irgendwie schon ´ne Ahnung...doch die Hoffnung stirbt zuletz

[kati8810]

Lese hier schon seit einigen Wochen mit und habe mich nun auch mal angemeldet.
Hier meine Geschichte (hab eine etwas längere Vorgeschichte):
Ich bin 41 Jahre alt und alleinerziehende Mutter von 3 Kindern. Mit 16 Jahren hatte ich akute lymphatische Leukämie, die aber relativ schnell (mit Chemo und Bestrahlung) behoben werden konnte und bin seitdem in kompletter Vollremission.
Hatte mehr mit den Nachwirkungen zu kämpfen...Hüftkopfnekrose..habe daher auch seit meinem 19. Lebensjahr beidseits künstliche Hüftgelenke und Arthrose in beiden Knie-, Ellbogen- und Schultergelenken.
Hatte auch vor 10 Jahren nach einem Kaiserschnitt zwei Not-OP´s , Thrombose und Lungenembolie.
So nun zu meinem derzeitigen Problem :
habe seit ca. Ende Oktober Juckreiz am ganzen Körper (außer Gesicht) ...hatten kurz zuvor eine Baustelle in der Wohnung, wo auch neuer PVC verklebt wurde...und dachte es kommt davon.
ging im Dezember zum Hautarzt ... der nahm Blut ab und testete auf alle möglichen Allergien..ohne Ergebnis.
Schickte mich dann zum HNO und Zahnarzt...weil er meinte das könnte auch von einer chronischen Entzündung in diesem Bereich kommen.
Wurde dann auch Anfang Februar kieferchirurgisch an 3 Zähnen operiert...
Juckreiz blieb
Bemerkte danach vergrößerte Lymphknoten am Hals links und Schlüsselbein rechts und dachte es kommt von dieser OP.
Ging Anfang April zum Hausarzt .. der nahm Blut ab und Schickte mich zum Radiologen...
der HA konnte eine Leukämie ausschließen und verschrieb mir Antibiotika.
Der Radiolog meinte...die Knoten sind schon ganz schön groß und sollten durch das Antibiotika kleiner werden.
Nun nach fünf Wochen (und nach Ausschluß einer Lymphknotentuberkolose und sonstiges) war ich wieder beim Radiologen und musste heute von meinem Hausarzt erfahren, dass die Knoten nicht kleiner geworden sind....im Gegenteil es sind mehr geworden und größer auch
Jetzt veranlasst mein HA einen Termin zur Lymphknotenentnahme, wahrscheinlich nächste Woche...
hab jetzt ne sch...angst ..was dabei rauskommt
Bin ja auch alleinerziehend...meine Tochter hat in zwei Wochen Konfirmation ...und Ende Juni wollen wir umziehen
Auch die hier beschriebenen Nebenwirkungen der Chemo hab ich bei weitem nicht so heftig in Erinnerung...von damals...
Gibt es doch noch ein bisschen Hoffnung für mich???
Sorry für den langen Text, aber vielen lieben Dank für´s Lesen
Gruß
Kati8810

[takano-san@gmx.de]

Hallo Kati,

willkommen im Forum. Schön das Du uns hier gefunden hast, obwohl der Anlass ja eher ein unschöner ist.

Das wichtigste zuerst, mach Dir erstmal bis zum Befund keinen Kopf. Wir alle wissen, dass ist leichter gesagt als getan. Und ehrlich gesagt klappt es bei mir auch nicht immer:-)

Es kann natürlich eine Reihe von Gründen für die Vergrößerung geben. Daher heisst es abwarten. Sollte es ein MH sein, dann musst Du dir noch weniger Sorgen machen, da er gut behandel- und heilbar ist.

Die Nebenwirkungen sind, zumindest bei der Ersttherapie, schulterbar und allein gelassen wirst Du auch nicht:-)

Alles andere (Umzug, Konfirmation, etc.) wird sich finden, zumal die Chemo ja normalerweise nicht gleich am Tag nach dem Befund startet. Glaub mir, keinem hier im Forum hat es zeitlich reingepasst mal "schnell" nen Hodgkie zu wuppen:-)

Dir erstmal alles Gute und viel Glück beim Befund, damit es hoffentlich glimpflich für Dich ausgeht.

