Nachträgliche Teilnahme an einer Studie

[Campinchen]

Erst einmal Hallo an Alle - ich habe in den letzten Tagen viel gelesen hier und Hoffnung geschöpft. Bei meiner Tochter (20 j.) wurde Anfang Februar MH Stadium 2b diagnostiziert. Dann kamen weitere Untersuchungen in der Uni Düsseldorf, sie hatte sich auch für eine Studienteilnahme entschieden. Dann kam ein Anruf aus der Uni - es wurde ein weiterer Tumor in der HWS enteckt (Ersttumor im Brustraum 10x9 cm) - daher jetzt Einstufung in 4 b und Hinweis "sie solle nicht auf die Studie warten". Sie ist dann direkt einen Tag nach der Entlassung am 23.2. wieder in die Uni, wo auch direkt mit der Chemo begonnen wurde. Sie hat die ersten 3 Tage eigentlich gut überstanden, bis auf Übelkeit am ersten Tag (da hatte sie aber auch noch Schmerzmedikamente dabei), jetzt eine Erkältung. Aber gut - wir stehen noch am Anfang! Die Frage ist jetzt: Gibt es überhaupt eine Möglichkeit, nachträglich in eine Studie zu kommen und bringt dies Vorteile/Nachteile ?
Im Moment hat es mich einfach "niedergeworfen" - ich denke mal, wie alle anderen Betroffenen hier auch bei der jeweiligen Diagnose.
Es ist toll, dass es ein solches Forum gibt....
Viele Grüße
Campinchen

[arminio]

hallo campinchen,
eine sTudienteilnahme ist nach begonnener Chemo nicht mehr möglich, da es nicht mehr prospektiv ist.
Bei 4b sollte man umgehend mit der Therapie beginnen.
du müßtest mal unter www.lymphome.de schauen welche Schemen denn möglich gewesen wären bei einer Randomisierung und welches Schema deine Tochter nun bekommt, ich vermute mal beacopp eskaliert, oder.
Ich würde es jetzt nicht als negativ betrachten nicht in der Studie behandelt zu werden, da die Studien eng an der Standardtherapie liegen.
Der Vorteil war ja wohl schon der, daß der Referenzradiologe der Studie die weitere befallene HWS-manifestation gefunden hat, Gott sei Dank so wird sie auch mit dem richtigen Schema behandelt.
Also alles Gute für die Therapie und ich denke es werden auch noch ein paar mit 4b hier antworten.
LG Armin

[Campinchen]

Danke für die schnelle Antwort. Dann brauchen wir uns da jetzt keine Gedanken mehr drüber zu machen. Es kommt ja so viel auf einen zu (ich meine meine tochter) - morgen wird evtl. der Port gelegt, wenn die Erkältung es zu lässt. Ich werde unter dem Link mal weiter nachlesen. Beacopp bekommt sie auf jeden Fall, aber was nun im einzelnen ??? Wie gesagt, es hat uns einfach überfahren
Viele Grüeße
Heike

[arminio]

hey
hier nochmal der genaue link :
http://www.lymphome.de/Gruppen/GHSG/Pro ... eninfo.pdf
daß du es auch gleich findest
LG Armin

[Jason]

Hej, Heike,

bei IV b würd ich auch nicht trödeln. In den ersten beiden Zyklen werden wohl in Woche 2 die Blutwerte kräftig abrauschen, aber damit ist dann das dicke Ende normalerweise auch durch...

Studie nachträglig geht nicht. Macht aber auch nichts. Ich habe 8 Zyklen BEACOPP ohne Studie (unklare Diagnose) gemacht und kam mir nicht irgendwie "unterbehandelt" vor. Man spart wohl sogar 1 Paar Spritzen(EPO/Placebo).
Gaaanz eventuell kann es noch hin&her wegen der Bezahlung vom Abschluss-PET geben, aber das wäre schon "worst case"...

Was BEACOPP - mässig so los ist, hatten wir gerade heute im "IV b" - Thread.

Port legen?! Der Gedanke war mir immer schauerlich. Ich hab die ganze Zeit den Arm genommen, was auch gut klappte. Der sah zwar ab&zu aus wie'n Luftbild vom Amazonas, tat aber nie grossartig weh oder so. Das war mir auf jeden Fall lieber als das Plastikgebamsel...

Viel Glück jedenfalls

Jason

[Kirlew]

Hallo Heike!

Wie das mit nachträglichem Eintreten in die Studie ist, weiß ich nicht - aber ich denke doch mal, dass die anderen Recht haben.

