Bestrahlung - nein danke !?

[takano-san@gmx.de]

Liebe Foristen,

der Betreff ist absichtlich etwas „reißerisch“ gewählt um möglichst viele Leser auf diesen Eintrag aufmerksam zu machen. Allerdings würden mir Rückmeldungen von „Ehemaligen“ (idealerweise Stadium 2A-Patienten) reichen, welche freiwillig auf Bestrahlung verzichtet haben.
Kurz zu meiner Geschichte:
Ich bin 35 Jahre alt, habe Stadium 2 A, 1 Risikofaktor. Als Therapie erhalte ich 2x BEACOPP es., 2x ABVD und Bestrahlung. Ich bin in keiner Studie. Die beiden BEACOPPs habe ich ohne grössere Nebenwirkungen erhalten, in 2 Tagen startet die 1. ABVD. PET/CT ist keine vorgesehen, jedoch werde ich mir nach den Chemotherapien eine leisten.
Wie alle in meinem Behandlungsstadium beschäftige ich mich derzeit mit dem Thema Bestrahlung. Ich spiele mit dem Gedanken, falls das PET/CT negativ ist, auf die Bestrahlung zu verzichten. Gründe sind natürlich die Nebenwirkungen bzw. die evtl. eintretenden Langzeitschäden, sowie der Versuchsballon HD17, welcher derzeit steigt und mich leider nicht mit an Bord hat.
Nun zu meinen Fragen:
Gibt es hier im Forum Mitglieder welche ebenfalls auf die Bestrahlung verzichtet haben, bzw. konnten? Idealerweise, mit Stadium 2a? Mich würden Eure Erfahrungen interessieren.
Gibt es hier im Forum Mitglieder welche ebenfalls gerade Chemos erhalten und sich derzeit mit demselben Gedanken beschäftigten?
Für Eure Rückmeldungen wäre ich Euch dankbar.

Viele Grüße Takano

P.S. In anderen Einträgen konnte ich teilweise ziemlich verurteilende Kommentare zum Thema Bestrahlung ja/nein lesen. Noch benötige ich keinen Psychologen und mit der Aussage „Was willst Du, Dir werden 20 Jahre geschenkt!“ kann ich leider auch nichts anfangen. Dann bin ich 55.... Das ist mir trotzdem noch zu früh zum Abtreten. Daher bitte ich in diesem Eintrag auf diese Kommentare zu verzichten... Danke.

[Cheesecake]

Hier im Forum sind einige, denen es ähnlich ging. Ich glaube, es gibt auch einige, bei denen keine Bestrahlung gemacht wurde (nach Studie oder aus eigener Entscheidung). Mir ging es auch mal so, das positive PET hatte mir dann aber die Entscheidung abgenommen.

Weswegen ich eigentlich schreibe: Wegen dem Per solltest du mit deinem Onkologen sprechen. Es gibt da einige Wege, die das PET kostengünstiger machen (z.B. über eine stationäre Aufnahme). Und wenn die nichts drehen können/wollen, dann sprich mit der KK. das haben andere auch durchbekommen.

[Mariii]

hallo takano,

ich habe gerade meinen 1.schuss abvd vor einer woche erhalten. mir gehts ganz gut, neben all den zipperlein, die man eh mit 35 so hat. ich bin wie du stadium 2a, bekomme nur die ABVD 2 zyklen. dann PET. ich bin in der HD 16 studie. bist du nicht in der studie wegen des risokofaktors (welcher ist das)? ich überlege auch seit ein paar tagen rum, wie ich es anstelle mit der randomisierung. mann kann ja jederzeit aussteigen und sagen, hah, so, ich will aber (trotz negativen PETs z.B.) meine bestrahlung haben. ich bin nämlich der typ, der in sachen "krebs ausschalten" eher auf nummer sicher gehen wollen würde. ich bin, wie du, sehr zwiegespalten. es kann uns eben niemand die entscheidung abnehmen. verzichten müsstest du ja auch drauf können, oder seh ich das falsc?. was wäre denn für dich die denkbar beste lösung? ein freund von mir ist von etlichen 20 jahren auch an hodgkin erkrankt und wurde seinerzeit nur bestrahlt. er ist gesund und fit wie ein turnschuh. also wie gesagt, ich kann mir selber auch nur fragend den kopf kratzen (der eh schon juckt vom dacarbazin, grrrr) .

