Hallo,
heute habe ich den Mut gefasst, mich auch mal bei euch zu melden, weil ihr so ein netter Haufen seid und immer für jeden aufmunternde Worte findet, die ich heute dringend benötige.
Nun zu meiner bzw. meinem Sohn seiner Geschichte:
Bei Marco (seit 01. März 2005 22 Jahre alt) wurde am 25.05.2004 MH IIA und etwas später dann IIIA mit 1 RF diagnostiziert. Er hat von Juni 04 - Nov. 04 8 Chemo BEACOPP (2 x eskaliert und 6 x basis) bekommen und sie auch sehr gut vertragen.
Am 22.12.2004 hatte er sein Abschlussgespräch und sein Arzt hat ihn als "geheilt" entlassen.
Mich hat diese Krankheit von meinem Sohn schon die ganze Zeit mehr belastet als ihn selbst. Aber ich habe mir natürlich ihm gegenüber nichts anmerken lassen.
Nun ist heute seine 1. Nachsorgeuntersuchung und ich bin ziemlich aufgeregt, was dabei herauskommt.
Vielleicht ist jemand im Forum, der mich etwas beruhigen kann. Ich würde mich sehr darüber freuen, da ich jeden Tag in eurem Forum bin und es mir in der ganzen langen Zeit viel geholfen hat und mich immer wieder aufgebaut hat, wenn es mir schlecht ging.
Viele Grüße an alle
von Marion
1. Nachsorge bei meinem Sohn
Hallo Marion,
gehört da wirklich Mut dazu, sich bei uns im Forum zu melden?
Ja die Aufregung vor der 1. Nachsorge kann ich natürlich nachempfinden. Habe meine letzten Untersuchungsergebnisse der 1. Nachsorge auch erst vor 2 Wochen bekommen. Die Spannung wirst du schon über dich ergehen lassen müssen. Aber was meinst du, wie schön die ENTspannung dann ist, wenn ihr die Mitteilung bekommt, daß alles im grünen Bereich ist. Und das wird so sein - ganz bestimmt!
Ja, die Angehörigen und Liebsten, leiden oft und z.T. stärker mit den Erkrankten. Da haben wir auch ganz nette hier, die dir sicher auch noch Trost spenden können.
Also, ich wünsche euch das beste Ergebnis, das man sich wünschen kann und erzähle uns, wie ihr euch dann darüber gefreut habt.
LG Alty
gehört da wirklich Mut dazu, sich bei uns im Forum zu melden?


Ja die Aufregung vor der 1. Nachsorge kann ich natürlich nachempfinden. Habe meine letzten Untersuchungsergebnisse der 1. Nachsorge auch erst vor 2 Wochen bekommen. Die Spannung wirst du schon über dich ergehen lassen müssen. Aber was meinst du, wie schön die ENTspannung dann ist, wenn ihr die Mitteilung bekommt, daß alles im grünen Bereich ist. Und das wird so sein - ganz bestimmt!
Ja, die Angehörigen und Liebsten, leiden oft und z.T. stärker mit den Erkrankten. Da haben wir auch ganz nette hier, die dir sicher auch noch Trost spenden können.
Also, ich wünsche euch das beste Ergebnis, das man sich wünschen kann und erzähle uns, wie ihr euch dann darüber gefreut habt.

