die Beulenpest in D-dorf

[Chilledkröte]

Hallo, ich heiße Sonja, bin 30 Jahre alt und bisher nur heimliche Leserin dieses Forums. Im August hab ich einen Knoten unterhalb des Schlüsselbeins ertastet, dachte mir schon, dass es sich um einen Lymphknoten handelt. Die Sonographie hat das dann auch bestätigt und eine Woche später ging's zur PE. Der Arzt, der mir die Diagnose MH mitteilte, war sehr nett und hat noch in meinem Beisein die Kollegen in Köln informiert und mir einen Termin besorgt. Als hätte die Diagnose nicht so schon gereicht, musste ich mich also vom schönen D-dorf in die verbotene Stadt begeben. Die übliche Diagnostik ist hier ja bekannt, der Befund:Stadium 2a. Diese Diagnose hat eine unglaubliche Wut in mir ausgelöst und ich bin bereit, die bösen Krebszellen im Rambostyle aus meinem Körper zu befördern.
Das muss man mir anscheinend auch ansehen, denn komischerweise wollte mich genau an dem Tag als ich die Diagnose bekam, ein Typ zu nem Kaffee einladen. Ob das Angebot auch noch gilt, wenn ich kahl bin und ein Kortisongesicht hab?
Dienstag ist nun die erste Chemo, ich bin schon ganz nervös, vor allem kann ich schlecht schlafen, ausserdem wissen meine Eltern noch nicht Bescheid. Sie wohnen weiter weg und ich wollte es ihnen nicht am Telefon sagen. Aber wenn's mir am Wochenende so halbwegs gut geht, fahr ich nach Hause. 'Nen Rezept, wie man das macht, kann mir sicher keiner von Euch geben.
Noch harre ich der Dinge, die da kommen, aber ich fürchte ich werde Euch in nächster Zeit so manches Mal mit Fragen löchern. Bis dann

[soul-touch]

Hallo Sonja,

willkommen hier...(leider)

Ich musste ein bisschen lachen, als ich das von der Einladung zum Kaffee las...ich hatte da so ein paar Bilder im Kopf

Hast du deinen Eltern wenigstens erzählt, dass du einen vergrößerten Lymphknoten gefunden hast und das untersuchen lässt? Dann wären sie schon etwas vorbereitet... Ich denke gar nicht so sehr über deine Eltern nach, sondern eher über die Reaktion von ihnen, mit der du dann klar kommen musst. Und ob es dann so endet, dass du sie trösten und beruhigen musst. Also Dinge die DU ja nötig hast. Hm....Am Besten du sagst am Telefon schon mal, dass mit dir was nicht stimmt oder es dir nicht so gut geht . Und du auch schon beim Arzt warst. Hoffentlich sind sie nicht traurig, weil du es ihnen nicht gleich erzählt hast...
Erzähle einfach die Geschichte von August an bis jetzt. Ich glaube, wenn du ihnen nur das Jetzt mit der Holzhammermethode an den Kopf knallst, wird es zuviel für sie...allerdings kennst du sie auch am besten...mensch, das ist schwer dir was zu raten....
Berichte mal, wie es gelaufen ist...

Ich wünsche dir, dass du am Dienstag alles gut verträgst. Du schaffst das locker, mit deiner positiven Einstellung sowieso!!!

LG Diana

[Droschelchen]

Von mir auch ein Willkommen, obwohl man hier ja eigentlich niemanden begrüßen möchte.

Du schreibst, als ob du ganz genau weißt, was du willst und wie du da hin kommst. Das gefällt mir, das wird dir helfen. Bin selbst mitten im ersten Chemo-Zyklus und merke, dass es sich mit dem festen Willen sich nicht unterkriegen zu lassen gut ertragen lässt. Das hab ich bei vielen hier auch so gelesen.

Was deine Eltern angeht, da kann ich deine Ängste gut verstehen. Ich hab auch lang überlegt, wie ich den Menschen die an mir hängen sage was los ist. Was man am wenigste brauchen kann ist tatsächlich andere trösten zu müssen dafür dass man selber krank ist.
Ich bin dann den Weg gegangen, dass ich alle sehr direkt, Freunde und Bekannte per Mail, Familie persönlich oder am Telefon, angesprochen habe mit den Worten: "Ich hab Morbus Hodgkin, das ist ein Krebs, aber einer der sehr gut heilbar ist. Ich werde durch eine harte Zeit gehen, aber danach ist aller Voraussicht nach auch wieder gut. Ich freue mich über jeden der an mich denkt und für mich betet, aber ich möchte nicht auf meine Krankheit reduziert werden. Ich bleibe die die ihr kennt."
Zusätzlich hab ich einen Blog angelegt in dem alle die es interessiert jetzt immer nachlesen können, wie es mir so geht.