Liebe Grüße

Takano

[Mariii]

Hallo Kati,

ich muss immer wieder sagen, dass es mich total verwundert, dass die Radiologen einen Hodgkin oder Knoten nicht als solchen sehr veränderten erkennen, denn leider ist die Schlüsselbein Stelle schon sehr typisch und vor allem sind die Form, Farbe usw, schon ausschlaggebend für einen Verdacht. Bei mir auch gleiche Stelle wie bei dir! Ich habe es aber immer ausgeschlossen, dass es was harmloses sein könnte. Der Radiologe schallte nur sehr kurz und sagte dann, dass es ihm schwer nach Lymphom aussieht, zack, da reisst es einen echt aus den Latschen.

Wenn es dann bei dir tatsächlich so sein sollte, dann packst du das. Ganz egal wie, aber du gehst da durch. du wirst sicher Hilfe für Haushalt und Kinder brauchen (ich konnte meine 2 nicht immer versorgen, aber sehr oft, teilweise auch 1-3 Tage nach der Chemo schon wieder losgezogen und die Mäuse kutschiert). Die Nebenwirkungen sind wirlich unglaublich unterschiedlich schlimm ausgeprägt und mancheiner geht sogar arbeiten.

Hast du schon einen Biopsie Termin? Ich drücke die Daumen, dass alles schick ist, aber wie gesagt, wenns tatsächlich ein Lymphom ist und du ein frühes Stadium hast, dann ist die Dauer der Behandlung wriklich absehbar. Ich bin jeztz von dem Tastbefund (25.12.2011 bis heute zugange und habe morgen meinen letzten Bestrahlungstag)..

alles alles liebe, Mari (der es überall abartig juckt, grrrr)

[kati8810]

vielen lieben Dank für euren Zuspruch.
Mein Hausarzt will sich heute um einen Termin für die LK-Entnahme
kümmern und mir dann Bescheid geben.
Vielleicht weiß ich heute abend schon mehr.
Wenn es denn so sein sollte...wird mir ja wohl nichts anderes übrig bleiben,
als den Kampf aufzunehmen...schon meiner Kinder wegen....und mit meinem
LG will ich ja auch noch viele schöne Jahre verleben

Liebe Grüße
Kati

[takano-san@gmx.de]

Hallo Kati,

das wird schon. Mit 16 warst Du ja schon mal erfolgreich. Und hattest jetzt 25(!) zusätzliche Jahre. Hut ab, für diese Leistung. Sowas spornt uns "Neuzugänge" unheimlich an. Du kriegst das hin und hängst einfach nochmal 25 Jahre dran.

Wie gesagt, die Behandlung ist zwar ätzend, aber gut machbar. Mal abgesehen von den Ängsten halten sich die körperlichen Schmerzen eher im Rahmen. Wenn ich mir da andere Patienten ansehe, danke ich meinem Schöpfer jeden Abend auf Knien das ich wieder einen guten (schmerzfreien) Tag verleben durfte.

Apropo, es muss nicht unbedingt eine Voll- Entnahme sein. Bei mir wurde nur biopsiert. Frag nach einem Schnellschnitt für nach der OP, dann können Dir die Ärzte meistens gleich am selben Tag schon mal einen "ersten" Eindruck geben.

So, jetzele gehts ab zum CT. Werden sie mir wieder mal einen Venenzugang legen *grrrrr*

Never ever give up!



Takano

[kati8810]

so, habe jetzt für Montag mittag meinen Besprechungstermin bei
einer Chirurgin ... hoffe, dass der Eingriff dann auch noch nächste
Woche stattfindet...
nützt ja nichts, es auf die lange Bank zu schieben.
Werde mich dann wieder zu Wort melden
Wünsche allen ein schönes Wochenende!
Gruß
Kati

[kati8810]

