Ergebnis ist da

[Alara]

Tja liebe Leute
Nach langen warten hab ich heute Gewissheit.
Es ist noch ein Rest von etwa 3-4 cm (von oben nach unten gemessen) vorhanden. Die gehen davon aus das es sich nur um totes narbengewebe handelt sind sich aber natürlich nicht sicher. Hatte soviel gebetet und gehofft das es ganz weg ist aber sollte wohl nicht so sein. Im September hatten sie auch ein ct gemacht das war nach der letzten chemo und seitdem hat sich nix verändert. Trotz Bestrahlung : (( weiß nicht was ich denken soll bin Super enttäuscht heule die ganze zeit rum was mich auch ankotzt. Sehr mittlerweile so beschissen aus mit dem Haaren , nacken ist seit der Bestrahlung immernoch Kahl und jetzt auch noch dicke Augen. Hab nach einem PET ct gefragt um sicher zu gehen und der onko meinte das das jetzt nicht geht wegen den Strahlen im Körper da wurde eh alles leuchten.
Dann fragte ich ob man es nicht dann in 3 mon bei der Nachsorge machen kann und er meinte : selbst wenn da noch was leuchtet kann man trotzdem nix machen solange nix weiter wächst. "Aha toll das heißt im Endeffekt das ich mit diesen Gedanken und Angst klar kommen muss.
Ich hab kein Bock mehr und weiß nicht was ich denken soll bin voll verzweifelt. Alle sagen : das ist doch ein gutes Ergebnis wir freuen und etc.
Aber ich kann mich nicht freuen .

Verzweifelte tränenreiche Grüße

[office]

och mensch! fuehle dich gedrückt! mir stehen diese enduntersuchungen und bestrahlung auch noch ins haus, dann sowas zu lesen macht mich nachdenklich.

was sagen die denn, war das gewebe vor der bestrahlung auch schon tot? ich weiss nicht ob die bestrahlung den resttumor kleiner macht?! Gewachsen ist das Ding jedenfalls schon mal nicht.

Leben hier nicht Leute mit totem centimeter grossen Narbengewebe fröhlicb weiter ?

Wie gehts fuer dich untersuchungstechnisch weiter?

[DerAndi]

hast du mal die thread hier aufmerksam gelesen? scheinbar nicht. es haben hier jede menge leute reste von mehreren zentimetern im thorax, ich bin selber einer davon.

sei froh, dass du die behandlung durch hast. das ein tumor komplett verschwindet ist, falls er größer ist, selten der fall. das ist physiologisch auch einfach nicht möglich. wo soll das geweben denn komplett hin? verdunsten?



wird schon alles gut sein. positiv denken.

mein tumor war fast 5 centimeter nach der behandlung und nun ist scheinbar fast alles weg....10 monate später.

[soul-touch]

Ich habe, glaube ich, auch schon ein paarmal hier gelesen, dass im Mediastinum erstmal was zurück bleibt. Also keine Sorge, das ist wohl normal Was hat der Arzt denn gesagt? Bist du in Remission?

LG Diana

[Cheesecake]

3-4cm Rest sind nichts Ungewöhnliches. Ich hatte ja viele kleinere befallene Knoten und mein größter hatte etwa 6cm, geschrumpft ist er lediglich auf ca. 4,4cm, was prozentual gesehen wirklich sehr wenig ist. Ich war Anfangs auch enttäuscht, aber mein Onkologe sagte, dass die befallenen Lymphknoten ohnehin nie wieder so klein werden würden, wie sie ohne Befall wären. Also kein Grund zur Beunruhigung!

[Alara]

@andi und cheesecake konnten eure Ärzte euch denn mit Sicherheit sagen das es nur narbengewebe ist.bei mit sagt der onko ja das sie es nicht wissen obnoch lebende Krebszellen drin sind oder nicht . Das ist es ja was mich fertig macht. Narbengewebe ist mir scheiss egal solange alles tot wäre.

@ Diana der onko hat mit keinem Wort eine Remission erwähnt muss dazu sagen das es ein trauriges Telefonat war der Mann wusste garnicht was er mit sagen soll um mich etwas aufzuheitern. Werde die Tage nochmal anrufen und in Ruhe mit ihm sprechen.

