Bestrahlung - nein danke !?

[Oliver 2]

Hallo,

ich bekomme die selbe chemo wie du und beschäftige mich nun zum ende hin ebenfalls mit dem Gedanken ob die Bestrahlung heutzutage noch notwendig ist. Alle aktuellen Studien ( HD 16,17 und 18 ) laufen darauf hinaus, das die Bestrahlung bei Pet negativ weggelassen wird. Ich bin leider auch in keiner Studie. Die abgeschlossene Studie HD 15 hat schon gezeigt, das es bei den nicht bestrahlten Patienten zu keinem Unterschied gekommen ist nach 1,5 Jahren Beobachtungszeit. Hier wurden nur 11 % bestrahlt die Pet positiv waren, bestrahlt wurden LK größer als 2,5 cm ( Nachzulesen im Kompentenznetz der Studienforschung Newsletter 20 vom Dez 2010). Dieses wird nun als neuer standard angesehen für fortgeschrittene Stadien Laut DHSG.
Ich sehe es irgendwie nicht so richtig ein, die volle Standard Dosis zu bekommen, wegen einer veralteten Studie HD 14 ( mittlere Stadien) die vor x Jahren gestartet wurde, wo von weglassen der Strahlung noch nicht die rede war, da ich mir ziemlich sicher bin, das die nachfolgestudie HD 17 beweisen wird, das die Bestrahlung weggelassen werden kann bei Pet negativ und dieses auch im mittleren Stadium zum Standard wird. Habe aber natürlich auch bedenken was wäre wenn es nicht ausreicht.
Vielleicht kann man eine Dosisreduktion statt 30 GY auf 20 GY in kauf nehmen? So wie es der Standard bei Anfangsstadien z.B 2 Areale auch der Fall ist? Unterscheide mich nur wegen einem Knoten mehr auf einer 2. Halsseite. Oder vielleicht den Mediastinum Bereich beim bestrahlen auslassen? Da sind meine Knoten von anfang an nur max. 2 cm groß gewesen, frage mich, wenn ab 2,5 cm in der Studie bestrahlt wird bei pet positiv, was soll da bei mir noch bestahlt werden, wenn sie noch kleiner als 2 cm geworden sind.
Vielleicht sieht es bei dir ähnlich aus???

Vielleicht haben andere auch noch die gleichen Gedanken oder können ihre Meinung dazu schreiben. Würde mich freuen.
Danke euch.

Lg Oliver

[takano-san@gmx.de]

Hallo Leutz,

sorry, dass ich off war. Marie hatte recht, meine erste ABVD hat mich weggeblasen.... von wegen piece of cake.... aber der Reihe nach.

Letzten Dienstag kommt meine Freundin früher von der Arbeit mit dem Hinweis "ich glaub ich hab die Grippe und bleibe morgen daheim". Also, ich ins Wohnzimmer gezogen und am nächsten Tag um 08:30 Uhr los zur ABVD.

Die lief problemlos innerhalb von 4 h rein, wobei ich sagen muss... toll fühlt sie sich nicht an. Kurz danach gings mir noch gut, 30 min später habe ich dann die Hosen im TTZ runtergelassen. Übelkeit, Fieberschub, Schüttelfrost... Die Aufregung war gross, alle sind gerannt. Sie haben mir alles gegeben, was die Hausbar hergab. Ich bin dann zwischenzeitlich eingeschlafen und sie haben mich "besser mal" stationär gelegt. Toll. Hat mir 5 Tage auf der Krebsstation eingebracht. Diagnose: Erhöhte Entzündungswerte, 13 Flaschen Antibiotikakur. Wobei es mir an und für sich nicht schlecht ging, mal abgesehen, von der Übelkeit durchs Antibiotika. Das schlimme an der Station sind eher die Mitpatienten. Ich war vorher schon 2 x 5 Tage dort und hab leider immer Zimmerkollegen im Endstadium abbekommen. Dieses Mal leider auch, mit einem Wechsel. Naja, ich spare Euch die Details, aber es war heftig, ich war heilfroh, dass ich am Montag wieder entlassen wurde. Das werde ich nicht so schnell vergessen:-( Ich bin ja froh, dass ich dort behandelt und geheilt werde und mir tut es auch leid um die anderen... Wenn sogar die Dame vom psychologischen Dienst weinend das Zimmer verlässt...