LG Alty
Hallo Marion,
ich bin ja selbst betroffen. Aber ich habe glaube ich auch hier schon mal irgendwo gesagt, dass ich froh bin, dass ich diese Krankheit habe und nicht mein Sohn! Ich kann sicher nur erahnen, wie es dir als Mutter geht! Ich kann mir auch vorstellen, dass dein Sohn mit Einzelheiten "geizt" und dir vielleicht nicht alles erzählen will? Mir jedenfalls ging es manchmal ganz schön auf den Zeiger, wenn meine Mutter mich mal nach irgendwas gefragt hat und was wissen wollte. Dabei hat sie ganz genau wie ich auch einfach nur Angst. Ich glaube auch manchmal, dass ich selbst in der Familie am optimistischsten war und die anderen mit trösten musste. Und wie soll man den anderen auch vermitteln, dass es gar nicht soo schlimm ist, wie es aussieht? Man selbst versucht ja auch, das beste draus zu machen. Versuche du deinen Sohn zu unterstützen und Mut zu machen. Meine Mutter konnte das leider nicht, die hat immer nur schwarz in die Zukunft geblickt und so was kann man als Patient nun mal nicht gebrauchen.
Ich drück euch die Daumen, dass alles oki ist. Wirst mal sehen, heute abend kannst du uns bestimmt nur gute Neuigkeiten berichten. Daumen sind gedrückt!
LG Petra
ich bin ja selbst betroffen. Aber ich habe glaube ich auch hier schon mal irgendwo gesagt, dass ich froh bin, dass ich diese Krankheit habe und nicht mein Sohn! Ich kann sicher nur erahnen, wie es dir als Mutter geht! Ich kann mir auch vorstellen, dass dein Sohn mit Einzelheiten "geizt" und dir vielleicht nicht alles erzählen will? Mir jedenfalls ging es manchmal ganz schön auf den Zeiger, wenn meine Mutter mich mal nach irgendwas gefragt hat und was wissen wollte. Dabei hat sie ganz genau wie ich auch einfach nur Angst. Ich glaube auch manchmal, dass ich selbst in der Familie am optimistischsten war und die anderen mit trösten musste. Und wie soll man den anderen auch vermitteln, dass es gar nicht soo schlimm ist, wie es aussieht? Man selbst versucht ja auch, das beste draus zu machen. Versuche du deinen Sohn zu unterstützen und Mut zu machen. Meine Mutter konnte das leider nicht, die hat immer nur schwarz in die Zukunft geblickt und so was kann man als Patient nun mal nicht gebrauchen.
Ich drück euch die Daumen, dass alles oki ist. Wirst mal sehen, heute abend kannst du uns bestimmt nur gute Neuigkeiten berichten. Daumen sind gedrückt!
LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
hallo marion
erstmal kann ich als mutter auch nachempfinden, dass du wrsch. mehr probleme mit der krankheit hast als dein sohn selbst.
ich dachte auch immer, besser ich habs als mein sohn. ich wüsste selbst nicht, wie ich da reagieren würde.
für meine mutter war das alles auch wahnsinnig schwer, aber sie war mir in dieser zeit die grösste hilfe (danke an meine mami
).
ich habe mir eigentlich schon oft gedacht, dass es für nahe angehörige vielleicht noch schwerer ist als für den betroffenen selbst, da man als betroffenenr handeln kann u. als angehöriger immer irgendwie überlegen muss, was kann ich tun - mach ich wohl nix falsch usw.
die angst vor der nachuntersuchung ist eigentlich "normal" . mir steht demnächst meine 5jahresnachuntersuchung bevor u. ich binnoch immer nervös, obwohl es mir supergut geht u.ich weiss, das ich gesund bin.
eine spannung ist immer da.
da musst du einfach durch. umso schöner wird es sein, wenn die gute nachricht kommt, das dein sohn völlig gesund ist
ich hoffe du berichtest uns dann von dem ergebnis!!
und übrigens : irgendwie habe ich das gefühl, das heute ein guter tag ist.
liebe grüsse
sassi
erstmal kann ich als mutter auch nachempfinden, dass du wrsch. mehr probleme mit der krankheit hast als dein sohn selbst.
ich dachte auch immer, besser ich habs als mein sohn. ich wüsste selbst nicht, wie ich da reagieren würde.
für meine mutter war das alles auch wahnsinnig schwer, aber sie war mir in dieser zeit die grösste hilfe (danke an meine mami

ich habe mir eigentlich schon oft gedacht, dass es für nahe angehörige vielleicht noch schwerer ist als für den betroffenen selbst, da man als betroffenenr handeln kann u. als angehöriger immer irgendwie überlegen muss, was kann ich tun - mach ich wohl nix falsch usw.
die angst vor der nachuntersuchung ist eigentlich "normal" . mir steht demnächst meine 5jahresnachuntersuchung bevor u. ich binnoch immer nervös, obwohl es mir supergut geht u.ich weiss, das ich gesund bin.
eine spannung ist immer da.
da musst du einfach durch. umso schöner wird es sein, wenn die gute nachricht kommt, das dein sohn völlig gesund ist

