Hallo miteinander,
habe hier des öfteren gelesen, dass Leidensgenossen ihre (PET-?) CT-Ergebnisse nach Köln gesandt haben um von dort Rat zu erhalten bzgl. der weiteren Vorgehensweise.
Ist das auch für Nicht-Teilnehmer möglich? Bin in keiner Studie und wollte die Köllner mal drübergucken lassen. Welche Email-Adresse kann ich denn da anfunken?
LG Takano
Befundung durch Studiengruppe für Nicht-Teilnehmer?
-
takano-san@gmx.de
- Beiträge: 298
- Registriert: 10.02.2012 07:45
Befundung durch Studiengruppe für Nicht-Teilnehmer?
READY TO ROCK!
____________________________
15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,
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15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,
Hallo
Ist eine gute Frage. Mein Freund ist auch nicht in einer Studie, ist bestimmt nicht schlecht wenn die Kölner einen Blick drauf werfen.
Liebe Grüsse
Ist eine gute Frage. Mein Freund ist auch nicht in einer Studie, ist bestimmt nicht schlecht wenn die Kölner einen Blick drauf werfen.
Liebe Grüsse
Freund:
Hiobsbotschaft am Freitag 13. Januar 2012
Hodgkin 3A Risikofaktor 1
6x Beacopp esk.
1. Zyklus 31.01.2012 erledigt
2. Zyklus 21.02.2012 erledigt
Pet/CT 12.03.2012 so gut wie nix mehr leuchtet
3. Zyklus 13.03.2012 wieder mitten drin
25.03.2012 eine Packung Blutplättchen
26.03.2012 eine Packung Blut
4. Zyklus 03.04.2012 geschafft
wieder Blut und Blutplättchen
PET/CT nix leuchtet mer
5. Zyklus 24.04.2012 alles wieder drinn
wieder Blut und Blutplättchen
6. Zyklus 15.05.2012 geschafft!!!!!
Kontroll CT am 04.06.2012
Port raus ca. Ende Juni 2012
Hiobsbotschaft am Freitag 13. Januar 2012
Hodgkin 3A Risikofaktor 1
6x Beacopp esk.
1. Zyklus 31.01.2012 erledigt
2. Zyklus 21.02.2012 erledigt
Pet/CT 12.03.2012 so gut wie nix mehr leuchtet
3. Zyklus 13.03.2012 wieder mitten drin
25.03.2012 eine Packung Blutplättchen
26.03.2012 eine Packung Blut
4. Zyklus 03.04.2012 geschafft
wieder Blut und Blutplättchen
PET/CT nix leuchtet mer
5. Zyklus 24.04.2012 alles wieder drinn
wieder Blut und Blutplättchen
6. Zyklus 15.05.2012 geschafft!!!!!
Kontroll CT am 04.06.2012
Port raus ca. Ende Juni 2012
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Cheesecake
- Beiträge: 463
- Registriert: 24.04.2010 17:24
Also auf der Website der GHSG solltest du eine E-Mail finden. Allerdings würde ich an deiner Stelle eher anrufen. Ich hatte denen mal eine E-Mail mit einer Frage zugesandt und die Antwort kam erst ein paar Tage später.
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti!
04/2016 noch immer alles tiptop!
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti!
04/2016 noch immer alles tiptop!
Ich hab seinerzeit eine Mail geschrieben, wurde kurze Zeit spaeter angeschrieben mit Rueckrufnummer von einem sich zustaendigen Arzt, in dem Fall Fr Dr. Thiele, oder so, mit der hab ich dann telefoniert. Das funktioniert also nicht nur fuer Nicht-Studienteilnehmer, sondern sogar fuer Oesterreicher.
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707
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95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707
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95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?
Ja dan wirds für uns Schweizer auch gehen 
Hoffen wir jetzt einfach mal
Hoffen wir jetzt einfach mal Freund:
Hiobsbotschaft am Freitag 13. Januar 2012
Hodgkin 3A Risikofaktor 1
6x Beacopp esk.
