Nachsorge jetzt auch bei mir keine guten Nachrichten

[3fachmama]

Hallo meine lieben Foris,
bin also heute zur meiner CT Besprechung gewesen, und mein schlechtes Gefühl hat mich nicht getrügt............
Mein "Hauptlymphknoten" unter der rechten Achsel (bei Diagnose so um die 7-8cm) hat leider wieder Wachstum zu verzeichnen. Von 1,3cm im Juli jetzt auf 2,8cm.
Für keine guten Nachrichten spricht auch mein erhöhter CRP (war zur Erstdiagnose auch so) sowie eine erhöhte Blutsenkung (eines meiner B-Symtome).
Mein Onkologe hat sich viel Zeit genommen heute und vor Panik gewarnt. Er hat versucht den Knoten zu ertasten, was leider nicht möglich war. Auch im Ultraschall konnte er ihn nicht finden, aber auch sonst nichts was für ihn auf Lymphomgewebe hindeuten könnte.
Er will sich jetzt in Köln schlau machen, und es mich noch diese Woche wissen lassen.
Mein Onkologe würde gerne ein PET machen lassen, was ich jetzt nach Yoda nicht wirklich für so eine tolle Idee halte.
Oder es muss biopsiert werden, aber auch das hält er für schwierig da man ihn ja nicht tasten und auch im Ultraschall nicht sehen kann.
Bin echt gespannt wie Köln entscheidet, meine Nerven liegen leider jetzt trotzdem schon blank.................... ich könnte echt heulen
Hatte das mal einer von euch, so oder so ähnlich????
Ist es nicht eher untypisch das nur an einer Stelle etwas ist, also Lunge ect sind sauber.
Lieben Gruß an alle
Katja

[Lila]

Hey,

drück dir die Daumen das es "nur" geschwollener Lymphknoten aufgrund eines evtl. Infektes ist..?
Puh, Kopf hoch.... Panik geht doch erst los, wenn die Diagnose steht, oder

[youssarian]

Hallo Katja,

Erstmal hoffe ich natürlich für Dich und wünsche Dir, das es sich dabei um einen normalen Infekt handelt.
Aber bei der Vorgeschichte ist es nur verständlich und richtig(!), das Dein Arzt das genau abklären will - und das bei Dir die Nerven blank liegen ist auch nur zu verständlich. Versuch Dich soweit es geht abzulenken (guter Rat - ich weiss haha )

Hatte das mal einer von euch, so oder so ähnlich????
Ist es nicht eher untypisch das nur an einer Stelle etwas ist, also Lunge ect sind sauber.

Ich hatte das noch nicht - bin auch noch in der Erstbehandlung.
Aber untypisch würde mir als Laien (!) das nicht erscheinen - irgendwo würde es halt anfangen (wenn(!) es anfängt) und dann ist ein einzelner Herd doch eher ein Zeichen dafür, das die Früherkennung gut funktionieren würde.

LG und alles Liebe und Gute,
Norbert

[Nachtigall]

Hallo Katja, ich hatte ein Pet trotz wirklich starker Grippe in dem nichts geleuchtet hat, ich denke Dein Onkologe hat bestimmt recht, erst einmal ein PET zu machen um zu sehen ob an der Stelle irgendeine Aktivität ist, ich drück Dir die Daumen, Anja

[tobi33]

Katja, auf alle Fälle die Mundwinkel jetzt nicht tiefer als bei Angela!
Der Geschichte vom kleinen Nick macht doch vor allem Hoffnung (weil es ein falscher Alarm war).

Das PET kommt primär eigentlich vorrangig dort zum Einsatz, wo man die Lage der Tumoren nicht kennt. Kann man in Deinem Fall bei Bedarf (d.h. in 2-4 Wochen weiterhin stark erhöhter CRP) nicht ganz lokal begrenzt nochmal ein CT oder besser noch ein MRT machen und sich den einen LK betrachten?

Ich in Deiner Situation würd' mal analysieren, ob der CRP vlt. von einem Infekt kommt. In jedem Fall erstmal regelmäßig weiter Blutbild und frühestens nach einer gewissen Wartezeit CT oder MRT in Betracht ziehen.

LG T.

[3fachmama]

Hi Tobi,
mit Angela das habe ich mir wirklich vor genommen aber ein bisschen in Sorge ist man schon.
Sogar ein bisschen mehr, als man so denkt.
Wegen dem CRP, der kann auch von meiner Fehlgeburt herrühren, denn meine Gebärmutter ist ja auch noch nicht wieder ganz fit.
Ausserdem dachte ich das bei einem Infekt doch eher die Lymphknoten am Hals anschwellen, aber in der Achsel????????????

Lieben Gruß Katja
Ps. Yoda seine Geschichte lässt mich natürlich hoffen

[yoda]

Liebe Katja. Irgendwie gehst du schon zum vermehrten Male am Rande der nervlichen Belastung. Du hast wirklich schon sehr viel erleben müssen und das tut mir echt leid. Schön, dass du aus meiner Geschichte Hoffnung schöpfst. Ich persönlich lerne immer sehr viel aus Fehlern. Und genau aus meinem nun definitiv negativen Befund habe ich viel gelernt. Eben weil ich falsch reagierte. Vielleicht darf ich dir einen Tipp geben.

