Hallihallo

[Felicitas]

Uff, also: Ich bin Felicitas, 26 Jahre alt und habe mir vor zwei Tagen die Diagnose MH beim Onkologen abgeholt. Nach über zwei Jahren angeschwollenen Lymphknoten, einer Probenentnahme mit Ergebnis "chronische Infektion" (also nix Böses!) und nun wieder neu angeschwollenen Lymphknoten haben sie mich nochmal aufgeschlitzt und nun war die Probe halt bösartig.

Ich weiß noch gar nicht, was ich mit der Diagnose anfangen soll. Hab auch noch nicht so richtig begriffen, dass ich jetzt Krebs hab^^. Dann kommt jetzt in den nächsten Wochen noch ein Marathon an Untersuchungen, um das Stadium festzustellen und dann die Therapie festzulegen... Ist alles so unwirklich, aber ich hab jetzt schon Angst. Vor allem davor, meine Existenz zu verlieren...

Gut, wer bin ich sonst so? Ich schreibe leidenschaftlich gerne, bin momentan dabei, meinen ersten Roman zu verfassen. Lesen gehört natürlich auch zu meinen Hobbys. Wann immer ich kann (also mindestens ein Mal im Jahr) bin ich in London, was sich 2007 als die Heimatstadt meines Herzens herausgestellt hat. Das ist auch mein nächstes Ziel - in London leben und arbeiten, schauen wir mal, wie lange das noch dauert...

Ich lebe zusammen mit meinem Yorkshire Terrier Spot in Heilbronn, obwohl ich als Niederrheinerin niemals nicht und überhaupt nicht nach Süddeutschland wollte... Kommt immer alles anders. Hier arbeite ich momentan in einem mittelständischen Unternehmen als Referentin der Verkaufsleitung - auf Deutsch heißt das, dass ich die persönliche Assistentin des Vertriebsleiters bin.

Sonst... einfach nachfragen, wenn ihr was wissen wollt, bin sehr kommunikativ .

[zwergi82]

Hallo Felicitas,

welcome, auch ich hab meine Diagnose schwarz auf weiß seit zwei Tagen. Darf ich fragen wo du behandelt wirst? Heidelberg vielleicht?
Ja, das mit den Ängsten ist so ne Sache, Ich dachte die ersten Tage, ich dreh durch, mittlerweile gehts echt... bin froh, wenn es jetzt dann losgeht und wir schaffen das alle....


Ganz liebe Grüße,
Kathrin

[Felicitas]

Hallo Kathrin,

ich werde hauptsächlich ambulant in Heilbronn behandelt werden. Zur Fertilitätsberatung geht's wohl nach Heidelberg, wurde mir schon verkündet... Mal gucken, weiß noch nicht, ob das was Gutes oder Schlechtes ist, bei meinem Arzt behandelt zu werden... Tendenziell mal gut, dann kann ich immer schön nach Hause, aber wenn mal was ist... Ach, keine Ahnung. Ich glaub, ich sollte mir darüber Gedanken machen, wenn es soweit ist. Jetzt geht's auch erst mal in den Urlaub .

Wo wirst du behandelt?


Liebe Grüße

Felicitas.

[zwergi82]

Liebe Felicitas,

Heidelberg ist klasse, meine Mami war bei Prof. Goldschmidt in Behandlung ( allerdings mit Plasmozytom). aber bei Fragen kannst du dich echt immer an die Heidelberger wenden.... Mach ich auch

Ich werde in der Uniklinik Tübingen behandelt, auch alles ambulant. Fühl mich da ziemlich gut aufgehoben.
Bei mir gehts am 21.05 los, HD 17.
Ich versuch nach anfänglicher riesenpanik jetzt wirklich so relaxed wie irgendwie möglich an die Sache zu gehen...

Staging ist fast durch, Gyn und Nuklear steht noch an....

Meld dich gerne, wenn du willst...