Naja, was solls, ich glaub langsam tatsächlich, dass ich doch irgendwann mal einen Psychologen aufsuchen werde.

TROTZDEM! Ich bin wieder da:-) Und fühle mich seit heute morgen körperlich gut. Wir waren 2 h im Odenwald wandern.

Zurück zum Thema:

@Marie: Es gibt nichts besseres als Hipp Spagetti Bolognese und dass am liebsten aus dem Glas und kalt:-) Davon nehme ich derzeit 1-2 Gläser am Tag zu mir.

@ Oliver 2: Hi, sieht aus als hätten wir die gleiche Diagnose. Ich habe 3 Bereiche (Hals links, rechts und Brust (Mediastinum)). In der Brust habe ich 4x5cm. Die anderen sind kleiner 2x3cm. Endlich mal ein Bruder im Geiste. Ich habe das Thema PET/CT, Bestrahlung ja/nein, Involved-field oder involved-node, bzw. Reduzierung der Gy mal bei meinem Klinikdirektor angesprochen, er meinte "Sie begeben sich auf dünnes Eis". Ein niedergelassener Onkologe (auch Professor) meinte "PET in jedem Fall, Sie haben sehr gute Chancen, dass der Krebs tot ist, auch ohne Bestrahlung, aufgrund der BEACOPPs".
Jeder sagt was anderes.

Mein Plan derzeit: Nach der letzten ABVD PET/CT (falls möglich durch die KK finanziert), falls positiv NOCHMAL (durch mich finanziert) und dann bleiben folgendene Entscheidungsstränge:
-PET positiv: Bestrahlung (wenn möglich Involved-node, sonst field). Der Brustbereich macht mir am meisten Kopfschmerzen, da dort natürlich alle Organe schön im Weg sind.
-PET negativ: Ende der Behandlung auf eigene Gefahr (wenn ich mich das traue). Vielleicht können wir mal telefonieren. Muss mal nach der PN Funktion suchen.

@Office: Hattest Du eine PET vor der Bestrahlung?

@Sane: Warum hast Du Dir denn mit 2A 8 BEACOPPs eingefangen? Und wann wurdest Du behandelt? Hier im Forum liest man öfter, dass die schweren Krankheitsverläufe nach 6 bis 8 BEACOPPs keine Bestrahlung mehr erhalten, scheinbar ist dann nichts mehr übrig...

@alle:

Was ich noch klären muss, vielleicht weiss das hier jemand:
-Wird die Involved-node von der KK gezahlt? Hatte hier schon mal jemand involved node?
-Eine meiner Ärztinnen hat mal von einer Reduktion von 20 Gy au 10 Gy gesprochen, oder habe ich mich da verhört? Hatte jemand schon mal 10 Gy?

Noch was in eigener Sache, ich studiere derzeit nebenbei nochmal auf Master... Der Trend geht ja zum Zweitstudium:-) Da ich an einer bayerischen Uni eingeschrieben bin, kann ich an der Virtuellen Hochschule Bayern auch fachfremde Kurse belegen. Dort gibt es einen Kurs für Bildgebende Verfahren in der Medizin, Erkennung und Einstufung von Tumoren. CT, MRT und der ganze Rest. Spiele mit dem Gedanken mir das Online-Tutorial ab 01.03. reinzuziehen:-) Um in den Gesprächen mit meinen Ärzten mal ein bisserl aufzurüsten:-) Die Prüfung schenke ich mir natürlich. Es lebe die akademische Freiheit:-)

Viele Grüße Takano

[Optimistin]

Hallo,

ich bin auch im Bereich des Halses und der Brust bestrahlt worden (HD 16) und die Bestrahlung selbst war wirklich übel mit all ihren akuten Nebenwirkungen. Trotzdem würde ich es wieder so machen. Mir hat es Sicherheit gegeben und danach war auch wirklich alles weg. Außerdem hat sich jetzt herausgestellt, dass alle Organe, die da mitten im Bestrahlungsfeld lagen, vollkommen ok sind und keinen Schaden genommen haben Ich denke, eine Dosis von 20gy vertragen die Organe, wenn sie vorher intakt sind, meist ohne größere Folgen.

