Bestrahlung ja - nein?

[Laluna]

Hallo liebe Hodgkies

nun gehe ich auf meinen 6. und damit letzten Chemozyklus zu. Heute nochmal am Tag die ambulante und Anfang Dezember nochmal 3 Tage stationär.

Von Köln habe ich bis dato keinerlei Informationen erhalten was sie zu dem 2. PET-CT sagen. Lediglich von der Klinik weiß ich das derzeit kein aktives Lymphgewebe mehr unterwegs ist und der Plan ( wessen ) wie folgt ablaufen soll: Nach der Chemo erfolgt die Bestrahlung.
Nun würde mich interessieren, habt ihr von Köln irgendwas bekommen in Bezug auf die Bestrahlung? Wurde irgendwas mitgeteilt, um wieiviel sich die mögl. Chance erhöht, wenn ihr die Bestrahlung noch über euch ergehen laßt? Wird es vorausgesetzt das man die 30 Gy noch mitnimmt?
Mir ist schon klar, das ich es letztlich selber entscheiden muß, ob ich die Bestrahlungszeit noch mitnehme oder nicht. Doch derzeit weiß ich gar nicht an wen ich mich wenden könnte. Antworten bekomme ich in meiner Klinik wenn überhaupt, meist nur zwischen Tür und Angel und so ausführlich sind diese dann auch

Habt ihr ne Idee? Kann man sich mit Köln direkt in Verbindung setzen? Wenn ja, mit wem?
Danke und allen nen schönen Novembertag LG Uschi

[yoda]

Wieso kommt deine Klinik auf die Idee zu bestrahlen und das einfach so? Weil sie es als Standard erachten oder weil dein behandelnder Arzt oder dessen Professor damit besser schlafen kann? Wenn du offiziell in der Studie bist, dann gibts ja so oder so nach dem 6. Zyklus eine PET-Untersuchung. Und zu der solltest du aufgeboten werden. Erst danach wird und sollte eine Entscheidung über ein Radiotherapie erfolgen.

Du warst ja anscheinend clean nach dem 2. Zyklus, das ist doch schön. Und glaube mir, die meisten die nach 2 Zyklen clean waren, sind das auch nach 6. Und die Studie sieht klar vor, dass nur bei PET-positiven Restlymphknoten, die über 2.5cm Grösse aufweisen, noch bestrahlt wird.

Meiner Meinung nach musst du nicht mit Köln Kontakt aufnehmen, sondern mit deinem Arzt sprechen. Sie sollen dir erklären, warum eine Bestrahlung Sinn machen soll. Es gibt keine schlüssigen Resultate, ob du mit einer Bestrahlung bessere Chancen hast. Es gibt aber schon erste gute Resultate, dass du ohne Bestrahlung praktisch gleich grosse Chancen hast kein Rezidiv zu erleiden, wie mit einer Bestrahlung. Und über die möglichen Folgeschäden und Risiken einer sekundären Neoplasie müssen wir hier auch nicht mehr diskutieren. Einfach mal drüberbrutzeln war gestern bei BEACOPP esk. Heute tut man dies nur noch, wenn es wirklich sein muss. Das haben einige Onkologen und auch Hämatologen nicht begriffen. Denen würde es gut tun, mal an einem Hodgkin-Symposium teilzunehmen.

War nun vielleicht etwas emotional. Aber hinterfrage das gut. Wenn man dir glaubhaft aufzeigen kann, dass es sein muss, dann ist es wohl so. Aber "ist so, weil ist so", das wäre der falsche Weg.

[Laluna]

wenn ich wüßte wieso sie das so annehmen, wäre mir wohler Das Gespräch lief in etwa wie folgt: Türe auf Chefarztvisite - morgen, Frau blablaba sie haben ja schon von Köln Bescheid bekommen. Ich: Nein habe ich nicht. Ja 2. PET-.CT war ohne Befund. Es läuft alles weiter wie bisher sie bekommen noch weitere 4 x BEACOPP esk. und danach Bestrahlung. Ich: Wieso dann noch Bestrahlung? Er: ja oder auch nicht, Sie wollen ja dann eh aus der Studie raus.
Türe auf - die Herren in Weiß raus - Fertig.

