Ich brauche dringend Euren Rat !!!

[Rosa1968]

Hallo Ihr Lieben,

mein Mann hat jetzt in der Standardtherapie die 6. BEACOPP hinter sich gebracht und aufgrund zu schlechter Blutwerte wurde die Chemo vorzeitig abgebrochen (er war im 8er Standardarm der HD 18 Studie). Er hat sich die letzten Chemos ganz schlecht von seinem Blutwerten erholt aber war eigentlich die gesamte Chemo über relativ guter Dinge aber in Dauer-Aplasie ... Er ist letzte Woche zur 7. Chemo im Krankenhaus angerauscht und im Gespräch wurde ihm gesagt ... Blut zu schlecht, wir hören auf. Er war wie vom Donner gerührt und wir haben jetzt eine Woche gebraucht um das zu Verdauen. Das Schlimme ist, mein Mann ist seitdem psychisch von einem auf den anderen Tag recht angeriffen. Das war vorher kein bisschen der Fall, er hat immer positiv nach vorne geschaut und nun hat er ganz viele Zweifel ob er wirklich geheilt ist. Das Problem ist, nächste Woche hat er die PET und die Abschlußuntersuchungen und er hat große Sorge das wieder etwas gefunden wird bzw. leuchte. Bei der PET nach der 2. BEACOPP hat nichts mehr geleuchtet und der größte Knoten ist von 10 cm auf 1,5 zurückgegangen aber die Sorge ist jetzt ... hat sich der Krebs nach der vierwöchigen Chemopause erholt? und wie geht es weiter ... wenn es wieder leuchtet?

Er hat leider momentan dauernd irgendwo Schmerzen, so eine Art Knochenschmerzen, Schultern, Handgelenke, Knie, Füsse, ist das normal oder wächst da wieder was?

Seine Hände und Füsse haben vom Vincristin leichte Taubheitsgefühle, was ja grundsätzlich normal ist, geht das wieder weg?

Er hat sich nun kurzfristig einen Termin beim Psychotherapeuten geholt, da er unheimlichen Redebedarf hat über seine Ängste und Sorgen. Die Gespräche mit mir bringen ihm viel, aber er hat Angst mich mit seinen Ängsten zu belasten - was ja auch wirklich nicht ganz ohne ist, aber ich bin immer für ihn da - aber er ist der Meinung er möchte sich lieber einem Fremden anvertrauen der nicht nur von "Heilung" redet sondern auch seine Ängste auffasst und ihm Lösungen dafür bietet. Ich finde das völlig in Ordnung und rede ihm da auch gut zu, ich habe nur auch so viel Angst, das nächste Woche was leuchtet ... ich lasse eigentlich gar nichts Anderes zu, als das er wieder ganz gesund wird und zwar sofort und das nichts mehr leuchtet und er in Reha gehen kann ... aber was ist denn wenn es doch anders ist?

Könnt ihr mir einen Rat geben wie ich meinen Mann und mich für die nächsten Tage positiv stimmen kann, das er selbst wieder etwas fröhlicher ist und nicht dauernd an diese PET denkt oder die Nachuntersuchungen die vielleicht etwas Negatives ergeben? Habt ihr selbst ganz tolle positive Erfahrungen mit der Abschlußuntersuchung gemacht die ihr mir erzählen könnt?

Hat vielleicht Jemand noch einen Tipp ob es eine gute Idee ist meinen Mann in er Kur zu besuchen oder ist es ggf. besser ihn dort allein zu lassen und seine eigenen Erfahrungen zu machen?

Weiß vielleicht Jemand eine Rehaeinrichtung über die ARGE in NRW die sehr zu empfehlen ist? Wie lang dauert im Schnitt so eine Reha nach Morbus Hodgkin 3 Wochen oder mehr?

Ich danke Euch von ganzem Herzen für Eure Einträge, wir brauchen dringend positives Feedback und ganz viele Daumen die für uns bzw. für meinen Mann gedrückt sind, die nach dieser schweren schlimmen Zeit und Gesundheit, Glück und Zuversicht wünschen.