Mit MH 4b währe deine Tochter in die HD15 Studie gekommen, die möglichen Chemos währen dann:
1. 8 x BEACOPP esk. (21 Tage Zyklus)
2. 6 x BEACOPP esk. (21 Tage Zyklus)
3. 8 x BEACOPP 14 (14 Tage Zyklus)
Wie du siehst, sind die Unterschiede zwischen den einzelnen Armen nicht sonderlich groß, die Medikamentenzusammenstellung ist die gleiche, lediglich die Dauer, bzw. die Menge der Medikamente ist ne andere. Bei der Studie geht es auch nicht mehr darum, etwas neues tolles aus zu probieren (weil die jetzigen Erfolge so gut sind), sondern nur darum, zu schauen ob man die Lebensqualität während der Behandlung bei gleichbleibendem Ergebnis verbessern kann.
Wenn deine Tochter nicht nach Studie behandelt wird, dann wird sie vermutlich die 1. Variante bekommen - den Standardarm.
Ich sage mal ganz blöd: Da können sie gar nciht daneben liegen mit der Behandlung. Die einzige Frage ist halt wirklich, wie das mit Bestrahlung im Anschluss ist (wird bei HD15 nur bei "Bedarf" gemacht) und ob ihr ein PET bekommt (aber das sollte der Arzt ja wohl hin kriegen!).
Sprecht ihren Arzt mal rechtzeitig drauf an und fragt einfach nach.

Mein Freund hat keinen Port bekommen, die waren immer alle ganz beeindruckt von seinen Venen. Allerdings hat auch er mehrmals eine Venenverhärtung gehabt und zum Ende seiner Behandlung musste die sich dann immer echt noch ein "Plätzchen" suchen. Ich denke also, wenn jemand nicht so tolle Venen hat, dann ist nen Port die bessere Alternative. Auch wenn ich gestehen muss, dass ich die Vorstellung nicht so toll finde. Aber ich habe noch nie gehört, dass jemand mit dem Port Probleme hatte.

Ansonsten kann ich nur noch mal wiederholen: Bitte lasst euch nicht zu dolle runter ziehen von der Diagnose! Sicher ist die kommende Zeit nicht so einfach, aber sie geht schneller rum als man denkt. Und die Heilungserfolge von MH sind echt super - auch im Stadium 4b.

Liebe Grüße
Kirsten

[bonny0404]

Hallo Heike,

das es dieses Forum gibt,finde ich auch wunderbar ,die Diagnose ist natürlich immer erst einmal ein Schock,aber du wirst sehen,auch bei Stadium 4b wird sie es schaffen,denn viele hier hatten dieses Stadium.

Ich habe zwar nicht MH aber NHL und habe auch an keiner Studie teilgenommen,da ich als Notfall-Patient in die Klinik kam und meine Diagnose schon am nächsten Tag fest stand (wurde alles im Eilverfahren festgelegt).Also ich hatte am Folgetag der Einlieferung bereits die Chemo dran,da wurde gar nicht mehr lange gefackelt,ich bekam gleich die Hochdosis und somit in keine Studie.Mein Arzt meinte später auch,das es nicht unbedingt wichtig ist,an einer Studie teilzunehmen und soweit ich weiß,ist der Unterschied wohl auch nur,das die Untersuchungen intensiver sind,aber ich glaube auch nicht das man ohne Studie vernachlässigt wird,denn davon habe ich noch nie etwas gehört und das wäre auch ein Unding!

Zum Port kann ich nur sagen,das die Entscheidung die Ärzte treffen,denn das liegt an den Venen.Durch die Chemo haben die Ärzte manchmal auch Probleme später die schlappen Venen zu finden und daher empfielt sich oft ein Port,oder wie bei mir war es ein zentraler Venenkatheter,der aber nur bei stationären Patienten gelegt wird,weil man damit nicht rumlaufen kann http://www.allgemeinarzt-online.de/02fo ... 1_Abb2.jpg

Wenn deine Tochter sich also nicht gern piecksen lassen mag,dann ist das schon okay mit dem Port.

@Jason

Plastikgebamsel

Wie dem auch sei...ich wünsche euch alles Gute für die Therapie und drücke die Daumen,das sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten.