Damit fahre ich bisher ganz gut. Auch meinen großen Kindern (11 und 15) hab ich gesagt, dass ich zwar eine Krebsart habe, aber sehr fest damit rechnen kann, wieder gesund zu werden. Vielleicht ist das auch der Aufhänger für deine Eltern, denn ich glaube, die machen sich nicht weniger Sorgen als meine Kinder und auch ihnen tut es gut, wenn sie direkt mit der schlimmem Diagnose die gute Prognose hören.

Ich wünsch dir alles Gute für deinen Weg!

[Marion1970]

Hallo Sonja,

erst einmal eine gute Nachricht: Du wirst kein Cortison-Gesicht bekommen, weil Deine Therapie wie meine aussehen wird, wohl nur mit 20 Gray und nicht, wie bei mir noch, mit 30. Du bekommst zwar eine Menge fieses Zeug in die Venen, aber kein Cortison.
Jetzt die schlechte Nachricht: Deine Frisur wird leider nach der zweiten Chemo-Gabe ein bisschen unattraktiv, also würde ich Dir empfehlen, mit dem Typen möglichst bald Kaffee trinken zu gehen!

Was Deine Eltern betrifft, so solltest Du ihnen sagen, was Sache ist, damit bin ich gut gefahren. Vor allem: Der Hodgkin gilt grundsätzlich als heilbar (statistische 96% Überlebensrate sind ein Mutmacher ohne Ende, auch für Eltern), auch die Therapie im frühen Stadium ist gut zu wuppen, da kommt nichts Schlimmes.

Bei mir kam ploppte der Lymphknoten am Schlüsselbein genau sechs Tage, bevor wir in den Urlaub fahren wollten, heraus. Ich hatte also, bevor ich etwas sagen konnte, alle möglichen Verwandte und Freunde am Telefon, die uns einen schönen Urlaub wünschen wollten. Und da musste ich ihnen ja wohl sagen, dass wir nicht in den Urlaub fahren werden, weil der Verdacht auf Krebs besteht. Als die genaue Diagnose stand und Klarheit herrschte, legte sich allseits die Panik.

Liebe Grüße, Marion

[Chilledkröte]

Hallo, danke für die antworten. Nein, ich hatte meinen Eltern noch nicht gesagt, dass ich einen geschwollenen Lymphknoten hab. Ich dachte, es ist besser abzuwarten, bis ich die Diagnose habe. Ansonsten hätte insbesondere meine Mutter sich ganz verrückt gemacht. So kann ich ihnen, wie ihr auch schon alle sagt, mitteilen, dass ich zwar Krebs habe, aber im Anfangsstadium bin und die Heilungschancen bei über 90 Prozent liegen. Wäre mir zwar lieber, wenn ich es ihnen vor der Chemo sagen könnte, aber die zwei sind diese Woche noch im Urlaub und den sollen sie auch geniessen. Drückt mir nur die Daumen, dass ich nächste Woche auch tatsächlich fahren kann, denn Haare sollte ich für mein Vorhaben schon noch haben. Ich halt euch auf dem Laufenden

[soul-touch]

Ist es denn sehr weit weg von dir? Vom Befinden her denke ich, dass du in der Lage sein wirst zu fahren, aber vielleicht ist es besser wenn du eine lange Strecke lieber nicht mit dem Auto fährst Sicherheitshalber...Aber das wirst du ja merken, was du dir dann zutrauen kannst und was nicht.
Ich hätte es meinen Eltern auch nicht vor dem Urlaub gesagt. Denn ich als Mutter einer volljährigen Tochter hätte meinen dann abgeblasen. Und das hätte meine wohl auch getan.
Allerdings tut mir das irgendwie total leid für dich, dass du die schlimme Zeit des Bangens und Wartens und die Diagnose ohne ihre Unterstützung durchgemacht hast...

LG Diana

[Chilledkröte]

Hallo Soul-touch! So ganz alleine bin ich ja nicht, mein Freund kümmert sich ganz lieb um mich. Außerdem hab ich meine Kollegin gebeten, meine "Ersatzmami" zu spielen und auch meine Chefin ist sehr besorgt und immer für ein Gespräch da. Meine Kollegin, die auch eine erwachsene Tochter hat, hab ich damals vor der PE gefragt, ob ich es meinen Eltern sagen soll, bei einer OP denkt man ja auch immer dran, was wäre wenn's schief geht. Sie meinte, ich solle erst hinterher bescheid sagen. Davon war ich allerdings erst überzeugt, als es hieß die OP findet unter örtlicher Betäubung statt.
Na ja und Telefon kommt einfach nicht in Frage, dann waren die ganzen Termine, noch zwei Wochen auf das Ergebnis warten und wo ich hätte fahren können, sind sie in den Urlaub gefahren. Ich kann mir auch gut vorstellen, dass die zwei den Urlaub abgesagt hätten.
Die Fahrt nach Hause dauert etwa zweieinhalb Stunden. Ich werd aber lieber mit dem Zug fahren, auch wenn ich dann 4 Stunden unterwegs bin.
So, in zwei Stunden ist also die erste Chemo , wenn doch nur schon heute abend wäre....