[Alara]

@office also die können leider nicht sagen ob es tot ist oder nicht die sagen nur das sie vermuten das es sich um totes narbengewebe handelt. Sicher ist sich keiner. Also in drei Monaten gibt's die erste Nachsorgeuntersuchung. Normalerweise macht man da wohl Ultraschall abtasten etc laut onko bin mir nicht sicher aber bei mir muss nächstes mal wieder ein ct gemacht werden um sicher zu gehen ob was gewachsen ist oder nicht

[Sonja]

Hallo Alara,

hab dir an anderer Stelle ja schon mal geschrieben

Lass dir doch einfach mal einen Termin bei deinem Onko geben, so am Telefon finde ich ist es immer schwieriger, weil einfach die Gestik fehlt.

Bei Anselm läuft es so, dass er in einem Monat zu ersten Nachsorge muß. Um zu schauen ob die Blutwerte weiter angestiegen sind.
Dann muß er 3 Monate später zur 2. Nachsorge - da wird dann auch wieder ein CT gemacht.

Sieh es doch mal so, KEIN Doc wird dir sagen:"So sie sind jetzt total gesund!" Wäre a. viel zu früh und b. sichern sie sich so ab.

Unser Onko hat sich so ausgedrückt:" Im Moment kann man davon aus gehn, das du gesund bist. Und um zu schauen dass das auch so bleibt, sehe ich dich die nächste Zeit öfter zur Kontrolle!"

Also - so wird es bei dir auch sein, wenn die der Meinung wären, da ist noch was Schlimmes, dann würden die dich nicht erst im 3 Monaten wieder sehen wollen.

Gruß Sonja

[Aquarius]

Wenns da keine PET gibt, kannst wohl echt nix machen als bis zum nächsten Termin auf eine zu hoffen. Insofern musst du es jetzt irgendwie schaffen, wenigstens mal 3 Monate einfach mal zu leben Klingt ziemlich platt, ich weiß, aber so is wenigstens die Zeit n bisschen angenehmer.

Hatte ja n ziemlich fetten Bulk im Meidastinum mit 16cm Maximaldurchmesser; der hat aktuell ~7 cm (lt Thorax-CT von vor 12 Tagen) und da hoff ich auch noch auf n PET, ob der Rest noch bestrahlt wird. Habe da n bissle die gleiche Angst wie du, dass da noch net alles weg is, aber wirklich Sorgen mach ich mir dann, falls des nach der Bestrahlung der Fall sein sollte.

Is des denn tendenziell so, dass des tote Narbengewebe irgendwann verschwindet?

[Cheesecake]

@Alara: Niemand wird dir zu 100% sagen können, dass da keine Krebszelle mehr drin ist. Selbst mit einem PETCT können "schlafende" Krebszellen nicht entdeckt werden! Aber mit ziemlich großer Wahrscheinlichkeit wird es totes Gewebe sein. Es braucht ja auch seine Zeit, bis der Körper dieses abtragen kann und wie gesagt, auf eine "normale" Größe werden die Lymphknoten so oder so nicht mehr kommen. Und um alles andere auszuschließen, werden alle 3 Monate NUs gemacht, eben weil niemand die 100%ige Garantie hat. Andernfalls bräuchte man die NUs ja nicht machen.

[yoda]

Ja es ist so, dass du da durch musst. Es gibt - da sind in Deutschland nur die mit der HD18 im Vorteil - bei limitierten und intermediären Stadien keine absolute Gewissheit. Das ist so Alara und es wird dir kein Arzt mit Bestimmtheit sagen, da ist nichts mehr. Hast du das erwartet? Ansonsten wärst du nicht so enttäuscht. Die Ärzte gehen hier einfach davon aus, dass nach einem CT mit einer Grössenmessung und einem weiteren CT am Schluss mit Status quo, von einer Remission "ausgegangen" wird.

Du bist in deiner Situation im sogenannten "watch and wait" Status. Man will also nach einer kürzeren Zeitspanne von ein paar Monaten eine weitere Grössenmessung machen, um die Aktivität zu beobachten. Bleibt dies weiterhin gleich gross oder kleiner, bist du ziemlich sicher geheilt.

