Neuzugang aus BW (Göppingen)

[frankpady]

Servus nach Dornstadt!

Habe nur kurz in Ulm mit dem PET/CT-Arzt gesprochen, der mit einem kurzen Blick mir das Weihnachtsfest gerettet hatte, als er mir mitteilte, dass mein Befund höchstwahrscheinlich negativ sein wird / bleiben wird.

In Göppingen vertreten die Ärzte der Hämatologischen Ambulanz bzw. der Strahlenabteilung die Meinung, dass man bestrahlt werden sollte, auch wenn das PET negativ ist. Habe ausschließlich mit den Ärzten in Göppingen zu tun gehabt, was meinen MH angeht...!

Hätte ich die Wahl und mein heutiges Wissen gehabt, wäre ich in jede andere Klinik außer Göppingen gegangen!

[Sabine65]

Hallo Frank,

dann wurdest du nicht nach einer Studie behandelt?
Bei mir klare Aussage: unter Studie HD 18, wenn PET/CT nach 2 Zyklen negativ ist, ist man automatisch in Arm C oder D.
D.h. ohne Bestrahlung! Und mein behandelndes Krankenhaus (RBK, Stgt.) stellt das nicht in Frage. Da bin ich natürlich froh drüber.

Wüsche einen guten Rutsch, auch für mich mit einem Gläschen Sekt. Denn dieses hat immerhin an Tag 10 so gepuscht, dass ich kein Fremdblut bekommen habe. Man hatte mir das an Tag 8 deutlich angekündigt (wäre das 1x gewesen). Das mit dem Sekt ist natürlich Quatsch, aber so genieße ich eines heute Nacht leichter.
LG, Sabine

[frankpady]

Hallo Sabine....

ich habe keine Ahnung, wonach ich genau behandelt wurde oder auch nicht.... denke mal, wegen 8xBeacopp dürfte es analog nach Studie 15 gewesen sein...!?

Gutas neis....

Frank

[Sabine65]

Ebenfalls a guats Neis!!

Eigentlich egal nach welcher Studie; wir müssen uns sowieso auf die Ärzte verlassen. Gleichzeitig ist man doch immer froh, durch die Erfahrungsberichte hier im Forum ein paar Entscheidungen hinterfragen zu können.
Viel enttäuschender finde ich die Tatsache, dass bei dir die Thromose so spät festgestellt wurde. So dass es sich sogar bis zur Lungenembolie entwickeln konnte - und das ist kein Spaß mehr!!!
Chemo überstanden - an Lungenembolie gestorben - Ganz toll!!!!!

Aber jetzt wünsche ich dir erstmal eine gute Entscheidung wegen der Bestrahlung ja/nein. Wobei es egal ist, welche Entscheidung du triffst, dann ist sie die Richtige.
Ansonsten hast du ja alles im Plan: offene Reha - Urlaub usw.
LG, Sabine
PS: Schwerbehinderten-Antrag; habe 80%; Widerspruch gegen RF - das ist doch wegen Rundfunkgebühren???

[frankpady]

Da hast Du aber ne Menge Fragen mit reingepackt!

Hoffe, ich vergess nix...!

Also die Lungenembolie habe ich jetzt nie wirklich gespürt und war mir dadurch nie wirklich bewusst, in welcher Gefahr ich stecke.... aber es wäre echt tragisch gewesen, an einer Lungenembolie draufzugehen, wenn man gerade 8x Beacopp hinter sich gebracht hat bzw. den MH besiegt hat!

Habe mich schon entschieden... ganz klar, ohne Bestrahlung... brauche aber hierfür das "okay" aus Köln bzw. von einem Arzt, sonst fürchte ich vielleicht Nachwirkungen / Nachteile, wenn ich es auf eigene Kappe entscheide und mir später die Krankenkasse die Zahlungen einstellt usw...!

Naja, habe zwar viel vor, bin aber vorsichtig, was so meine ganzen Pläne angeht.... man weiß nie, was so dazwischen kommt!

RF steht für Rundfunkgebühren... habe da aber leider zu wenig durchhaltevermögen gezeigt... eigentlich hätte ich klagen sollen!

Bist Du auch gut reingerutscht ins Neue Jahr und Du bist momentan noch mitten drin in der Behandlung.... sechster Zyklus von acht..!?

Wie steckst Du es denn aktuell so weg, die ganzen Nebenwirkungen??

LG,
Frank

[Sabine65]

Hallo Frank!

Ja, ich bin gut reingerutscht. Das Kortison hat seinen Teil dazu beigetragen, dass ich locker bis 5 Uhr beim Fest bleiben konnte. Ok, war auch vor der Krankheit eher ein Nachtmensch. Aber seit der Therapie sind viele Sachen anderes und komisch.
So wie die Nebenwirkungen. Eigentlich komme ich noch klar. Die tauben Fingerspitzen und jetzt auch Zehen nerven. Von der Hocke nach oben- schwindelig. Durch die Clexane-Spritzen, wegen der Trombose, habe ich jetzt Nasenbluten - geht irgendwie auch noch, da nur beim Schneutzen. Und, und, und....

