Jetzt isses sicher! - MH!

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Mahira
Beiträge: 145
Registriert: 13.04.2012 10:15

Jetzt isses sicher! - MH!

Beitragvon Mahira » 18.04.2012 08:43

Hallo Zusammen,

viele haben ja sehr nett zu meinem 2.-Meinung-Thread geschrieben. Heute morgen hab ich mit meinem Onkologen gesprochen, der mir gesagt hat, dass es Hodgkin ist... ich gebe zu: ich war erleichtert!
Viele der Non-Hodgkin Formen sind überhaut nicht heilbar, bzw. sehr schwer behandelbar, so dass die Behandlung der Hodgkins doch aussichtsreicher ist und ich glaube, dass mir die Aussicht auf komplette Heilung auch sehr viel Kraft gibt...

Ich warte jetzt auf mein Bett (entweder diese Woche) oder soll dann direkt Montag hin zur "Therapieeinleitung"... es gäbe noch ein Vorgespräch etc etc...
Ich möchte natürlich noch das therapie-schema dort abeklärt, außerdem möchte ich mich nach der Spritze zum "Eierstöcke Schlafen-Schicken" erkundigen (und diese auch ggf. in Anspruch nehmen) und habe noch einige Fragen... er meinte, ich würde nicht viel (chemo) bekommen, wäre aber wg. des Bulks im mittleren Risikofeld, er schaut sich die Bilder heute nochmal an (vermutlich für das Staging) und dann geht es auch direkt los...

Ich bin aufgeregt und einerseits sogar euphorisch, da ich so lange gewartet hab auf die Sicherheit und jetzt endlich "aus allen Rohren feuern" kann...

GLG,
Mahira

Roesti
Beiträge: 515
Registriert: 28.12.2011 20:20
Wohnort: Karlsruhe

Beitragvon Roesti » 18.04.2012 09:07

Hallo Mahira,

ich kann Dich sehr gut verstehen, mir ging es damals genauso. Wenn erst mal feststeht, was es ist und dass es Hodgkin ist, kann man endlich anfangen, etwas dagegen zu tun. Ich war auch mittleres Stadium wegen des RF hohe BSG. Therapie ist machbar, keine Angst, auch wenn's Tiefen geben wird. Du verpasst dem Hodgkin jetzt eine gewaltigen A...tritt und dann bekommst Du wie ich vergangenen Freitag den "geheilt"-Stempel! Alles wird gut!

Liebe Grüße, wünsche Dir Kraft
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Mahira
Beiträge: 145
Registriert: 13.04.2012 10:15

Beitragvon Mahira » 18.04.2012 09:14

Hi Roesti,

vielen Dank für die lieben Worte... ja, der geheilt-Stempel ist auch mein Ziel und ich bin auch sehr zuversichtlich! Durch meine Pferde, hab ich schon einiges an Schmerzen (Knochenbrüche, Verstauchungen, Knochenexostosen) eingesteckt und hätte laut meines Mannes (Boxanalogie) echte "Nehmerqualitäten" ... ich hoffe, dass mir das hier zu Gute kommt...

... wichtig wäre mir eben nur, dass ich noch Kinder kriegen kann! Da wir das eigentlich (bevor der Herr Hodgkin kam) jetzt dann angehen wollten...

LG,
Mahira

Benutzeravatar
Jean
Beiträge: 516
Registriert: 16.03.2012 09:41
Wohnort: München
Kontaktdaten:

Beitragvon Jean » 18.04.2012 09:26

Hallo Mahira,

willkommen im Club :wink2: !
Auch ich war erleichtert, als ich nach 2 Monaten Hin und Her und immer wieder drohender Hochdosis-Therapie endlich die Diagnose Hodgkin bekam.

Mit Deinen geschilderten Nehmerqualitäten sollte die Therapie kein Problem sein. Immer daran denken: das zu Ertragende ist nur vorübergehend und dient einem guten Zweck - der Heilung.