Ich drücke dir die Daumen, dass du die für dich beste Entscheidung triffst

[Mariii]

hi ihr lieben, hallo takano, alter haudegen

mensch, das hätt ich nicht gedacht, du armer, dass es dich so umbläst. und ich kann sogut nachfühlen, wie gruselig es auf der onko ist, aber wieso sind denn die endstadien patienten bei euch im KH? da gibts doch die palliativen, das ist ja horror. mir hat schon eine nacht im 4 bett zimmer, mit 3 dahinsiechenden damen gereicht, meine psyche war dann mal komplett auf heulprogramm. mönsch, du machst sachen. meine 9 stunden waren ja schon ätzend, aber den rest hab ich mir gespart. gestern habe ich mir dann die 2.ladung geholt und obacht: ich bin heute viel zu gut drauf, ich habe einen kopletten hausputz, das kochprogramm erlegigt und die betten abgezogen. nun hab ich noch ein krankes mäusle daheim, also ich mach heut hochtourproramm, bevor ich morgen dann wohl untergeh und brachliege. die allergie quält mich sehr und dank bergfest hab ich ja nur noch 2 mal den mist.

bestrahlung: also ich bin grad auch nicht mit dem themad durch, ich hab gerade wieder in einem anderen thread von einem rezidv gelesen (von heute) wo laut PET der krebs weg war und dann bei der erste NU schon wieder was da. das macht nachdenklich, und ich überlege ersthaft, mich in jedem fall bebrutzeln zu lassen, allerdings weiss ich nicht, ob ich einfach so aus der studie kann, wenn ich nicht die bestrahlung bekommen sollte, weiss das jemand??

und, die spaghetti bolognese ausm gläschen muss ich jetzt wohl mal kaufen, ich erinnere mich, dass ich bei den kindern auch das eine oder andere glas lecker fand, aber das ist auch schon 2 jahre mind.her.

so, nun kaffee

grüssle

[Karen]

Hi Mariii,

du kannst jederzeit das Programm der Studie verlassen. Ich hätte laut Studie 2 Zyklen ABVD und 20 Gy bekommen sollen, habe aber nach langem hin und her beschlossen keine Bestrahlung mehr zu machen. Obwohl ich von deren Progamm abgewischen bin, haben sie mich angeschrieben und baten mich die Fragrebögen weiter ausgefüllt zurückzuschicken.
Meine Erkrankung ist jetzt vier Jahre her und ich fühle mich gut.

Lieben Gruß
Karen

[Elisabeth]

Hallo Takano,

"Involved field" heißt einfach nur, dass die Lymphknoten Punktgenau bestrahlt werden, ohne das Drumherum. Im Gegensatz zum Extended field, wo dies eben nicht so ist. Ich glaube, heutzutage macht man eh nur noch Involved Field. Und klar, dies bezahlt die Krankenkasse. Dass es nur 10 gy sein sollen glaube ich eher nicht. Das wäre sehr ungewöhnlich. Normalerweise sind es eher 20-30gy.

[office]

@takano-san@gmx.de
nein, kein PET.

Ich habe fast Halbzeit bei der Bestrahlung, und mir läuft das fast zu gut. Bisher keine Nebenwirkungen, ausser etwas Müdigkeit.

[Mariii]

danke liebe karen,

ich werd das auch nochmal mit dem arzt besprechen, ich meine auch, dass er mal sagte, dass man jederzeit raus kann aus der studie.

an alle, wie lang (in tagen/wochen) wird denn bestrahlt nach 2x abvd?

grüssle, mari

[Oliver 2]

Hallo liebe Marie

normalerweise wird pro Tag soviel ich weiß mit 0,2 GY bestrahlt von Montag bis Freitag. Somit kommt man auf 10 GY pro Woche. Bei 20 Gy würdest du dann 2 Wochen bestrahlt. Habe auch schon gelesen das welche mit 0,18 gy pro tag bestrahlt wurden, warum weiß ich aber auch nicht.