ich hoffe du berichtest uns dann von dem ergebnis!!
und übrigens : irgendwie habe ich das gefühl, das heute ein guter tag ist.
liebe grüsse
sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147
SASSIS HP
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147
SASSIS HP
Hallo Marion!
Mein Freund hatte letzte Woche seine erste Nachuntersuchung und ich kann sehr gut nachfühlen, wie du dich fühlst. Ich habe in der Woche davor auch auf jedes Zipperlein von ihm geachtet. Das ist normal und leider kann ich nichts anderes sagen, als: da muss man durch.
Mach dir keine Sorgen, bei meinem Freund war alles ok und bei deinem Sohn wird das auch so sein!
Ich drück die Daumen und wünsche alles Gute!
Und dann ein schönes Osterfest
Liebe Grüße
Kirsten
Mein Freund hatte letzte Woche seine erste Nachuntersuchung und ich kann sehr gut nachfühlen, wie du dich fühlst. Ich habe in der Woche davor auch auf jedes Zipperlein von ihm geachtet. Das ist normal und leider kann ich nichts anderes sagen, als: da muss man durch.
Mach dir keine Sorgen, bei meinem Freund war alles ok und bei deinem Sohn wird das auch so sein!
Ich drück die Daumen und wünsche alles Gute!
Und dann ein schönes Osterfest

Liebe Grüße
Kirsten
Angaben zu meinem Freund:
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus

Hallo Marion,
das wird schon klappen, wei bei den meisten hier.
Die Aufregung ist natürlich immer groß bei den meisten(außer bei mir
), aber man muß doch immer an die Heilungschancen von über 90% denken und hier in diesem Forum gehörten oder gehören alle dieser Méhrheit an.
Ich habe nun 2 Nachsorgen hinter mir und gehe das immer sehr entspannt an und mache mir auch keine großen Gedanken darüber, mich würde also alles Negative überraschen , da ich immer von einem positiven Ergebnis ausgehe.
Also ich drück auch euch die Daumen.
LG Armin
das wird schon klappen, wei bei den meisten hier.
Die Aufregung ist natürlich immer groß bei den meisten(außer bei mir

