jetzt möchte ich mal meine gebündelten Erfahrungen der letzen drei Monate mitteilen und mich mal vorläufig einfach als Ex-Hodgie betrachten.
Seit November 2003 laboriere ich ja an einem MH-Rezidiv rum (ABVD, BEACOPP, Stammzellsammlung, Bestrahlung). Bei der Abschlussuntersuchung im November ergab das PET laut Meinung meiner Ärzte ein erneutes Frührezidiv.
Der gesamte Beckenbereich mit Leisten, der auch vorher bestrahlt worden war, leuchtete ? ebenso wie Stellen bis hoch um Mediastinum , Lunge und Knochen (an diesen Stellen war vorher nix). 
Im Dezember,während meiner Vorbereitungsuntersuchungen zur Hochdosis mit Stammzelltransplantation, habe ich die Ärzte halb tot geredet, um sie davon zu überzeugen, dass das Leuchten doch auch was anderes sein könnte (Abstand zur Bestrahlung zu kurz, Infekt mit Lungenentzündung drei Wochen vorher). Es war einfach so ein Gefühl. Ich konnte nicht glauben, dass ich wieder einen Rückfall hatte. Hab mich natürlich auch gefragt, ob ich es einfach nicht wahrhaben will.
Nach drei Tagen Reden waren sie schließlich damit einverstanden, die Diagnose nochmals histologisch abzusichern. Wobei ich dann schon allmählich am Ende meiner Kräfte war, durch das ständige Anrennen ("was soll es denn sonst sein?"). Den 12cm Schnitt und anschließende Infektion habe ich gerne in Kauf genommen für das Ergebnis: histologisch nix nachweisbar im Narbengewebe!
Auf meine Frage, warum und wieso da alles Mögliche geleuchtet hat, habe ich bis heute keine wirkliche Antwort bekommen.
Nach einer zweiten Untersuchung Ende Februar, gab es nun nur noch eine kleine, in der Intensität abnehmende Stelle. Alles andere war ohne weitere Therapie weg!
Im MR waren noch ?Herde? auf Knochen zu sehen, die aber wiederum nicht geleuchtet haben.
Das weitere Vorgehen ist nun: ?engmaschige Untersuchungen? alle drei Monate.
Ich habe jetzt beschlossen, mich als ?geheilt? zu betrachten, denn wenn ich auf das Schulterklopfen und die Gratulation der Ärzte warte, dann dauert das wohl noch ewig.
Im Nachhinein darf ich gar nicht daran denken, was passiert wäre, wenn ich mich nicht so gegen die Hochdosis gewehrt hätte. Bitte versteht mich nicht falsch: wenn es nötig gewesen wäre, dann hätte ich mich da schon reingestürzt
. So bleibt mir die Geschichte als Joker in der Hinterhand.
Und die Sache mit dem PET. Zynischerweise könnte ich sagen, dass ich ohne PET seit November 2004 als geheilt gegolten hätte, ohne weiteren Nervenstress.
So segensreich das Instrument sein mag, so stressig ist es, wenn eben nicht alles passt (inkonklusive Ergebnisse lt. meinen Ärzten).
@Petra, falls du das liest, vielleicht ist es manchmal wirklich besser, kein PET zu haben. Die Wechselbäder der vergangenen Monate wünsche ich wirklich niemandem?
So, ich hoffe, es ist nicht zu lang geworden. Aber das ganze war ja wirklich eine interessante medizinische Erfahrung.
LG an alle
Elisabeth
(ist ja schließlich eine Uniklinik...) Soviel zum Thema "Eigenverantwortung".
und ableitenden Harnwegen) nichts leuchtete, wurde ich nicht bestrahlt.
, aber ich bin der Meinung, wenn er etwas nicht weiß, was er wissen sollte, habe ich durchaus das Recht, es ihm mitzuteilen. Ich sehe das als Information und nicht als Belehrung.
, dass sie diese direkt nach Köln geschickt haben, als sie gelesen haben, dass die MH-Studie das PET vorschreibt (mögliche Nebenwirkung meiner Aktion 