Schatz,ich habe Hodgkin! Du hast waaaas???

[Dina]

Schon seit einiger Zeit lese ich mich hier durch das ganze Forum, habe schon eine Freundschaft geschlossen(Liebe Marii), und bin jetzt eigentlich guter Dinge dass alles wieder gut wird. Nun aber meine, besser gesagt unsere Geschicht.
Februar 2011 sind mein Freund und ich in eine neue Wohnung gezogen, unser Baby war unterwegs und ich hatte schon einen riesen Bauch. Ca. eine Woche nach dem Umzug merkte mein Freund einen kleinen Knubbel in der Leistengegend. Zuerst ging er davon aus, dass es einen Leistenbruch ist (Beim Umzug musste er ziemlich schwer schleppen, da liegt Leistenbruch ziemlich nahe). Er ging dann zu unserem Hausarzt, Entwarnung kein Leistenbruch. Der Doktor meinte es sei noch von seiner Erkältung, gab ein paar Tabletten und gut war.
Naja gut war's eben nicht. Im Mai kam dann unser kleiner Sonnenschein auf die Welt. Irgendwann im November war dieser Knubbel wieder da, oder besser gesagt er merkte ihn wieder. Wieder einmal mehr zum Hausarzt der dann fand man müsste dies genauer untersuchen.
Am 30. Dezember 11 musst er unter's Messer und sie entnahmen diesen Knubbel. Freitag der 13. Januar dann die Botschaft....Hodgkin!!!!!
Die Welt brach über mir zusammen, er ganz schark und meinte; ok dann halt. Und jetzt fing das Chaos erst an!! Ein Arzt Termin nach dem anderen! Gottseidank hat unser Hausarzt uns zu einer super tollen Onkologin überwiesen. Sie ist wirklich super cool und ist 24 Std. pro Tag erreichbar.
Viele Untersuchungen schon über sich machen lassen stand nur noch der Pet (oder wie das auch heisst) bevor. Voller Hoffnung kam er vom Pet in Zürich nach Hause und meinte..Schatz halb so wild, der Typ meinte es sei Stufe 2a, 2x ABVD und erledigt wäre das ganze. Naja gut gibt es dieses Forum und Onkel Google...Lesen können wir Gott sei Dank selber dass beidseitiger Befall des Zwerchfells mind. 3 ist!!!!!!! Die Onkologin bestätige dann später dass es sich um Hodgkin 3A Risikofaktor 1 (Mehrere betroffene Areale) handelt. 6 x Beacopp esk. steht ihm bevor.
Zurzeit ist er im 2 Zyklus in der dritten Woche, Di soll's wieder weitergehn mit Zyklu Nummer 3 . Bis jetzt verläuft die Chemo gut. Von Nebenwirkungen ist er bist jetzt nur von Müdigkeit betroffen. Er ist so tapfer!!!! Tapferer als ich. Kein Tag vergeht ohne Gedanke zu haben über die Zukunft. Was ist wenn, Hodgkin nicht weg geht, was wenn doch, aber wieder kommt, was wenn alles schief läuft???
Ich glaube dies Gedanken sind wohl auch bei Angehörigen wie ich normal, oder? Ich versuche nur alles erdenkliche meinem Schatz zu ermöglichen und vieles abzunehmen damit die Chemozeit nicht nur ein Trauerspiel wird.
Manchmal habe ich wirklich das Gefühl keine Kraft mehr zu haben, ein Kleinkind, ein kranker Mann und einen Job unter Dach und Fach zu kriegen.... Aber jedesmal sage ich mir wieder...Moment ich bin nicht Krank, bin gesund und werde alles erdenkliche tun, dass es meiner kleiner Familie an nichts fehlt.
Also lieber Hodgkin..........verp... Dich!!! (Sorri musste jetzt sein)
Phuu jetzt habe ich doch so viel geschrieben und das erste Mal seit dem 13. Januar 2012 habe ich jetzt alles rausgelasse!... Danke für's zu..oder besser gesagt für's zulesen
Euch allen ganz viel Kraft und hoffentlich dass alle ganz bald Gesund sind.

Eure Martina

[Mariii]

Meine Maus,

du weisst, du kannst dich immer auskotzen und immer dampf ablassen. ich kann auch nicht wissen, wie es euch, den partnern geht, und welche last ihr tragt, mit uns, den kranken. ich halte mich selber grad für tapfer, aber manchmal denk ich einfach nur, ich funktioniere, so wird es dir auch gehen, aber nico wird genauso gesund und wir werden versuchen unser leben wieder in eine normale bahn zu bekommen und alles wird gut. vielleicht kannst du den kleinen auch mal abgeben und dir, nur dir was gutes tun. sauna, shopping, freundin besuchen. nimm dir auch mal deine auszeit,

ich drücke dich ganz ganz fest!!!

