Und noch eine aus dem Norden...

[Alex2010]

Hallo elke,
auch von mir ein verspätetes Willkommen im Forum und alles Gute für deine laufende Therapie!

Ich werde nach HD15 therapiert.

Aus reiner Neugierde: Warum gerade nach HD15? Eigentlich wäre HD18 oder analog dazu Standard?

[elke87]

Hallo Alex und danke

Hm, eine gute Frage, warum HD15. Wenn ich mich recht erinnere, meinte mein Onko, dass die Studie gerade geschlossen wurde und deswegen keiner mehr aufgenommen wird. Aber erklärt das, warum die alte Studie angewandt wird? Ehrlich gesagt, keine Ahnung.
Was mich jetzt beim recherchieren im Internet allerdings irritiert hat, ist, dass HD15 doch 8x Beacopp esk. und nicht wie ich es bekommen soll 6x Beacopp esk. beinhaltet. Oder habe ich das falsch verstanden?

[Alex2010]

Hallo Alex und danke

Hm, eine gute Frage, warum HD15. Wenn ich mich recht erinnere, meinte mein Onko, dass die Studie gerade geschlossen wurde und deswegen keiner mehr aufgenommen wird. Aber erklärt das, warum die alte Studie angewandt wird? Ehrlich gesagt, keine Ahnung.
Was mich jetzt beim recherchieren im Internet allerdings irritiert hat, ist, dass HD15 doch 8x Beacopp esk. und nicht wie ich es bekommen soll 6x Beacopp esk. beinhaltet. Oder habe ich das falsch verstanden?

In HD15 gabs auch einen Arm mit 6x BEACOPP esk. Dieser lief scheinbar ganz gut - auch wenns offiziell noch keine Ergebnisse dazu gibt.
In der HD18 gabs ursprünglich entweder 8 Zyklen oder im Arm D nur 4 Zyklen (50/50 Chance bei PET-negativ). Allerdings hat hier im Forum jemand berichtet, dass der 8er Arm bei PET-negativ wohl mittlerweile ebenso auf 6 verkürzt wurde (im Gästebuch von Axels Seite berichtet ein anderer User genau das Gleiche.)

Ich vermute du wirst also analog zum HD15 6er Arm bzw. dem scheinbar von 8 auf 6 Zyklen verkürzten Arm der HD18 behandelt. Nimmt sich ja nun eigentlich nichts^^

[elke87]

So jetzt melde ich mich auch mal wieder.
Bin jetzt grad in der "Erholungsphase". Hatte am Dienstag meine letzte Infusion für diesen 2. Durchgang.
Es geht mir an sich ganz gut, mir ist nicht so schwindlig wie beim ersten Mal, allerdings kommt jetzt die Schlaflosigkeit dazu und ich muss sagen, dass nervt mich doch tierisch. Ich bin eher der Typ Mensch, dem sein Schlaf heilig ist und der ohne genügend Schlaf unausstehlich wird. Ich bin zwar tagsüber ab ud zu müde und lege mich dann auch hin, aber schlafen ist was anderes. Nach einer halben Stunde bin ich wieder wach... Und jetzt auch noch mitten in der Nacht nicht schlafen zu können, macht mich echt fertig.
Was habt ihr dagegen gemacht? Ich hab schon gelesen, einfach schlafen wenn der Körper will, etc. aber das ist wie gesagt nix für mich. Zumal ich so keine Zeit mehr mit meinem Freund verbringen kann, weil ich immer spänachmittags und abends müde werde, wenn er wieder daheim ist und den Rest der Zeit ist er nicht da oder schläft und ich wach.
Ich habe auch nix dagegen Schlafmittel zu nehmen, zumindest leichte, wenn sie denn was bringen? Verschreibt da der Arzt was oder kann ich einfach in die Apotheke gehen und mir was besorgen, möchte ja auch nicht wahllos Sachen in mich reinwerfen.