Liebe Grüße, Kathrin

[Karl_Ho]

... und vor allem: durchatmen. Für mich war die Zeit am schlimmsten, in der klar war, dass es krebs ist, aber noch nicht welcher. da gehen einem gleich eher Gedanken ala "mach Dein Testament" durch den Kopf und weniger die, wie man den Krebs überhaupt behandelt oder was eine Chemotherapie ist.

Lass Dich nicht verrückt machen in den kommenden Tagen, es wird viel Info auf Dich einprasseln. Du musst nicht alles verstehen, ich versteh vieles auch nach dem vierten Chemo-Zyklus noch nicht. Glücklicherweise ist MH ein Krebs, der weitestgehend nach Fahrplan behandelt wird oder nach "Kochrezept", sprich, Du wirst in der ersten Phase keine großen Entscheidungen treffen müssen - was mir die Sache erleichtert hat. Keep on writing, bleib im Leben, zieh Dich nicht raus aus dem Alltag, ein paar Leute, die Bescheid wissen und die Dir Feedback geben, das reicht.

Und schau hier ab und an rein, das hat mir sehr geholfen, wenn die Materie mal wieder zu komplex oder die Nebenwirkungen zu exotisch werden (weiße Streifen unter den Fingernägeln? AAAAAAHHH )

Ganz liebe Grüße!

[Felicitas]

Hallo Karl,

danke für das nette Willkommen . Ich fühl mich ja jetzt schon wohl hier - scheinen echt alles sehr geduldige Menschen zu sein . Das muss ich auch noch lernen mit der Geduld^^.

Was mich auch bewegt, wo du von Alltag sprichst: Wie ist das denn mit dem Job? Bin ich konstant krankgeschrieben oder könnte ich zwischen den Zyklen arbeiten - zumindest von zu Hause aus? Hab halt absolut niemanden, der mich irgendwie unterstützen kann und könnte mir Krankengeld finanziell nicht wirklich "leisten". Jaja, sicher Luxussorgen, aber das beschäftigt mich halt im Moment besonders, da ich ja noch vor der Therapie stehe und morgen erst mal ein Gespräch mit meinem Chef ansteht...

Was hast du da für Erfahrungen gemacht? Vielleicht stell ich die Frage auch drüben nochmal, hm...


Ganz liebe Grüße

Felicitas.

[Robbert]

Hey Felicitas, japp das mit der Geduld musste ich auch lernen oder muss.

Dabei dachte ich immer, dass vor allem Schreiber eher geduldige Menschen sind, weil sich so ein Buch ja nicht von heute auf morgen schreibt...

Ich war nicht arbeiten zwischendurch, hab dafür aber trotzdem gute Erfahrungen bei meinem Arbeitgeber gemacht... in den Gesprächen war ich immer ganz ehrlich und habe klar gemacht was läuft.

Grüße
Robert

[Karl_Ho]

Hi Felictitas,

ja, die Geduld, die lernt sich von allein - ich musste das auch lernen, es kommt halt immer drauf an, was man draus macht und wie groß die Einschränkungen sind, die die Nebenwirkungen mit sich bringen. Ich hab nach wenigen Wochen unter Chemotherapie akzeptieren müssen (und dann auch freiwillig akzeptiert), dass nicht mehr alles so geht wie früher, dass man dies und das tun und das lassen sollte undsoweiter. Wenn Du an der Stelle Hass entwickelst auf Dich oder Deinen Körper oder Resignation, ist das sicherlich nicht hilfreich für die gesamte Situation. Es ist, wie es ist, es ist scheiße, natürlich, aber doch meistens bei MH ein ganzes Stück weit weg von Endzeitstimmung und Testament machen.

Mir hilft der Alltag immer noch enorm bei der Bewältigung des Schocks (ich glaube, was es heißt, Krebs zu haben, weiß ich immer noch nicht ...), wozu dazu gehört, dass ich so selten wie möglich zuhause bleibe, mit meinem Chef offen drüber geredet habe und nach den vorhandenen Möglichkeiten versuche, weiterzuarbeiten. Das geht in meinem Fall, da ich nicht um X Uhr irgendwo sozusagen einen Laden aufsperren muss, um dort bis exakt Y Uhr zu arbeiten.