Liebe Grüße Oliver

[Mariii]

aaah okay, so wird das gerechnet. ja, ich bin mal gespannt, wie es läuft, ob ich vorgesehen bin oder nicht, ich würd den schei** hodgkin aber irgendwie schon gern noch wegbrutzeln

mari

[Oliver 2]

Hallo Takano,

da hast du ja eine unschöne Zeit auf der Krebsstation hinter dir.

Das mit dem Involved node, also punktuell die knoten zu bestrahlen, wäre sonst auch eine Möglichkeit, wie du schon sagtest, die ich mir nun auch noch mal durch den kopf gehen lasse. Weiß leider auch noch nicht, ob das möglich und finanziert wird. Da es eine neuere Technik im Versuch ist, kann ich mir vorstellen, dass sie wie alle neuen Techniken teurer ist.
Aber mir macht es genau wie dir zu schaffen das die Organe bei der Bestrahlung in der Mitte der Brust im Weg sind.

Interessant das du die größten in der Brust hast. Meine sind links am Hals 2 mal knapp 5 cm als Paket, rechts 2,5 cm als paket und mehrere in der Brust, glaube 7, aber max. 2 cm.
Gerne können wir sonst auch mal telefonieren. Was ist die PN funktion?
Gruß Oliver

[Oliver 2]

ach ja was ich vergessen habe, mir ging es nach der dritten ABVD gabe gestern auch richtig schlecht. So habe ich das noch nicht gehabt. Vorher zwar grippesymptome, das alles weh tut und unwohl fühlen mit starkem durchfall ca. 2 Stunden nach der Gabe. Aber Gestern kam Fieber hinzu und bei mir kribbelte der Kopf, Arme, Hände, Brustbereich. Habe mich 2 Stunden hin und her gewälzt. Nach Anruf beim Arzt sollte ich Paracetamol nehmen. Das Fieber ging runter. Heute fühle ich mich noch schlapp.

[Oliver 2]

Habe mich verschrieben, soll natürlich 2,0 Gy und 1,8 Gy pro Tag heißen.

[Mariii]

oh nein, oli, wie eklig.
aber gehört hab ich das auch schon, fieber kommt wohl vom adriamycin, oder so. und du hast wenigstens schon die 3. fuhre intus. wah, nur noch eine dann haste es geschafft, mir wird so schlecht, wenn ich an die noch 2 folgenden denke.
mir gings heut auch ziemlich blöd. gestern haben wohl nochdie ganzen medis von dienstag gewirkt (die vorläufe mit kortison und tavegil) aber heute ist ma speiübel, alles juckt, schwindelig, schlapp, müd, der mund brennt, alles ist eklig medikamentös verseucht. bäh. und trotzdem hab ich die kinderchen versorgt, hab ein bißchen eingekauft, was gekocht und schnell wieder hingelegt. naja, geht ja vorbei, der ganze mist hier...

die pn funktion heisst, die nachrichten, oben, die privaten, haste doch schon genutzt

bestrahlung: wie gesagt, ich glaub, ich mach das noch. ich habs ja auch im brustraum, ziemlich mittig, der onko hat mir heute erklärt, da wär so fettgewebe, man hätte erahnt, dass da was verdickt wär bei mir. wenns in der mitte liegt, was genau stört denn da? herz, lunge? ich dachte, die lungenflügel lägen etwas daneben? und herz? keine ahnung, müsste man die strahlenleute noch mal befragen.

so, i muss schlofa

[takano-san@gmx.de]

Hallo miteinander,

@Elisabeth, Involved-Field ist der derzeitige Standard, dabei werden Felder bestrahlt. Involved-Node wird in der HD17 teilweise angewandt, dabei werden nur die befallenen Lymphknoten bestrahlt.