Ich danke Euch und wünsche Euch einen schönen ABend.

Rosa

[cilangner]

Liebe Rosa,

ich kann Dir sehr gut nachfühlen. Mein Mann beginnt nächste Woche mit dem 6. Zyklus und er hat alles an Nebenwirkungen mitgenommen, was nur geht. Auch sein Blut ist so schlecht, dass er schon 2 mal ne Bluttransfusion bekommen hat. Außerdem hat er seit dem 4.Zyklus noch eine Thrombose und ich muss ihn täglich spritzen. Auch bei ihm hat nach dem 2. Zyklus nichts mehr geleuchtet und eigentlich haben wir auf Arm D gehofft. Vielleicht werdet ihr ja etwas ruhiger, wenn Ihr wißt, dass die Vierer hier im Forum alle zufrieden und gesund sind. Dein Mann wird gesund sein, es wird nichts mehr leuchten. Ich schick Euch jetzt mal ganz viel Kraft, Mut und Zuversicht. Alles wird gut werden. Übrigens haben wir vor, nach Ende der Therapie eine Familienreha im Schwarzwald zu machen. Einem Besuch deinerseits bei der Reha deines Mannes steht wohl kaum etwas entgegen. Er braucht Dich.

Also nochmal alles Liebe
Christine

[Azagtoth]

Servus Rosa,

hatte auch HD18 Arm D mit 4x BEACOPP. Bin froh drüber und natürlich! immer noch gesund. Nach 2. Zyklus war ebenfalls alles weg. Das bedeutet ja eben, das die Therapie extrem gut anschlägt. Und ich hatte null Sorgen vor der Abschlußuntersuchung nach dem 4. Zyklus. Völlig klar, das da nichts mehr ist. Wenns so gut anschlägt und dann noch 2 Zyklen draufkommen, bzw. bei Euch ja sogar 4 weitere - dann wächst da nix mehr.

Nach dem 4. Zyklus brauchte ich auch Blut, war ziemlich im Eimer mit den Werten^^. Ich war insgesamt zwischen 3 und 4 völlig knorke, hatte auch mal Fieber und so Zeug nach Bleomicin. Dauernd Krämpfe, bahh. Immer ist irgendwas mit zunehmender Chemodauer und immer denkt man sich: verdammt, was ist nun schon wieder kaputt. Aber da muss man durch!

Was aber das allerallerallerallerallerwichtigste bei sowas ist:

Die eigenen Gedanken und die eigene Stärke und summa summarum eine Einstellung, den Kampf zu gewinnen und gut drauf zu sein. Ich bin der festen Überzeugung, das dies bei der Therapie zur Heilung beitrug und auch danach dazu beiträgt, das nie wieder was kommt.
Schließlich ist man selbst der Chef seines Körpers - und wer Hausverbot bekommt, bleibt draussen! Bischen Galgenhumor hilft auch! Aber das ist Gemütssache
Deshalb muss man das beibehalten - komme was wolle. Ich hab immer Musik gehört, immer Knöpfchen im Ohr. Und hab beim Autofahren mir immer selbst Kampfansagen eingebläut! Für mich war das Krieg und ich selbst die stärkste Waffe, so blöd es sich anhört.

Da muss man sich einfach zusammenreissen, hilft nix. Die Schmerzen überall sind völlig normal, die Chemo schlaucht halt. Zudem, wenn sich die Leukozyten neu bilden kommts eh zu argem Knochenschmerz. Das ist positiv, dann tuts nicht mehr weh . Habs am Ende, als ich den Grund des Knochenschmerzes erfragt hatte, sogar genossen! Leider hab ichs dann nicht mehr so gespürt...wieder so ne Kopfsache.

Das man mal schlechtere Tage vom Gemüt hat, ist auch normal, es ist schon ne harte Sache, wenn man mal so drüber nachdenkt in manchen Situationen. In solchen Momenten hab ichs "weggewischt", an den ersten Biergartenbesuch mit allen Kumpels im Frühjahr gedacht, wenn ich wieder gesund bin! Sowas hilft halt ungemein. Oder auch mal blöde am abend 5 Stunden in die Glotze irgenwelche Filme reinziehen, das lenkt auch ab.

