Susanne

[susanne80]

So, nachdem ich die Seite jetzt schon fast ein halbes Jahr kenne, will ich mich, bzw meine Krankheitsgeschichte auch endlich mal "offiziell" vorstellen.

Ich hatte in den letzten Jahren (so seit ich 17 war - jetzt bin ich 24) immer wieder großflächige Hautausschläge, gegen die ich nicht besonders viel unternommen habe - ich hatte ja auch immer eine scheinbar logische Erklärung dafür - falsches Essen, zuviel Stress...
Im Februar / März 2004 habe ich an meinem Hals einen geschwollenen Lymphknoten bemerkt (damals wusste ich noch nicht einmal, dass ich überhaupt Lymphknoten habe...) - ich habe mir nichts dabei gedacht - je nach Kopfhaltung sah das Ding ja auch gar nicht so groß aus, bzw war da überhaupt was - habe erstmal gar nichts gemacht, sondern weiter meine Prüfungen an der Uni geschrieben...
Erst als ich dann im März meiner Mutter unter die Augen gekommen bin, hat sie mich sofort zum Arzt geschickt, der erstmal angefangen hat, mein Blut zu untersuchen, aber sofort MH im Hinterkopf hatte.
Wir haben dann einen abgelaufenen EBV-Infekt festgestellt und sonst nicht viel. Ein paar Tage später hatte ich plötzlich im Lungenbereich richtig starke Schmerzen und fing auch an Nachts immer mehr zu schwitzen. CT ergab ein Lymphom von ca 10 * 9 cm Größe. Inzwischen verlor ich auch kräftig Gewicht. Der Lymphknoten am Hals wurde entnommen - nach ca. drei Wochen lag dann das Ergebnis vor MH Stadium 4 b. Staging ergab dann noch zusätzlich einen Wirbelsäulenbefall.
Am 10. Mai 2004 fing ich dann mit BEACOPP eskaliert (8 Zyklen nach der HD 15 Studie) an.

Leider bekam ich gleich nach dem 1. und 2. Zyklus Infekte. Nach dem 2. Zyklus sogar eine bakterielle Lungenentzündung - mein Port war "verseucht" und musste schließlich entfernt werden. Dadurch musste meine Chemo um 8 Wochen verschoben werden...

Ende Dezember bekam ich dann die letzte Infusion (inzwischen deutlich reduziert), Mitte Januar ergab mein CT noch einen Rest von 6*2,5 cm und mein PET am 15. Februar keine Aktivität mehr!!!!

Seitdem schwebe ich auf Wolke sieben bin einfach überglücklich...
und genieße mein Leben wieder - immer noch...

Zur Zeit geht es mir meiner Meinung nach auch körperlich relativ gut - ich kann wieder länger relativ zügig spazierengehen (es dürfen nur nicht allzu viele Steigungen dabei sein) - ich war auch schon wieder mehrmals in meiner eigenen Wohnung (bin während der Chemo zu meinen Eltern gezogen) und habe sogar die eine oder andere Prüfung an der Uni geschrieben.

Ende März werde ich dann noch für vier Wochen auf Reha fahren.

So, sorry, dass ist jetzt doch länger geworden als beabsichtigt - danke fürs Lesen und ganz besonders Danke für die tolle Unterstützung hier im Forum! Ihr seid wirklich spitze

Ganz liebe Grüße,
Susanne

[Judith]

Hallo Susanne,

schön, dass Du Dich vorgestellt hast, herzlich willkommen!
Auch ich wurde nach HD 15 behandelt, allerdings mit dem 14tägigen Zyklus (8x), ebenfalls letztes Jahr.
Was mir an Deiner Geschichte auffällt, ist die Sache mit dem "großflächigen Hautausschlag". Hast Du das mal abklären lassen?
Ist es jetzt, nach der Therapie, wieder weg?
Scheinbar haben wir da was gemeinsam und da ich ganz aktuell neue Erkenntnisse habe, solltest Du es vielleicht wissen.
Bei mir ist das eine längere Geschichte, seit ca.6 Jahren ist meine Haut am Rumpf (ohne Arme und Beine) und leider teilweise auch im Gesicht, stark gerötet, sieht aus wie ein Sonnenbrand, die Oberfläche etwas uneben. Da sie normalerweise nicht juckt - wenn stellenweise ja, kommt eine Cortisonsalbe drauf -, stört mich das Ganze nicht weiter, außer ich werde drauf angesprochen...
Während der Therapie war die Rötung dank Prednison weg und die betroffenen Stellen wurden braun wie nach einem Strandurlaub.
Therapie rum, die Rötung kam mit voller Wucht zurück, ist eigentlich auch logisch, ich dachte nichts weiter dabei, man ist ja froh, überhaupt noch am Leben und einigermaßen gesund zu sein .
Am 1.3. ging ich zum Frauenarzt zur Kontrolle und dieser war total , als er meine Haut gesehen hat.
Er meinte, dass man angesichts einer lymphatischen Erkrankung mit sowas nicht spasst und machte ordentlich Druck, dass ich so bald wie möglich zum Hautarzt gehe und nicht locker lasse bis das auskuriert ist.
Außerdem empfahl er eine Biopsie, um genau abzuklären was es ist .
Paar Tage später war ich beim Hautarzt, der hat ein Stückchen rausgeschnitten und untersuchen lassen.
Schriftlich hab' ich es noch nicht, aber wie er's mir erklärt hat, ist es wohl eine leichte Zellveränderung mit einer Anhäufung von T-Lymphozyten, woraus unbehandelt was Schlimmeres werden könnte, ich glaube, das geht dann so in Richtung Non-Hodgkin.
Es hat ihn sehr gewundert, dass ich das schon so lange habe, "normalerweise" tritt sowas NACH einem MH auf.
Jetzt muß ich mich 2x am Tag mit einer cortisonhaltigen Körperlotion einschmieren und bekomme 2x die Woche eine UV-B- Ganzkörperbestrahlung und hoffe, die Sache in den Griff zu kriegen.

Zu denken gibt es mir aber schon, ob und was es mit MH zu tun hat(te)
und warum mein Onkologe, der meine Hautprobleme kennt, nicht darauf reagiert hat?

Alles Gute und liebe Grüsse,

Judith