@Optimistin: leider habe ich noch keine Studie gesehen, die beschreibt, wie viel Prozent höher die Wahrscheinlichkeit ist, durch die Bestrahlung keinen Rezidiv mehr zu bekommen. Einer der Ärzte meinte mal, das sind ein "paar" Prozent. Ich bin mir garnicht sicher, ob solche Studien überhaupt existieren. Ausserdem geht es mir primär um das Vermeiden von Spätfolgen (nach Jahrzehnten) und natürlich um das Abtöten der jetzt vorhandenen Zellen.

@Mariii: Bild gewechselt? Hat sich schon wieder gelohnt hier vorbeizugucken:-) Die Berichte über Rezidive sind zwar sehr tragisch und wir wünschen uns das alle nicht, allerdings musst Du auch davon ausgehen, dass viele der Foristen, welche nach der Behandlung beschwerdefrei durchs Leben gehen, sich hier garnicht mehr melden. Weil sie es einfach vergessen wollen. Daher kommt einem die Häufigkeit der rezidive hier hoch vor. Ich habe mir vorgenommen, die Berichte über Rückfälle nicht mehr zu lesen, das ist für mich persönlich kontraproduktiv. Aber wie gesagt, ich will Dir die Bestrahlung nicht ausreden, ohne BEACOPPs würde ich sie auch nehmen. Zumal in anderen Ländern, in den nicht so häufig bestrahlt wird ABVD solange gegeben wird, bis der Krebs tot ist. Das ist bei uns ja nicht so, Du erhälst Deine Menge an ABVDs und dann ist erstmal tuk, ob Du bestrahlst oder nicht. Ich würde erstmal warten, ob Du überhaupt in den experimentellen Arm kommst. Von den Sympthomen die Du hast habe ich zum Glück keine. Auch muss ich sagen, fühle ich mich vielfach besser als nach den BEACOPPs, mal abgesehen von meinem "Schwächeanfall" letzten Mittwoch. Ich fühlte mich nach den BEAs nicht schlecht, aber ausgebrannt, das ist jetzt nicht mehr so. Wie waren die Spaghetti?

@office: Gut das es Dir so gut geht und dass Du die Behandlung verträgst. Thumbs up! Lange hast Du nicht mehr, dann ist es vorbei.

@Oliver: Das mit der ABVD ist schon komisch, ich hab ja auch 2 Paras bekommen, nachdem ich zusammengeklappt bin. Ich habe vorgestern mit einem Arzt im TTZ gesprochen, welcher meinte, ich hätte die Paras vorbeugend einnehmen sollen, vor der Verabreichung der ABVD. Dann hätte ich mir den Stress danach gespart. Muss am Mittwoch mal fragen warum ich die guten "Nimm2" nicht gleich vorbeugend nehmen kann. Wie viele ABVDs hast Du schon erhalten? Hast Du ne PET eingeplant? Ich hatte übrigens mal spasseshalber 20 Kliniken per mail für nen Kostenvoranschlag angefragt für eine PET inkl. Befundung die ich als Privatmann zahlen möchte. Die Angebote liegen zwischen 1.600 Euro und 900 Euro. Allerdings muss man sich vorher noch informieren, ob diese Kliniken die Befundung öfter durchführen, da nur erfahrene Radiolgen einen sauberen Befund ausstellen können. PN ist die Privat Nachrichtenfunktion, ich schick Dir mal meine Telefonnummer. Kannst Du mir mal bitte den link für den von Dir angesprochenen Newsletter ins Forum stellen: Kompentenznetz der Studienforschung Newsletter 20 vom Dez 2010.

Danke und erstmal schöne Grüsse an alle.

Eigentlich habe ich beschlossen, dass der Krebs am Wochenende Wochenende hat. Das heisst, ich befasse mich erst wieder am Montag mit ihm.... soviel Platz in meinem Leben will ich diesem Spakko nicht einräumen, dass er mir auch noch die Wochenende versaut. Mal sehen ob ich das aushalte:-)

Bis dahin, ein stress- und schmerzfreies WE.

Tschau vor now, Takano