Warum ist MH bei den Medizinern so schwer zu erkennen?

[Mäusi31]

Hallo zusammen!

Vielleicht könnt ihr mir mit euren Erfahrungen weiterhelfen. Vor 12 Monaten bekam ich lauter Abszesse am ganzen Körper, welche durch herkömmliche Antibiotiken nicht in den Griff zu bekommen waren. Nach ca. 6 Monaten kam hinzu, dass ich plötzlich Fieber bekam (bis 39,8 Grad), mich nachts umziehen musste, da alles nass war und ich blaue Flecken an Stellen bekam, an welchen man sich nur mit aller größter Schwierigkeit anschlagen konnte. Das einzig "Positive" war, dass ich bis jetzt insgesamt 12 Kilo abgenommen habe ohne auf Diät zu sein. Meine Blutwerte waren allesamt im Keller. Dies wurde nun natürlich auf diese Hautsache geschoben. Nachdem sie mich auf Prednisolon und Retoide eingestellt hatte, waren die Abszesse größtenteils weg. Die anderen Symptome allerdings nicht.
Daraufhin überwies mich mein Hausarzt mit dem Verdacht auf MH zum Hämatologe/Onkologe. Dieser lies daraufhin gefühlte 3 Liter Blut nehmen, ein CT und eine Skelettszyntigrafie machen. Die Blutwerte waren auffallend (CRP bei 18 und die Leukos über 18.000), am Hals wurden letzte Woche 2 Lymphknoten von der Größe 2,4-3,8 cm festgestellt (im September waren sie bei 1,2-1,8cm beim Sono) und im Brustbereich diverse wie er sich ausdrückt "Auffälligkeiten" die vom Brustbein bis ins Schlüsselbein führen. Er meinte jedoch, dass er im Januar lieber nochmal ein CT machen möchte um zu sehen, ob sie noch mehr wachsen. Auf meine Frage, wie groß sie den werden müssten, damit man eine Probe nimmt bekam ich keine Antwort. Er möchte die rheumatische Fährte noch ausschließen (wer lesen kann ist im Vorteil. Mein Hausarzt hatte alle Vorbefunde und Arztbriefe beigelegt, in welchen diese "Fährte" ausgeschlossen war u.a. war da der Bericht über meine EBV-Infektion aus 2005 dabei). Wenn ich in seiner Praxis gesessen wäre, hätte es mich vom Stuhl gehauen. Allerdings regelt dieser Arzt seine Patientengespräche über das Telefon, so dass man (nur mein Gefühl) möglichst wenig hinterfragen kann. Mir geht das langsam aber sicher total an die Psyche, da ich in der Schwebe hänge und einfach nur noch wissen möchte, was Sache ist. Nächste Woche habe ich einen OP-Termin zur Entfernung dieser Lymphe.
Warum tut sich ein Hämatologe/Onkologe (welcher doch öfters mit solchen Krebsgeschichten zu tun hat) so schwer bei diesen Ergebnissen (bei welchen sogar dem Landhausarzt die Alarmglocke läutet) eine entsprechenden Gewebenentnahme anzuordnen?

Vielen Dank schonmal an jeden, der sich die Zeit nimmt und mir vielleicht ein paar Ratschläge geben kann. Ich wünsche euch allen sehr viel Kraft und Glück für alles was noch kommen wird (oder auch nicht).

Ganz liebe Grüße an alle!

[yoda]

OK, OP ist immer noch OP. Aber so grosse Lymphknoten, dein CRP-Wert und der Nachtschweiss wie Gewichtsabnahme ist doch ziemlich was, wo man hellhörig werden sollte. Ich würde auch sagen, dass eine Biopsie jetzt Klarheit geben könnte. Deine Symptome wie blaue Flecken und die Abszesse sind aber eher untypisch.

[Mäusi31]

Hallo Yoda!

Vielen Dank für deine Antwort. Ich denke auch, dass eine OP immer bisschen doof ist, aber wenn man schon Untersuchungen gemacht hat und es nur noch darauf ankommt, nimmt es doch jeder in Kauf, oder?! Ich bin natürlich nicht scharf drauf, allerdings ist der jetzige Zustand echt zermürbend.
Meine Abszesse gehören wohl zu einer Autoimmunerkrankung, welche jedoch net ursächlich für die Laborwerte etc. ist. Dies konnte ich dem Onkologen in Form eines Arztbriefes der Hautklinik vorlegen, hat ihn jedoch nicht interessiert. Auch als auf der Überweisung "Verdacht Morbus Hodgkin mit B-Symtomatik-um dringende Abklärung wird gebeten" musste ich um einen Termin zu bekommen erstmal der Sprechstundenhilfe schildern was, wie, wann, wo und diese gibt das an den Arzt weiter und der entscheidet, ob ein Termin vergeben wird.
Auf alle Fälle bin ich jetzt froh, dass er jetzt rauskommt und diese Zeit der Ungewissheit vorbei sein wird.
Wie lange hat es bei dir gedauert, bis du das Ergebnis hattest?

Viele liebe Grüße!

[yoda]

Jeweils 4 Tage. Länger ging das nicht. Einmal sogar trotz Wochenende.

[peng1967]

Ich hatte die Diagnose bereits zwei Tage nach der Biopsie.