[Cheesecake]

Hey Chilledkröte,

was die Haare angeht kann ich dich beruhigen: So schnell gehen sie nicht aus! Etwa zwei Wochen nach der ersten Chemo merkt man es so langsam, das etwas mehr im Abguss liegen. Bei ABVD ist es zum Glück idR auch nicht so, dass die ganze Körperbehaarung weggeht, d.h. alles lichtet sich nur etwas mehr. Bei langen Haaren hilft das natürlich nicht wirklich. Aber deine Eltern sollten so gesehen an diesem WE keinen "Schock" bekommen.

Können deine Eltern nicht zu dir kommen? Mich hat die erste Chemo ziemlich umgehauen und sogar Treppen runtergehen war eine immense Anstrengung! in den ersten zwei, drei Folgetagen. Insgesamt hat mich die erste Chemo mehr geplättet, als die folgenden. Aber vl. ist das bei dir ja auch anders!


So, und wenn du das liest, hast du schon Chemo Nr. 1 fertig! Ich hoffe, es verlief alles ganz gut und du fühlst dich nicht ganz so wie durch den Fleischwolf gedreht, wie ich zu der Zeit. Und ich hoffe, dir hat auch jmd. gesagt, dass die Pipi rot wird, von dem roten Zeugs...

[Cheesecake]

Achja, was ich noch schreiben wollte:

Es gibt so tolle blaue "Ratgeber"-Heftchen von der Deutschen Krebshilfe. Hast du bestimmt schon zuhause oder in deinem behandelnden Krankenhaus gesehen. Vl. ist es sinnvoll, so ein Heftchen deinen Eltern mitzubringen. Dann können sie sich informieren und sind dann etwas beruhigter.

Gibt es auch als PDF http://www.krebshilfe.de/fileadmin/Inha ... odgkin.pdf

[soul-touch]

Wie schön, dass du ein paar Leute um dich hast, die damit umgehen können und für dich da sind!
Du hast deine erste Dröhnung wohl schon intus. Ich hoffe dir gehts einigermaßen akzeptabel...

LG Diana

[Chilledkröte]

So, die erste Ladung hab ich intus und wenn's nicht schlimmer wird, bin ich zufrieden. Ich bin zwar schlapp, hab aber nur leichte Übelkeit und der Hals brennt ein bisschen. Die Arzthelferin meinte, Ingwerbonbons helfen gegen Übelkeit, hab's ausprobiert. Dazu viel Tee trinken, mit Salbei spülen...
Ich bin optimistisch, dass es am Wochenende mit der Heimreise klappt.
Cheesecake: Den blauen Ratgeber hab ich auch, aber ihn mitzunehmen, ist keine gute Idee. Mein Vater interpretiert da einfach zu viel rein. Als meine Mutter ihren Herzschrittmacher bekam, durfte sie nicht einmal die Mikrowelle bedienen. Neulich hat er in einer Frauenzeitschrift einen Artikel über künstliche Hüften gelesen und prompt meinte er, bei ihm wär's auch schon so weit.

[soul-touch]

Prima, dass es dir einigermaßen gut geht und du alles gut weggesteckt hast . ich drücke dir die Daumen, dass es für die restlichen 3 auch so bleibt
Klar wird das was am WE. Fährt dein Freund auch mit?

LG Diana

[Chilledkröte]

Hallo Diana! Die Lage ist weiter gut, heute mittag werd ich fahren. Mein Freund muss arbeiten, aber ich hab meinen Bruder von meiner Krankheit informiert und ihn gebeten, doch auch zu kommen. Find ich echt lieb, weil er noch mal vier Stunden länger braucht als ich und auch schon Sonntag früh wieder zurück muss. Aber ich denke das wird meinen Eltern auch gut tun, wir kommen so selten alle zusammen, zuletzt vor anderthalb Jahren.
Ich wünsch ein schönes Wochenende!!!

[Droschelchen]

Ich wünsch dir alles Gute! Gut, dass dein Bruder mit dabei ist, das wird es deinen Eltern leichter machen (und dir bestimmt auch)
Ihr kriegt das schon hin!

[Chilledkröte]

So, bin wieder zurück (leider, wegen Blutabnahme). Meine Eltern haben es besser aufgenommen als erwartet. Mein Vater war zwar schon ein bisschen verwundert, dass ich bisher nie was gesagt hatte. Als ich ihm dann aber erklärt hab, warum war es auch in Ordnung für ihn, zumal meine Mutter auch sagte, sonst hätte sie gar keine Ruhe mehr gehabt. Abends kam dann mein Bruder und wir haben noch ein schönes Wochenende miteinander verbracht. Es hat wirklich gut getan, diese Last los zu werden und natürlich auch sich verwöhnen zu lassen. So kann der Kampf jetzt weitergehen.