irgendwie schon ´ne Ahnung...doch die Hoffnung stirbt zuletz

[Oliver 2]

Hallo Kati,

gibt es bei dir neuigkeiten?
Wir sind mit unseren Gedanken bei dir.

liebe Grüße,

Oliver

[kati8810]

Hallo
leider noch immer nichts Neues...
habe am Freitag noch mit meinem HA telefoniert
und es ist immer noch kein pathologischer Befund da
weiss ja nicht, ob dass eher ein schlechtes Zeichen ist
Also ich hoffe jetzt doch mal schwer, dass sich diese Woche endlich mal
was tut!!!
Melde mich dann auf alle Fälle wieder.
Bis dahin...alles Gute

LG
Kati

[kati8810]

ich glaub es einfach nicht!!!
Habe gerade eben bei meinem HA angerufen...
immer noch kein Befund aus der Pathologie da!!!
Die LK-Entnahme ist nun schon fast 3 Wochen her (am Do sind es
genau 3 Woche )..
ist doch nicht mehr normal
mache mir schon so langsam Gedanken...was die da so alles
gefunden haben

@oliver: antworte dir später...muss leider jetzt erstmal wieder los.

LG
Kati

[takano-san@gmx.de]

Hallo Kati,

ich habe Verständnis für den Nervenkrieg den Du derzeit durchlebst. Schön ist das nicht. Ich erinnere mich allerdings an einen Spruch von meinem damaligen HNO Professor, dass es manchmal Wochen dauern kann bis ein Befund gestellt ist. Das liegt an den Verfahren und ich glaub Einfärbungen welche vorgenommen werden. Mir hat seine Aussage damals schon einen Schauer über den Rücken gejagt.

Sorry, dass das so eine Hängepartie für Dich ist.

takano

[Jean]

Hallo Kati,

ich weiß aus eigener Erfahrung, wie unangenehm es ist, auf einen Befund zu warten. Aber eigentlich ist es eher ein gutes Zeichen: dass Du keinen Befund hast, liegt sicher nicht daran, dass sie viel gefunden haben, sondern, dass sie (bisher) nichts gefunden haben!

Alles Gute,

Jean

[Mariii]

oh mann, das ist ja eine foltermethode. ich muss sagen, ich hätte schonmal zum hörer gegriffen im KH angerufen und versucht rauszubekommen, wo genau das in die referenzpathologie gekommem ist, frag dich durch. das ist dein recht, mehr als gesagt zu bekommen, dass die probe noch nicht komplett untersucht wurde, passiert ja nicht. manchmal ist es bei hodgkin sehr schwierig den genauen typ herauszufinden. ich wundere mich allerdings auch, dass die keinen schnellschnitt während der op gemacht haben, man hat mir direkt nach der op gesagt, dass es hodgkin ist.

alles liebe und daumendrück

[Mariii]

ich muss dir lieber jean leider wiedersprechen, ich glaub wenn da nichts wäre dann sieht man das schnell. ob nun die postwege solange dauern weiss man nicht, es steht 50/50. trotzdem kati, häng dich dran und lass dich nicht vertrösten. viell. hast du dann ganz schnell dein ergebnis!

[Jean]

Hallo Marii,

ich habe nicht gesagt, dass da nichts ist, sondern nur, dass noch nichts gefunden wurde - weil die Kati geschrieben hat:

mache mir schon so langsam Gedanken...was die da so alles gefunden haben

Das ist ganz bestimmt nicht der Grund, weshalb sie keinen Befund hat.

Ich habe bei meiner Biopsie (und dem Warten auf das Ergebnis) gelernt, dass für jeden Verdacht eigene Färbungstechniken angewandt werden - und das kann nun mal dauern.

Liebe Grüße,

Jean

[Mariii]

achso, also echt, immer diese missverständnisse...!
ich finds trotzdem folter, solange zu warten.
eigentlich ist man viel zu uninformiert, man sitzt an der langen leine und kann nichts tun. manchmal bin ich einfach nur froh, dass ich an meinen onko geraten bin. das ging immer alles sehr zackig und sehr offen.

weiterhin daumendrück

[kati8810]

Hallo an alle

erstmal vielen Dank für euer Mitgefühl.

Mein HA wird da jetzt nochmal nachhaken, was da los ist
und morgen habe ich eh einen Termin bei ihm...wegen meiner
Wunde, die ja auch nicht optimal verheilt
Hoffe doch, dann mal was in Erfahrung zu bringen.