Ich habe nun 2 Nachsorgen hinter mir und gehe das immer sehr entspannt an und mache mir auch keine großen Gedanken darüber, mich würde also alles Negative überraschen , da ich immer von einem positiven Ergebnis ausgehe.
Also ich drück auch euch die Daumen.
LG Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
1. Nachsorge bei meinem Sohn
Hallo,
danke für eure tröstenden Worte. Ich habe mich sehr darüber gefreut! Ich habe gerade einen Anruf von meinem Sohn bekommen. Heute hat er nur Blut abgenommen gekommen und die Blutwerte sind soweit in Ordnung.
Seinen nächsten Termin für ein CT hat er erst am 18. April 2005 bekommen. Nun heißt es weiter warten und hoffen, dass alles gut ist. Übrigens Marco wird in der Uni Mainz behandelt!
Viele liebe Grüße und schöne Ostern
wünscht euch
Marion aus Zornheim/Rheinhessen
danke für eure tröstenden Worte. Ich habe mich sehr darüber gefreut! Ich habe gerade einen Anruf von meinem Sohn bekommen. Heute hat er nur Blut abgenommen gekommen und die Blutwerte sind soweit in Ordnung.
Seinen nächsten Termin für ein CT hat er erst am 18. April 2005 bekommen. Nun heißt es weiter warten und hoffen, dass alles gut ist. Übrigens Marco wird in der Uni Mainz behandelt!
Viele liebe Grüße und schöne Ostern
wünscht euch
Marion aus Zornheim/Rheinhessen
Hallo ihr Lieben,
ich wollte euch nur einen kurzen Zwischenbericht bezüglich der 1. Nachsorgeuntersuchung von meinem Sohn geben.
Marco hatte am 18. und 19.04.2005 CT-Termine. Leider bekommt er das Ergebnis erst Ende nächster Woche. Dauert das immer so lange?
Ausgerechnet haben mein Mann und ich ab kommenden Samstag einen 1-wöchigen Urlaub gebucht, aber ich fahre mit sehr gemischten Gefühlen.
Marco hat keine feste Partnerin und auch keine Geschwister, nur viele gute Freunde und so denke ich, dass die Eltern bei Problemen immer da sein sollten.
Wie denkt ihr darüber?
Übrigens Marco macht sich überhaupt nicht viel verrückt, weil er erst so spät das Ergebnis bekommt. Er denkt sehr positiv!
Viele Grüße
Marion
ich wollte euch nur einen kurzen Zwischenbericht bezüglich der 1. Nachsorgeuntersuchung von meinem Sohn geben.
Marco hatte am 18. und 19.04.2005 CT-Termine. Leider bekommt er das Ergebnis erst Ende nächster Woche. Dauert das immer so lange?
Ausgerechnet haben mein Mann und ich ab kommenden Samstag einen 1-wöchigen Urlaub gebucht, aber ich fahre mit sehr gemischten Gefühlen.
Marco hat keine feste Partnerin und auch keine Geschwister, nur viele gute Freunde und so denke ich, dass die Eltern bei Problemen immer da sein sollten.
Wie denkt ihr darüber?
Übrigens Marco macht sich überhaupt nicht viel verrückt, weil er erst so spät das Ergebnis bekommt. Er denkt sehr positiv!
Viele Grüße
Marion
Hallo Marion!
Also mein Freund hatte an einem Donnerstag morgen sein CT, die Ergebnisbilder konnte er am darauffolgenden Montag abholen.
Da er mit dem Auto etwa 30min zur Arbeit fährt, da einiges zu tun hatte und die Radiologie-Praxis so blöd auf hatte, hat er seine Ergebnisse erst Mittwoch abgeholt
Ich dachte das kann ja wohl nicht wahr sein.
Hab ihn Montag natürlich gleich gefragt als ich von der Arbeit kam und er "ach öh nö hab ich nicht geschafft". Hallo???
In sofern kann ich deine nervosität und deine Verwunderung über seine Ruhe sehr gut verstehen.
Aber keine Sorge, es wird schon alles gut sein!
Liebe Grüße
Kirsten
Also mein Freund hatte an einem Donnerstag morgen sein CT, die Ergebnisbilder konnte er am darauffolgenden Montag abholen.
Da er mit dem Auto etwa 30min zur Arbeit fährt, da einiges zu tun hatte und die Radiologie-Praxis so blöd auf hatte, hat er seine Ergebnisse erst Mittwoch abgeholt

Hab ihn Montag natürlich gleich gefragt als ich von der Arbeit kam und er "ach öh nö hab ich nicht geschafft". Hallo???
In sofern kann ich deine nervosität und deine Verwunderung über seine Ruhe sehr gut verstehen.
Aber keine Sorge, es wird schon alles gut sein!
Liebe Grüße
Kirsten
Angaben zu meinem Freund:
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus

Hallo Marion,
1 - 2 Wochen von CT bis Diagnose ist nicht ungewöhnlich, denke ich. Ich musste auch immer mindestens ne Woche warten. Die Bilder hab ich zwar immer gleich ausgedruckt mitbekommen, aber erkannt hab ich da nix weiter drauf (ausser dass ich von innen aussehe wie schwarz-weisser Kochschinken
). So weit ich weiss werden die Bilder digitalisiert und dann vom Onkologen per Software ausgewertet. Das kann schon mal dauern...
Wenn dein Sohn sich schon nicht verrückt macht, solltest Du das auch nicht tun. da hat doch keiner was von.
Schönen Urlaub1
Jason
1 - 2 Wochen von CT bis Diagnose ist nicht ungewöhnlich, denke ich. Ich musste auch immer mindestens ne Woche warten. Die Bilder hab ich zwar immer gleich ausgedruckt mitbekommen, aber erkannt hab ich da nix weiter drauf (ausser dass ich von innen aussehe wie schwarz-weisser Kochschinken

Wenn dein Sohn sich schon nicht verrückt macht, solltest Du das auch nicht tun. da hat doch keiner was von.
Schönen Urlaub1