Guten Morgen an alle erstmal
hab da mal eine Frage:
war gestern bei einer Chirurgin und die meinte, dass ich nach der LK-Entnahme zwei Nächte in der Klinik bleiben müsste....auch dass es nur
unter Vollnarkose gemacht wird.
Sie möchte zwei LK´s am Schlüsselbein rechts und einen LK am Hals
links entfernen
Habe eigentlich gedacht, dass wäre auch ambulant möglich...
hab auch keine sooo große Lust auf eine Vollnarkose...da ich eh schon
Risikopatient bin (aufgrund meiner Vorgeschichte).
Heute werde ich erfahren...wann es dann soweit sein wird...mit dem OP-Termin.
Wie war das bei euch? Musstet ihr auch zwei Nächte in der Klinik bleiben?
LG
Kati

[musicus]

hi kati,

hatte auch lymphknotenbiopsie am hals. unter vollnarkose, da, so wurde mir erklärt, der hals eine blöde gegend sei und bei teilnarkose das verrutschen des kopfes nicht sicher gestellt werden kann. klang einleuchtend. war nach der op noch eine nacht im krankenhaus und war ehrlich gesagt auch gut so. toi, toi, toi, alles gute für dich!
lg, musicus

[musicus]

ähm: es sollte natürlich nicht das verrutschen des kopfes, sondern das gute liegen des kopfes sichergestellt werden

[yoda]

Ja, musste ich auch. Solche OP's sind heikel und je nachdem muss man auf Nervenstränge und sensibles Gewebe enorm aufpassen. Ambulante Eingriffe sind nur bei sehr oberflächlich liegenden Lymphknoten möglich und einige Ärzte wollen auf Nummer sicher gehen.

[takano-san@gmx.de]

Ich war 3 Tage im KH. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass das daran liegt, das ich privat versichert bin Im Halsbereich muss ziemlich auf die Nerven aufgepasst werden. Ich für meinen Teil habe noch immer ein taubes Gefühl an der Stelle, obwohl die ganze Aktion mittlerweile schon 5 Monate her ist.

Ich bin übrigens während der OP aus der Narkose erwacht... Das war auch der Knaller... Vielleicht wollen die ihren Patienten neue Eindrücke bieten.

LG takano

[Hanna]

Ich wurde damals unter Vollnarkose biopsiert. Bei mir haben sie den Lymphknoten unterm Medastinum biopsiert und deswegen brauchte ich eine Vollnarkose. War aber nicht über Nacht dort, sondern bin irgendwann wieder nach Hause.

Toi Toi Toi dir

[Roesti]

Bei mir wurde der Mediastinaltumor mit örtlicher Betäubung unter CT-Kontrolle gestanzt/biopsiert. Weil er relativ groß war, war er wohl ziemlich leicht zu treffen. Wurde immer wieder ins CT geschoben, raus und Nadel weiter rein, CT, raus und Nadel weiter rein usw. Tat nicht weh, war nur komisches Gefühl - wie Hähnchen auf dem Spieß. Es wurde mir Kurznarkose angeboten, hab ich aber abgelehnt, bin da nicht sehr empfindlich. Gleiches Spiel bei der Knochenmarkspunktion. Die Vorgehensweise ist in den einzelnen Kliniken wohl sehr unterschiedlich.

Grüße
Rösti

[Icey79]

War das erste Mal 8 Tage im KH für Bronchoskopie und Mediastinuskopie und das 2 Mal 10 Tage für eine Thorakotomie, da aus den Biopsien der LK's keine Histologie gewonnen werden konnte und der Tumor direkt biopsiert werden musste. Alles unter Vollnarkose!!!
Wie du siehst, ist wirklich bei jedem anders...

[kati8810]

Na dann bin ich ja wenigstens nicht die einzige
beruhigt mich doch schon ein bisschen...weil ja bei mir gleich immer
ein riesen Fass aufgemacht wird
Also, die Chirurgin hat jetzt nach Rücksprache mit meinem HA
entschieden, dass sie mich nicht operieren wird (sie ist Belegärztin in einem
KH ohne Intensivbereich).
Schickt mich jetzt in die Chirurgie der Uni in Würzburg.
Habe da morgen vormittag einen Termin zur Besprechung und bekomme
dann endlich meinen OP-Termin...
Danke an euch alle für die vielen Rückmeldungen und guten Wünsche.
Werde dann berichten...was morgen bei rumkommt
LG
Kati

P.S.:Hoffe doch mal, dass das mit der Narkose besser klappt...als wie bei dir..takano