liebe grüsse, mari

[takano-san@gmx.de]

Hallo Ihr 2,
danke für Eure Nachrichten. Ich war gestern noch bei meiner Hausärztin, sie meinte sie würde mir jeder Zeit PETs verschreiben, daher ist das Thema gelöst und es war wieder ein sehr guter Tag in meinem Leben.

@Mariii:
Die HD16 stand bei mir irgendwie nie zur Debatte, die Ärzte bedauerten immer nur dass die HD17 nicht offen war. Ich kann natürlich jederzeit auf die Bestrahlung verzichten, allerdings benötige ich hierzu die notwendige Transparenz. Diese Transparenz möchte ich mir durch weitestgehende Aufklärung (PET) und Statistiken (Studien, etc.) schaffen. So ticken wir Wirtschaftswissenschaftler eben:-)

Im Artikel anbei sind Wahrscheinlichkeiten aufgeführt, was das Thema Überleben betrifft. Allerdings hatten die Patienten dieser Studie keinen Bulk > 2,5cm, d.h. 1:1 ist das nicht übertragbar auf meine Situation. Ich habe 3 betroffene Bereiche, Hals links und rechts und Brust.

http://www.aerzteblatt.de/studieren/nac ... eglich.htm

Ich sehe die Auseinandersetzung mit meinen Krebszellen eher kriegerisch. Sie haben meinen persönlichen Weltkrieg begonnen, das Schlachtfeld ist mein Körper, mein Generäle sind meine Ärzte. Sie schlagen mir die Waffen vor, aber über deren Einsatz und das Einsatzgebiet bestimme ich. Derzeit kommt mir bei meinen behandelnden Ärzten die Aufklärung zu kurz, da sie mir immer einreden der Standard wäre das sicherste und wir würden ohne PET auskommen. Allerdings ändere ich das dadurch, dass ich die PET vornehmen lasse. Von der PET sind meine weiteren Entscheidungen abhängig. Lass ich mich Bestrahlen, wirds involved-field oder involved-node... etc.? Und wenn die erste PET positiv ausfälllt, dann werde ich sicherheitshalber ne zweite anstreben. Ich möchte alle Optionen geprüft haben, bevor ich entscheide Teile meines Körpers mit Strahlen zu verwüsten ohne über die Spätschäden Bescheid zu wissen. Mir ist auch bewusst, dass meine Entscheidungen mir früher oder später das Leben kosten werden. Das geht uns aber allen so. Meiner Meinung nach können wir durch eine Reduktion der Bestrahlung nur gewinnen. Sollte ich mich dagegen entscheiden und der Krebs kehrt zurück, dann würde ich in der zweiten Behandlung bedingungslos allen Therapiemassnahmen zustimmen.

Es freut mich Mariii, dass Du die ABVD gut verträgst, ich bin ja mal gespannt auf morgen... da erhalte ich meinen Schusss. Und... mein Kompliment für Dein Bild:-) bist ne Hübsche. Warum willst Du unbedingt bestrahlt weden? Wirds involved-node oder involved-field.

Ich hoffe die Metapher "Krieg" stösst Euch nicht ab, vielleicht muss ich doch zu Seelenklempner:-) Aber vorgehe ich jetzt erstmal joggen...

