Im Überleben alleingelassen....

[Lila]

Hallo,

diesen Artikel finde ich sehr passend geschrieben.

http://www.zeit.de/2012/05/Krebs-Therapie-Spaetfolgen

[Schreiberlein]

Hallo Lila,
Ja ich hab den Artikel auch gelesen und jetzt hab ich echt Angst, was nach den 5 Jahren passiert. Finde ich erschreckend....

[soul-touch]

Ich denke, die Ärzte wissen ganz genau, was uns erwartet. Aber mal ehrlich, haben wir eine Wahl? Entweder wir machen die Therapie und leben im Anschluss damit, oder wir machen die Therapie nicht und sind ziehmlich schnell Geschichte...
Allerdings bin ich sicher, dass es mittlerweile ganz andere Möglichkeiten geben könnte, um Krebs zu bekämpfen. Jedoch ist das nicht im Sinne der Pharmaindustrie, und da liegt der Hund begraben...aber das ist eine ganz andere Geschichte...

LG Diana

[blackmann17]

Wir vergessen das dieser Artikel mit einem Beispiel genommen wurde wo vor langer Zeit war...Jetzt ist die Medizin weiter vorangeschritten und noch was...es bezieht sich hauptsächlich auf Bestrahlung! Aber jetzt weis ich wieso mein Doc total gegen einer Bestrahlung ist...es ist wohl nicht ohne für die Zukunft aber ich sag es mal so....wenn uns Gott ein 2 tes Leben schenkt muss man eben einige sachen in kauf nehmen...und es gibt auch widerrum Medikamente die uns mit den Nebenwirkungen helfen können...

[Katha76]

Hallo allerseits,
ich bin auch superfroh, dass ich diese Therapie erhalten durfte. Vor nicht allzuvielen Jahren musste man an MH noch sterben. Tatsächlich habe ich aber auch den Eindruck, dass die Onkologen mit Themen, wo es nicht um Leben und Tod geht, nicht viel anfangen können...

Ehrlich gesagt glaube ich nicht, dass es in der Krebstherapie Alternativen gibt, die von der Pharmaindustrie gedeckelt werden.

Die Pharmaindustrie macht zwar viel Mist. Aber ich habe noch den Satz meines Bruders im Ohr, der Internist ist, dass die Zytostatika, die wir bekommen, sich seit 30 Jahren nicht verändert haben. Die Substanzen nicht, die Menge, die wir einnehmen müssen, schon.

Die neuen Medikamente, wie bspw. Rituximap, tragen kaum zu einer Lebensverlängerung bei. Nur die alten Klassiker mit der unspezifischen zelltötenden Wirkung bekämpfen den Krebs richtig.

Deshalb würde ich der Pharmaindustrie höchstens vorwerfen, dass sie schlappe neue Medikamente hypen und falsche Hoffnungen wecken und an diesen Dingern viel Geld verdienen.

Gesunde aber müde Grüße aus Berlin
Katharina

[Roesti]

Ich muss mich blackmann17 und Katharina anschließen. Zum einen haben wir keine Alternative, als die durch jahrzehntelange Erfahrung ausgearbeiteten Schemata zu akzeptieren und die Therapie durchzuziehen. Immerhin haben wir die Chance auf eine Heilung vom Krebs, auch wenn es vielleicht die eine oder andere Unpässlichkeit mit sich bringt. Es gibt zahlreiche Krankheiten, die lebenslange Medikamenteneinnahme bedeuten - ebenfalls mit erheblichen Nebenwirkungen - bei denen keine Heilung sondern eine Verzögerung oder Symptomlinderung angesagt sind. Ich bin dankbar, dass ich die Chance auf Heilung habe.

Zum anderen frage ich mich, ob die in dem Artikel benannten Personen nicht den Ärzten früher über ihre Vorerkrankung hätten berichten können und damit eine langwierige Ursachensuche vermieden hätten. Ein einschneidendes Erlebnis wie MH vergisst man doch nicht?! Und dass es Spätfolgen geben kann, ist hinlänglich bekannt. Man muss das ja auch alles unterschreiben, bevor die Therapie losgeht. Ich werde jedenfalls bei allem, was in Zukunft anstehen wird, die Ärzte auf die durchlaufene Behandlung hinweisen. Mit ein bisschen Glück hat man Ärzte, die dann in der Lage sind, das Ganze richtig einzuschätzen.

Außerdem hat man mich darauf hingewiesen, dass ich mit dieser Erkrankung eine lebenslange Nachsorge zu erwarten habe. In zunehmenden Zeitabständen, aber max. 1 Jahr - ich fühle mich damit durchaus nicht alleingelassen....