Ein PET nützt dir momentan nicht viel. Da hat der Arzt recht.

[tobi33]

Such mal nach Thymus-Rebound (auch hier im Forum).
Könnte es sein, dass Dein mediastinaler Tumor /bzw. jetzt Rest genau dort liegt?
LG Tobias

[Marion1970]

Hallo Alara,

ich kann Dich beruhigen, bei mir war das genauso. Ich habe jetzt noch einmal den alten Arztbrief aus meinem Ordner geholt, da steht, dass ich eine "[/i]mediastinale Raumforderung" von 36 x 18 mm hatte, sprich ziemlich so wie bei Dir. Im Arztbrief steht weiter: "Es findet sich kein Anhalt für ein Rezidiv des Morbus Hodgkin. [b]Es wird nochmals erläutert, dass eine Restraumforderung, insbesondere bei initial mediastinalem Befall des Morbus Hodgkin, ein üblicher Befund und im Gesamtkontext als Remission zu werten ist."[i][b]

Mittlerweile ist im Mediastinum alles weg, aber über dem linken Schlüsselbein ist der Restknubbel immer noch zu spüren, auch zu sehen, wenn ich den Hals überstrecke. Dieser Rest wird aber laut Arzt bleiben - von mir aus.

Nach der Abschlussbesprechung habe ich auch ein bisschen blöd aus der Wäsche geguckt, weil ich auch irgendeinen Satz erwartet habe wie: "momentan ist keine einzige Krebszelle mehr in Ihrem Körper nachzuweisen" oder "betrachten Sie sich momentan als ganz gesund". Mein Arzt meinte auch, dass ich statistisch gesehen geheilt wäre, aber im Einzelfall könne er natürlich keine Garantie aussprechen. Tja, stimmt ja, das weiß man eigentlich, aber dass die Therapie so "unausgegoren" endet, hat mir auch nicht gefallen.

Liebe Grüße, Marion

[DieJule]

Hi alara keinePanik! Du bist Gersund!

Viele Ärzte kennen sich mit dem Hodgkin nicht so aus. Und für viele ist eseben komisch das noch soviel rest da ist, bei andreren Krebsarten ist das nicht so.

Ich hatt auch die gleiche Chemo wie du und auch Bestrahlung. Bei mir war ein rest von 4 cm da. Und der Onko hat ein PET gemacht er sagte wenn es über 2.5cm ist machen wir es zum schluss.
Und im PEt war dann nichts mehr zum leuchten alles tot die kompletten 4 cm. Das wusst ich aber auch schon vorher. Aber die Angst das da doch noch was sein könnte hat ich auch. Aber du kannst dich wirklich beruhigen.
Ihr macht doch sicher noch ein Kontroll CT in ein paar Monaten und da wird sich dann auch nix vergrößert haben. Das PET ist wirklich nicht sinnvoll das ist nur zusätzliche Strahlenbelastung.

Also Entspann dich, genies Weihnachten und deine neue Gesundheit!

[alina1]

Hallo,
auch ich kann dich auch sehr gut verstehen. Trotzdem-es nützt alles nix, man kann machen, was man will- erstmal heißt es abwarten und versuchen positiv zu denken- schwer, aber anders geht es nicht.

Nachdem du nun die Therapie durchgestanden hast, monatelang das Ende herbei gesehnt hast, ist es noch immer nicht ausgestanden, nein
Vor jeder Nachsorge setzen Angst und Unsicherheiten ein, ich glaube das wird mit der Zeit höchstens etwas besser, aufhören wird das wohl nie.

Bei uns ist es jetzt 2 Jahre her und immer noch bereitet die Nachsorge schlaflose Nächte, denn irgendwas wird auch bei uns immer gefunden..momentan sind mehrere Knoten im Abdomen.aber solange die Knoten nicht wachsen, werden sie als reaktiv und andere als Narbengewebe angesehen.

Versuche gelassen zu bleiben, denn auch ich glaube, dass das nur Narbengewebe sein kann.

LG
Monika