Liebe Grüße
Bonny

[sassi]

hallo campinchen

hab grad deine homepage angesehen. die bilder sind ja ansch. nicht auf dem neuesten stand aber deine familie ist ganz niedlich. bin ja auch ganz begeistert wieder eine katzenliebhaberin hier zu haben .

ich hatte auch stadium 4b (anfangs 3b) und hatte keine studie. ich bekam 4 mal BEACOPP eskaliert und weil das so gut gewirkt hatte, bekam ich dann 4 mal BEACOPP basis (also etwas schwächer). danach noch bestrahlungen. das ganze ist jetzt 5 jahre her und ich bin gesund .

zum zeitpunkt der therapie war ich 30 jahre (fast 31 ) und hab das eigentlich ganz gut weggesteckt. deine tochter wird da mit ihren 20 jahren das ganze sicher auch gut hinter sich bringen.
da das ganze bei euch ziemlich schnell gegangen zu sein scheint, hoffe ich doch, dass trotzdem vorkehrungen und aufklärung bezüglich möglicher unfruchtbarkeit nach der chemo gemacht wurde.

zum port muss ich noch sagen:
bei mir sind am 2.tag der chemo schon die adern geplatzt und es war schwer möglich noch einen zugang per nadel zu legen. deswegen kam ich dann gleich inden OP um einen port implantiert zu bekommen. ich war überglücklich über dieses plastikge??? (wie was das noch ). beim stechen merkt man gar nichts mehr und man kann sich viel freier bewegen, während man die infusionen bekommt. also ich stimme FÜR den port.

vergesst nicht immer positiv denken und wenn es mal hart kommt einfach schreiben und ausheulen, wir werden dir schon ein (interaktives) taschentuch reichen und dann gehts wieder

und....schön, dass du für deinen tochter da bist. leider ist auch das nicht immer selbstverständlich.

alles liebe für dich und deinen clan
sassi

[Campinchen]

Hallo, erstmal Danke für Eure Antworten. Ich habe heute auch Antwort von der Uni Köln bekommen, dass es mit der Studie nicht mehr geht. Der Arzt hat sehr nett geantwortet und gesagt, falls es Probleme hier geben sollte, würden sich die Ärzte von der Uni Düsseldorf sowieso mit Köln in Verbindung setzen.
Das mit dem Port hat heute leider nicht geklappt, weil meine Tochter wie gesagt eine Erkältung hat und heute morgen auch Fieber. Man hat jetzt nochmal Blut abgenommen und zur Virenuntersuchung gegeben, wird ca. 2 Tage dauern bis die Ergebnisse da sind. Sie ist jetzt etwas traurig, weil der Arzt meinte, sie könne auf keinen Fall morgen nach Hause wegen Fieber und Erkältung, morgen ist ja auch nochmal Chemo (8. Tag).
Wegen der Bestrahlung hält der Arzt sich noch zurück und meint, wir sollten erstmal abwarten, wie die Chemo anschlägt, ob das also überhaupt notwendig ist.
Was hat es mit dieser PET-Untersuchung auf sich ? Ich habe da schon desöfteren drüber gelesen, aber nie etwas genaues.
Noch ein Wort zum Schluss: Ich finde es richtig klasse, wie Ihr hier für einander da seid und dass Ihr das alles so gut "weggesteckt" habt, wenn man das überhaupt so sagen kann.
Viele Grüße
Heike
P.S.: Ja meine Homepage ist nicht auf dem neuesten Stand - ich muss da mal wieder ran

[Tinchen2005]

Hallo Campinchen!

Ich bin 21 Jahre alt und bei mir wurde Ende Janaur die Diagnose Morbus Hodgkin 2a (mit Risikofaktoren) festgestellt. Vielleicht hat deine Tocher ja Lust sich mit mir in Verbindung zu setzen (bin ja ungefähr im gleichen Alter). Ich finde es toll, dass du als Mutter dich so toll für deine Tocher einsetzt (in's Forum gehen und so) das würde meine nicht hinbekommen
Falls deine Tocher Lust und Kraft hat sich mit mir in Verbindung zu setzen kann sie dies ja über's Forum tun oder mir mailen. Meine E-mail Adresse ist: Kleine_Schmusekatze@hotmail.com

[Campinchen]

Ach ja, wegen möglicher Unfruchtbarkeit ist seitens der Ärzte keine Aufklärung gemacht worden. Allerdings kam das ja auch alles sehr kurzfristig jetzt mit der Chemo - Krankenhausaufenthalt vom 15.-21.2. in Düsseldorf wegen weiterer Untersuchungen und Einstufung. Dann am 22.2. die Entscheidung, dass sofort mit der Chemo begonnen werden soll. Sie hatte zwar darüber gelesen, aber wie gesagt, da war jetzt nicht mehr viel Zeit und sie hat das Thema vorher auch verdrängt vermute ich. Im Moment hoffen wir eben erstmal, dass sie alles gut übersteht und Mr. Hodgkin verliert ! Ändern können wir es jetzt eh nicht mehr.
Gruß Heike