Bei aller Profitgier der Pharmakonzerne - ohne sie hätten wir keine Chance!

Liebe Grüße
Rösti

[soul-touch]

Hallo Katha...
hm...wie erkläre ich das am Besten, was ich meine...
Also, es ist z.B. so, wie mit der Erzeugung von freier Energie. Wer wird wohl daran interessiert sein, dass diese Möglichkeit nicht publik wird? Richtig, die Energiekonzerne. (Es gibt schon ein paar Wissenschaftler, die leider zu ihren Erkenntnissen in den verschiedensten Bereichen nichts mehr sagen können )... Genauso verhält es sich mit der Pharmaindustrie auch. Die Erkenntnisse über Entstehung und Bekämpfung von Krankheiten sind weitaus fortschrittlicher, als bekannt gemacht wird. Ganze Berufszweige würden zugrunde gehen. An Zytostatika werden Aber-Milliarden verdient, die Pharmabosse kommen doch abends vor Lachen nicht in den Schlaf!
Schaut euch mal die Werbung an. Da wird einem weis gemacht, dass Schmerzmittel für ein ultimatives Wohlbefinden sorgen, oder Nahrungsergänzungsmittel jeder dringend braucht. Meint ihr, dass glauben die Pharmabosse selbst auch? Und dass ein Krankenhaus keine Missionseinrichtung, sondern ein Wirtschaftsunternehmen ist, das weiß ja spätestens seit den letzten paar Jahren auch jeder. Achja...und natürlich eng mit der Pharmaindustrie verbandelt und verwachsen...
Nichtsdestotrotz ist es ja leider so, dass wir, wenn wir leben wollen, den Bossen ein breites Grinsen aufs Gesicht zaubern werden...Ein gesunder und ein toter Patient ist nicht erwünscht...

Ohgott...hoffentlich trete ich hier jetzt nicht so ne Grundsatzdiskussion los...also, nicht, dass ich missverstanden werde: Ich bin schon froh, dass es überhaupt die Möglichkeit einer Behandlung gibt!!! Aber vielleicht ist man auch gut beraten, wenn man nicht immer blind vertraut, sondern auch mal hinter die Kulissen blickt und sich von dem Glauben verabschiedet, dass gerade diese Industrie nur unsere völlige Gesundung im Sinn hat.
LG Diana

[Lila]

Hallo,

ich denke der "Schreiberin" in dem Artikel ging es nicht grundsätzlich über die Notwendigkeit einer damaligen Radio-/Chemotherapie, sondern das es extrem schwierig wird Ärzte zu finden, die sich mit uns Dinos noch auskennen, gerade wenn schon mehrere Folgeschäden aufgetreten sind.

Das heute schon auf "Spätschäden" hingewiesen wird und das viele von Euch einen lebenslangen Nachsorgeplan bekommen, finde ich toll.

Doch wir "Oldies" sind auf uns alleine gestellt um unseren individuellen Nachsorgeplan auszuarbeiten, damit wir noch einige schöne Jahre auf dem Planeten Erde verbringen dürfen...

Schönen Sonntag

[soul-touch]

ups...ja sorry...bissl vom thema abgekommen

[Cheesecake]

Ich denke mal das Problem ist, dass einfach keiner genau wissen kann, WIE die Spätfolgen genau aussehen. Zumal es ja mittlerweile viele verschiedene Therapieschemata gibt und gab. Man könnte die ein oder andere Spätfolge vl. besser behandeln oder schneller diagnostizieren, wenn man wüsste, was passiert. Viele Tendenzen kennt man ja auch, auf der anderen Seite hat man halt NIE die Garantie, den Rest des Lebens gesund zu sein. Bleibt zu unterscheiden, was auf die damalige Therapie zurückzuführen ist und was nicht. Ich weiß nicht, inwiefern sich das wirklich differenzieren lässt.

Und kann man als "Dino" nicht mehr jährlich zur Kontrolle? Davon mal abgesehen habe ich keinen lebenslangen Nachsorgeinformationen erhalten, noch wurde ich ausführlich auf alle möglichen Spätfolgen hingewiesen.

[Lila]

Hallo Cheesecake,

"Rösti" hat gepostet, dass sie etwas unterschrieben hat bezüglich Spätfolgen, deshalb dachte ich, ihr "Frischlinge" würdet heute besser aufgeklärt werden.

Es bleibt schwierig zu differenzieren ob die auf Jahre nach MH aufgetretenen Neuerkrankungen wirklich zu 100 % mit der Vorerkrankung in Verbindung stehen oder ob es einfach nur Schicksal ist...

