Kribbeln im Arm

[Roesti]

Liebe Leutchen,

immer wieder was Neues. Nachdem ich nun meine Luftproblem halbwegs im Griff habe, hat sich jetzt in den letzten Wochen ein neues Phänomen eingestellt. Je nach Haltung des linken Armes schläft er ein, d.h. er wird nicht gefühllos, aber es kribbelt von oben bis unten. War deshalb beim Orthopäden und es hieß: 2 Möglichkeiten:
a) Wirbelblockaden - gut, weil behebbar
b) Strahlenfolge - schlecht, weil nichts zu machen
Der Orthopäde machte ein Röntgenbild - keine Auffälligkeiten, insbesondere keine Wirbelbrüche - und rückte mir danach einige Wirbel zurecht, um Blockaden zu beheben. Leider wurde es dadurch kein bisschen besser.

Ich bekam eine Überweisung zum Neurologen. Bei dem war ich dann gestern und er hatte mich 1,5 h in der Mangel. Es wurde alles Mögliche durchgemessen, beide Arme, Kopf-Arm, Kopf mittels EEG, usw. - keine Erkenntnisse. Er meinte, es müsse wohl eine mechanische Ursache (Alarmglocken läuten!!!) haben. Die Nervenstränge am Schlüsselbein könnten durch die Strahlentherapie und Vernarbung gereizt werden. Am Freitag wird ein MRT gemacht.

Naja, ich will halt sicher wissen, dass da nicht wieder ein Lymphknoten drückt. Aber den hätte wohl der Orthopäde auf dem Röntgenbild auch sehen müssen, oder? Außerdem wurde dieser Bereich mit bestrahlt. Nach gemachter Erfahrung ("keine auffälligen LKs" bei CT1 und MRT1 im August letzten Jahres..., grrrr) bin ich da etwas skeptischer geworden.

Kennt jemand diese Erscheinung? Nach dem Lhermitte-Syndrom - Kribbeln in den Beinen - vernarbtem Lungengewebe nach der Pneumonitis, kribbelt es jetzt auch im linken Arm - langsam wär's genug!

Wäre schön, wenn jemand Erfahrung hätte.

Hoffnungsvolle Grüße
Rösti

[Mariii]

Röstilein,

ich habe das auch ganz schlimm, ich habe es in beiden armen und händen, es kribbelt bis zur taubheit. ich glaub nicht, dass das von nem lymphi kommt, ich denke ist wirklich was bei der bestrahlung weggerutzelt. denn wenn es von nem gesch. lymphi kommen würde, würde es sicher auch nerven abdrücken und schmerzen. was meinste was ich alles für zustände hab, aber mein PET ist sauber, es sind also alles kollateralschäden. du ahnst nicht, wie froh (und skeptisch) ich bin

busserl

[Marion1970]

Liebe Rösti,

jetzt gebe ich Dir mal den ultimativen Tipp: Ignoriere alle Symptome!
Jetzt denkst Du wohl: Die hat gut reden. Genau, ich habe gut reden, denn ich habe mich auch eine Zeitlang auf allen möglichen Krempel konzentriert und (in meiner Einbildung) schon alle möglichen Diagnosen durchgespielt - von Multiple Sklerose über Gehirntumor war alles dabei. Nachdem ich meine Psyche in alle Richtungen der Panik gescheucht habe, die man sich nur vorstellen kann, habe ich mir gesagt: Wenn ich noch etwas Schlimmeres als den Hodgkin bekommen sollte, kann ich es nicht verhindern, indem ich mich selbst in den Wahnsinn treibe. Also: entspannen.

So, zum Kribbeln: Das habe ich auch, obwohl ich das Lhermitte-Syndrom eigentlich nicht mehr habe, aber wenn ich mich körperlich anstrenge, habe ich es doch wieder. Ich habe mich auch dumm und dusselig gegoogelt und gefunden, dass es Magnesium-Mangel sein KÖNNTE. Wenn es jetzt also mal wieder stärker wird, werfe ich eine Brausetablette ein und es wird besser. Ich bin aber überzeugt, dass es eigentlich nicht wirklich mit Magnesiummangel zu tun hat, ich aber so meiner davon galoppierenden Panik die Zügel überwerfen kann - um das mal in Metaphern auszudrücken.