[Dina]

He Meine Maus

Ich will ja gar nicht rumheulen Mir fehlt es ja wirklich an nichts, und meine Zeit nehme ich mir dann wenn das ganze überstanden ist. Nico ging es heute so gut, dass er sogar jetzt mit seinem besten Kumpel einen Trinken gegangen ist Erst wollte er nicht, habe ihn dann sozusagen aus dem haus geworfen, er soll sich auch mal ablenken und nicht nur zuhause rumsitzen. Ich werde ja bald meinen neuen Job beginnen da habe ich dann auch wieder ein bisschen mehr Ablenkung Kommt alles Gut, muss einfach bis im nächsten Frühling alles wieder gut sein Drück DIIIIIICH

[Sonja]

Hey Dina,

ich ganz gut nachempfinden wie du dich fühlst, ich bin nämlich auch NUR ne Angehörige - bei uns hat es unseren Sohnd mit 20 Jahrn gerwischt.
Wir hatten Glück das der MH sofort diagnostiziert wurde und sofort die richtige Therapie los gehen konnte.
Er war aus MH III mit Milzbefall - am Donnerstag war das erste Kontroll-CT - Montag wissen wir dann, ob immer noch alles schick ist. Wovon wir ausgehn.
Er hat 4 x Beacopp esk. bekommen.
Ich bin auch anfangs fast verrückt geworden vor laufter Angst um ihn - er hat das Alles so cool genommen. In mir hat die Angst getobt - aber das hat sich dann mit der Zeit gelegt. Nur im Moment bin ich wieder ein wenig nervös wegen des Befunds.

Du wirsst sehen bald gehts deinem Mann auch wieder gut und ihr könnt positiv in die Zukunft schauen und Spass an eurer Familie haben.
Sicherlich wir der MH immer ein Begleiter bleiben, aber er tritt immer mehr in den Hintergrund.

Ich schicke dir mal ein dickes Kraftpaket - das können wir Angehörige nämlich auch mal gut gebrauchen

Liebe Grüsse Sonja

[Aquarius]

Guten Morgen Gelegentlich einen trinken gehen is gut, zeigt, dass es einem gut geht, macht Spaß, lenkt ab und man kommt unter Leuten. Hab ich auch gemacht. Den trüben Gedanken kannste mit knallharter Statistik begegnen, und zwar is die Rezidivchance lt meinem Onkologen bei mir ca 20% und bei mir wars n bissle weiter fortgeschritten als bei ihm; heißt die Chance is noch kleiner. Und wenn eins kommt, hat selbst die Hochdosis-Chemo noch ne akzeptable Prognose. Aber darüber macht man sich konkrete Gedanken, wenns so weit ist. Du hast ja auch net jedesmal Todesangst, wenn du auf der Autobahn fährst, obwohl da auch schnell was Tödliches passieren kann (klar, da is die Chance da schon noch viel kleiner, aber so als grober Vergleich)

Kaum Nebenwirkungen is super. Aber wie isses mitm Blutbild? Hatte ja bis auf Bagatellsachen wie ekliger Geschmack an den Tagen 1-3 nur Blutbildungsstörungen als wirklich krasse NW. Wie is des bei euch? Keine Leuko-Probs zu haben is immer empfehlenswert. Wenn man sowas hat, fühlt man sich zwar net scheiße, aber es gibt halt miese Infekte, die niemand braucht.

[Dina]

@@ Sonja; Deine Worte sind wie Balsam für mich. Super dass dein Sohn alles überstanden hat. Ich drücke ganz fest die Daumen dass im Kontroll-CT nichts zu sehen ist Mein Schatz muss Morgen auch ins Pet/CT. Der zweite Zyklus ist nun fertig und die Onkologin möchte wissen was sich da schon getan hat. Bin schon fest nervös. Naja wir NUR Angehörige versuchen einfach alles erdenkliche zu machen für unsere Liebsten.
Danke für das Kraftpaket und mein Daumen ist feste gedrückt für deinen Sohnemann.

