Auch ich sag "Hallo"

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Jessy
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Beitragvon Jessy » 24.01.2005 21:08

@Jason

der Chemozyklus ist so aufgebaut, dass síe am 1. Tag (also letzten Mittwoch) eine Infusion und 3 Spritzen bekommen hat, ist dann am nächsten Tag aus dem KH entlassen worden und kriegt am 15. Tag wieder eine Infusion und 3 Spritzen. Es sind 4 Zyklen geplant und danach noch Bestrahlungen, was sie stationär in Jena machen werden, d.h. 3 Wochen am Stück im KH.

Tabletten nimmt sie außer gegen die Nebenwirkungen keine.

Kannst du damit was anfangen?
Zustand meiner besten Freundin Jana (23):
MH im Stadium Ib, faustgroßer Tumor zwischen Herz und Lunge; nach missglückter OP am 7.1.05 Chemo ab 19.01.05 nach HD14; danach Bestrahlung; Remission seit September 05 ;o)))

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Jason
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Beitragvon Jason » 24.01.2005 21:12

Armin, der alte Vordrängler...Bild
Aber wo er Recht hat, hat er Recht...

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Kirlew
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Beitragvon Kirlew » 25.01.2005 08:32

Hallo Jessy!

Tja, das mit den Haaren ist so ne Sache...
Bei meinem Freund sind sie nach etwa 14 Tagen ausgefallen, allerdings bestand bei ihm auch wenig Hoffnung, dass sie dran bleiben, da er ja auch BEACOPP bekommen hat. Als nur so nen paar ausfielen, haben wir noch gehofft, es geht vielleicht, aber irgendwann war dann Schluss. Da haben wir dann auch den Rasierer rausgeholt, das war schon fast ne Erleichterung. Er ist dann auch gleich an dem Abend auf ne Feier gegangen, sozusagen Schock-Therapie... hat gut funktioniert, eigentlich hatte er keine Probleme mit der Glatze.
Aber das ist bei Männern mit Sicherheit noch anders...

Wenn die Haare wirklich ausfallen würde ich auch ne Glatze rasieren, oder zumindest ne extra-Kurzhaarfrisur, das ist viel befreiender, als wenn man jeder Strähne nach weint. Allerdings kann es gut sein, dass bei ihr, da sie ABVD bekommt, die Haare nur dünner werden. Ich würde erstmal abwarten...
Allerdings kann ich Florence nur unterstützen: Macht euch nicht so abhängig von diesen Haaren. Ich verstehe, dass es Jana unangenehm ist, gerade auf nem Dorf ist das nicht einfach. Aber will sie die ganze Zeit zu hause sitzen? Es ist schließlich IHR Leben und da kann sie machen was SIE will und wenn da nen paar Leute nicht damit klar kommen, dass sie ne Glatze hat, ist das ihr Problem? Die sollen erstmal das durchmachen, was ihr gerade durchmacht....
Naja, ich hab gut reden, ich musste das ja nicht selber machen...

Ansonsten wollte ich nochmal sagen, dass ich es unglaublich toll finde, wie du Jana unterstützt! Sie kann echt froh sein, dich zu haben :)

Liebe Grüße
Kirsten
Angaben zu meinem Freund:
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus :-)

eva187
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Beitragvon eva187 » 25.01.2005 10:11

Hallo Mädels,

noch zu den Haaren.
Also bei mir ist es so: Ich hab "nur" ABV bekommen und die Haare gingen sehr wohl aus. :? :? :?
Am Anfang war ich noch frohen Mutes, weil sich der Haarausall wirklich in Grenzen hielt. Dann kam eine Phase (ca. 2 Wochen nach der ganzen Chemo) wo die Haare nur so rieselten.
Jetzt hört der Haarausfall langsam auf und ich hab immer noch was am Kopf (zwar sehr dünn aber immerhin)
Ich lass sie jetzt nicht abrasieren sondern harre mal der Dinge die da kommen.
Ich trage immer ein Kopftuch (Bandana) und komm damit ganz gut klar.
Die Kids in meinem Bekanntenkreis finden´s jedenfalls alle supercool. 8)

Das mit den Haaren ist also wirklich das kleinere Übel und Jana soll sich wirklich nicht verstecken.
Mich hat noch niemand direkt darauf angesprochen und ich wohne auch in einer kleinen Stadt. Es ist wirklich nichts, wofür man sich schämen müsste.