Reha hatte ich gar keine - ich bin ne Woche später ordentlich zum betanken gegangen (obwohl ich warten sollte mit Übermut) und heute, 6 Monate später, mach ich alles wieder normal - schon lange. Berg gehen, Kondition passt wieder eingermassen (und die war bei NULL nach der Chemo^^). Feiern, arbeiten usw. Kein Ding mehr. Ich hab soviel Spass, weil ich weiss das ich gesund bin, das ich aus dem grinsen fast nicht mehr rauskomme. Und, obwohl noch nie ein Kind von Traurigkeit war - jetzt gebe ich erst richtig Gas!

Und das Taubheitsgefühl vom Vincristin kann Monate dauern, hab ich immer noch bissl - einfach ignorieren, geht schon wieder weg.

Also Kopf hoch und nicht hängen lassen. Wird schon wieder. Nur nicht aufgeben und sich halt was einfallen lassen womit man selbst sich die Laune aufbessern kann.

Ob meine Ausführungen nun eitwas beitragen können, weiss ich zwar nicht, denn jeder ist anders gestrickt und hat einen anderen Alltag - aber die Message denke ich, ist immer die selbe.

Alles Gute weiterhin, Rock ´n Roll! In paar Monaten werdet ihr drüber lachen.

AZA, HD18 Arm D Veteran, hehe !

[roro]

Hi Rosa,

ich denke, ich kann dich erstmal ein bissel beruhigen. Wenn nach dem 2. Zyklus im PET nichts mehr geleuchtet hat und auch noch der Rückgang des einen LK in dieser Größe war, könnt ihr relativ sicher sein, dass alles geklappt hat und der Hodgkin weg ist. Sonst würde ja Köln in der Studie bei fortgeschrittenen Stadien nicht sogar auf 4 Zyklen runter gehen.

Mit den ganzen Beschwerden, wie du sie beschrieben hast, kenne ich mich auch ganz gut aus. Ich bin einer derjenigen, der ziemlich zugeschlagen hat und einiges davon heute noch mit sich rum trägt. In sofern hat dein Mann vielleicht sogar Glück, dass bei Ihm alles wieder normal werden kann, da seine Therapie weniger Zyklen hatte. Ich kann jetzt nicht auf alles im Detail eingehen, aber such einfach mal Beiträge von mir, da habe ich ´ne ganze Menge zu diesem Thema geschrieben. Spezielle Fragen kannst du auch ger nper PN stellen.

LG roro

[Katha76]

Liebe Rosa,
ja, diese untersuchungen sind wirklich die spannendsten Momente der ganzen Behandlung, da lagen auch bei uns die Nerven blank.
Zu den Fragen, wie Du Deinen Mann unterstützen kannst. Das lässt sich schwer für ihn beantworten. Ich glaube, Du solltest ihn fragen. Und wenn er sehr niedergeschlagen ist, dann ist er es halt. Es ist ja auch ne blöde Situation. Du musst ihm seinen Schmerz nicht abnehmen. Das gehört dazu.

Das denke ich mir spontan dazu.

Alles Gute Dir! Und wenn Du sehr niedergeschlagen bist, dann versuche dich zu beruhigen, indem Du Dir selber etwas Gutes tust, Dir jemanden zum Sprechen suchst, Sport machst, oder was eben zu Dir passt...

