und die sche... geht weiter

[J.ST.]

Habe eben in der Reha einen Anruf von meiner Frau erhalten, dass sich Köln bei meiner Ärztin gemeldet hat und mir eine Bestrahlung mit 30 Gy (was auch immer das heißt) empfiehlt. Es soll schon am Dienstag losgehen und selbst meine Ärztin weiß nicht warum.
Ich bin total geschockt und weiß gar nicht was ich sagen soll.
Hat jemand sowas auch schon erlebt und was heißt eigentlich 30 Gy und wielange dauert das?

Gruß Jürgen [/img]

[tanja]

hallo jürgen, nein leider kann ich dir damit nicht weiterhelfen.

hatte ja auch kein leuchtendes pet mehr, trotzdem wurde mir zur bestrahlung geraten weil es wohl momentan noch standart ist und ich auch in keiner studie teilgennommen habe.

30 grey bedeutet das du 15 mal bestrahlt wirst, ich selber habe ja 20 grey bekommen und ging 10 mal in die strahlentherapie.

du wirst also insgesamt am ende 30 grey erhalten die sich in 15 einzeln tage aufteilen.

ich würde dir raten mal selbst mit der ärztin in köln zu telefonieren, sie wird es dir sicherlich begründen können und vielleicht kannst du sie ja auf 20 grey "runterhandeln" weiß bei dem ein oder anderen wurde wegen des guten befundes dann doch noch mit weniger bestrahlt.

ist aber auch wirklich ätzend wenn man schon auf ahb ist und dann so einen anruf bekommt, denke aber die kölner haben sich was dabei
gedacht.
frag doch einfach nochmal selber nach.

[yoda]

Hi Jürgen

Verstehe deine Verunsicherung gut. Es hilft dir vielleicht nicht, dass dies hier auch schon vorkam. Es ist einfach unglücklich, dass du direkt danach in die REHA gefahren bist, vermeintliche Gesundheit hast und dann aus Köln ein anderer Entscheid kommt.

Vielleicht wie das kommen kann? Du bist in der Studie HD18 nehme ich an. Dort wirst du aufgrund des Abschluss-PET noch einmal beurteilt. Dort gibt es dann eben manchmal die Situation, dass dein Radiologe oder besser gesagt der Nuklermediziner das PET negativ beurteilt. In der Studie geht es aber nach Köln. Da beurteilen es Hodgkin-Spezialisten noch einmal und die kamen nun wohl zum Ergebnis, dass du sicherheitshalber noch bestrahlt werden musst an einer oder mehreren Körperregionen.

Das mit den 30Gy ist normal und geht so: Du wirst standardmässig laut Studie bei unsicheren Regionen mit 30 Gy bestrahlt. Gy ist die Abkürzung für Gray und sagt aus, mit welcher Energiemenge insgesamt die Region bestrahlt wird. Normalerweise wird mit jeweils 2 Gy pro Tag gearbeitet. Dann wärst du nach 15 Sitzungen durch. Das würde bedeuten pro Arbeitstag 2 Gy und dann wären es drei Wochen Bestrahlung.

Kopf hoch. Würde aber auf jeden fall das Ergebnis aus Köln mit deiner Ärztin noch besprechen. Sieh es so. Lieber bestrahlen und danach gesund, als das Risiko einzugehen vermeintlich gesund zu sein und dann die Hochdosis machen zu müssen.

[takano-san@gmx.de]

Hallo Jürgen,

da muss ich Joda recht geben. Allerdings stellt sich die Frage ob die Köllner aufgrund deiner Bilder oder aufgrund der Randomisierung diese Empfehlung abgegeben haben.

Wenn Du die unangenehme Wahrheit eher ausblenden willst, dann lies jetzt besser hier nicht weiter.

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Was einem keiner sagt ist, dass es ab 20 Gy ziemlich schmerzhaft werden kann. Zum einen können die akuten Schmerzen ziemlich hart sein, aber auch die langfristigen Nebenwirkungen können ziemlich bedeutend sein.

Ich kann dir hierzu nur ISBN 978-3-642-10536-4, S. 23 ans Herz legen. Und frag die Radiologen auch die unangenehmen Fragen, bzgl. der genauen Langfristwirkung auf die Organe im Bestrahlungsfeld.