Ich wünsch´ Euch beiden das Allerbeste und drück die Daumen.

Liebe Grüße
Evi

matze*

Beitragvon matze* » 25.01.2005 12:58

hi mädels,

haare hin, haare her. haupsache sie wird wieder gesund!!!! meine thearpie war damals COPP-ABV-IMEP (das gibt´s heute gar nicht mehr - scheiße bin ich ne alte s..). meine haare gingen so nach gut 3 bis 4 wochen aus. ich habe dann auch den großen rasierer ausgepackt. war recht witzig. ich kann aber verstehen, dass jana damit ein problem hat, vor allem wenn mann die funzeln auch noch auf lang gezüchtet hat. aber wie gesagt: haupsache gesund werden!!!

lg matze

Florence
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Beitragvon Florence » 25.01.2005 16:15

Hallo nochmal,

ich habe auch ABVD bekommen und deshalb sind mir die Haare auch nie komplett ausgegangen, sie sind nur immer dünner geworden, hat ungefähr 3 oder 4 Wochen nach der ersten Chemo angefangen.....naja, ich hab sie auch nie abrasiert weil es waren immer noch Haare übrig.....

außerdem wachsen die Haare nach der ABVD-Chemo sehr schnell wieder, mir kommts teilweise vor als ob sie jeden Tag länger werden.....außerdem kann man mit kurzen Haaren lustige Gelfrisuren machen und die Haare z.B. nach oben stellen, dann sehen sie auch länger aus, das ist mein trick!!!!

Perücken sind meist eh doof, ich hab meine ganze 2x aufgesetzt.......

bin auch ausgegangen mit wenigen Haaren, das stört echt niemand, man darf sich nur nicht selber drüber ärgern........

also alles Gute

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Sali22
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Beitragvon Sali22 » 25.01.2005 19:27

Hallo ihr lieben!

An dieser Stelle möcht ich euch auch herzlich willkommen heißen.
Bezüglich des Harausfalls;...macht euch darüber keine Sorgen!!!
Ich selbst hab jetzt 4 Chemos nach ABVD hinter mir und gar keine Haare verloren!!
Hab mir natürlich bis zur zweiten Chemo sehr viele Sorgen in Punkto Haarausfall gemacht ,....an dieser Stelle fragt mal Armin!!!

....an dieser Stelle möcht ich euch viel Glück und Kraft für die Therapie wünschen.
Euer
Sali
...es trifft immer nur die anderen,
oder dich selbst....

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Tiffy
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Beitragvon Tiffy » 26.01.2005 10:14

Hi ihr zwei, Jana und Jessy,

nun will ich euch auch endlich mal begrüßen.

Wichtig ist Geduld zu haben! Dann klären sich manche Dinge von ganz allein. Bei den Haaren ist es auch so. Bei BEACOPP kenne ich keinen der seine Haare behalten hat, es sei denn, es war nur eine kurze Staffel. Bei ABVD ist es meist genau andersrum, da bleiben die Haare oder zumindest ein großer Teil erhalten. Daher würde ich Jana empfehlen, erstmal zu warten. Viele die ich, auch aus diesem Forum, kenne, haben ihre Haare weitgehend bis ganz behalten. Je nach körperlicher Voraussetzung.

