Rezidiv nun auch bei mir

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3fachmama
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Rezidiv nun auch bei mir

Beitragvon 3fachmama » 18.07.2011 22:04

Hallo Leute,
habe auch mal wieder schlechte Nachrichten zu vermelden, nach 6 Wochen mit starken Rückrnschmerzen bis fast zur Bewegungsunfähigkeit, heute nun das total schreckliche Ergebnis, kein Bandscheibenvorfall oder eingeklemmter Nerv; nein Mr. Hodgkin is back. Mit großen Lymphomen die an der Wirbelsäule sitzen und auf die Nerven drücken.......................​...:(((((((((((((((

LG Katja
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 18.07.2011 22:33

Hey Katja,

ou man, das sind ja keine guten Neuigkeiten... :( Was ist denn hier zur Zeit nur los? So viele Rezidive??? :(

Weißt du denn schon, wie es therapiemäßig bei dir weiter geht? Und wie kommst du mit der Situation zurecht?

Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft, den blöden Mr. Hodgkin nun endgültig eins auf die Kappe zu geben!!!
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!

Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 19.07.2011 14:51

Hallo Katja,

kann gar nicht glauben, was du geschrieben hast. So eine große Sch....!!!

Es macht Angst - es nützt nichts - es wird keine Rücksicht darauf genommen.
Doch du weißt, daß du auch das zweite Mal gegen den Hodgkin ankämpfen kannst. Denn das kannst du!!!!

Wünsche dir viel Kraft und halt uns auf dem Laufenden.

LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 19.07.2011 22:46

V.a. lass dich psychisch net unterkriegen, des Leben geht trotzdem weiter :)

Haste schon Stadieneinteilung und so?
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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yoda
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Beitragvon yoda » 20.07.2011 13:21

Hallo Katja. Ich habe in letzter Zeit an dich gedacht. Keine News sind gute News. Erinnere mich noch daran, dass du ja nach der Bestrahlung einmal Bange Momente hattest. Nach dem Dementi nun sowas. Gerade für dich tut es mir sehr leid, da du schon einiges durchmachen musstest und wohl die Familie wieder darunter leiden muss - du natürlich mit.

Nun hast du zumindest Gewissheit. Dein Hodgkin scheint ein Biest zu sein, der eine ganze Breitseite benötigt. Du weisst ich bin kein Prolet und Versprecher ominöser Gesundheitstheorien. Aber die letzten Rezidive hier haben gezeigt, dass fast alle nach der Hchdosis wieder clean waren und es immer noch sind. Es wird hart, keien Frage, doch du wirst das packen. Für dich und deine Familie. Ich wünsche dir alles nur erdenklich Gute und viel Kraft in diesen schweren Stunden.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Sane
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Beitragvon Sane » 20.07.2011 14:41

Hallo Katja,
da zeigt sich mal wieder, was für ein unberechenbarer Gegner Mr. Hodgkin ist. Ich habe sofort nachgesehen, welche Therapie Du hattest- das volle Programm, mit Bestrahlung und nun ist er doch zurück. :shock:

Ich wünsch Dir alles, alles Gute aus dem Norden!!!

Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

bianca_
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Beitragvon bianca_ » 21.07.2011 19:00

Ich wünsche dir auch von Herzen alles alles Gute und schicke dir positive Gedanken!!! DU SCHAFFST DAS!!

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alina1
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Beitragvon alina1 » 21.07.2011 22:20

Hallo Katja,

die Meldung, dass du ein Rezidiv hast, macht mir gerade schwer zu schaffen. Ich hoffe nun für dich, dass deine Mädels, besonders die Große sich nicht zu sehr erschrecken.

Dir wünsche ich, dass die nächste, bestimmt nicht leichte Zeit so schnell als möglich vorübergeht, damit du nicht allzu lang von deinen Lieben getrennt sein musst. Und dann noch: Dass du danach ein für alle mal Ruhe vor diesem Scheiß hast :!: :!:

LG
Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

Michaela1975
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Beitragvon Michaela1975 » 22.07.2011 13:32

Oh Mann so ein Scheiss!

Ich wünsch Dir alles erdenklich Gute und dass Du mit der kommenden Therapie dem Mistvieh endlich für immer den garaus machst!

Ich drück Dir alles was ich habe!

Michaela
Ich liebe meine Familie über alles!!!

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 22.07.2011 14:53

Huhu, danke schon mal für eure Anteilnahme.
Muss am Montag ins Krankenhaus zur weiteren Diagnostik, Biobsie und Knochenmarkstanze (habe auf eine Vollnarkose bestanden) und ein CT.
Denke das Montag nur das Vorgespräch sein wird, und es Dienstag dann zur Sache geht.
Komisch ist, dass die Stelle an den Lendenwirbeln keine Lymphknoten sind, sonder knöcherne Veränderungen.

Hat schon mal einer von euch gehört das sich Hodgkin in den Knochen setzt??

