2. OP

[dojang]

Hallo zusammen,

der erste LK hat nichts preisgegeben. Jetzt soll mitte nächster Woche ein zweiter raus... Ich habe langsam keine Lust mehr nach mittlerweile fast 3 Monaten...

Euch allen ein schönes Wochenende, ich hoffe ihr könnt alle die Sonne geniessen.

Liebe Grüße
Andrea

[yoda]

Glaub ich dir. Vielleicht ist ja auch nichts in den Lymphies. Dann hätte man aber nach zweien einmal den Ansatz, dass man woanders zu suchen hat.

[dojang]

Hallo Yoda,

danke für deine Antwort! Was meinst du denn mit woanders suchen? Denkst du an was bestimmtes? Ganz ehrlich, ich denke schon die ganze Zeit nach, wie ich um die OP herum komme. Auch wenn sich der Onko recht sicher ist wegen Lymphom, aber ich bin um jeden Rat dankbar!

Lieben Dank schonmal und viele Grüße
Andrea

[yoda]

Nein. Ich bin mittlerweile - wenn überhaupt - im Thema Hodgkin ziemlich eingelesen. Aber andere Erkrankungen des menschlichen Körpers kenne ich genauso oberflächlich wie die meisten hier. Ich will damit nur schreiben, dass man sich auf Lymphom einschiessen kann. Wenn auch eine zweite Biopsie mit anschliessender histologischer Untersuchung nichts ergibt, muss man auch an andere Ursachen denken. Würde die OP aber auf jeden Fall machen. Hab Vertrauen. Die wissen schon, was sie tun.

Viele hier waren froh, dass sie endlich einmal eine Diagnose hatten. Ich inklusive. Dann weiss man, wogegen man kämpft. Wenn die Biopsie tatsächlich nichts ergibt, dann muss man weitersuchen. Irgendwas fehlt dir und das wird man schon herausfinden. Kopf hoch.

[Mahira]

Hallo Andrea,

ich verstehe sehr gut, wie du dich fühlst...

Bei mir wurde nach einigen Voruntersuchungen zur genauen Klassifikation des lymphoms eine Bronchoskopie gemacht (unter Propofol-Schlaf).
Ich hatte furchtbar Angst davor, weil ich noch nie ohne Bewusstsein war und mir das mehr Angst einjagdte als das meiste andere...
Als ich es dann endlich hinter mir hatte, den Arztbrief in der hand, meine Tasche gepackt auf dem Krankenbett und mich gerade von meinen Zimmergenossinnen verabschiedete, kam der Onkologe rein und meinte "Es tut mir leid, aber die Bronchoskopie hat keine Lymphomzellen ergeben, wir müssen nochmal ran."
Diesmal sollte es dann eine Mediastinoskopie sein (Schnitt unten am Hals und per Sonde runter ins Mediastinum)... unter Vollnarkose diesmal. Das war dann drei Tage später.
Dann - endlich das alles überstanden - rief mich die Assistenzärztin nach einer Woche an, die Probe hätte bei ihnen nicht klassifiziert werden können... sie würde jetzt weitergeschickt nach Kiel.

Und dort ENDLICH wurde der Hodgkin erkannt und klassifiziert.

Das war wichtig und gut und morgen habe ich nach der Chemo-Keule mein PET-CT!!! DAUMENDRÜCKEN!!!

... der Weg war nicht immer schön, aber machbar und ich würde an deiner Stelle die 2. OP in jedem Falle machen lassen, denn wenn es der Hodgkin ist, ist er gut therapierbar und je eher man damit anfängt, desto besser!!

Halt die Ohren steif!
LG,
Melli

[Hanno Moor]

hallo andrea,

wird denn kein lymphie an ein reverenzlabor geschickt? mir hatte man gleich zwei entfernt. einer ging nach köln und der zweite wurde vor ort gecheckt. die diagnose war dann recht schnell da.

gruss hanno

drück dir die daumen.

[Hanno Moor]

ähm ich meinte natürlich referenzlabor!

[dojang]

Hallo zusammen,

@Yoda: ja, du hast Recht, ich sollte denen vertrauen. Werde aber am Dienstag und Mittwoch bei diversen Terminen nochmal fragen, welche anderen Ursachen es geben könnte. Sämtliche Viren, Borelliose, Sarkoidose, auch HIV wurden ja schon ausgeschlossen. Klar, ich werde auf die Fachleute hören, wenn die meinen muss raus, dann gehe ich da durch.
Ich bin eigentlich auch nur froh, wenn ich endlich mal weiss, was es ist. Ist ja schon fast egal was. Danke für deine aufmunternden Worte

@ Melli: da hast du ja auch einiges durchmachen müssen, bevor die Diagnose kam. Mir ist es nur einfach etwas unverständlich, warum in einem LK keine Zellen gefunden werden und in einem anderen soll dann doch was sein. Hab ich noch nicht so ganz verstanden. Mein LK war jetzt in der Uni Frankfurt, dort wurde nicht gefunden, und die sind ja glaub ich auch top in Sachen Lymphom. Ich wünsche dir erstmal alles Gute für deine Kontrolle, und drücke die Daumen, dass der blöde MH ausgezogen ist.