Gespräche mit "meinem Onkologen" laufen ab mit. Aja, ok, ne klar, ja mal sehen.

Zeit scheint ein Begriff zu sein, den man dort nicht kennt, hat, geschweige sich nimmt. Ich habe im Prinzip keinen Onkologen! Meine Studienärztin hat vor dem 3. Zyklus die Station gewechselt, der verbliebene Oberarzt hat nie Zeit und ist immer auf der Flucht wenn man ihn was fragen will.

Mir war/ist auch nicht klar wann ein weiteres PET-CT laufen wird. Vor dem letzten Zyklus offensichtich nicht, danach habe ich auch noch keinen Termin benannt bekommen geschweige denn, das überhaupt noch eins geplant ist. Aus meinen Unterlagen entnehme ich lediglich das 2 PET-CT´s vorgesehen sind. Allerdings hast du Recht es ist die Rede von positiven Resten

Hm, mal sehen ob ich heute in der ambulanten Therapie einen zu Greifen bekomme.

Danke aber schon mal fürs Augen öffnen
LG

[maikom]

Hallo,

ja die onkologischen Stationen verkommen immer mehr zu einem Durchreise-Bahnhof. Kaum Zeit für die Patienten und alles immer streng nach Fahrplan, das ist leider auch mein Eindruck!

Grundsätzlich bin ich mehr bei Yoda, man sollte erst einmal ein abschließen (Chemo) ein vernünftiges Restaging mit PetCT machen, dieses auswerten und dann individuell von Fall zu Fall entscheiden.

Man muss nicht überall sinnlos die Keule raufknallen, wenn nichts mehr im PetCT ist, was soll die Bestrahlung bringen? Es ist natürlich immer wählen zwischen Pest und Cholera, aber man wird genauso Rezidive mit Bestrahlung finden, wie man welche ohne Bestrahlung findet. Eine Garantie gibt es für nichts im Leben.

Ich kenne einen Fall aus unserem Dorf, der hatte seinen Krebs besiegt und wurde 1 Monat später unverschuldet vom LKW überfahren.

Also bring die Chemo durch und zu Ende und lass dort im Anschluss die Ärzte erst einmal die Befunde anschauen. Dann kann man sich erst darüber Gedanken machen, ob und was Sinn macht, weil man dann eine Grundlage für eine Abwägung zwischen Pro / Contra hat.

Menschlich müsste man einigen Ärzte aber mal klar machen, das wir Menschen sind, die sich für unsere Krankheit interessieren und diese und die nächsten Schritte auch verständlich erklärt haben möchten und das ein Krankenhaus eben kein Bahnhof mit zu-allem-ja-und-ok-sagenden Patienten ist.

Maik

[J.ST.]

Hallo,
yoda da muss ich Dir wieder sprechen. Ein Abschluss PET-CT ist nur vorgesehen, wenn nach dem 2.ten Zyklus noch aktive Lymphknoten mit >2,5 cm vorhanden sind. Sonst ist nur ein CT in der Studie geplant und kein PET-CT.
Da dies bei Dir wohl nicht gegeben ist, solltest Du auch keine Bestrahlung erhalten.
Ich würde mich mit Köln kurzschließen und die weitere Vorgehensweise besprechen. In der HD 18 Studie sind nähmlich alle Fälle genau beschrieben, und mir kommt es vor, dass Deine Ärzte sich nicht wirklich damit auskennen.
Eins ist aber klar, wer von der Studie abweicht, warum auch immer, hat ein höheres Rückfallrisiko als andere Patienten.
Dir noch alles Gute für die restliche Therapie.

