Zuwachs aus Bayerisch Schwaben

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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yoda
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Beitragvon yoda » 29.10.2010 23:16

Hier was zur Spontanremission:

http://www.krebsinformationsdienst.de/themen/grundlagen/spontanheilung.php

Glauben ist immer gut. Einfach zusammen mit der schulmezinisch verordneten Therapie.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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1984mCH
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Beitragvon 1984mCH » 30.10.2010 00:13

Du hast recht, ich denke dem Körper etwas Gutes tun trägt dazu bei ein Rezidiv zu vermeiden....Wer sich dann nach der Therapie immer noch jedes Wochenende die Birne zudröhnd und zuwenig schläft, sich schlecht ernährt, etc. schwächt den Körper inkl. Immunsystem und anderen Organen, welche durch die Therapie und auch nach der Therapie noch geschwächt sind...

Egal das kann nun jeder selber entscheiden, wie er sein "Zweites Leben" am besten gestaltet... 8)

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 30.10.2010 11:33

1984mCH hat geschrieben:Wer sich dann nach der Therapie immer noch jedes Wochenende die Birne zudröhnd und zuwenig schläft, sich schlecht ernährt, etc. schwächt den Körper inkl. Immunsystem und anderen Organen, welche durch die Therapie und auch nach der Therapie noch geschwächt sind...


Dann aber husch ins Bett, um 0:13 ist PC-Glotzen aber nicht gerade gesundheitsförderlich!!! :nein1:

Uups, ist ja fast schon wieder Zeit für ein Mittagsschläfchen.

Gute Nacht, :schlafen: Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Binchen84
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Beitragvon Binchen84 » 31.10.2010 15:21

Das ist ja höchstinteressant!!! Von Spontanremission hatte ich bisher noch nichts gehört/gelesen... Vielleicht war das ja bei mir dann vor 2 Jahren der Fall... nur schade, dass es nicht dauerhaft gehalten hat :(

Hm, das einzige was ich damals gemacht habe, war: schlafen wenn ich müde war - also fast den ganzen Tag und die ganze Nacht. Damals ging das noch, da war ich ja noch an der Uni, hehehe :D
Diagnose MH IIA mit RF (großer Mediastinaltumor): Ende Juni 2010

Chemo: 07.07.2010 bis 20.10.2010
2x BEACOPP esk., 2x ABVD
PET-CT negativ
trotzdem vom 20.12.2010 bis 12.01.2011 30Gy

1.NU (07.07.11): jippieeee :-)
Stand 2017: Immer noch jippiieeee :-)

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Binchen84
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Beitragvon Binchen84 » 17.12.2010 17:20

Hallo ihr lieben!!

Ich wollte mal wieder was von mir hören bzw. lesen lassen. Bin ja leider nicht einer der fleißigsten Schreiber - wie ihr sicher schon bemerkt habt *schääääm*

Chemo ist schon seit 20. Oktober rum, und seitdem wurde der Bestrahlungs"plan" jetzt schon 3 (wenn nicht 4 ?!) mal verschoben. Erst hieß es: 40 Gy, weil im Brustkorb noch soviel Rest ist. Dann hieß es: PET und gucken.
Die Ergebnisse vom PET: "... [blablabla] Mediastinales Lymphom ohne Hinweis auf Tumoraktivität..." Juhuuuuuuuuuuuuu :10:
Darf ich mich da jetzt schon freuen, schon oder? Bitte sagt jaaaa :)

Ab Montag beginnt dann die Bestrahlung, "nur" 30 Gy - vorausgesetzt es wird nicht wieder was verschoben...

Ansonsten geht's mir relativ gut, Magen macht immer noch Probleme, und schrecklich müüüüüüüüüüüdeeeeeee dauernd :saumuede:

Ich grüß euch alle ganz lieb :pc4:
Diagnose MH IIA mit RF (großer Mediastinaltumor): Ende Juni 2010

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frankpady
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Beitragvon frankpady » 17.12.2010 18:21

Wieso denn Bestrahlung wenn keine Tumoraktivität festgestellt wurde??