@ Hanno: mein bisher entnommener LK war zunächst in einem Labor hier in der Umgebung, die hatten nichts gefunden. Der LK wurde dann weiter geschickt nach Frankfurt, Senckenbergisches Institut an der Uni. Auch die konnten kein Lymphom nachweisen.

Ich werde bei den Vorbesprechungen definitiv fragen, ob denn das Material diesmal nicht direkt in das Labor nach Frankfurt gechickt wird und auch, ob nur ein LK rausgeholt wird, oder direkt mehr, wenn man schonmal dran ist.

Ich werde mal berichten, wie es dann diese Woche weiter geht. Ich bin selber gespannt und auch schon wieder ein bisschen nervös...

Viele Grüße
Andrea

[dojang]

Hallo zusammen,

also OP ist noch nicht diese Woche Vorher soll irgendwie der "richtige" LK ausgesucht werden. Dazu gibts dann nächste Woche nochmal Ultraschall, dann dürfen wir erstmal in unseren gebuchten Urlaub fliegen Wenn wir wieder zurück sind, soll ein PET-CT gemacht werden. Darauf wollen sie dann erkennen, welche LK rausgeholt werden sollen. Vielleicht auch mehrer.

Also erstmal bin ich natürlich sehr froh, dass die nicht einfach nur rumschnippeln, so oft, bis sie was finden, andererseits muss ich jetzt schon wieder lange warten.

Aber ich denke das ist alles ein guter Plan, oder? Was haltet ihr davon?

Liebe Grüße
Andrea

[Mariii]

Liebe Andrea,

mir kommt das sehr bekannt vor. Ich habe es selber zwar nicht beim Hodgkin erlebt, aber z.b. bei meinem immer wiederkehrenden Helicobacter Pylori. Dat is eene janz fiese Jung, das Bakterium liebt meine Magenschleimhaut und hat auch jahrelang rumort. Mich geärgert. Aber bei der letzten Biopsie (der Gastrodoc hat eine Std. unter Propofoldelirium viiiele Stanzen gemacht) zum Beispiel, konnte man den zwar sehen, aber angeblich nicht nachweisen, der konnte nicht gezüchtet werden, als Kultur, aber er ist da...Wie das geht weiss ich auch nicht.

Was ich von einem Patienten aus meiner AHB weiss, der hatte auch 5 Jahre lang dicke Lymphis und ist immer negativ auf Hodgkin getestet worden, der Prof. der die Proben untersuchte schrieb immer auf den Bericht, das abzuwarten wäre, was da draus würde... und nach 5 Jahren hatte er dann tatsächlich Hodgkin, das davor waren immer Vorstufen... du siehts, es gibt nichts, dass es nicht gibt. Das wünsch ich dir natürlich nicht, so eine Tortur ist keinem zuzumuten. Ich drücke die Daumen für ein schnelles Ergebnis...!

Mari

[dojang]

Hallo Mari,

ja das mit dem MH nach 5 Jahren ist wirklich die Hölle... sowas möchte ich niemals! Die Wochen und Monate sind ja schon schlimm, aber was macht man mit sich und seiner Psyche, wenn daraus Jahre werden?

Ist ja ätzend, dass du das auch noch mit Helicobacter Pylori durchmachen musstest. Da wird man doch bekloppt, oder? Mein Onko geht immer noch fest davon aus, dass es nen Lymphom (welcher Art auch immer) ist. Ich hoffe, dass das PET-CT Aufschluss gibt und ein Zeichen setzt, welcher LK denn raus muss.

Schönen Abend und viele Grüße
Andrea

[Mariii]

Wann hast du dein PET CT? Ich muss am 28., Gott sei Dank nehmen die die CT Aufnahmen von Juni. Ich sag dir, ich habe solche entsetzliche Angst diesmal, noch mehr als bei der ersten Diagnose. Ich hab bis jetzt immer nicht so wahnsinnig tolle Befunde gahabt und jede Menge Nebenwirkungen, die mich glauben lassen, dass Mr. Arsch nicht tot ist, das macht mich auch grad ziemlich bekloppt, das kannste glauben. Ich drück die Daumen für dich, immernoch!

Mari

[dojang]

Hallo Mari,

genauen Termin hab ich noch nicht, bekomme ich (hoffentlich) nächste Woche mitgeteilt.

Ich drücke die gaaanz fest die Daumen, dass bei dir alles gut ist! Ich kann mir gut vorstellen, dass du Bammel hast, auch wenn ich es so natürlich noch nicht selbst erlebt habe. Die Gefühle die dann in einem vorgehen, kann man als Nichtwissender einfach nicht nachempfinden.

Also, alles Gute für den 28.08 und viele Grüße
Andrea