[Campinchen]

Hallo Tinchen, das finde ich ganz lieb von Dir. Ich werde ihr das auf jeden Fall weitergeben. Kann aber auch ein paar Tage dauern, da sie ja noch stationär aufgenommen ist und sie hat in ihrer Wohnung kein Internet, aber wir wohnen nur ein paar Häuser auseinander, ist also nach Entlassung kein großes Problem für sie.
Danke für das Angebot
Heike
P.S.: Vielleicht ist Deine Mutter nicht der Typ Mensch, der sich mit anderen Betroffenen austauschen kann/möchte. Ich kann Dir nur aus meiner jetzigen Situation sagen: Es ist auch für die nahen Angehörigen nicht ganz einfach damit umzugehen, aber mir hat das Internet auch sehr geholfen - insbesondere auch dieses Forum. Wenn man dann liest, wie Ihr alle damit umgeht und dass die Chemo-Patienten nicht unbedingt wirklich "nur in der Ecke liegen", wie das ja immer noch angenommen wird, dann sieht man auch wieder ein bischen Land in der Ferne und vor allem: Ich habe mir hier erstmal bewusst gemacht, dass nicht ich leide bzw. krank bin sondern meine Tochter und es ihr nicht hilft, wenn ich jetzt "Vogel Strauß" spiele. Aber jeder Mensch geht anders damit um und vielleicht kommt bei Deiner Mutter auch noch der Punkt, wo sie vielleicht mal hier im Forum ein bischen liest oder so.

[Jason]

Hej, Heike

Katzenhalter KÖNNEN keine schlechte Menschen sein!

Bestrahlung: ist meinens Wissens bei Standard - BEACOPP gar nicht mehr vorgesehen. Wenn, dann wird bei Bedarf bestrahlt, aber da werdet ihr wahrscheinlich vor dem Restaging nix von den Ärzten hören. Hängt auch davon ab, wo die befallenen LK's sitzen, vom Verlauf und und und...

P E T ist der "grosse Bruder" vom CT. Etwas genauer, etwas bunter und etwas aufwändiger. Wird leider bei nicht - Studienteilnehmern meist nicht von der Kasse bezahlt.

Jason

[Campinchen]

Danke. Jetzt bin ich wieder ein bischen schlauer geworden. Da können wir uns aber mal erkundigen bei den Ärzten und auch bei der Krankenkasse wegen Kostenübernahme, bis dahin ist ja noch reichlich Zeit. Ich hoffe da auch mal auf die Kulanz der KK, bisher hatten wir da noch keine Probleme (kann ja noch kommen). Ich habe auch gehört, dass andere KK viel weniger bei der Perücke zuzahlen. Aber das kann auch ein Bumerang sein: Die zahlen bei den kleinen Dingen mehr und dann bei den wirklich wichtigen nicht mehr...Na ja, warten wir mal ab, jedenfalls weiß ich jetzt, wonach ich mal fragen muss.
Gruß Heike

[Kirlew]

Hallo Heike!

Wie Jason schon sagte: Ein PET ist ein intelligentes CT. Es sieht also nicht nur irgendwelches Gewebe was noch da ist, sondern es zeigt auch an, ob in diesem Gewebe noch Aktivität der Zellen vorhanden ist.
Mein Freund wurde nach HD15 behandelt, da ist ein PET vorgesehen, trotzdem sagte seine Krankenkasse (die Barmer) es wird nicht übernommen. Sein Arzt hat das dann aber gemanagt: Mein Freund wurde stationär ins KH aufgenommen und an die PET-Klinik (bei uns Hannover) überwiesen. Die stellen die Kosten für das PET dann dem KH in Rechnung und das muss das dann bezahlen/umrechnen/einfordern (was auch immer), der Arzt muss also evtl. rechtfertigen warum das PET wichtig war, aber da meint er, das kann er.
Das sollte doch bei Euch auch drin sein!
Geh aber auch nochmal über die Forums-Suche, es gibt schon einige Threads zu dem PET-Thema.

Dann hoffe ich mal, dass es deiner Tochter bald wieder besser geht, jetzt noch ne fette Erkältung dazu ist bestimmt auch doof!

Liebe Grüße
Kirsten