Gruß Jürgen

[yoda]

OK, bin für dich beruhigt. Läuft ähnlich wie in meiner Klinik. Personelle Wechsel wie bei anderen Leuten Unterhosen und der Faktor Zeit erhält dort wegen chronischer Überlastung keine Beachtung.

Würde bei deinem nächsten Besuch - du hast ja sicherlich noch ein paar - deinen nächsten PET-Termin ansprechen. Ich interpretiere das so, dass die deine Akte gar nicht so gut kennen und auch die Studienprotokolle nicht mehr so present haben. Die sind so zeitlich am Anschlag, dass sie sich damit nicht so recht befassen. Nimm es in die Hand und verlange - wenn du in der Studie bist - das 2. PET nach erfolgtem 6. Zyklus. Danach hast du das Abschlussstaging und bist mit hoher Wahrscheinlichkeit da raus und von Bestrahlung willst du erstmal gar nichts wissen, bevor du kein PET hast. Sag das denen

[maikom]

Eins ist aber klar, wer von der Studie abweicht, warum auch immer, hat ein höheres Rückfallrisiko als andere Patienten.

Hallo Jürgen,

das ist mir zu allgemein gehalten. Jeder Mensch und jeder Organismus ist anders. Ich denke den Satz kann man so pauschal nicht stehen lassen, denn es ist auch vieles vom weiteren Lebensverlauf abhängig und wird auch den Rezidivlern nicht gerecht.

Außerdem werden die Studien ja auch ständig verändert und versucht die Belastungen für den Körper zu minimieren. Das sind ja auch Abweichungen von der vorherigen Studie.

Maik

[J.ST.]

Hallo Maik,
es gibt in den Studien klare Auswertungen darüber, wer ein höheres Risiko hat und wer nicht. Und der Lebenswandel ist da nicht wirklich relevant, wenn man es nicht ganz übertreibt.

Gruß Jürgen

[maikom]

Eins ist aber klar, wer von der Studie abweicht, warum auch immer, hat ein höheres Rückfallrisiko als andere Patienten.

Hallo Jürgen,

dann ersetze das "hat" durch ein "kann", dann würde ich eventuell mitgehen.

Er kann ein höheres Risiko haben, muss es aber nicht automatisch per default haben. Wie es bei einer Statistik so ist, es gibt welche auf der einen Seite und es gibt welche auf der anderen Seite.

Maik

[Thomas-D]

Tel.-Nr. Studienzentrale Köln: 0221/4785449

[yoda]

In den Unterlagen der Studie auf der offiziellen Website ist es allerdings nicht erwähnt, dass man nach einem negativen PET nach 2 Zyklen kein weieres PET mehr kriegt. Sowohl auf dem Flowsheet wie bei der Beschreibung wird das PET nach 6 Zyklen erwähnt.
Anyway, nach einem negativen PET nach 2 Zyklen ist nach 6 meist nicht wirklich mehr Aktivität vorhanden. Sollte es hart auf hart kommen, würde ich keine Bestrahlung machen, wenn die Lymphies unter 2.5cm sind und wenn doch, mir das gut überlegen.

Heute noch habe ich klar tastbar in der Achselhöhle einen Rest weit über 2.5cm. Und bei mir wurde nicht bestrahlt und ich bin bis heute froh darüber.

[Laluna]

Also erst einmal herzlichen Dank für eure Antworten. Der Arzt, den ich in der heutigen Ambulanz hatte gefällt mir einfach. Zum einen schaut er immer wieder in meine Akte und weiß tatsächlich wer ich bin und was ich habe.
Er ordnet Echo, Röntgen an wann immer er was hört oder auch nur glaubt zu hören.

Mit ihm habe ich heute über ein neues PET gesprochen und auch ob er mir was zum Bestrahlen sagen könnte. Konnte er auf die Schnelle nicht ABER er hat sich dann telefonisch rückversichert. Und siehe da, es wird eins geben nach Abschluß des 6. Zyklus. D.h so etwa 2 Wochen später.