Liebe Grüße
Katharina

[Sabine65]

Hallo,
also ich denke, dass es deinem Mann ein bisschen so geht wie mir. Man hat ein Ziel während der Therapie. Obwohl alle sagen, man soll nicht bis zu einem bestimmten Termin vorplanen, so machen das glaub doch alle. Man kann sein Unterbewustsein nicht ausblenden.
Dann wenn das Ziel erreicht ist, fällt man in ein Loch. Ich habe meine Therapie relativ gut überstanden, habe alles mit Humor usw. ertragen. Aber eigentl. nur, weil ich keine Verzögerung zum nächsten Tag1 wollte. Ich "mußte" einfach die Konfirmation meines Sohnes rumkriegen.
Dann war ich froh, schon 2 Tage später zur Reha fahren zu können, denn ich konnte mich die ganze Zeit gar nicht über das Therapie-Ende freuen. Weiß einfach nicht, warum?!? Habe dann dort auch tatsächlich mit einer Therapeutin gesprochen, denn ich war plötzlich immer so schnell am heulen und konnte mich immer noch nicht freuen.
Sie hat mir das so erklärt: es ist wie bei einer Trauer - man muß z.B. bis zu einer Beerdigung organisieren und machen und tun. Dann, erst danach kommt die "Trauer". Man weint und denkt nach.
So ähnlich kann es einem wohl auch bei der Chemo-Therapie gehen. Organisieren und machen und tun bis zum Therapie-Ende. Dann kommt die "Trauer"!!! Plötzlich erkennt man, was man eigentlich hinter sich hat.
...und da kann niemand wirklich helfen. Man darf dann auch einfach mal "trauern".

Dein Mann mußte jetzt sogar noch ein früheres Ende verkraften. Allerdings gehe auch ich davon aus, daß die Abschlußuntersuchung nur noch eine reine Formsache ist. Seht es einfach possitiv, daß es diese Untersuchungen gibt. Macht euch nicht verrückt wg. nur 6x BEACOPP. Es gibt in der HD18 genügend EX-Patienten, die mit 4x gut klar kommen. Ich selbst hatte nach Z3 auch überlegt, ob ich nicht auch nach 6x aufhören soll. Einzig alleine die Tatsache, daß ich mir nicht mehr sicher war, wie meine NU sind, wenn man selbst abbricht und daß es mir körperlich einigermaßen gut ging, habe ich die 8x akzepiert.
Und die Gelenkschmerzen waren tatsächlich unmittelbar nach Therapie-Ende viel schlimmer. Plötzlich war ich gefühlte Ü80! Das Kortison ist glaub schon ein ganz tolles Mittel!?!
Aber das wird wieder besser!

Ich wünsche euch noch viel Kraft und ihr packt das! Ihr seid doch schon auf der Zielgeraden. Laßt euch nicht unterkriegen!

LG, Sabine

[neya]

Hey,
also zu den Knochenschmerzen und dem Taubheitsgefühl..das ist ''normal'' ..ich hatte das selbst während der ganzen chemozeit. Man sollte die Nebenwirkungen aber wirklich jedes mal bei der Besprechung mit dem Arzt ansprechen, besonders beim Taubheitsgefühl ist es wichtig, dass das nicht zu stark wird.

Ansonsten möchte ich v.a Katha noch zustimmen; du kannst ihm die Schmerzen nicht abnehmen. Klar sind aufmunternde worte und immer ein offenes Ohr sehr wichtig, dennnoch ist man als Patient auch froh mal nicht nur über dieses Thema reden zu müssen oder mal ganz in ruhe gelassen zu werden (wenn man down ist..ist es halt so.. - solche zeiten braucht es auch)..zu viel nachfragen kann also auch "nervig sein"... versteh das bitte nicht falsch; darüber reden ist gaanz wichtig, aber ich halte es für genauso wichtig ihn mal mit anderen thmen abzulenken..(sowas kann auch schmerzlindernd würken) ..

viel glück euch beiden..

[dieFelicitas]

Hallo Rosa..

Ich habe selber 8x BEACOPP vepasst gekriegt und weiss welche Knochenschmerzen er hat und auch wie diese Taubheitsgefühle sind. In der Regel verschwindet das nach und nach...
Ich habe auch an meinem ganzen Körper Kratzspuren und die werden mit grosser wahrscheinlichkeit nie wieder weg gehen... Aber das ist zweitrangig... Sehe zwar etwas missbraucht aus, aber es ist in Ordnung..