Ich weiß nicht, ob andere "Dinos" jährlich zur Nachsorge gehen? Ich persönlich kreisel durch die verschiedenen Fachärzte für Herz/Lunge/Leber..

@Diana: brauchst dich doch nicht zu entschuldigen.

[Mickey]

Hallo in die Runde,

Also ich bin brav die ersten 5 Jahre zur Nachsorge gegangen und wurde dann als "geheilt" aus jeglichen Vor- oder Nachsorge-Schemata entlassen. Natürlich gibt es auch die reguläre Vorsorge-Untersuchungen für Frauen wg. Brustkrebs etc. Jedem Arzt erzähle ich brav vom Hodgkin, aber trotzdem hat mein Hausarzt es verschlampt, meine Schilddrüsen-Hormone regelmäßig zu kontrollieren und auf das erhöhte Zweitkrebs-Risiko hinzuweisen - weil er es womöglich selbst nicht besser wusste?

Jetzt, 28 Jahre danach, falle ich bei Onkologen automatisch in die Kategorie Neuerkrankung. Was ich aber bräuchte, wäre eine Kategorie Langzeitüberlebende. Die Ärzte, die sich damit auskennen muss man suchen wie eine Stecknadel im Heuhaufen.

Ich finds aber grandios, dass die heutigen Behandlungen sehr viel weniger Nebenwirkungen und Spätfolgen mit sich bringen!

Beste Grüße
Mickey

[Cheesecake]

Hypothyreosen sind aber auch echt keine Seltenheit und eine Hashimoto Thyreoiditis (chronische Entzündung der Schilddrüse) wurde bei mir relativ schnell nach der MH-Therapie diagnostiziert. Aber das auch nur, weil meine Mutter in der Nuklearmedizin arbeitet und es selbst kontrolliert hat. Mein Onkologe hätte die Werte von sich aus nicht geprüft und es konnte mir auch keiner eindeutig sagen, ob diese Erkrankung auf die Bestrahlung zurückzuführen ist oder nicht.

@Lila: Ich kann jetzt ja nur für mich sprechen, aber ich wurde nicht über alle Spätfolgen aufgeklärt. Nur das übliche, dass man halt eine höhere Wahrscheinlichkeit für ein Zweitlymphom/Leukämie oder andere Tumore hat. Aber speziell darauf eingegangen ist bei mir kein Arzt. Ich habe aber auch nicht direkt danach gefragt. Könnte mir vorstellen, dass viele Onkologen auch einfach nicht wissen, wie es mit "alten" Patienten so weitergeht. Denn wie du schon beschrieben hast: Man geht dann zu den entsprechenden Fachärzten und die Onkologen erfahren das ja gar nicht. Glücklicherweise arbeitet die DHSG ja seit einiger Zeit auch Längsschnittstudien, wobei diese sich eher auf die Lebensqualität richten als auf neue Erkrankungen. Problem ist auch, dass der Rücklauf bei mehrjährigen Studien wirklich schlecht ist. Mir fällt auch gerade auf, dass ich meinen Fragebogen bei der letzten NU vergessen hatte.

Ich weiß halt auch gar nicht, was die wirklich bessere Wahl ist: Zu wissen, was alles passieren kann oder es nicht zu wissen. Denn eine wirkliche Alternative zur Therapie hat man sowieso nicht.

[Lila]

Hallo Cheesecake,

also ich wäre über Informationen schon dankbar, was ich zukünftig noch beachten kann/soll.

Was ich sehe, das du eine Hashimoto-Thyreoiditis hattest. Du weißt es gehört zu den Autoimmunerkrankungen.

Irgendwie denke ich, dass durch unsere zerstörten Zellen, Autoimmunerkrankungen begünstigt werden (mein persönlicher Gedanke!).

In diesem Sinne wir machen "kaputt - was uns kaputt macht!"

[schildkröte78]

Hallo Lila! Danke für den interessanten Link.
Heftig wie die Therapie damals noch aussah. Da können wir echt zufrieden sein.
Ich wurde schon über mögliche Sekundärerkrankungen aufgeklärt und muss sagen, dass mir besonders das erhöhte Brustkrebsrisiko zu schaffen macht.
Aber was nützt es sich damit verrückt zu machen?
Die Schilddrüsenunterfunktion scheint wirklich extrem häufig zu sein, aber aufgrund der engmaschigen Kontrollen, weiß ich zumindest, dass solche Erkrankungen frühzeitig entdeckt werden können.