Viele Grüße

takano

[yoda]

Soweit ich weiss ist keine Randomisierung mehr vorgesehen. Bestrahlt wird bei HD18 nur, wer Restgewebe um 2.5 cm und grösser hat und wo die Kölner nach den PET-Bildern eine Aktivität oder die Möglichkeit einer Aktivität erkennen. Und ist das Problem. Köln scheint restriktiver in der Beurteilung zu sein. Sie wollen wohl einfach auf Nummer sicher gehen. Sobald ehemals befallene Regionen einen SUV-Wert über dem Blutpool aufweisen, wird das meist als noch "aktiv" gewertet. Und das ist realtiv schnell der Fall.

Genau Jürgen, sprich mit den Ärzten. Allenfalls tun es 20Gy auch. Einige hier haben auch nicht mehr 30 erhalten.

[J.ST.]

Laut meiner Ärztin, ist wohl die Konstellation der damaligen Tumore die mögliche Ursache. Hatte zwei große Knoten in der Nähe der Lunge in der rechten Achselhöhle, weitere oberhalb des rechten Schlüsselbeins und am Brustbein ein paar kleinere. Zusätzlich war mein Knochenmark betroffen.
Nach dem ersten PET-CT war alles weg, bis auf die zwei großen Knoten in der Achselhöhle. Auch diese waren kleiner als 2,5 cm. Im Abschluss PET hat nichts beleuchtet, es gab nur noch Narbengewebe in der rechten Achselhöhle, mit einer Größe von ca. 1,1 cm.
Daher verstehe ich das nicht. In der HD18 Studie ist sowas gar nicht vorgesehen.

Gruß Jürgen

[yoda]

Genau. Ich habe sogar über 2.5 cm in der Achselhöhle und man hat nicht bestrahlt. Also wenn man es nur aus Vorsicht machen will, würde ich mir das sehr gut überlegen. Das PET müsste wirklich einen SUV-Wert haben an Stellen, wo es gerechtfertigt wäre. Besprich das mit deiner Ärztin ganz genau. Und Vorschläge kann man auch ausschlagen. Will dir aber nichts aufschwatzen. Schlussendlich entscheidet jeder selber.

[Lunita]

Also mir hatte es damals Köln so erklärt, dass sie halt noch nicht definitiv 100% sagen können, ob die Beacopp in manchen Fällen wirklich allein ausreicht. Es ist alles noch Studie und muß über lange Sicht beobachet werden. Da bei mir der Rest im Mediastinum so groß war, hat Köln gesagt: besser bestrahlen. Egal was das PET sagen würde oder nicht.

[kotti]

So wie Lunita ist es mir auch ergangen, allerdings wurde auf Grund des PETs die Dosis auf 20GY gesenkt, laut Arzt die geringste noch wirksame Dosis.

Manu

[J.ST.]

Hallo zusammen,
habe heute lange mit meiner Ärztin telefoniert.
Köln hat mein "negatives" PET anders bewertet. Ein Lymphknoten unter dem rechten Schlüsselbein, würde laut Köln noch leuchten. Daher soll noch bestrahlt werden. Alle Bereiche die am Anfang betroffen waren.
Alles weitere werde ich morgen früh bei der Strahlenärzten erfahren.

Schon sehr merkwürdig, wie zwei unterschiedliche Fachärzte ( ), ein PET so unterschiedlich bewerten können.

Gruß Jürgen

[Mariii]

Lieber Jürgen,

lass mal die Kölner machen, die sind da schon sehr fit. Ich würde immer denen glauben, die sind die Experten. Ich guck mir den Laden ja mal wieder an, morgen früh. Besser noch brutzeln als nachher wieder antreten. Mal sehen, ob das Brutzeln bei mir genützt hat. Ärgere dich nicht, in Köln gucken viele Fachleute aufs PET.

glg Mari

[J.ST.]

Hallo Mari,
was bleibt mir auch anderes übrig.
Dir viel Glück für morgen. Du wirst sehen, es wird alles gut.

Gruß Jürgen

[J.ST.]

Hatte heute mein Vorgespräch und anschließend das Planungs-CT.
Am Dienstag geht es los, mit 15 Tage mit 2 Gy. Also insgesamt 30 Gy.

Grund für die Bestrahlung ist, dass im PET-CT es erst ab ca. 1,0 cm leuchtet. Was kleiner ist kann im PET-CT nicht pos. oder neg. bewertet werden. Ein Lymphknoten ist bei mir ca. 1,0 cm groß, der unterhalb des rechten Schlüsselbeins liegt. Da sich keiner genau sicher ist, hat Köln entschieden, dass zur Sicherheit jetzt bestrahlt wird.

Gruß Jürgen