Für die weitere Behandlung wünsche ich euch viel Kraft und alles Gute

liebe Grüße Robert/roro
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

Victor Hugo

http://einklang-katrin.blogspot.com/

bim
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Beitragvon bim » 25.02.2005 10:35

Also erstmal herzlichen Glückwunsch zur bevorstehenden Hochzeit - die wird ja hoffendlich nur auf die Kurze, nicht auf die lange Bank geschoben ;o)

Und was die Haare betrifft: Ich hatte 6 Zyklen ABVD. Nach etwa der Hälfte hat bei mir der Haarausfall begonnen. 2 Wochen nach der letzten Behandlung hatte das ein Ende (die Haare waren da aber leider schon fast alle weg). Ich hatte vorher auch schöne lange Haare und hätte sie mir wohl nieeeeee abgeschnitten. Jetzt sind sie grad wieder auf 5 cm gewachsen und es gefällt mir vieeeeeeeel besser als die Langen. Geht viel schneller und schaut auch richtig pfiffig aus gegen vorher.

Während der Therapie hab ich mir ein einem kleinen Dorf ein Grundstück gekauft. Natürlich hat es keine 3 Tage gedauert, bis alle über meine Krankheit Bescheid wussten. Das war aber kein Problem, ganz im Gegenteil. Ich konnte durch mein Auftreten ein bisschen Aufklärungsarbeit leisten, dass Krebs nicht gleich Krebs ist und man nicht ungedingt zu den Todgeweihten gehören muss. Außerdem hat es einigen Leuten (und wer kennt nicht jemandem mit einem "schweren Schicksal") einfach Mut gemacht, dass man auch mit einer schweren Erkrankung den Kopf nicht in den Sand stecken muss und dadurch einfach besser (über-) lebt.

Mach Deiner Freundin weiterhin Mut mit ihrer Krankheit "raus" zu gehen. Sie macht es dadurch den Menschen in ihrer Umgebung leichter mir ihr und ihrer Krankheit umzugehen. Das wirkt sich dann auch positiv auf ihre Gemütsverfassung und damit auf eine schnelle Genesung aus - zumindest war es bei mir so.

Ich find das einfach toll, wie du dich um sie bemühst - Freunde auf die man zählen kann sind in so einer Situation die beste Schtütze die es gibt!!!
Mach weiter so!

lg
Birgit
Das Leben kann so beschissen sein .....aber nur, wenn man es lässt!! :lol:

Hippokrates

Haare

Beitragvon Hippokrates » 26.02.2005 02:22

Jessy hat geschrieben:Könnte mir jemand sagen, ab wann wir damit rechnen müssen, dass sie ihre Haare verliert oder ist das so unterschiedlich und je nach Verträglichkeit?


Auch bei ABVD kommt es mit ziemlicher Sicherheit zu einem fast totalen Haarausfall. Wahrscheinlich werden nach der 2. ABVD-Gabe die Haare plötzlich nicht mehr fest halten. D.h. sie werden schon auf geringsten Zug einfach büschelweise sich lösen. Wenn man sich etwas Mühe gibt und die Haarpracht nur ganz behutsam pflegt, kann man sicher eine Woche oder zwei die Glatze hinausschieben. Als es mir zu blöd wurde, jeden Morgen das Bett von den ausgefallenen Haaren zu befreien, in der Dusche jedesmal den Abfluss zu entstopfen und zwischen den wenigen Haaren die Kopfhaut immer deutlicher zu sehen wurde, habe ich den Griff zur Tondeuse getätigt.

Gut zu wissen ist in diesem Zusammenhang, dass die Haare ja wieder spriessen... :D

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Jason
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Beitragvon Jason » 26.02.2005 12:00