[soul-touch]

Hallo Elke,
das mit dem Schlafen kenne ich jetzt auch. Wache zwisch 2.30 und 4.00 Uhr auf und die Nacht ist vorbei.Aber zu verhindern ist das nicht, weil ich dann aufs Klo rennen muss Einschlafen abends ist kein Problem. Mir gehts dann wie dir, dass ich am späten Nachmittag extrem müde werde. Die ersten Tage nach der Chemo höre ich auf meinen Körper.Ich habe mich dann aber später im Zyklus gezwungen, mich nicht hinzulegen und zu schlafen, weil ich sonst gleich 4 Stunden geratzt habe
Hast du denn Probleme beim Einschlafen oder wachst du nachts auf? Sags deinem Arzt, der kann dir bestimmt was verschreiben, wenn es ganz schlimm wird.
Aber weißt du, wenn du nur Schlafmittel nehmen willst, um denselben Tagesrhytmus wie dein Freund zu haben, überlege es dir nochmal. Bald bist du wieder gesund und ihr habt ja noch die Wochenenden. Dann holt ihr alles nach Ich bin mir sicher, dass er dafür Verständnis hat, wenn er dich liebt.

LG Diana

[elke87]

Naj, so war das nicht gemeint, ich will die Schlafmittel nicht nehmen wegen meinem Freund. Das wäre dann nur ein angenehmer Nebeneffekt wieder etwas Zeit miteinander verbringen zu können .
Ich fühl mich so einfach nicht wohl, ständig so ein bisschen schlapp und nix hilft, deswegen will ich was haben, weil ich denke auch, wenn ich erholter geschlafen habe, dann fühle ich mich fitter und kann auch wieder mehr machen.

Hab vorhin auch schon beim Arzt angerufen. Die Arzthelferin meinte, ich soll zum Hausarzt gehen und der gibt mir dann was, also steh ich da später auch noch auf der Matte. Außerdem meinte sie, dass wir beim nächsten Zyklus ja vielleicht über eine Kortisonreduzierung nachdenken sollten, aber das muss dann selbstverständlich der Arzt entscheiden. Aber wenn das gehen würde, fände ich es super...

[soul-touch]

Also wenn du darunter leidest, dann musst du auch was tun. Der Körper reagiert nun mal in diesem Ausnahmezustand anders als sonst.
Von diesen Schlafstörungen berichteten ja einige. Berichte mal, was dein Arzt dazu sagt.

LG Diana

[elke87]

So, mal ein kleines Update von mir.

Also die Schlafstörungen vom letzten Mal sind Gott-sei-Dank nicht wieder gekommen. Habe Tabletten bekommen, die 2 Tage genommen, dann hat sich das wieder eingependelt.

Jetzt bin ich grad in der Erholugnsphase und ich muss sagen, die brauch ich auch dringend. Bin so schlapp. Habe die letzte Woche seit Tag 8 quasi fast nur geschlafen und hoffe, dass es jetzt wieder aufwärts geht. Damit der nächste Zyklus planmäßig stattfinden kann. Weihnachten muss ich nicht unbedingt verschlafen
Bewundere auch jeden, der den Haushalt, etc. noch alleine hinkriegt. Bin momentan total auf meinen Freund angewiesen, kann nicht mal mehr Geschirr abwaschen geschweige denn kochen Da bin ich ja froh, dass er das wenigstens halbwegs gerne macht und die Ruhe behält

Mein Onko meinte zu meiner Schlappheit nur, dass meine Hb-Werte zwar niedrig seien, also so 9,5, aber ich jung genug bin um damit ohne Blutkonserve zurecht zu kommen. Soll halt viel schlafen, super...
Naja, mal schauen was die Woche bringt. Lese ja auch immer wieder die anderen Beiträge, und da muss ich ja dankbar sein, dass ich wenigstens sonst gesund bin und daheim sein darf. Hoffe nur, dass es nicht noch sehr viel schlimmer wird in den nächsten Zyklen, denn sonst schlafe ich im 6. durchgehend

Eine Frage habe ich noch, wann sollte man denn anfangen sich um eine Reha zu kümmern und hilft da einem der Onko?