@Aquarius; Mal ab und zu einen trinken gehen muss wirklich sein, hoch die tassen Ich glaube mache mir einfach zu viele Gedanken. Bin deinem Rat gefolgt und habe mich dur Statistiken gekämpft, und ich habe schon ein besseres Gefühl Es kommt alles gut.
Die Leukos fallen nach Tag 8. Beim 1. Zyklus auf 1200 runter beim 2. Zyklus auf 900. Anstonsten sind die Werte super. Weiss nicht ob das daran liegt dass er sehr sportlich war. Er beschwert sich auch über den blöden Geschmack in den ersten Tagen. Ich kaufe ihm nun immer an den ersten Tage Fanta, er meint dass sei das einzige was schmeckt Ein paar wenige Haare sind noch da. Er hat aber beim ersten Wuschel der weg war, gleich zum Rasierer gegriffen Oh ja und die Tablettenschluckerei nervt...verstehe ich total. Er bringt die Kortison Tabletten kaum mehr runter. Aber eben...alles kleine Wewehchen wenn man mitkriegt wie andere leiden müssen. Er ist wirklich tapfer und nimmt das ganze auch mit sehr viel Humor.
Bist du jetzt fertig mit der Chemo oder noch dran?

Liebe Grüsse an euch alle...

[Aquarius]

@ Leukos, geht ja noch Hatte regelmäßig weniger als 200, vor der PCP warens wahrscheinlich 0, sonst hatte ich ausser ner Erkältung (die für ne simple Erkältung + leichter Bronchitis im Vgl zu früher recht hart abgelaufen ist) gar keine Infekte während der 8 Zyklen.
Bin jetzt durch, mit der Bestrahlung und der Chemo und überleg, wann als nächste Amtshandlung ne fette Behandlung-Rum-Party steigt (wahrscheinlich 1. Freitag im April), bevor ich weiterstudier.

Sonst @ Blutbild, kanns natürlich sein, dass er wegen dem Sportlerdasein weniger Sprobleme damit hat, weiß ich net. Was aber wohl dazu beiträgt, ist wenn man n "aktives" sowie empfindliches Knochenmark hat. Meines konnte die Chemo gar net gut ab, sodass ich immer Probleme mitm HB hatte (war ausser im Spetember für viele Monate zwischen 6 und 9 mithilfe von ings 20 Beutel)

Wg Geschmack, schmeckt ihm diverses Esen/Trinken net mehr oder hat er ekligen Geschmack im Mund, wenn er es nicht tut? Hatte letzteres recht hart und dagegen haben Getränke mit Geschmack sowie trockene, geschmacksintensive Speisen wie alle Arten von Chips, Nüsse, Gebäck ect geholfen. Tlw war des so, dass ich 10-20 Sekunden nach Beginn der Etoposid-Infusion schon die Anwesenheit von dem Medi im Blut geschmeckt hab und hatte immer n Saft oder Tee daneben stehen, weil des so hässlich war.
Und bei Tablettenschlucken hilft der Joghurt-Trick. Habe es so gemacht, dass ich n Schluck Flüssigkeit (einmal wars bei ner Hochzeit mit nem Bier ) in den Mund hab, die Tabletten schnell rein, Kopf nach hinten und runter. Is wie beim Nassrasieren, wenn mans ohne Angst und Zögern schnell durchzieht, gibts (zumindest bei mir) keine Probleme.

[Dina]

Ich hoffe dass mein Liebster auch ohne Infekte die noch 4 Zyklen schafft. AHHH Rum-Party...mhhh für uns auch einen Trinken bitte.
Bis jetzt hatte er wirklich Glück mit seinem Blutbild. Morgen fängt nun der 3. Zyklus an. Die Onkologin sagte heute dass es keine Dosis-Reduktion gibt da die Werte Top sind.
Diesen blöden Geschmack im Mund bringt er einfach nicht los. Egal was und wie viel er isst. Das mit dem Joghurt-Trick ist super Wird er ausprobieren. Und mit Bier runterschlucken wäre wohl wirklich das besste, da hat man gleich doppelte Dröhnung
Hast du Probleme mit Müdigkeit oder regelt sich dies schnell wieder?

[Sabine65]

Hallo,
habe als Betroffene meinem Mann öfters mal "frei" gegeben. Hab ihn dann Motorrad fahren geschickt. Manchmal hat er auch vorsichtig gefragt, ob der denn eine Weile weg kann, z.B. Sportstudio. - Natürlich!
Ich glaub, er hat sich mehr Sorgen gemacht, als er zugegeben hat. Da muß man doch auch mal abschalten dürfen.
Ich war froh, dass ich mich auf ihn verlassen konnte, wenn es wichtig war.

Möchte dir damit raten, dir auch noch Freiräume zu gönnen. Wir Betroffene können durch die Chemo aktiv gegen MH kämpfen; ihr Angehörigen könnt "nur" zuschauen - aber glaube mir, es tut so gut, wenn man weiß, ihr seid einfach da und man darf auch mal jammern.