Da kann ich mich nur anschliessen. Wenn die Haare verschwinden, hilft kein Tricksen. Die paar Leute, die ich während meiner Chemo getroffen habe und die es versuchten, sahen dermaßen Sch*** aus, so hätt ich nicht 5 Minuten rumlaufen mögen. Es bleiben wohl meist ein paar Büschel stehen, aber im Ganzen sieht das Gefussel schrecklich aus. Dann lieber runter damit und irgendwas auf den Kopf. (Meine Empfehlung: Die 3D Basecap aus dem St.Pauli - Fanshop 17 EUR., www.fcstpauli.de. Stabil, sitzt gut, hält warm). Man gewöhnt sich auch dran. Ich laufe eigentlich immer mit Mütze herum, nicht aus "kosmetischen" Gründen, sondern weil es mir ohne schlicht zu kalt ist.
Als Mann habe ich da wohl leicht reden, aber leider ändert das ja nix am Sachverhalt...
Ausserdem kommen die Haare nach der Chemo derart rasant wieder, da kann man fast beim wachsen zusehen. :D

@Hippokrates
Ey, Du hattest ja schon vorher keine Haare, altes Steintoupet!!! :D
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Jason
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Jessy
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Beitragvon Jessy » 01.03.2005 12:34

Danke noch mal an alle, die erst später geantwortet haben, dass ihr mich so lieb aufgenommen habt.

Also jetzt, nach der Hälfte der ABVD-Therapie, geht es Jana den Umständen entsprechend eigentlich ganz gut. An den Tagen nach den Infusionen hat sie immer sehr mit Schlappheit und Unlust zu kämpfen. Sie ist immer kaputt, kann nachts aber nie richtig schlafen. Die Ärztin hatte ihr starke Schlaftabletten verschrieben, die sie aber nicht auf Dauer nehmen kann. Ansonsten hat sie weder Brechreiz noch ist ihr schlimm übel ...
Das einzige, was wirklich eingetreten ist, ist der Haarausfall. Vor etwa 4 Wochen hat es angefangen. Die Haare fallen nicht büschelweise aus, also man sieht noch keine kahlen Stellen, aber das macht sie alles ziemlich fertig. Jedes Haarewaschen ist ne Qual für sie und wir können ihr dabei einfach nicht helfen. :cry:

Ich weiß auch nicht, was ich ihr noch raten kann. Es sind nun immerhin noch 10 Wochen und ich glaube fast nicht dran, dass der Haarausfall in dieser Zeit noch einmal aufhört, so dass sie wenn auch sehr dünne, wenigstens noch einigermaßen ihre Haare behält. Was meint ihr dazu? Übrigens will sie auch nicht hören, dass sie mit kurzen Haaren bestimmt auch schnuckelig aussieht, sie sagt, sie fühlt sich dann unweiblich.
Ja, das ist echt nicht einfach für unsere "Kleine".
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Beitragvon arminio » 01.03.2005 12:53

Hey Jessy,
Glückwunsch zur Halbzeit !!
Es kann gut sein, daß sich die Haare nur ausdünnen und sie es vielleicht rüberschafft. Oft setzt der Haarwuchs auch schon wieder während dem ABVD-Schema ein, siehe die die Beacopp machten und dann ABVD.
LG und weiterhin alles Gute.
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Beitragvon sassi » 01.03.2005 13:57

erstmal schön, dass deine freundin alles so gut überstanden hat bis jetzt.

zu den haaren und weiblichkeit muss ich aber doch sagen:
weiblichkeit hängt absolut ganz und gar nicht von langen haaren ab! genauso wie menschlichkeit nichts mit gutem aussehen zu tun hat.
und... mal abgesehen davon. haare wachsen wieder. und viel wichtiger ist, dass der tumor NICHT wächst. ich hoffe doch sehr, dass sie da noch umdenkt.

alles gute weiterhin
sassi
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Jason
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Beitragvon Jason » 01.03.2005 14:41

Hej Jessy,

Schlaflosigkeit könnte vom Cortison/Prednisol(on) kommen. Das Zeug lässt mancher nicht schlafen. Bei mir waren da nie mehr als 5 Std. drin... Wenns an dem ist 1 Tipp:
Das Cortison so früh wie möglich am Tag schlucken. Dann kommt man jedenfalls abends einigermassen ins Bett...

Jason
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