Sollte es dort die alleinige Stelle mit Befall sein könnte man über eine Bestrahlung nachdenken, sollten sich im CT noch andere Herde zeigen ist die Hochdosis fällig. Davor habe ich mächtig Angst. Gar nicht so sehr vor der Therapie selbst, als mehr vor dem Krankenhaus und der damit verbundenen Trennung von Kindern,Mann und Tieren. Bin so ein richtiger zu Hause Mensch............. :cry:

Sollte es ein ganz anderer Krebs sein, ist dann ja wieder alles offen........................... leider

Eine Sache viel mir bei den MRT Befund noch wie Schuppen von den Augen, sollte ich doch Alkoholschmerz haben???
Ich habe am Geburtstag meiner Zwillinge mit meiner Oma einen Eierlikör getrunken, trinke sonst nie Alkohol, und Sekunden nach dem ich den ersten Schluck genommen habe einen heftigen stechenden Schmerz in der Gegend verspührt wo die Knochenmarkstanze gemacht wurde. Dieser hielt eine ganze Weile an und zog in den ganzen Rücken hoch. Habe aus dieser Erfahrung heraus keinen Tropfen mehr angerührt und schob es auf Spätfolgen der Stanze :roll: jetzt wo ich weiß das mich ein Krebs an genau dieser Stelle angefressen hat gibt mir das ganze zu denken????!!!! :?:
Meinem Onkologen habe ich das nicht erzählt, sollte ich vielleicht mal tun.....

Lieben Gruß Katja
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ab April 2011 starke Rückenschmerzen

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ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray

2. Rezidiv 04/2013

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yoda
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Beitragvon yoda » 22.07.2011 16:36

Hi Katja

Bei Knochen kann ich gross "hier" schreien. Laut meinem ersten PET bei der Diagnose hatte ich sogar multiplen ossären Befall. Man sagte mir nicht so recht wo es war, um mich verumtlich zu schützen. Aber danach hat es mich interessiert. Beim 2. PET hat die Assistentin mich angeschaut und gefragt, ob ich denn damals Rückenschmerzen gehabt hätte? Deshalb, weil sie da schon ziemlichen Befall an der Wirbelsäule bei mir sah. Dies sei bei Hodgkin gar nicht so ungewöhnlich. Vor allem bei höheren Stadien stelle man dies fest, dass Becken und Wirbelsäule sehr beliebt sind bei der Arschrkröte.

Bei mir war dann auch Becken und Wirbelsäule befallen, sowie noch einiges andere auch. Aber das Gute daran ist ja, dass auch Knochenbefall immer noch gut heilbar ist. Zum Alkoholschmerz. Das ist tatsächlich so: Den hatte ich auch. Du trinkst ein paar Schlücke und unmittelbar danach gibt es einen brennenden Schmerz an der befallenen Stelle. So erlebte ich das. Zuerst war es bei mir im Bauch, danach in der Achsel. Und der Schmerz ist zwar erträglich, brennt aber irgendwie pentrant. Nach ein paar Minuten ohne Alkohol geht das weg.

Lass jetzt mal die Untersuchungen auf dich zukommen und halte uns auf dem Laufenden. Egal wie es kommt. Du wirst gesund und das mit der Familie muss und wird irgendwie gehen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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Duminica
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Beitragvon Duminica » 01.08.2011 22:01

Hallo Katja,

ja Knochenbefall ist nicht unüblich. Bei mir war wohl damals auch der Knochen befallen, denn vor der Therapie hatte ich auch tierischen Alkoholschmerz. Der war allerdings schon vor Beginn der Therapie wieder weg, da es bei mir ja Monate bis zur Diagnose gedauert hatte, hatte sich der Körper wohl schon dran gewöhnt.

Aber jetzt alles Gut ;-) und DU wirst das auch schaffen!!!!
Duminica
********
Sommer 2003 - MH IA - HD 13 Studie Arm "2* VD (statt ABVD) * 30 Gy Bestrahlung"
komplette Remission

02/2010 Diagnose Rezidiv, Beschwerden seit 07/2009
19.4. - 15.10.10: 8 * Beacopp esk.
PET-CT: es leuchtet
20.12.10 Bestrahlung 30 gy: Mediastinum +Becken
16.2.11 Reha in St.Peter-Ording
Trotz PET positiv im April: weitere Nachsorgen ohne Befund ;-)

Vorstellung ...