[soul-touch]

Hallo Elke,

Also ich hatte jetzt auch die 3. Chemo und mache nächste Woche einen Termin bei einer Sozialarbeiterin, die mir dabei helfen soll. Habe nämlich gar keine Lust unnötige Umwege in Kauf zu nehmen,da frage ich lieber jemand der sich damit auskennt. Werde dann bei der Gelegenheit auch gleich einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Ich denke, das hat ein paar Vorteile.

Dass du schlapp bist, ist wohl ganz normal, keine Sorge. Gerade bei Beacopp! Bei mir ist es in der ersten Woche auch so, also Staubsaugen und Boden wischen ist dann schon anstrengend und da hab ich schon Kreislauf. Alles andere krieg ich hin. Aber nur wenns sein muss!
Ansonsten delegiere ich das, wozu quälen?

LG Diana

[elke87]

So zu Weihnachten nochmal eine Jammernachricht.
Jetzt ging es mir die Woche zwar nicht gut aber zumindest besser als erwartet. Hab fast nur geschlafen, dafür hatte ich keine Schwindelanfälle. Die Hoffnung wuchs also, dass ich Weihnachten zumindest halbwegs fit verbringen könnte.
Und was passiert dann gestern, ich wache auf und mein Mund brennt wie sonstwas. Habe zwar eine Gurgellösung vom Doc bekommen, aber es dauert ja trotzdem bis das weg ist.

Warum sind mir nicht mal ein paar gute Tage vergönnt? Einfach mal zum Kraft tanken und wieder nach vorne schauen. Ich pack das nicht mehr. Habe noch 2 Zyklen vor mir und keine Lust und keine Kraft mehr das durchzuhalten. Das einzige was der Onko dazu sagt, ist da müssen Sie durch. In den nächsten Tagen wirds doch wieder von Tag zu Tag besser. Aber ich kann einfach nicht mehr...

[Aquarius]

Am 9-12. Tag is ja bekanntlich die schlimmste Zeit im Zyklus blutmäßig gesehen mit all den Folgen, d.h. genau an Weihnachten haste dann den Ärger mit der immunschwachen Zeit und vermutlich auch die Knochenschmerzen von den Leuko-Produzier-Spritzen. Jo is unpassend, aber mit genug Paracetamol und netten Leuten und gutem Essen wird des sicher noch was werden
Mein Onkologe meinte übrigens, dass man des Gurgelzeug (is des bei dir auch so n kristallgrünes, dickflüssiges Zeug, des man mit Wasser verdünnen muss, damit es gurgelbar wird?) präventiv nehmen sollte, damits net so schlimm wird oder so. Frag mal nach, ob des net auch für dich was wäre, vllt hast dann in den letzten beiden Zyklen net so schlim damit zu kämpfen.

Also reiß dich zusammen und denk dran, dass du mit jedem Tag dem Ende der Chemo näher kommst Am Ende wirst froh sein, da durch gegangen zu sein. Was heißt eigentlich des, dass du fast nur schläfst? 12h oder 14h oder 20h am Tag?

[soul-touch]

Na logisch schaffst du das!!!! Und jetzt nur noch einmal!!!

LG Diana

[elke87]

So, mal wieder ein kleines Update von mir.

Meine Beschwerden vom letzten Zyklus sind leider nicht besser geworden, nur schlechter, so dass ich kurz nach Weihnachten, als wir zu Besuch bei meinen Eltern waren, in die Notaufnahme musste wegen Atemnot. Darauf folgten 3 Wochen Krankenhausaufenhalt, währenddessen wurde mein Ruhepuls von 130 auf 90 runtergeholt mittels Medikamente. Und meine Lunge wurde als Bleomycinlunge bezeichnet, d.h. das tolle Bleomycin hat meine Lunge angegriffen und teilweise verstopft, deswegen habe ich bei jeder kleinsten Bewegung keine Luft mehr bekommen, nur noch mit Sauerstoffschlauch.
Naja, nachdem ich dann in das Krankenhaus in Hildesheim erlegt wurde, wurde es auch zunehmend besser, hier sind halt doch ein paar mehr Spezialisten für Krebs und Lunge gewesen, die dann gleich mehr Ahnung hatten, was sie taten.