Bin fest überzeugt, dass ihr das gut übersteht. Bleibt positiv, das hilft. Konnte fast alles noch erledigen und hatte das Glück, sogar ohne Fremdblut und Infektionen durch zu kommen. War allerdings auch etwas vorsichtiger.

Wünsche euch viel Kraft!
LG, Sabine

[Dina]

So, Tag des 3. Zyklus ist überstanden, jetzt noch warten bis die Leukos in den Keller faller und bis sie dann wieder steigen. Fast die hälfte ist nun geschaft! Juhuiii
Und einige von euch sind jetzt mal mit der Chemo druch Na liebe Marii...fertig mit der Suppe reinlassen, muss ich jetzt ein Päckchen schicken? Hoffe du hast alles gut überstanden und dir gehts gut?
@Sabine; Vielen lieben Dank für deine lieben Worte Ich nehme mir schon ab und an ne kleine Auszeit. Wir überstehen das!!! Wie ihr alle auch. Liebe sonnige Grüsse aus der Schweiz

Martina

[Mariii]

mausele,

du musst noch kein päckchen schicken, kannst aber schon mal einkaufen gehen haare noch da, aber wie gesagt, jeden tag staubsaugen, weil soviel rauskommt. die 4.chemo wird sicherlich noch etwas schwund verursachen. ich war gestern sehr ungeduldig und mir wars beim darcabazin sehr übel gestern, und schatzi brachte noch nen cheeseburger, den hab ich noch runtergewürgt, heute dauerübelkeit und saufsucht, ich trink soviel. aber geschafft. endlich! und hoffentlich nie wieder!!! die geschichte von julia zieht mich schon wieder total runter...

schön, dass nico alles so gut verträgt!
drücke euch weiterhin die daumen!

hab hier zwei mega hustinetten in den bettchen liegen, dauerhustewettbewerb. mann. bin gestern schon mit halsschmerzen aufgewacht...

achso, mausili, hast du mal mein blog gelesen? bussi baba und riesendrück

[Dina]

So wieder mal was neues aus der Schweiz. Gestern bekam mein Schatz plötzlich starkes Nasenbluten. Irgendwann riefen wir dann unsere Onkologin an.Mhhh eine stunde später waren wir schon in der Praxis, dann gabs ein Pack Blutplättchen.... Jetzt soweit alles wieder in Ordnung. Ab Morgen 3. Woche in 3. Zyklus...sozusagen halbzeit . Ich hoffe sehr das die weiteren drei Zyklen genauso gut verlaufen wie bis jetzt. Dann ist anfangs Juni alles vorbei!!!

Euch allen da draussen eine gute Nacht.....

[yoda]

Wo wird er eigentlich behandelt wenn ich fragen darf? Da ihr ja auch aus der Schweiz seid, interessiert mich das Kannst auch gerne eine private Nachricht schicken.

[Dina]

Schon wieder News; Nachdem Sonntag schon eine Packung Blutblättchen eingeflöst wurden, ist heute Blut auch noch dra. Mal schauen was nun der Tag noch bring.

@Yoda, private mail ist abgeschickt

[Dina]

Lang lang ist's her, als ich das letzte Mal hier war.
Ich brauchte Abstand zu allem. Mein Leben drehte sich nur noch um Hodgkin, obwohl ich ja nicht der Patient bin, fühlte ich mich langsam selber als Patient. Mittlerweile kann ich sehr gut mit dem ganzen umgehen dass einer meiner zwei liebsten Menschen, Hodgkin hat. Wir haben viel zusammen durchgemacht in den letzten Wochen und Monate.
Ich will aber nicht klagen, es geht Ihm gut und so wie es im Moment aussieht ist der Hodgkin weg!!!

Ich bin so stolz auf Ihn, dass er die Chemo so gut überstanden hat, wie tapfer er war und trotz allem immer für mich und unseren kleinen Sohn da war. Er konnte alle Zyklen ambulant machen! Ohne gross Jammern und flennen hat er einfach alles über sich gehen lassen und gekämpft!!!

Ich, als Angehörige, möchte mich hier bei allen im Forum bedanken. Ihr habt uns Mut gemacht mit euren Schicksalen, wir haben hier gelesen, dass es hart ist, aber machbar. Besonders ich habe hier im Forum sehr viel gelernt und sehe die Welt heute mit anderen Augen an! Dank euch weiss ich nun was wirklich wichtig ist im Leben!

Danke danke danke und nochmals danke!!!!