Und weil ja sonst nichts ist...war ich heute beim Augenarzt, weil mein
rechtes Oberlid seit eineinhalb Wochen grundlos geschwollen ist.
Er kann zwar auch nicht wirklich feststellen warum....hab´jetzt ´ne
Salbe und soll nächste Woche nochmal kommen.

Hm, jetzt werde ich mal weiter Umzugskartons packen..ziehe ja nächste Woche um.
Wenn...dann kommt alles auf einmal


Aber reden wir doch nicht immer nur von mir....
wie geht es denn euch so zur Zeit?
Hoffe doch mal, dass bei euch soweit alles klar ist...würde es euch von Herzen wünschen <3

melde mich wieder
bis dahin euch allen einen schöönen Tag und noch viiiiieeeele mehr...natürlich!!!!
LG
Kati

[kati8810]

so meine lieben Leute...

komme gerade vom HA und hab es schwarz auf weiß:

klassisches Hodgin-Lymphom vom Subtyp der nodulären Sklerose
(was heißt das überhaupt?)
Tumorzellen exprimieren erwartungsgemäß kräftig DC30 und auch CD15, man findet eine nukleäre Positivität für PAX5. Demgegenüber wird CD20 in der Tumorzellpopulation nur partiell u. schwach exprimiert. einzelne Tumorzellen lassen möglicherweise eine diskrete Reaktivität
für den zytotoxischen Marker Perforin erkennen, ALk1 bleibt aber negativ. Eine EBV_Assoziation (LMP1) besteht nicht. die zahlreichen T-Lymphozyten (CD5) im Hintergrund sind unauffällig.

Alles ziemliches Fach-Chinesisch für mich im Moment...was heißt das genau...
eher gut oder nicht so toll

Obwohl ich es ja irgendwie schon geahnt habe...hat es mir eben trotzdem den Boden unter den Füssen weggezogen...

Mein HA macht heute noch einen Termin beim Prof. Topp in der Uni
WÜ klar...und dann wird die Planung der weiteren Behandlung besprochen.

Mein HA meinte, ich müsste auch stationär in die Klinik
Doof...bin ja alleinerziehend..
aber hier machen das doch auch so viele ambulant...
naja..mal schau´n was die in der Klinik so dazu sagen...

Also meine Lieben...bin jetzt doch irgendwie durch den Wind...
hab jetzt doch ne Sch...angst...

das einzige positive...ich darf hier bei euch bleiben

Das wars erstmal soweit...

lg
Kati

[zwergi82]

Liebe Kati,

schöne sch****. Tut mir so leid für dich.
Ich hab jetzt nur ganz kurz Zeit, wollte dich aber mal so schreibtechnisch in Arm nehmen.
Ich meld mich nochmal, wenn ich die Kleine geholt habe....


Fühl dich gedrückt


LG Katl

[Oliver 2]

Kati,

das tut mir sehr leid für dich, denke wir alle können nachvollziehen wie du dich jetzt fühlst. Aber es wird alles wieder gut, auch wenn jetzt erst mal viel auf dich zukommst.
Das klassische Hodgkin ist so viel ich weiß, das am meißten auftretende, also nicht unbedingt schlechter, als das was die meißten haben. bei mir hatten sie das auch festgestellt.
Nun kommt es denke ich eher darauf an wo du überall vergrößerte Knoten hast.
Liebe grüße Oliver

[takano-san@gmx.de]

Hallo Kati,

es tut mir leid, dass Du jetzt auch wieder mit drin hängst. Schöne Scheisse.

Aber es wird werden, ganz bestimmt.

Ich glaub nicht dran, dass Du stationär musst. HA`s erzählen viel wenn der Tag lang ist

Viele hier haben das sehr gut ambulant über die Bühne bekommen. Sag denen nur nicht das Du privat versichtert bist, dann schicken sie Dich wieder nach Hause.

LG takano

[Jean]

Hallo Kati,

dann leider doch: willkommen im Club.

Der Subtyp ist der gleiche wie bei mir, wie umfangreich die Behandlung wird, hängt jetzt vor allem vom Staging ab. Weitere LK betroffen? Risikofaktoren?

Bei mir wird alles ambulant gemacht, ich war nur 4 Tage stationär wegen der Biopsie - aber die hast Du ja schon hinter Dir. Für die Chemo (ABVD) bin ich um 8:00 dort, meistens kann ich gegen 13:30 wieder gehen.

Also wünsche ich Dir, dass Du zumindest im Staging das große Los ziehst und mit 2 ABVD-Zyklen davonkommst.

Alles Gute,

Jean