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 03.08.2011 00:32

3fachmama hat geschrieben:Sollte es dort die alleinige Stelle mit Befall sein könnte man über eine Bestrahlung nachdenken, sollten sich im CT noch andere Herde zeigen ist die Hochdosis fällig. Davor habe ich mächtig Angst. Gar nicht so sehr vor der Therapie selbst, als mehr vor dem Krankenhaus und der damit verbundenen Trennung von Kindern,Mann und Tieren. Bin so ein richtiger zu Hause Mensch............. :cry:


Liebe Katja,

lange habe ich hier nicht mehr gepostet, aber Du hast mir doch keine Ruhe gelassen, besonders Deinen Satz oben, den ich zitiert habe, kann ich so gut nachvollziehen!!! Deshalb möchte ich Dich wissen lassen, so ganz von Mama zu Mama, dass ich Dir sooooooooo fest die Daumen drücke für den Sch..., der vor Dir liegt, dass es gut gehen MUSS!

Ich habe zwar (noch) kein Rezidiv, aber die Angst hat mich manchmal so sehr im Griff, dass es mich lähmt - daher kann ich ansatzweise (und wohl nur das) verstehen, wie es in Dir aussieht, obwohl Deine letzen Einträge sehr zupackend klingen. Du hast Dich scheinbar in das Unabwendbare gefügt und jetzt muss es eben angegangen werden - und nur so geht es. All der Kummer, die Angst, die Sorgen, die Du Dir machst, führen ja doch nur zu einem Ausweg, nämlich die Therapie durchzuziehen, und das auch noch als starke Mama.

Ich habe manchmal das Gefühl, dass ich erst wieder frei durchatmen kann, wenn meine Kinder (8 und 10 Jahre) aus dem Haus sind und ich diese manchmal wahnsinnig belastende Verantwortung los bin. Natürlich wünsche ich mir nicht, wie Du wohl auch nicht, einfach zehn Jahre "wegzuschieben", aber wenn ich manchmal realisiere, wie sehr die Kinder an mir (und Deine wohl auch an Dir) hängen, dann wird mir ganz schlecht und ich denke: "Werdet doch endlich größer und selbstständiger"! Aber egal, was noch passiert, Katja, und die Trennung von ca. drei Wochen (das ist wohl so der Erfahrungswert bei einer Hochdosischemo) wird auf Euch zukommen, es wird Dich als starke Mama ausweisen, und das bleibt bei den Kids hängen, davon bin ich überzeugt.

Ich denke ganz oft an Dich und wünsche Dir den besten Erfolg, den Du Dir für Deine Therapie nur wünschen kannst!!! Und für Deinen Mann, Deine Kinder und natürlich Dich auch ganz viel Kraft, Mut und Durchhaltevermögen.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 10.08.2011 12:43

So Leute,
zumindest meine Internetverbindung in diesem verhassten Krankenhaus steht endlich. Was ich hier die letzten 14 Tage erlebt habe könnt ihr euch nicht vorstellen.
Seit gestern morgen warte ich auf eine Hickman OP für die ich zwar auf dem OP Plan stehe aber leider immer wieder verschoben werden. Den ganzen TAg gestern nüchtern (und das unter Cortison) um gegen 20.00 Uhr abends zu erfahren das man es heute wohl nicht mehr schafft, ich könnte auch zu Hause schlafen. Das habe ich dann auch gemacht, seit heute morgen bin ich wieder hier und warte. Eben hat meine Bettnachbarin schon ihr Mittag gegessen, bin ja gespannt ob es heute noch was gibt.
Die ganze letzte Woche habe ich schon hauptsächlich mit warten verbracht, es passiert hier nicht viel. Kaum einer hat überhaupt Informationen, morgen soll die Chemo laufen, ich bin gespannt.
Sie geben einem hier das Gefühl als warte man auf einen plastischen Eingriff, das in mir Tumoren wachsen und das wohl sehr rasant stört ausser mich und meine Familie leider niemanden.

Zum Glück haben meine Kinder die ganzen Informationen ganz gut weg gesteckt, sie sind mit meinen Eltern jetzt noch mal für eine Woche nach Rügen gefahren.
Ab nächste Woche geht die Schule wieder los. Der Kampf mit der Krankenkasse für Haushaltshilfe scheint genauso zu werden wie zur Erstdiagnose.
Ich hoffe inständig das es hier nochmal besser wird, und der Patient auch mal zählt, ich möchte gerne gesund werden aber das so wie es hier ist habe ich mächtig Angst das ich es überhaupt hier schafffen kann.

Sorry wenn es etwas wirr ist aber meine Nerven sind so ziemlich am Ende, und der Hunger tut sein weiteres :roll:

Lieben Gruß Katja
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Beitragvon Sane » 10.08.2011 12:53

Liebe Katja,
lese gerade wie es Dir geht und möchte Dir zumoindest ganz fest gedrückte Daumen m@ilen!!!
:daumen:
Wenn Ihr die Haushaltshilfe schon mal bewilligt bekommen habt, dann sollte es doch beim zweiten Mal einfacher sein, oder hat sich die Gesetzeslage verändert?

Ich hoffe, Du bist nu endlich im OP und damit einen Schritt weiter!

Ziehe meinen Hut vor Dir,
Sane
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8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08

CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe

PET am 26.3. negativ

Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung

CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"

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