So long,

Takano

[yoda]

Finde den Ansatz gut, dass du eine PET selber durchziehen willst. Wenn du einen guten Nuklearmediziner erwischst, kannst du bei einem klaren Ergebnis wohl wirklich darauf verzichten. Bei der HD 17 wird ja auch nichts anderes gemacht im Versuchsarm. Auch schon erste Resulate bei der HD15 (zwar forteschrittene Stadien) zeigten klar, dass ein Rezidiv-Risiko bei einem negativen PET sehr viel kleiner ist. Es muss einfach alles weg bis zum Schluss.

Finde es mutig von dir und auch gut.

[Cheesecake]

Vielen Dank für den interessanten Artikel. Ich vermute mal aus den Studien der DHSG kann man allerdings noch nicht so viel schließen, da alle relevanten Studien noch laufen bzw. diese noch zu frisch wären.

Ich vermute mal, dass bei der im Artikel genannten Studie noch mehr bestrahlt wurde, als derzeit im Standardverfahren. Dies sind ja zum Glück "nur" noch 20Gy, was ja im Vergleich was manch andere auf den Buckel bekommen, wirklich sehr wenig ist. Und vermutlich waren diese auch noch extended?

[office]

ich habe auch 2a mit RF und mache die Bestrahlung weil da noch 2cm sind. Ansonsten hätte ich auch abgelehnt, ganz klar.

Ich bekomme 30 Gray 15 Tage lang, mir hat man gesagt, bei 20gr gab es zu viele Rezidive.

[Mariii]

guten Abend lieber (?) Takano,

machts du irgendwie Kampfsport, oder so? (dein Name?) Jaja, blöde Weiberfrage.. Danke übrigens für die , ich fotografiere ja selbst (hab Fotostudium gemacht) und habe meinen geliebten Photoshop um mir alle Makel einfach wegzufräsen , so schummel ich mich durch.

Ebenfalls auch ein Danke von mir für den Artikel, der hat mich nochmal wieder etwas verunsichert, was die Bestrahlung angeht. Ich hab gleich mal nachgeschaut, laut Studie wird Involved Field bestrahlt, dass hiesse bei mir Medastinum und Schlüsselbein. Ich weiss nicht genau, wann ich das Ergebnis bekomme, in welchem Studienarm ich gelandet bin. Experimentell würde ich schon bevorzugen, aber irgendwie hatte ich den Eindruck, das PET wird eh gemacht, da muss ich nochmal nachhaken.

Morgen hast du Erstbeschuss? Ich drücke dir fest die Daumen, dass Dir nix geschieht- denn- anders als Du dachtest, hab ich leider gar nicht so toll durchgehalten. Ich hatte beim 2.Chemobeutel (Dacarbazin) sofort eine allerische Reaktion (heiss kalt, pelzige Zunge, Bronchien zu) und musste abbrechen, dann Kortisonzusatzbeutel, dann 4 std.(!!!) Dauerlangsamlauf bis das Ding intus war, also insgesamt 9 Std. Chemositzung und dann vollgedröhnt/berauscht nach Hause getorkelt. Boah Abends kribbelte der Arm wie irre, sonst nix. Jetzt, eine Woche danach: volle Allergie, Kortison usw. Naja, ich werd die Drecks** schon kaputt kriegen, also KRIEG ist schon die richtige Ansage. Wir fluchen hier auch die wildesten, miesesten Schimpfwörter über meinen ungeladenen (mistigen) Gast.

Ich brauche also, wie Du siehst, wohl auch nen Psychiater. Tzzz.

Ps: Wie alt bist Du? Hast Du Anhang, Familie?

Gegrüsst seist Du, Marichen

[takano-san@gmx.de]

Hallo Office,

halte durch, wird schon klappen:-) das ist ne schöne Scheisse, aber 2cm sind halt 2 cm....