Jason
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
MH 2012
R-DHAP - Blog
''Move ahead
And your ass will follow...''
FSK
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
MH 2012
R-DHAP - Blog
''Move ahead
And your ass will follow...''
FSK
Liebe Marion,
ich kann mir vorstellen, dass für eine Mutter die Krankheit schlimmer ist als für das betroffene Kind. Um so schlimmer, wenn man weit weg ist und sein Kind nicht direkt unterstützen kann. Meine Eltern und Schwiegereltern wohnen mehrere Hundert Kilometer weg von mir und saßen bzw. sitzen manches Mal noch auf heißen Kohlen. Am Anfang der Krankheit fand ich das auch schlimm. Weil ich nicht wusste, wie es mir unter der Therapie gehen wird. Ob ich wirklich praktische Hilfe brauche. Mittlerweile hat sich das geklärt und das Wichtigste, moralischer Beistand, können sie mir auch über Telefon geben.
Es ist doch wunderbar, wenn Dein Sohn so gelassen ist. Ich denke, Du und Dein Mann könnt in Ruhe in Urlaub fahren. Vielleicht könnt Ihr ja Zeiten ausmachen, um unter der Woche zu telefonieren. Um zu sehen, wie es ihm geht bzw. wenn die Ergebnisse da sind. Für den Fall, dass er doch Beistand braucht, kann er sich bestimmt an seine Freunde wenden. Am besten sprich mit Deinem Sohn über Deine Gefühle. Er wird Dich sicher verstehen, aber nicht wollen, dass Du seinetwegen auf Urlaub verzichtest. Ihm geht es in der Situation vermutlich besser als Dir.
Liebe Grüße,
Ines
ich kann mir vorstellen, dass für eine Mutter die Krankheit schlimmer ist als für das betroffene Kind. Um so schlimmer, wenn man weit weg ist und sein Kind nicht direkt unterstützen kann. Meine Eltern und Schwiegereltern wohnen mehrere Hundert Kilometer weg von mir und saßen bzw. sitzen manches Mal noch auf heißen Kohlen. Am Anfang der Krankheit fand ich das auch schlimm. Weil ich nicht wusste, wie es mir unter der Therapie gehen wird. Ob ich wirklich praktische Hilfe brauche. Mittlerweile hat sich das geklärt und das Wichtigste, moralischer Beistand, können sie mir auch über Telefon geben.
Es ist doch wunderbar, wenn Dein Sohn so gelassen ist. Ich denke, Du und Dein Mann könnt in Ruhe in Urlaub fahren. Vielleicht könnt Ihr ja Zeiten ausmachen, um unter der Woche zu telefonieren. Um zu sehen, wie es ihm geht bzw. wenn die Ergebnisse da sind. Für den Fall, dass er doch Beistand braucht, kann er sich bestimmt an seine Freunde wenden. Am besten sprich mit Deinem Sohn über Deine Gefühle. Er wird Dich sicher verstehen, aber nicht wollen, dass Du seinetwegen auf Urlaub verzichtest. Ihm geht es in der Situation vermutlich besser als Dir.
Liebe Grüße,
Ines
MH IIIAS + 2 Risikofaktoren, diagnostiziert 15.11.04, Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage, Therapieende 26.6.05, PET vom 4.7.05 zeigt kein aktives Gewebe
Letzte Nachsorge 05/2010: alles paletti

Letzte Nachsorge 05/2010: alles paletti
Hallo Kirsten, Jason und Ines,
danke für eure schnellen Antworten und Ratschläge die mir sehr geholfen haben. Ich fahre jetzt etwas beruhigter in Urlaub.
Das Forum ist einfach einzigartig für Betroffene!
Ich hoffe, ich kann auch mal irgendwann einem von euch mit einem guten Rat helfen.
Schönes Wochenende und alles Gute für euch
von Marion
PS: Wenn ich das Ergebnis habe, werde ich mich wieder melden!
danke für eure schnellen Antworten und Ratschläge die mir sehr geholfen haben. Ich fahre jetzt etwas beruhigter in Urlaub.
Das Forum ist einfach einzigartig für Betroffene!
Ich hoffe, ich kann auch mal irgendwann einem von euch mit einem guten Rat helfen.
Schönes Wochenende und alles Gute für euch
von Marion
PS: Wenn ich das Ergebnis habe, werde ich mich wieder melden!
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