1. Zyklus 31.01.2012 erledigt
2. Zyklus 21.02.2012 erledigt
Pet/CT 12.03.2012 so gut wie nix mehr leuchtet
3. Zyklus 13.03.2012 wieder mitten drin
25.03.2012 eine Packung Blutplättchen
26.03.2012 eine Packung Blut
4. Zyklus 03.04.2012 geschafft
wieder Blut und Blutplättchen
PET/CT nix leuchtet mer
5. Zyklus 24.04.2012 alles wieder drinn
wieder Blut und Blutplättchen
6. Zyklus 15.05.2012 geschafft!!!!!
Kontroll CT am 04.06.2012
Port raus ca. Ende Juni 2012
Hiobsbotschaft am Freitag 13. Januar 2012
Hodgkin 3A Risikofaktor 1
6x Beacopp esk.
1. Zyklus 31.01.2012 erledigt
2. Zyklus 21.02.2012 erledigt
Pet/CT 12.03.2012 so gut wie nix mehr leuchtet
3. Zyklus 13.03.2012 wieder mitten drin
25.03.2012 eine Packung Blutplättchen
26.03.2012 eine Packung Blut
4. Zyklus 03.04.2012 geschafft
wieder Blut und Blutplättchen
PET/CT nix leuchtet mer
5. Zyklus 24.04.2012 alles wieder drinn
wieder Blut und Blutplättchen
6. Zyklus 15.05.2012 geschafft!!!!!
Kontroll CT am 04.06.2012
Port raus ca. Ende Juni 2012
-
takano-san@gmx.de
- Beiträge: 298
- Registriert: 10.02.2012 07:45
Hallo miteinander,
dann erstmal einen lieben Gruss an die Mitpatienten aus unseren deutschsprachigen Nachbarländern:-) Hodgekinianer der Welt vereinigt Euch!!!
@peng: Die Besprechung lief dann am Telefon, per Ferndiagnose? Die Dame hat sich Deine Befunde angesehen und hatte dann dazu eine Meinung? Gab Sie irgendwelche hilfreichen Ratschläge? Ich habe in einem anderen Eintrag gelesen, dass Du nicht alle befallenen Bereiche bestrahlen hast lassen. Wie kam es zu dieser Entscheidung?
Greetings Takano (der eigentlich Franke ist und hier sein soziales Jahr in Baden-Württemberg ableistet:-)
dann erstmal einen lieben Gruss an die Mitpatienten aus unseren deutschsprachigen Nachbarländern:-) Hodgekinianer der Welt vereinigt Euch!!!
@peng: Die Besprechung lief dann am Telefon, per Ferndiagnose? Die Dame hat sich Deine Befunde angesehen und hatte dann dazu eine Meinung? Gab Sie irgendwelche hilfreichen Ratschläge? Ich habe in einem anderen Eintrag gelesen, dass Du nicht alle befallenen Bereiche bestrahlen hast lassen. Wie kam es zu dieser Entscheidung?
Greetings Takano (der eigentlich Franke ist und hier sein soziales Jahr in Baden-Württemberg ableistet:-)
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15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,
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05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,
Takano, ich hab zunaechst kontakt per mail aufgenommen und wurde dann angerufen, das wesentliche haben wir am Telefon besprochen, ja. Allerdings war ich halt unter Zeitdruck.
Was die Bestrahlung angeht... naja, der Haupt-LK war im Hals, den hab ich beleuchten lassen, und das war Hoelle. Alles andere war ja laut PET weg.
Schoenes WE wuensch ich,
Frank
Was die Bestrahlung angeht... naja, der Haupt-LK war im Hals, den hab ich beleuchten lassen, und das war Hoelle. Alles andere war ja laut PET weg.
Schoenes WE wuensch ich,
Frank
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
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Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707
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95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?
Hallo,
meine Tochter wurde zur Studie nicht zugelassen, da sie ursprünglich auf ein NHL behandelt wurde...aber, sie wurde im Rahmen der Studie immer mitbetreut, die Unterlagen nach Köln geschickt und ich selbst habe auh 1-2 mal mit denen telefoniert...sie waren immer sehr freundlich...
Frag doch einfach nach!
LG Monika
meine Tochter wurde zur Studie nicht zugelassen, da sie ursprünglich auf ein NHL behandelt wurde...aber, sie wurde im Rahmen der Studie immer mitbetreut, die Unterlagen nach Köln geschickt und ich selbst habe auh 1-2 mal mit denen telefoniert...sie waren immer sehr freundlich...
Frag doch einfach nach!
LG Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission
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