Hallo Mariii,

sitze hier gerade mal wieder bei der Henkersmahlzeit. 3 Lachsbrote, Hipp Gläschen Bolognese, Banane, Apfel, Mousse au Chocolat und Malzbier. Wer weiss, ob ich morgen Abend noch Hunger habe:-) Unbefleckt bin ich nicht, habe schon 2 BEACOPPs intus, allerdings ist morgen meine erste ABVD. Meine Ärzte meinen "piece of cake".... nach den BEACOPPs. Ich bin mir da nicht so sicher... mal sehen, was sie mir da zusammengebraut haben. Ich habe mir Deinen Fall nochmal überlegt, und bin zu dem Schluss gekommen, dass ich mich an Deiner Stelle ohne mit der "Zimper zu wuggen" bestrahlen lassen würde. Die ABVDs sollen schwächer sein als die BEACOPPs, wobei ich kein Medizinmann bin. Daher würde ich da auch bestrahlen lassen. Die BEACOPPs richten wohl ziemlich viel Schaden an, daher sollten nicht mehr so viele Zellen bei mir übrig sein. Das ist natürlich blöd, dass Du so abstossend auf die ABVDs reagiert hast, ich hoffe das Zeug knallt bei mir nicht so. Ich hatte mal ein paar Semester Japanisch an der Uni. Daher der Nick, so hies der Rechtsanwalt im Japanisch-Buch, Herr Takano.

Anhang habe ich natürlich. Wenn ich aus der Nummer hier halbwegs rauskomme wird im Oktober geheiratet. Kids sind noch keine da, aber die kommen auch noch:-) Wobei mir das Zeug hier echt ein bissl den Drang raubt. Schade eigentlich.... Zeit hätte ich ja genug:-)

So... Gute Nacht miteinander.

Greetings Takano

[Oliver 2]

Hallo takano

habe ich das richtig verstanden das du 3 betroffene Areale hast aber keinen Bulk? Und die Studie bezog sich auf 2 Areale, und deshalb die ABVD behandlung? Wie groß war denn dein größter Knoten?
Lg Oliver

[Mariii]

親愛なる良い一日を
Shin'ainaru yoiichinichiwo professor takano,

hast du deine Dröhnung intus? Klappts, oder ist die Henkersmahlzeit wieder raus ? Ich gehe mal fest davon aus, dass Du es ganz männlich hin nimmst und gut verträgst! Mir war ja erstmal noch gar nicht übel, das kam erst an Tag 3 after. Und dann aber schlimm, richtig mit kurz vorm ...
Mein alter Chemo Kumpel (60 jähriger total lieber Kerl) der sagt mir immer, ihm gehts besser denn je, er merkt ausser hairloss nix. Ich nehm das Ding ganz mädchenhaft, mit allen Übeln. Ruh dich schön aus, und lass Dich von der Liebsten pflegen.

Grüssle, Mari (die auch fast wirklich Mari heisst )

[Mariii]

HIPP Gläschen Bolognese, wasn da los

[Cheesecake]

@office: das ein Rest übrig bleibt ist eigentlich normal. Ich habe nach der Bestrahlung auch noch <2cm, diese sind jetzt auch 1 1/2 Jahre nach Therapieende noch da. Das ist also nicht unbedingt unüblich.

@Mariii: Die Randomisierung (also in welchen Arm der HD16 du kommst) erfolgt erst nach der Chemo bzw. nach der PET. Vorher wird da nichts eingeteilt, weil bei einem positiven Befund ja auf jeden Fall bestrahlt wird.

[Sane]

Hallo,
da fühle ich mich nach längerer Zeit auch mal angesprochen... Ich hatte Stadium 2a und bin in keiner Studie behandelt worden, sondern mit dem ganzen Programm, nämlich 8x Beacopp. Als mein PET negativ war, wollte die Radioonkologin trotzdem bestrahlen. Einfach weil es zum Standart gehört und "Sicherheit" bietet.

Ich hab mich damals dagegen entschieden, nachdem ich mich nochmal in verschiedene Richtungen schlau gemacht habe.

Bis heute bin ich gesund und es geht mir gut!

Sane

[Mariii]

Takano -san,

wie geht es dir, hat die ABVD dich aus den Latschen gehauen? Meld dich mal

Mari