Soweit ich weiß, zwingt Dich aber kein Arzt dieser Welt, dass Du während der Chemo arbeitest und könntest Dich auch komplett krankschreiben lassen. ich für meinen Teil wollte das nicht und musste es aufgrund eines verständigen Arbeitgebers auch nicht.

Vertrau' auf Dich und das, was in Dir steckt (und damit meine ich nicht den Tumor ), viel Glück für das Gespräch!

[Jean]

Hallo Felicitas,

ich habe während meiner Therapie 2001 weitgehend durchgearbeitet, hatte allerdings mit meinem Vorgesetzten ausgemacht, dass ich jederzeit nach Hause gehen konnte, wenn mir danach war.

Diesmal bin ich seit 1. Februar und wohl bis September krankgeschrieben. Bei den immer wieder auftretenden Schlafproblemen und Schmerzen tut es mir auch nicht leid. Mein Chef hat dafür auch Verständnis, obwohl derzeit viel Arbeit ansteht. Er meint jedoch, ich soll mich auf meine Genesung konzentrieren und erst wiederkommen, wenn ich wieder gesund bin. Um einigermaßen auf dem laufenden zu bleiben, was sich in der Firma so tut, habe ich mein Dienstnotebook hier und schaue mich einmal die Woche im Intranet und in meinen Mails um.

Ich würde an Deiner Stelle erst mal abwarten, wie Du die Therapie erträgst und dann entscheiden, ob Du arbeiten willst oder nicht. Wenn Du arbeiten willst, erwarte nicht, dass Du voll einsatzfähig sein wirst. Wenn Du lieber zu Hause bleiben willst, hat sicher jeder Arzt und auch jeder Vorgesetzte dafür Verständnis.

Alles Gute,

Jean

[zwergi82]

Hi Felicitas,

ich rate dir nur, mach das, wozu du Lust hast, was was du guten Gewissens schaffst. Ich hab für mich beschlossen, mich wahrscheinlich die komplette Chemo krankschreiben zu lassen (richtig leisten können wir uns das nicht, aber geht rum).
Ich bin ja Krankenschwester und hab einfach keinen Bock, mich mit allen anderen Kranken zu belasten... und die Geschichten die einfach hinter den Menschen stehen sind belastend. Villeicht gehts mir auch während der Chemo so gut, das ich paar Stunden was mache....

Mal sehen....

LG Kathrin

[Felicitas]

Danke an alle für die Antworten!

Mein Gespräch mit meinem Chef heute ist gut gelaufen. Er war halt betroffen und es kommt hinzu, dass bei ihm auch nicht alles nach Plan läuft, aber naja - da kann ich jetzt auch nix dran ändern.

Wir haben besprochen, ab wann ich wohl mindestens wie lange in Therapie sein werde. Ich habe erst mal in Aussicht gestellt, dass ich VIELLEICHT zwischen den Zyklen von zu Hause arbeiten kann - mit Firmenlaptop geht nämlich eigentlich alles von daheim, dauert nur teilweise länger beim Zugriff . Ich werd dann halt nochmal mit ihm sprechen, wenn es soweit ist und wenn ich weiß, wie es mir geht während der Therapie. Das dauert ja noch ein kleines Weilchen^^.

Soweit dann mal...

[zwergi82]

Hallo Felicitas,

wie gehts dir? Alles soweit gut am laufen? Was ist momentaner stand der Dinge?

Ganz liebe Grüße,

Kathrin

[Felicitas]

Hey Kathrin,

schön, dass du nachfragst. Ich bin dann auch mal wieder hier .

Also, alle Untersuchungen sind jetzt durch. Die erste gute Nachricht hab ich schon: Skelettszinti ist sauber . War total befreiend irgendwie - man (äh, frau) hat dann halt doch ein wenig Panik...