Binchen84
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Beitragvon Binchen84 » 17.12.2010 19:10

Hallo Frank,

jetzt bin ich ja schon wieder ganz verunsichert :(

Mir wurde gesagt, dass Bestrahlung auf jeden Fall sein muss, egal wie das PET ausfällt. Sicher ist sicher. Nur fällt bei guten Ergebnissen die Gesamtdosis geringer aus.

Ist das etwa doch nicht normal??? Ich meinte aber, hier im Forum auch schon Leute gesehen zu haben, die trotz negativem PET bestrahlt worden sind?!?!

In welchem Stadium bist du? Und wo stehst du grad mit Behandlung?

Lieben Gruß
Sabine
Diagnose MH IIA mit RF (großer Mediastinaltumor): Ende Juni 2010

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Beitragvon frankpady » 17.12.2010 19:36

Sorry Sabine, ich wollte Dich keinesfalls verunsichern...

bin nach 8x BEACOPP jetzt kurz vor meiner Bestrahlung und konnte jetzt für nächste Woche mit biegen und brechen eine PET bei mir durchbríngen...! Mein letzter Lymphknoten bzw. ein Bulk ist noch 3,8cm x 1,5cm...!

Wenn in meinem PET keine Tumoraktivität mehr festgestellt wird, dann werde ich mich nicht mehr bestrahlen lassen! Eine PET-Untersuchung hat wohl (so hörte ich) eine über 90prozentige Aufklärungsquote...!

Warum hast Du denn überhaupt ein PET gemacht, wenn man sowieso danach bestrahlen wird!?? lies doch auch mein Thema "Bestrahlen - Ja oder Nein??" hierzu...!

Mein Stadium ist / war IIIa, also ein eher fortgeschrittenes Stadium.

Wenn man bei mir allerdings noch "leuchtendes" Resttumormaterial findet, dann werde ich mit 30 Gray bestrahlt...

Die Ärzte gehen bei Sachen MH sehr auf Nummer Sicher, daher auch auf alle Fälle eine Bestrahlung... laut der Ärztemeinung!

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Beitragvon Binchen84 » 17.12.2010 20:32

Hey Frank,

hab das PET gemacht, weil man damit ja herausfinden wollte, wie lange bestrahlt wird. Ursprünglich hätten es 40 Gy sein sollen, jetzt aber wie gesagt 30.
Hab mir dein Thema durchgelesen. Ehrlich gesagt, kann ich jetzt auch nicht aus dem Stegreif sagen, wie ich das an deiner Stelle machen würde. 8 mal BEACOPP ist da halt doch nochmal was anderes als 2 mal und 2 ABVD... kann dich deshalb verstehen, dass du dich nicht bestrahlen lassen willst, falls das PET negativ ist.
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frankpady
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Beitragvon frankpady » 17.12.2010 20:47

Hallo Sabine...! ;-)

ich dachte immer, die Anzahl der Gray-Menge ist immer anhand der jeweiligen Studie schon vorgegeben...!?

Also ich soll zumindest mit 30 Gray bestrahlt werden, das war der Tenor vom Strahlen-Arzt-Professor von mir... das sind dann 15 Sitzungen (Tage) von Mo. bis Fr. bzw. drei Wochen. Je Sitzung dann 2 Gray. Laut meinem Strahlenarzt kommen bei 60 bis 70 Prozent der Patienten, die eine solche Bestrahlungsmenge bekommen, Nebenwirkungen vor.

Aber ich warte jetzt einfach mal das PET ab und überlege dann erneut.... hoffe halt sehr, das nix mehr strahlt in meinem Körper.

Mein größter Lymphknoten war 6,5cm groß und ich sprach auf die Chemo sehr gut an.... hatte drei CTs, bei allen CTs keinerlei Neubildungen oder vergrößerungen, sondern nur Rückbildungen der Lymphknoten...!