Alles Gute,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Mahira
Beiträge: 145
Registriert: 13.04.2012 10:15

Beitragvon Mahira » 18.04.2012 09:41

Hi Jean,

vielen Dank :wink2:

Ja, ist schon erleichtert, dass man sich über eine Krebsart beinah "freuen" kann, aber ich habe so viel gelesen, mich verrückt gemacht, Horrorszenarien durchgespielt, dass ich einfach froh bin, dass es jetzt klassifiziert ist und ich dagegen angehen kann! :wink2:

LG,
Mahira

musicus
Beiträge: 69
Registriert: 13.04.2012 19:57
Wohnort: Wien

Beitragvon musicus » 18.04.2012 09:51

hallo mahira,

alles gute für die weiteren schritte, du packst das sicher! :D

bei mir gings gestern los mit abvd und es ging wirklich gut, nichts von alledem, was ich befürchtet hatte, ist eingetreten. müdigkeit, aber sonst quasi nix. wünsche dir das ebenso.

mein ärztin hat mich gestern auch noch einmal beruhigt und mich damit ermuntert, daß die therapie gegen den hodgkin einfach sehr aussichtsreich und hochwirksam ist und in den wenigen fällen, wo nicht alles gleich glatt geht immer noch eine breite, erprobte palette an möglichkeiten besteht, eine vollkommene heilung zu erzielen.
also immer dran denken: gegen unseren hodgkin wachsen viele kräuterchen, die ihm so richtig schaden :D

drück dir die daumen!
lg, m
Morbus Hodgkin, lymphozytenreiche Form, Stadium 2A, ohne RF, Lokalisation Hals
Diagnose 30.03.2012
Therapie: 2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung
17.04./02.05./16.05./30.05. Chemo
08.06. PET negativ!!!!!!! :)
19.07.-01.08. Bestrahlung
1. NU 03.09. alles super! :-)
Reha Bad Sauerbrunn 25.9.-16.10.
2. NU 03.12. alles bestens!
3. NU 08.03. paßt
4. NU 14.06. paßt
5. NU 06.09. paßt
2. Reha Bad Sauerbrunn 10.9.-1.10.13

Mahira
Beiträge: 145
Registriert: 13.04.2012 10:15

Beitragvon Mahira » 18.04.2012 10:04

Hi Musicus,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte!
Da sind wir ja fast zeitgleich mit dem Therapiestart... ich glaube, ich hab auch Stadium II, allerdings mit RF (Bulk und winzige Lungenrundherde), soweit ich mich eingelesen hab bekomm ich dann entweder 4 x A..., oder 2 x Beacopp und 2 x A...
Mal sehen...

Ich drück dir jedenfalls auch die Daumen!! Wir schaffen das!! :D

Lg,
Mahira

tanja
Beiträge: 833
Registriert: 19.02.2012 22:47
Wohnort: Oberbayern

Beitragvon tanja » 18.04.2012 15:01

hey mahira,

gute einstellung, schmeis in raus den teufel. :twisted:

ich konnte das lange zeit nicht so gut annehmen wie du. :cry:

ich denke das wir alle unsere hoch und tiefs haben und hatten.
aber mit dieser krankheit haben wir die besten chancen.

kann dir auf anhieb drei pers. sagen die vor 20 jahren den hodgkin hatten und denen gehts echt prima. :lol:

drück dich
alles wird gut
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Benutzeravatar
Karl_Ho
Beiträge: 266
Registriert: 27.01.2012 07:14
Wohnort: westlich von Augsburg

ja!

Beitragvon Karl_Ho » 19.04.2012 08:15

... bei mir war im Januar ebenfalls die schlimmste Phase, als ich rund eine Woche lang zwar wußte, Krebs zu haben, aber nicht welchen. Und dann kommt man schon mal auf so Gedanken, dass man im ungünstigsten Fall noch ein paar Monate hier auf der Welt hat und dass das eigentlich sehr wenig wäre. Dann kam die MH-Bestätigung und so seltsam es klingt , mich hat die Perspektive wieder gekickt und mir Mut gegeben. Glaub dran, mehr kannst Du eh nicht tun :)
Karl