Was mir jetzt zu schaffen macht: Ich hab noch so ein wenig Schmerzen nach der Knochenmarkpunktion. Wie bei ner Prellung. Geht aber sicher weg - war halt doof, heute gleich wieder zu arbeiten und in dem ungemütlichen Stuhl zu sitzen, aber die wollten mich halt nur den einen Tag krankschreiben^^. Wie auch immer...

Eine Frage hab ich zur Punktion (die gar nich schlimm war, jaja, ich weiß es ja jetzt ) noch: Wie ist das mit dem Duschen? Jeder erzählt und schreibt was Anderes. Mein Onkologe meinte zu Beginn, dass ich zwei Tage warten soll und dann ein wasserfestes Pflaster (woher nehmen in der Größe? wussten die in der Apotheke auch nich...) drauf machen soll. Die eine Arzthelferin meinte, wenn ich "dann" wieder dusche, brauch ich gar kein Pflaster mehr... Meine Probleme: WANN darf ich denn wieder WIE duschen?! Kann mir da einer weiterhelfen? Mein Problem ist ja auch, dass ich hier keinen habe, der mir sozusagen das Pflaster wechseln kann oder andere Vorsichtsmaßnahmen zwecks Wasserabhaltung ergreifen könnte. Selbst komm ich nicht ran. Ich denk drüber nach, dafür ins Krankenhaus zu gehen (auch in Ermangelung eines Pflasters^^). Ist das übertrieben? Bin ich paranoid? Wollt ich nur mal wissen .

Ach und Kathrin: Hab gelesen, dass es bei dir einigermaßen gut läuft?! Ich versuch, auf dem Laufenden zu bleiben und drück weiterhin die Daumen, dass alles so toll weiter läuft!!!


Grüße ausm Ländle

Felicitas.

[Jean]

Hallo Felicitas,

Schmerzen am Tag nach der Knochenmarkspunktion hatte ich auch, das vergeht aber relativ schnell.

Ich kann mich nicht an ein großes Duschverbot nach der Punktion erinnern, und Pflasterwechsel habe ich auch nicht gemacht. Ich hab's halt irgendwann abgenommen, weil das dicke Pflaster auch störend ist.

Normalerweise solltest Du dort, wo Du behandelt wirst, auch jederzeit anrufen können und Deine Fragen loswerden, entweder bei den Pflegekräften oder bei den Ärzten. Mir wird immer eingeschärft, dass ich mich mit jedem Problem sofort melden soll.

Einen Pflasterwechsel kann auch der Hausarzt vornehmen.

[Felicitas]

Danke, Jean, für die Antwort . Ja, es war halt jetzt vor allem mein Problem, dass die Schmerzen schlimmer wurden, als die Praxis schon geschlossen hatte und jetzt ist dann halt Pfingstwochenende...

Wie auch immer, ich war heute beim Notdienst. Die haben mir die Kompresse abgenommen - alles super, meinten sie. Hab jetzt nur noch ein kleines Pflaster und duschen wird auch sicher nicht schaden, wurde mir bestätigt. Da geht's einem doch direkt besser, wenn noch jemand drauf geschaut hat.

Da ich auch noch was am Knie hab, hab ich ein Schmerzmittel bekommen, dass auch die Schmerzen an der Stelle der Punktion etwas mindert - sind leider immer noch nicht weg . Hatte letzte Nacht auch Fieber, aber jetzt ist alles wieder einigermaßen gut. Werd die Schmerzmittel wohl ein paar Tage nehmen müssen, aber zumindest sind mal alle Untersuchungen zum Staging im Kasten - jetzt muss ich nur noch auf die Ergebnisse warten^^. Am 11.06. hab ich dann Endbesprechung mit meinem Onkologen. Ich hoffe wirklich, dass es ein frühes Stadium ist - bin doch so ein Panikmensch .