zwar nicht selbst aber meine freundin....

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*monsterenergy*
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zwar nicht selbst aber meine freundin....

Beitragvon *monsterenergy* » 13.10.2011 16:59

Erst einmal hallo zusammen...
Also ich lese schon seit einigen wochen sozusagen "still" hier mit....jetzt sind ich und meine freundin doch in einer lage wo ichs ganz allein nicht mehr wirklich schaffe....
zur erkrankung....meine freundin (30) erkrankte im januar 2011 an klassischem hodgkin stadium 2b....wurde dann behandelt bis mitte juli mit 4x beacopp und 2x abvd.....tja im august kontroll-ct und siehe da bingo ein fettes frührezidiv :((
so und jetzt???
volles programm mit dhap und stammzelltransplantation....
ich will hier echt nicht nerven oder jammern aber für mich ists echt total schlimm auch wenn ich nicht selbst drin stecke....aber sie so leiden zu sehen.....
naja ihr kennt das ja bestimmt schon alle...
meine eigentliche frage jetzt ist: was ist wenn nach dhap schon eine vollremission ist?? muss dann die tp trotzdem folgen??
man man man so viele fragen und gedanken....
ich würd mich freuen wenn sich hier ein paar melden würden zum quatschen und austauschen....

bis dahin :D

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Schreiberlein
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Beitragvon Schreiberlein » 13.10.2011 19:41

Hallo monsterenergy, ich kann dir aus erster Hand berichten, hab das Programm grade frisch hinter mich gebracht. Was meinst du mit tp? Muss deine Freundin Hochdosis machen? Ich gehe mal davon aus dass sie es muss. Die dhap is dazu gedacht, die stammzellen zu mobilisieren die ihr sicher abgesammelt werden. Und wenn sie nach der dhap eine Vollremmission erreicht, umso besser, das sind sehr gute Vorraussetzungen wenn sie in die Hochdosis geht :) Wenn du noch mehr Fragen hast, her damit :) Alles wird gut, glaub mir :)

lg Schreiberlein
9/2010 ED Morbus Hodgkin, Stadium 4b
klassischer Typ, nodulär sklerosierend,
Leber- und Milzmetastasen
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04/2011 Vollremission??
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07/2011 PET Dresden - Frührezidiv
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Beitragvon 3fachmama » 13.10.2011 19:42

Nur ganz kurz, sollte nach dhap alles weg sein wird trotzdem die kmt gemacht. Ich fange Montag mit Beam an und bekomme meine Stammzellen dann zurück.

Lieben Gruß und alles Gute
Katja
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Beitragvon Schreiberlein » 13.10.2011 19:50

Hallo 3fachmama, Ich drücke dir die Daumen :)
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Beitragvon *monsterenergy* » 13.10.2011 20:21

erst mal danke an euch für die antworten...warum wird denn trotzdem eine gemacht selbst wenn ne remission da ist?? das verstehe ich nicht so ganz....würde dann nicht eine bestrahlung reichen??

wie war das denn bei euch mit der stammzellsammlung?? konntet ihr die ambulant machen oder stationär?? bei steff kommt noch hinzu dass sie schon nicht mehr ausm heulen raus kommt wenn sie nur ein kh sieht....

ich sag immer kopf hoch aber so leicht ist das dann wohl doch nicht

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Beitragvon Sunshine » 14.10.2011 09:50

Hallo Monsternergie,

also ich habe die ganze Geschichte vor fast 5 Jahren auch hinter mich gebracht.
Bitte versucht beide positiv zu denken und zu sein denn die Ärzte wissen was sie tun und wollen deiner Freundin helfen.
Zuerst gibt es DHAP und die Stammzellen werden entnommen. Wurde bei mir stationär gemacht an 2 aufeinander folgenden Tagen. Ich war dann in Vollremission. Danach kam die eigentliche Hochdosis um das gesamt Immunsystem runter zu fahren und dann durch die Stammzellen zu "erneuern".
Dieser Schritt ist sehr wichtig und darauf sollte nicht verzichtet werden.
Auch mit Bestrahlung sollte nicht um sich geworfen werden. Nur als Anmerkung. Bei mir waren alle Lymphies durch Chemo weg und daher wurde ich auch nicht bestrahlt.

Ich drücke euch die Daumen.

Viele grüße

Katrin
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*monsterenergy*
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Beitragvon *monsterenergy* » 14.10.2011 11:31

hallo sunshine

danke für deine aufmunternden worte...ganz tief drin weiss ich natürlich dass die ärzte meiner freundin nur helfen wollen....ich würd ihr diese tortur nur zu gern ersparen....im moment ist sie voll runter mit den nerven und ich weiss manchmal einfach nicht mehr wie ich sie aufbauen soll....ich sag ihr immer sie muss den kopf hoch halten und kämpfen da die psyche ja auch eine entscheidende rolle spielt meiner meinung nach....und jetzt ist sie grad mal im 2.zyklus dhap....wie wird das dann erst bei der hochdosis???
man mir tuts echt gut mich hier "auszukot....."

was habt ihr denn so gemacht um euch in der zeit aufzubauen bzw abzulenken??

Sunshine
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Beitragvon Sunshine » 14.10.2011 11:53

Ich finde es ganz toll wie du dich um deine Freundin kümmerst und ich weiß das es auch sehr schwer für dich ist (manchmal denke ich für Angehörige ist es ein klein bisschen schwerer denn als Betroffener kann man aktiv etwas tun aber als Angehöriger kann man nur da sein und man trägt die Angst des Erkrankten und die eigene Angst) das ist nicht leicht.

Wie haben wir uns abgelenkt. Nun ja also was mich wirklich durch den Tag gebracht hat waren die Träumereien von der Zukunft. Mein Freund hat mit mir gemeinsam geträumt. Als ich während der Hochdosis isoliert war saß mein Freund im Zimmer und wir haben von den Dingen geträumt die wir machen wenn alles gut ist. Urlaub, spazieren gehen, selbst die kleinen Dingen auf dem Balkon sitzen und nicht im Isozimmer...
So verging Tag für Tag. Und schneller als ich gucken konnte bekam ich meine Stammzellen zurück und als die Leukos im akzeptablen Bereich waren kam mein Freund mit ner Pizza durch die Tür spaziert.

Es gab auch während der Therapie viele gute Momente. Du kannst nichts tun außer motivieren und da sein und es aushalten.

Viele Glück

Katrin


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