Seit Dienstag bin ich nun wieder daheim. Und habe am Mittwoch dann den 5. Zyklus starten müssen. Das war auch wieder so eine Aktion. Zuerst meinte mein Onkologe (der auch einer der Oberärzte im Klinikum ist), dass wir keine weitere Chemo mehr machen müssen, und ein PET-CT machen wenn ich wieder fit genug bin. Ich hab mich natürlich tierisch gefreut - juhu fertig! Eine Woche später war er im Urlaub und sein Kollege da, der meinte, dass sie im CT gesehen hätten, dass noch ein vergrößerter Lymphknoten hinterm Brustbein ist und er deswegen so schnell wie möglich weitermachen möchte mit der Chemo, damit das noch weggeht... Na toll, seitdem komme ich irgendwie nicht so wirklich aus meinem Stimmungstief raus. Dazu kommt jetzt noch, dass meine Beine dank dem KH-Aufenthalt so schwach sind, dass mir das Laufen und v.a. Treppe steigen unendlich schwer fällt, was auch nicht geradde dazu beiträgt, dass ich mich besser fühle.
Mal schauen, was mein Onko am Mittwoch sagt, da werde ich ihn mal drauf ansprechen, dass ich so fertig bin, schon wieder Schwindelanfälle habe und mein Herz schon wieder anfängt, schneller zu schlagen bei Belastung. Kann ja nicht sein, dass die Chemo zwar den ollen Krebs bekämpft, dabei aber auch mein Herz und meine Lunge mit kaputt macht.

So das wars erstmal wieder, sorry für den langen Text

[elke87]

So, ich nochmal.
Gestern wäre ja Tag 8 gewesen, der fiel aus wegen zu niedriger Leukozyten. Anschließend kam dann der Doc noch zu mir und meinte, dass er die Chemo doch gerne abbrechen würde, weil es mir einfach zu schlecht geht.
Und er schreibt mir etwas für die Krankenkasse wegen eines PET/CT. Damit soll ich dann dorthin und mit denen diskutieren, damit ich das bezahlt bekomme. Und wenn nix mehr leuchtet, dann wäre ich fertig. An die Alternative möchte ich dabei gar nicht denken! Das wäre dann doch eine Bestrahlung, oder?

Naja, aber wie wahrscheinlich ist es denn, dass die Krankenkasse (bei mir AOK) die Kosten übernimmt? Ich habe mal im Internet geschaut und sie sind wohl mittlerweile verpflichtet, die Kosten zu übernehmen, wenn im CT ein Resttumor >2,5cm zu sehen ist. Bei mir war wohl noch ein größerer Knoten, aber weiß ich jetzt nicht genau, wie groß. Aber gibt es denn nicht noch andere Gründe, die für das PET sprechen, z.B. Kosten für weiteren Zyklus + evtl. erneuter Krankenhausaufenthalt, der mich wohl erwartet, wenn wir normal weitermachen mit der Chemo?

[Aquarius]

Eigentlich is des doch so, dass man stationär eingewiesen wird mit ner Indikation auf PET/CT bzw irgendwie so und dann zieht sich des KH des Geld von der KK, sodass man sich damit net rumärgern muss. Wurde bei mir so praktiziert und auch sonst im Forum hab ich viel davon gelesen. Wieso macht ihr des net auch so?

@ Leuchten: Wird dann wahrscheinlich auf Bestrahlung rauslaufen, aber wäre von deinem Herz/Lungenzustand her gesehen schon sehr kritisch, wenn die nochmal was abkriegen.

Sonst is ja schon krass, wie mitgenommen du davon bist. Hoffentlich hat sich der Scheiß auch gelohnt & es ist alles weg. Wie stehen die Chancen auf vollständige Rehabilitation von Herz&Lunge?