----

- 25.01.12: Diagnose MH, Stadium 4B
* Teilnehmer in HD18
* 29.02. Port-OP
- 09.02. 1. Zyklus BEACOPP esk., 01.03. 2. Zyklus, 21.03. 3. Zyklus, 11.04. 4. Zyklus, 02.05. 5. Zyklus, 23.05. 6. Zyklus.
01.07. PET/CT negativ, Vollremission
10.09. 1. NU negativ, 04.12. 2. NU negativ, 05.03.13 3. NU negativ, August 13 4. NU negativ, Januar 14 5. NU negativ
März 14 Port-Ex Mai 14 6. NU negativ :-)
... und so ging es dann auch weiter bis Stand heute, Dezember 2015.

siehe auch http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5321

Mahira
Beiträge: 145
Registriert: 13.04.2012 10:15

Beitragvon Mahira » 19.04.2012 08:50

Hi Tanja & Karl:

wie es aussieht, "darf" ich heute ins Krankenhaus... heute noch Blut abnehmen, Vorgespräch etc etc... und dann morgen gleich die erste Chemo!

Ich wart jetzt nur noch auf die Bestätigung der Onko-Sekretärin...
Da ich schon dort 2 x auf Station war für die Vor-OPs und Untersuchungen, kenne ich die Leute und die Umgebung und fühle mich dort auch sehr gut aufgehoben... ich hoffe also, dass es heute endlich losgeht und lege außerordentlichen Wert darauf dem Herrn Hodgkin ordentlich in den A**** zu treten ... in diesem Sinne, ich melde mich und drückt mir die Daumen!!

LG,
Mahira

blackmann17
Beiträge: 175
Registriert: 12.10.2011 18:19
Wohnort: Flein

Beitragvon blackmann17 » 19.04.2012 13:04

Hi
Ich sage es mal genau so wie du klingt blöd aber ok..
Besser Morbus Hodgkin als Non-Hodgkin. Die Heilung wird antreffen! Immer fest daran glauben! Seele und Körper müssen im Einklang sein. Du wirst in dieser Zeit sehr viel über dich und deinen Körper lernen...welche Signale er an dich sendet und was du beachten solltest.

Setze dir Ziele die du erreichen möchtest! Ich habe während meiner Therapie bei Beacopp sogar gearbeitet also in der Erholungswoche. Mir hat das sehr geholfen, den dadurch habe ich den Anschluss zur Realität nicht verloren ;)
gruss
Geplant 8x Beacopp esk.
Befall Stadium: III
1. Zyklus: 18.10.2011 --> beendet
2. Zyklus: 09.11.2011 --> beendet
CT Thorax 22.11.2011 --> Lymphknoten starker Rückgang!
3. Zyklus: 29.11.2011 --> beendet
Reduktion auf 6 Zyklen! =)
4. Zyklus: 20.12.2011 --> beendet
5. Zyklus: 10.01.2012 --> beendet
6. Zyklus: 07.02.2012 --> beendet
------Chemotherapie ende-------
PET/CT: 20.03.2012 --> Hodgkin tot!
Keine Bestrahlung!
-------------------------------------
1.NU 09.07.2012 --> =)
2.NU 05.10.2012 --> =)
3.NU 11.01.2013 --> =)
4.NU 15.04.2013 --> =)
unsw.^^

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2470
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 19.04.2012 17:17

Ja du kennst nun den Feind. Das mit dem NHL ist so eine Sache. Es gibt Varianten, die sind so gut heilbar wie klassischer Hodgkin. Andere sind nur niedrigmaligne Lymphome und die können durch Chemo und Bestrahlung mit dem heutigen medizinischen Wissen noch nicht bekämpft werden. Höchstens zurückgedrängt.

Eine Freundin meiner Frau hat NHL - eine unheilbare Form. Sie ist momentan im Watch & Wait Status und hatte vor ca. 2 Jahren eine Hochdosis mit autologer Stammzellentransplantation. Seitdem lebt sie ein normales Leben. Der Krebs wird wiederkommen. Das weiss sie, nur nicht wann. Wir sind gut bedient, das sage ich euch!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Mahira
Beiträge: 145
Registriert: 13.04.2012 10:15

Beitragvon Mahira » 19.04.2012 18:17

Hallo ihr Lieben,

so, ich liege jetzt in meinem Krankenhausbettchen, hatte eine Knochenmarkstanze und noch Blut abgenommen...

