereich (außerhalb der Reichweite des Ultraschalls) wurden gefunden.

Ohne die zufällig aufgetretenen Schmerzen hätten die LKs ein Jahr lang in Ruhe wachsen können.

Alles weitere in der Signatur ...

Liebe Grüße,
Jean


Genau aus dem Grund frag ich ja nach, ob MRT eine Alternative ist. So ganz auf Bildgebung in versteckten Bereichen will ich nämlich auch nicht verzichten. Wenn es nicht ähnlich zuverlässig ist, ist es für mich kein Ersatz für ein CT.
Ich werd nächste Woche bei der NU mal meine Onkologin fragen. Die ist nämlich auch lieber sparsam mit CT.
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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nicki
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Beitragvon nicki » 27.11.2012 10:53

Hy Leute!!

Nach langer Zeit meld ich mich auch wieder mal zu Wort, da dieses Thema auch mich betrifft :roll:
Ich gehöre auch zu den Kanditaten, die 2 jahre lang alle 3 Monate ein Ct verordnet bekommen haben. Nach den 2 Jahren habe ich es halbjährlich machen müssen, und zusätzlich alle 6 Monate ein Röntgen und Ultraschall.Weiters natürlich alle 3 Monate auch eine Blutuntersuchung.
Bin aus Österreich, und die Salzburger nehmen das mit den Nachuntersuchungen meiner Meinung etwas zu ernst...
Wenn man die Nachuntersuchungen nicht so macht wie sie das wollen wird auf einen so lange eingeredet bis man ein schlechtes Gewissen bekommt, und schon fast selbst glaubt gleich ein Rezidiv zu bekommen wenn man sich nicht daran hält.
Jetzt nach 5 Jahren habe ich mich geweigert ein Ct zu machen, und ich wollte ein MRT, eben zwecks meiner vielen Cts die letzten Jahre ( Habe ab 10 Cts zu zählen aufgehört) Naja...jetzt brauch ich gar nicht mehr zu ins KH, da ich ein MRT sowieso nicht bekomme ( zu teuer- und man wollte mir einreden das man da nichts sieht :shock:) Nur das ich weiß, dass das nicht stimmt...und mir wollten sie auch einreden das ein Röntgen so wichtig ist, obwohl ich auch weiß, das man da erst was sieht, wenn ich es wahrscheinlich schon spüre...Einfach toll...mehr sag ich dazu nicht.
Somit habe ich für mich beschlossen, Blutbild ab und zu mal, wenn ich das verlangen dazu habe mein Gewissen zu beruhigen, Ultraschall einmal im Jahr...und falls ich starke Bedenken habe oder einen Verdacht habe dann lass ich mich einen Ct Thermin geben...
Was ich jetzt über die Jahre so mitbekommen habe händeln die Ärzte das mit den NUs wie sie es selbst wollen....

lg
Nicki
MH 2b diagnose okt 2006
4beacoop eskaliert,4beacoop basis
ende der therapie:mai2007

Lunita
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Beitragvon Lunita » 27.11.2012 12:39

Leute, eure Worte sind Balsam für meine Seele! :)

@Nicki: es tut gut zu lesen, dass es auch noch andere gibt, bei denen man ebenfalls alle 3 Monate ein CT gemacht hat. Da fühlt man sich nicht so allein was die Sorglosigkeit mancher Ärzte gegenüber CTs angeht.

@Yoda: du bestätigst genau meine Gedanken: hatte bei den Rezidivgeschichten (vorallem nach BEACOPP-Behandlungen) immer den Eindruck, dass es eigentlich egal ist, ob es in frühen oder späteren Stadien bemerkt wird, die Therapie bleibt dieselbe. Ähnlich wie bei den Fortgeschrittenen Hodgkin-Stadien. Mit inzwischen offenbar genauso günstigen Heilungschancen.

@Roesti: auch mein Haupttumor liegt hinter dem Brustbein und war am besten über das CT zu sehen. Ultraschall brachte hier so gut wie gar keine Aussage. Aber ich finde, in Zukunft sollte eine Röntgenaufnahme reichen - wenn überhaupt. Klar war es beruhigend nach den CTs zu wissen, dass sich nix vergrößert hat. Vorallem wenn man verunsichert durch Zwicken und Zwacken im Narbengewebe war und plötzlich wieder Nachtschweiß gehabt hat. Aber da bisher immer alles dann doch in Ordnung war, werde ich jetzt auf die ollen CTs verzichten. Es sei denn, die B Symptome kehren über Wochen, Monate hinweg zurück und vorallem natürlich der fiese Juckreiz!
Und zu Tschernobyl: das ist meine Art mit Anflügen von Panik umzugehen: ich versuche dann immer mich mit ein bißchen "Humor" zu trösten. Zumal es inzwischen ja sogar tatsächlich sogar Tschernobyl-Tourismus gibt! :D

@alle: DANKE!!! :)
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yoda
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Beitragvon yoda » 27.11.2012 13:09

Jetzt muss ich selber einmal nachrechnen. Ich habe - da unsere Klinik noch kein PET-CT hatte, das CT immer separat zum PET gemacht. Das ergibt drei CT's mit Staging, Zwischen- und Enduntersuchung. Dann gabs noch ein CT nach drei Monaten. Und beim Rezidivverdacht ein PET-CT.