Auch er meinte, das es eher unwahrscheinlich sein sollte, das sich im Laufe der weiteren 4 Zyklen nochmal was entwickelt und ich somit um die Bestrahlung rumkomme.

Ich würde mir wünschen, wenn dieser noch junge Arzt seinem Stil treu bleibt und man als Patient nicht den Eindruck gewinnt das man nur rasch durchgeschleust werden soll. Denke mal das werde ich ihm auch sagen wenn ich fertig bin. Seine Art gefällt mir wirklich wirklich ausgesprochen gut.

Also auf in den Kampf, bitte keine Erkältung mehr, keine Verzögerung mehr, dann heisst es am 4.12 zum hoffentlich letzten mal für 3 Tage Uniklinik

LG und Danke

[Marion1970]

Ich würde mir wünschen, wenn dieser noch junge Arzt seinem Stil treu bleibt und man als Patient nicht den Eindruck gewinnt das man nur rasch durchgeschleust werden soll. Denke mal das werde ich ihm auch sagen wenn ich fertig bin. Seine Art gefällt mir wirklich wirklich ausgesprochen gut.

Hallo Laluna,

das solltest Du unbedingt machen, denn so wichtig wie es ist, bei den unfähigen/hektischen/sonstwas Ärzten deutliche Kritik anzubringen, so wichtig ist es, den top Ärzten mal rückzumelden, wie sehr einem das guttut und hilft. Das haben sie sich verdient und laufen dadurch weniger Gefahr, in irgendeinen Klinikstrott zu verfallen.
Ich glaube zwar, dass man es nicht wirklich lernen kann, einfühlsam mit Patienten umzugehen - entweder hat man es drauf oder nicht - aber dennoch tut das den Ärzten gut und gibt vielleicht auch mal Mut, sich routinierten Kollegen in den Weg zu stellen.

Ich wünsche Dir alles Gute, Marion

[Laluna]

Ja du hast Recht Marion..... man sollte sich solche Ärzte "warm halten". Wenn auch hoffentlich nicht mehr für einen selber, so dann doch für die Patienten, denen das Procedere noch bevorsteht.

Noch eine kurze Frage: Heute habe ich erstmals eine Rechnung von der Apotheke bekommen, die die Chemo für die ambulante Gabe am Tag 8 mischt - also Bleo und Vinc. Ich soll mich an den Kosten beteiligen ?
Das ist das erste mal das ich ausser den 10,- fürs Krankenhaus was zur Medikamentengabe (Granisetron & 2x Zubereitung Zytostatika ) zahlen soll.

Ist das nun auch neu? *lacht*

LG Uschi

[Mariii]

Liebe Uschi,

ich habe jedes Mal nach der Chemo (allerdings ambulant) ne Rechnung von ca.80/90 Euro als Zuzahlung für die Chemomedis bezahlt.
Und deinen Arzt musst du dir echt warmhalten, ich hatte damals beim Staging auch so einen, nachdem es erst ähnlich zuging wie bei dir. Ich habe ihm als "Dank" (hey, das ist sein Job...) für seine Zeit und Mühe ein nettes Büchlein geschenkt und er schien echt erfreut. Leider wechselte er dann die Station. Aber ich stelle immer wieder fest, wenn ich hier so rumlese, wieviel Glück man teilweise haben muss, einen guten Onkologen "zu erwischen". Ich hatte das Glück, meiner ist äusserst kompetent, bestens informiert, eine Seele von Mensch und ich danke dem Universum, mir ihn vor die Füsse gesetzt zu haben. Wenn ich nächstes Jahr in Ungarn bin, werde ich für meine NUs nach Deutschland fliegen, weil er einfach the Best ist.
warum wolltest du eigentlich aus der Studie raus? Ich hätte mich übrigens auch gewundert, wenn du keine PET nach letzter Chemo mehr bekommen hättest. Ich find das äusserst nützlich. Ich drücke dir fest die Daumen für alles!!!