Im Übrigen glaube ich, dass es dauerhafte Schäden von der Bestrahlung sind, die vielleicht nie wieder weggehen. Ich habe mich jetzt damit abgefunden (es ist ja auch nicht wirklich schlimm, wenn man mal die Angst im Griff hat) und nehme es hin. Mach‘ das auch so.

Liebe Grüße, Marion

[Roesti]

Tja, also zunächst einmal Marii herzlichen Glückwunsch zum postiven (bzw. negativen) PET - jetzt stoßen wir aber ganz dolle an am 22.09.! Warum bist Du noch skeptisch, was haben die Damen und Herren in Weiß denn gesagt?

@Marion: Du hast vermutlich recht. Und wenn am Freitag beim MRT auch nichts Greifbares rauskommt, werde ich wohl den Geist ruhen lassen und mich mit dem Zeugs abfinden. Es ist ja wirklich nicht schlimm, nur unglaublich lästig. Mit dem Kribbeln kann ich micht schon arrangieren. Mit den Narben auf der Lunge, die u.U. noch mehr werden, schon weniger...

Nichts desto trotz genieße ich mein zurück gewonnenes Leben in vollen Zügen! Daran kann auch das Kribbeln nichts ändern, schon gar nicht, wenn's "normale" Nachwirkungen sind.

Liebe Grüße
Rösti

[Marion1970]

Mit dem Kribbeln kann ich micht schon arrangieren. Mit den Narben auf der Lunge, die u.U. noch mehr werden, schon weniger...

Hallo Rösti,

jetzt muss ich doch noch mal nachfragen: Wieso könnten die Narben noch mehr werden, wenn es doch Folgen der Strahlenpneumonitis sind? Die ist doch jetzt ausgeheilt, oder? Warum sollte dieser Prozess dann voranschreiten? Das würde ich nämlich auch viel schlimmer finden als Gekribbel, das mit der Zeit bestimmt noch schwächer wird.

Liebe Grüße, Marion

[Roesti]

Hallo Marion,

also, die Strahlenpneumonitis ist abgeheilt, hat aber zu Narben und "progredienter" Schrumpfung der Lungen-Oberlappen geführt - deutlich auf dem CT sichtbar.

Die Lungen-Symptomatik ist aber nach wie vor vorhanden und es sind wohl Lungenbläschen entzündet, denn tiefes Einatmen und Niesen (= die Hölle) bereiten deutlich Schmerzen. Habe jetzt Cortison-Spray bekommen und es wird langsam etwas besser - Niesen ist immer noch Sch***. Entzündete Lungenbläschen führen ihrerseits zu weiteren Narben (Fibrose). HA meinte - Asthma wäre die bessere Alternative!!!

Wie sich das noch weiterentwickelt ?

Im Oktober habe ich die nächste NU, vielleicht weiß ich dann mehr. Ich hab jetzt jedenfalls angefangen, durch Ausdauersport meine Lunge zu trainieren - soweit das derzeit möglich ist.

Liebe Grüße
Rösti

[Marion1970]

Hallo Rösti,

das klingt ja nicht so gut. D.h. im Klartext, Du musst zusehen, dass die Entzündung ausheilt und sich nicht noch weitere Lungenbläschen entzünden, oder wie? Hat der Lungenfacharzt denn mit so etwas Erfahrung? Für mich klingt es so, als wäre es für Dich selbst nicht so ganz klar, wie sich das Krankheitsbild weiter entwickelt. Daher nehme ich an, dass Dein Arzt es entweder selbst nicht so genau weiß oder es nicht vernünftig erklären kann. Und da ich das Gefühl habe, dass Dich das ängstigt (was ja klar ist), würde ich an Deiner Stelle einen Spezialisten suchen, der durchblickt.

Liebe Grüße, Marion

[tanja]

hallo rösti,


für morgen alles gute, gib bescheid wenn du neues erfährst.....

[Roesti]

Hallo Tanja,

mach ich. Ich gehe eigentlich davon aus, dass nicht viel bei rumkommt und ich vermutlich einfach damit leben muss (und kann!).

Grüßle
Rösti