Dann hatte ich die Schnauze voll. Wenn man sich ein wenig einliest und die Equivalenzdosis eines CT's vergleicht, dann ist eine Aufnahme mit Thorax und Abdomen gar nicht zu unterschätzen. Rechne ich das alles zusammen, dann lache ich über die Strahlenlimiten, denen Mitarbeitende in Fukushima maximal pro Jahr ausgesetzt werden dürfen. Und aus einem Grund gibt es diese Limiten.

Als mich meine Assistenzärztin (die damalige) fragte, warum ich kein CT machen wolle, das sei ja nicht so schlimm, habe ich ihr eine Gegenfrage gestellt: "Würden sie gerne 6 CT's in eineinhalb Jahren über sich ergehen lassen, ohne sich Sorgen über die eigene Gesundheit zu machen? Sie hat dann kein CT veranlasst.
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Martina56
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Beitragvon Martina56 » 27.11.2012 17:45

Ihr Lieben,
mach mir auch immer Gedanken wegen den ganzen CT´s und PET CT´s
die ich schon bekommen hab.
Mein Onkologe wollte auch zur nächsten Nachsorge wieder ein CT, erst
als ich mich geweigert hab, meinte er : wenn Sie das nicht wollen, dann
machen wir nur Ultraschall und Thorax röntgen.
Vielleicht sind die auch besonders größzügig mit CT´s wenn man schon
57 ist ? Vielleicht erlebt man dann die Spätfolgen sowieso nicht mehr ?
Also ich denke, so lang ich mich gut fühle, werde ich mich auf Ultraschall,
Blutwerte und höchstens Röntgen beschränken,

lg Martina
Diagnose MH 9.9.11
IIAS /IIIAS
29.9.11-31.1.12
6 x Beacopp
PetCt nach 4 Zyklen komplette Remission
warten auf Abschluß PET
Schluß PET am 23.02.12 komplette Remission
1. NU 25.6.12 alles okay
2. NU 16.10.12 alles okay
3. NU 11.3.13 alles okay
4. NU 25.7.13 alles gut

Jaina152
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Beitragvon Jaina152 » 28.11.2012 15:55

Also,
Da bei uns alles durcheinander geht, falls wir nicht selbst aufpassen wie die Schiesshunde, hab ich mir das HD 18 Protokoll aus dem Netz besorgt:
http://www.klinikum-magdeburg.de/~klini ... -10-20.pdf

Ab Seite 69 gibt es Aussagen zur Nachsorge die man eigentlich verallgemeinern kann: regelmässige CTs sind da nicht vorgesehen, ausser man hat nach Therapieende eine PR.
Dieser Nachsorgeplan entspricht einem allgemeinen onkologischen Standard, wobei sich glaube ich die meisten Onkos nicht dran halten. CTs geben halt auch irgendwie Sicherheit und die meisten Patienten wollen dies ja auch. Wenn beide Seiten die Nerven haben, kann man auf ziemlich viele CTs verzichten.
Das detektieren der LK ist sowohl im MRT wie auch im CT mgl, zumindest Abdomen und Hals, das CT ist aber immer noch Standard- billiger und schneller und v.a. sind die Aufnahmen untereinander vergleichbar - wichtig! Auch im Sono sind die meisten LK erkennbar aber: ein Pferdefuß am Sono: das Verfahren ist soooo untersucherabhängig.( Wenn ich bedenke, was in dem Jahr regelmäßiger LK Sonografie bei uns alles so an Befunden rausgekommen ist, von Halszyste über reaktive Lymphknotenvergrößerung etc...)
Ich glaube: wenn man auf CTs in der Nachsorge verzichten möchte, kann man das ohne schlechtes Gewissen tun - oder aber die Intervalle vergrößern.
Mediziner sind, was die Verordnung von bildgebender Diagnostik angeht, manchmal sehr sorglos.
Mann:
MH 3a
6x BEACOPPesk 11/12- 02/13
04/13 PET negativ

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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 28.11.2012 18:02

Wird eigentlich bei euch allen ein Thorax-Röntgen gemacht? Wurde bei mir bislang noch nie zur NU veranlasst... :roll:
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!


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