Ich finde es sehr schön, das du dich hier für deinen Mann erkundigst und nachfragst..

Bei meiner ersten Nachuntersuchung sah es auch richtig Schei..e aus.
Ich habe ein PET CT gekriegt, weil ich auch oft Pausen zwischen den Zyklen, wegen zu schlechten Blutwerten hatte.
Ich hatte auch richtig Angst, das sich diese Krankheit in den Pausen erholen und weiterwachsen konnte.

Nachdem das Ergebnis von dem PET CT von meinem Onkologen durchgelesen wurde, hat er mir, mit Hundeblick, gesagt das ich wieder Krebs habe. Er hat gesagt da leuchtet sogar ein relativ grosser Bereich.
Genau dort wo ich diesen riesigen Bulk in Meniastinum hatte...
Ich bin so zusammen gebrochen. Ich habe nichts mehr gesehen und bin regelrecht nicht mehr ansprechbar gewesen. Mein Mann war dabei und konnte aus auch nicht fassen.
Auf meinen Auszahlschein hat er dann schön das hässlige Wort Rezidiv eingetragen,für ihn war es klar!

Ich kann gar nicht erklären wie schlimm das war... Leider haben nen paar ja schon die Erfahrung machen müssen...

Wir haben dann einen Termin in der Uni Klinik in Müster gekriegt und das auch relativ schnell..
Ich bin mit all meinen Befunden dort hin und habe mich mit einem dieser Götter in weiss unterhalten..
Und das erste mal sah ich wieder licht am Ende des Tunnels.
Er meinte es könnte auch sein, das meine Thymusdrüse leuchte..
Wir sind dann nach hause, und haben das Thema nen paar Tage einfach verdrängt.

Nach 5 Tagen rief der Arzt mich dann wieder an. Sie haben meinen Fall in der Tumorkonferenz besprochen und sind davon überzeugt das es sich um die Thymusdrüse handle..
Eine absolute Gefühlsachterbahn, aber wir waren froh...
Seitdem bin ich offiziell krebsfrei und habe bald meinen zweiten Nachuntersuchungstermin.

Was ich damit sagen will ist, egal wie schlecht es aussieht, Hoffnung stirbt zuletzt. Und ich hoffe und denke das es deinem Mann bald, nach dem CT, auch besser gehen wird. Bleibt stark, auch wenn es nicht immer leicht ist... Lasst euch nicht unterkriegen!!!

Ich drücke euch beiden ganz doll die Daumen...

Meine Anschlussheilbehandlung hatte ich in Bad Oeynhausen, die Einrichtung heisst Bad Oexen und ist super.. Bei Bedarf erzähl ich dir auch gerne mehr..

Ich wünsch dir nen schönes Wochenende...

LG

[Rosa1968]

Ich danke Euch von ganzem Herzen für Eure vielen lieben Worte und Eure eigenen Erfahrungen, Eure Hoffnung die ihr mir durch Eure Worte geschenkt habt und Euer Daumen drücken sowie die Zeit die ihr Euch genommen habt, mich mit Euren Worten zu unterstützen. Es war mir eine sehr große Hilfe Eure Texte zu lesen und meinem Mann auch. Habe denen die mir geschrieben haben auch eine Nachricht zukommen lassen. Leider gab es Probleme mit meiner Email Adresse, ich hoffe die Nachrichten sind trotzdem bei Euch angekommen.

Gestern hatte mein Mann abschließende PET und Staging, mit dem Blut waren die Ärzte auch sehr zufrieden, heute war die Auswertung in Köln im Hodgkin Gremiun und morgen hat mein Mann Ergebnisbesprechung ... bitte drückt alle die Daumen, ich bin so nervös und wir beten und hoffen. Es kann einfach nur alles gut sein.

Für uns und Euch alle das Beste, vorallem Gesundheit und Kraft.

Alles Liebe
Eure Rosa

[Michaela1975]

Ich drück Euch alles was ich habe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Viel Glück morgen!

Lieben Gruss

Michaela

[cilangner]

...schließe mich Michaela an!!!