Jetzt läuft schon der 4. Beutel Chemo durch und dann hab ich es für heute schon geschafft...

Mein Stadium ist IIA mit RF (mediastinaler Bulk), Therapie sind 4 x ABVD (oder wie werden die Buchstaben sortiert? ... ohne anschließende Bestrahlung, soweit man mir sagte... also alles in allem doch recht mild, oder?

Bis jetzt fühl ich noch gar nix, aber das soll ja auch erst später kommen mit den Nebenwirkungen, oder?

GLG und wir schaffen das schon!!

Mahira

tanja
Beiträge: 833
Registriert: 19.02.2012 22:47
Wohnort: Oberbayern

Beitragvon tanja » 20.04.2012 14:56

hallo mahira,
na, alles klar bei dir? wie geht es dir denn heute?
hoff dir geht es soweit gut?
bei mir war es jedes mal anders, mal 3tage übel, mal mit herzrasen, mal ohne usw.
kann gar nicht glauben das du nur chemo kriegst und keine bestrahlung,
soweit ich informiert bin ist die bestrahlung immer dabei.
machst du in einer studie mit?
bei mir wurde auch die stanze 2 wo.vor der chemo gemacht.
wurde denn vorher schon eine probe genommen?
die stanze hat ja den sinn, festzustellen ob das knochenmark befallen ist.
wollten sie das nicht vor der ersten chemo schon wissen?

liebe grüße
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12

12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

31.10.12 2. NU perfekt

29.01.13 3. NU super

07.05.13 4. NU

Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Mahira
Beiträge: 145
Registriert: 13.04.2012 10:15

Beitragvon Mahira » 20.04.2012 17:27

Hi Tanja,

mir geht es heute eigentlich sehr gut, ich fühle mich "normal" ... nachdem ich gestern beim 4. Beutel noch schnell mein Abendessen loswerden musste :roll: , und mir dann noch nach der Chemo die Finger anschwollen, so dass ich schon dachte, ich muss mir meinen Ehering runterschneiden lassen, ging es dann sehr gut, ich habe gut durchgeschlafen und heute morgen einen 20minütigen Spaziergang um den sehr schönen See am Krankenhaus gemacht. Blutwerte heute morgen waren was Leukos, Thromos etc. angeht alles im Normalbereich (das wird sich ja ggf. noch ändern).

Die Knochenmarkstanze hatte ich vorher nicht bekommen, erst gestern, warum weiß ich auch nicht... allerdings hatte ich mein Stadium (ich persönlich :wink2: ) als Stadium I klassifiziert, warum es II sein soll (wo ich ja nur den Bulk habe) weiß ich nicht genau... Bestrahlung ist wohl erst einmal keine vorgesehen, allerdings könnte es dazu kommen, wenn nach dem PET noch eine gewisse - wenn auch nicht leuchtende - Menge von dem Bulk da ist...

Jetzt fühle ich mich wie gesagt ganz gut, merke gar nichts von Nebenwirkungen und frage mich, wann die dann losgehen... mal sehen. Erstmal bin ich froh, dass ich das 1. Mal hinter mir habe und am 30.4. vor dem nächsten Mal lass ich mir einen Port einsetzen...

GLG
Mahira
MH, Stadium IIA (RF - mediastinaler Bulk 6,3x 4,9 cm)
Therapie:
4 Zyklen ABVD

1. ABVD, 19.04.2012 - bestanden! (Upload bei 12,5%) - :-)
Port-Implantation, 30.04.2012 - drin!
2. ABVD, 03.05.2012 - bestanden! (Upload bei 25 % :-) )
3. ABVD, 16.05.2012 - bestanden! (Upload bei 37,5 %) - :-)
4. ABVD, 29.05.2012 - bestanden! (Upload bei 50 % - Halbzeit ;-) )
5. ABVD, 12.06.2012 - bestanden! (Upload bei 62,5 %)
6. ABVD - 26.06.2012 - bestanden! (Upload bei 75% - ;-) )
7. ABVD - drin! (87,5 %)
8. ABVD - drin!! (100%!!!!!) Juhu!

13.08.12 PET-CT! --> REMISSION!!!!

20.11.12 1. NU --> alles gut!!!! :-D


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 25 Gäste