Mein Strahlenarzt meinte bzgl. der Bestrahlung, man solle sich die gesamte Behandlung mit Chemo und Strahlentherapie wie folgt vorstellen. Der MH wäre eine Großstadt mit mehrstöckigen Häusern und bösartigen Bewohnern, die von der Chemotherapieabteilung bombadiert werden. Allerdings weiß man nicht, wieviele bösartige Zellen sich im Luftschutzbunker versteckt haben.... die Strahlentherapieabteilung würde dann diesen Zellen den gar ausmachen. hm.....naja, sehr bildliche Vorstellung...! ;-)

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yoda
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Beitragvon yoda » 18.12.2010 09:15

Also ich weiss nicht in welcher Studie du behandelt wirst oder ob du nach einer Studie behandelt wirst. Die HD 14 war auf jeden Fall immer mit Bestrahlung, ob PET negativ oder positiv. Erst in HD 17 die folgen wird, testet man das kleinere Bestrahlungsfeld resp. ein Weglassen der Radiotherapie bei negativem Befund nach PET.
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Beitragvon Binchen84 » 18.12.2010 10:27

Hey yoda,

danke für die info! mit den studien hab ich mich gar nicht so beschäftigt, da ich in keiner bin. das erklärt natürlich auch, warum bestrahlt wird, wenn die erst testen ob man die bestrahlung weglassen kann.

na, ich bin auf jeden fall guter dinge :)
die bestrahlung pack ich jetzt auch noch. und über irgendwelche spätfolgen nachdenken hab schon gar keine lust mehr... ich könnte ja auch nachher ausm haus gehen und von einer lawine überrollt werden - bei diesen schneemassen :lol: was ich sagen will: passieren kann immer was...

Lieben Gruß
Sabine
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Miime
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Beitragvon Miime » 19.12.2010 20:46

Hey Binchen, das hast du gut erkannt, es könnte einem ja auch der Himmel auf den Kopf fallen :)
Ich persönlich handhabe das so: Sch*** auf Spätfolgen, denn ohne die Therapie gibt kein später mehr. Jeder Tag Leben zählt!
Also Tschakkaaaaa und durch!
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
AHB in Bad Soden-Salmünster
In Vollremission :)


Krebs ist doof. - Mein Buch über den Kampf gegen den Hodgkin

Binchen84
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Beitragvon Binchen84 » 19.12.2010 21:04

Hi Miime,

wenn's hier jetzt einen "Gefällt mir"-Button wie bei Facebook gäbe, würde ich ihn anklicken ;-)

Brrrr, morgen geht's los. Hoffentlich wird's nicht wieder verschoben, will endlich alles rum haben!!
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Beitragvon Binchen84 » 04.01.2011 18:09

Hallo ihr alle :pc4:

Hier mal wieder meine neuesten Neuigkeiten: Hatte heute meine 10. Bestrahlung. Nur noch 5 mal, dann ist es ENDLICH geschafft!!!

Ist zwar laaaange nicht so schlimm wie die Chemo, aber seit ca. 5 Tagen hab ich mega Halsweh und Schluckbeschwerden - auch an Silvester, ganz toll *grrrrr*
Gestern hat mir der Arzt dann Tepilta verschrieben. Hatte ja schon die Befürchtung, dass es nix bringen wird (wie bei den meisten, wie ich gelesen hab), aber siehe da: es zeigt doch ein wenig Wirkung. Essen fällt zwar immer noch sehr schwer, und Trinken ist auch nicht leicht, aber es ist zumindest ein bisschen besser. Ansonsten lutsch ich ganz viele Salbeibonbons und Isla Moos Pastillen und gurgle ständig mit Salbeitee - so dass ich mittlerweile vom Salbei-Verabscheuer schon zum Salbei-"Dulder" geworden bin. Man gewöhnt sich offenbar irgendwann an alles :lol:

Ansonsten warte ich auf die endültige Einladung von der Katha. Platz ist reserviert, es fehlt nur noch die Zusage der Versicherung zur Kostenübernahme. Dann kann's am 31. Januar losgehen. Bin schon sehr neugierig! Ist vielleicht von euch auch jemand dort in diesem Zeitraum?

Viele liebe Grüße an euch alle. Und, ach ja, natürlich noch ein gutes neues Jahr mit viiiiiiieeeeeeel Gesundheit wünsch ich euch!!!

Sabine
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