Ja, Nr. 6 geschafft von 8 - habe irgendwie keine Lust mehr. Da alle meinen und sagen, dass ich das jetzt auch noch locker hinkriege. So "gut" wie es mir geht. Habe aber Angst, dass es mich genau zu den letzten beiden Zyklen richtig erwischt, so mit Schwäche, Erkältung, Fremdblut usw. Muss mich halt grad selbst bisschen in den Hintern treten, dann wirds schon wieder.
Denn ich war immer mal dran, nach 6 Zyklen einfach aufzuhören. Aber dann wäre auch nicht klar gewesen, wie das mit der Nachsorge und so ist. Therapie selbst beenden? Naja?! Jetzt zieh ich's halt vollendes durch.

LG, Sabine

[roro]

Hi Sabine,

sprich bitte unbedingt mit deinem Onkologen über die Taubheitsgefühle, jetzt wo sie auch auf die Füße wirken besonders. Evtl. wird er dir vorschlagen auf das Vincristin zu verzichten oder durch ein ähnliches Präparat zu ersetzen.

Aus eigener Erfahrung würde ich es heute so machen, da ich nach über 5 Jahren immer noch Neuropathien in Händen und vor allem in den Füßen habe. Gleichzeitig wurde bei mir versucht mit B-Vitaminen die Auswirkungen zu reduzieren. Dazu fallen mir noch Lyrica (hochdosiert) und Milgamma ein. Eine merkliche Verbesserung konnte bei mir aber nicht festgestellt werden.

LG roro

[Sabine65]

Danke roro!
Das Vincristin wurde beim letzten Mal von 2 auf 1 mg reduziert. Werde es aber am Montag nochmal ansprechen.

Ja, ja die Nebenwirkungen. Am Anfang der Therapie ist man einfach nur froh, dass etwas gegen den Krebs getan werden kann. Man akzeptiert es leichter. Ich hoffe einfach, dass es unmittelbar nach der letzten Chemo wieder wird wie früher.
Bin jetzt halt neidisch auf alle, die es bereits geschafft haben. So wie frankpady, in dessen Thread wir hier sind.

LG, Sabine

[frankpady]

ENDLICH ! ! ! *freu*

Endlich habe ich es schriftlich bekommen....!

Ich zitiere aus dem Brief von GHSG....

....bla bla..... die Bilder in unserem interdisziplinären Hodgkin-Panel begutachtet. Mediastinal zeigen sich in der CT Restlymphome von bis zu 3,7cm. Übereinstimmend mit den Kollegen der Klinik für Nuklearmedizin des Universitätsklinikums Ulm ist kein FDG positives Tumorrestgewebe auszumachen.

Unter Berücksichtigung dieser Befunde und der kürzlich erfolgten Endauswertung der PET-Fragestellung aus der HD15-Studie halten wir in Ihrem Fall eine Strahlentherapie für entbehrlich.

Im Rahmen dieser Endauswertung konnten die bereits 2008 in der Zeitschrift Blood publizierten Ergebnisse der Zwischenauswertung dieser Studie bestätigt werden. Patienten mit PET-negativen Resten >= 2,5cm sind hinsichtlich der Time-to-Progression identisch mit Patienten, die nach Abschluss der Chemotherapie eine CR/CRu erreichten. Die Ergebnisse dieser Auswertung wurden Anfang Dezember auf dem Jahreskongress der American Society of Hematology in Orlando im Rahmen eines Vortrags präsentiert..... bla bla....

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Endlich kann mich anderen Dingen widmen... ich freu mich so.....! Vor dem Brief aus Köln konnt ich mich noch nicht richtig entspannen! Aber jetzt gehts aufwärts!

[yoda]

Eben, genau was Alex und ich hier ständig predigen. Köln als die erste Stelle der Fachärzte schreibt dir, dass eine Strahlentherapie Artilleriesalven für gar nichts wäre. Haben sich deine Zweifel und das auf die Hinterbeine stehen gelohnt.

[frankpady]

@yoda

Frag mich dann nur, warum sich meine Ärzte und wohl auch noch andere teilweise so anstellen!?

Hätte auch nie es logisch begriffen, warum man bestrahlen hätte sollen, wenn da nix mehr leuchtet...!

Aber wie Du schon geschrieben hast, ich bin froh, so standhaft gewesen zu sein. Gerade in der Zeit der Chemo kämpft man mit so vielen "Kleinigkeiten", hat fast mehr Stress wie als Gesunder und dann ist so ein kleiner "Sieg" auch mal was nettes!

[peng1967]

Na dann herzlichen Glueckwunsch! Ich hoffe, ich komme auch ohne Bestrahlung rum, mein CT ist am 20.1.

[Marion1970]

Herzlichen Glückwunsch, Frankpady und Peng, dann geht's also ohne Solarium in den letzten Teil des Winters!!!

Liebe Grüße, Marion

[frankpady]

Danke....

also ich geh nur ins normale Solarium... Vorbräunen für den anschließenden Urlaub...!

[yoda]

Ich würde das so sehen, dass viele Ärzte auch Banker sind. Sie haben ein ausgewogenes Risikomanagement. Nur ist es halt auch so, dass die Forschung bei der Bekämpfung einer seltenen Krebsart zu neuen Erkenntnissen führte. Bestrahlung muss bei PET negativ nicht sein. Bis das die Ärzte wohl anerkennen und akzeptieren, wird es immer wieder solche geben, die sicherheitshalber noch mal schnell ein paar Gray hinterherschieben wollen.