Finde es toll, dass du trotz dieser bedrohlichen Fakten einigermassen ruhig wirkst. Das finde ich wichtig. Du scheinst auch einen guten Onkologen zu haben, der mit absoluten Fachspezialisten Rücksprache nehmen will. Du selber könntest genau die Idee von Tobi bei ihm einkippen. Warte 2 - 3 Wochen. Bis dahin ist ein allfälliges Rezidiv auch nicht viel weiter fortgeschritten und bedrohlicher. Ein Infekt wäre aber besser nachweisbar. Du erwähnst eine Fehlgeburt. Das ist nicht nur tragisch. Gleichzeitig könnte es tatsächlich ein Anhaltspunkt für einen innerlichen Infekt sein. Dein Arzt soll eine 1 - 2 wöchige Behandlung mit Antibiotika ins Auge fassen. Dann kann man ein MRT von deiner Achselhöhle durchführen. Ist der Lymphie zurückgegangen, würde ich weiter zuwarten. Vor allem wenn gleichzeitig CRP und Blutsenkung tiefer sind. Ist er gleich oder sogar grösser, CRP trotz Antibiose auch erhöht, wäre ein PET eben doch nicht schlecht. Leuchtet dein Lymphie mit einem entsprechenden SUV, kann man biopsieren. Es ist übrigens schon möglich, dass die Lymphies in der Achsel anschwellen.

Ich für meinen Teil werfe mir nach dieser ganzen Geschichte vor, mich zu fest in das Schema der Ärzte gepresst zu haben. Schlussendlich hätte ich auf ein MRT nach 4 Wochen bestehen sollen. Die Lymphies wären alle nachweislich um die Hälfte zurückgegangen. Man hätte zuwarten können. Ein weiteres PET in ca. einem halben Jahr wäre dann auch negativ gewesen. So habe ich jetzt zwar Gewissheit. Doch ich hatte im Minimum Wochen Horror, eine Hals-OP und zwei Lymphknotenverluste zuviel. Aber tu auch das, was du für richtig hälst.

So oder so Katja, hoffe ich ganz fest für dich, dass du mit deinen Liebsten bald wieder ganz unbeschwert weiterleiben kannst. Mit einer Diagnose die du verdienst, gesund zu sein.

[1984mCH]

Hallo Katja


denk daran es ist Herbst-/ Winterzeit das gibt es Infekte/Erkältungen. Das mit dem PET ist halt so eine Sache,...Will den Dein Arzt nicht noch ein wenig abwarten, ob die Vergrösserung zurückgeht?

[Julchen82]

Liebe Katja!
Auch ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass alles gut ist.

Ganz liebe Grüße, Julia

[Cheesecake]

Hey Katja,

das liest man hier ja gar nicht gerne. Ich hoffe, dass sich alles als ein Fehlalarm herausstellen wird!!! Ich drücke dir dafür ganz fest die Daumen!

[3fachmama]

So heute dann der Anruf von meinem Onkologen. Köln meint das im Moment weder ein PET noch eine Biopsie sinnvoll wäre. Es wäre weder Fisch noch Fleisch Nun soll ich in 3 Wochen zur Ultraschallkontrolle kommen, falls man ihn dann darstellen kann, wird weiter entschieden. Ausserdem werden auch noch alle anderen Körperregionen abgeschallt.

Ich bin zwar etwas ruhiger, aber die Angst ist sehr groß das dann in 3 Wochen doch alles noch startet. Nicht das ich dann kurz vor Weihnachten die böse Nachricht erhalte.
Würdet ihr die CT-Bilder noch einem anderen Radiologen (vielleicht einem der mehrmals die Woche Lymphome sieht) zukommen lassen um eine Zweitmeinung einzuholen.

An alle besonders Nick, danke für eure lieben aufmunternden Worte ich weiß echt nicht was ich ohne euch machen würde. Ihr seid mir in der Phase meine Lebens irgendwie näher wie Freunde die anrufen und alle meinen da ist schon nichts, genieße mal den Tag mit deinen Kindern.
Sie verstehen nicht das man das nicht einfach so wegschieben kann, ich habe eine Scheißangst meinen Kindern irgendwann erklären zu müssen das sie das alles nochmal ertragen müssen.
Lieben Gruß Katja

[yoda]

Deine Angst verstehe ich absolut und jemand der dies noch nicht am eigenen Leib erfahren hat, kann das nicht nachvollziehen. Du bist sicher in einer ganz schwierigen Phase. Aber ich kenne das selber von meinen CT-Bildern. Die kannst du schon anderen Radiologen zeigen. Die werden aber alle etwa das Gleiche sagen. Der Lymphknoten oder was anderes ist vergrössert. Sehr viel mehr sieht man auf solchen Bildern gar nicht. Ein CT ist halt auch nur ein bildgebendes Verfahren, welches nicht in jedem Fall über alle Zweifel erhaben ist. Dumm ist halt, dass der Knoten wohl so in der Achselhöhle hinter dem Gewebe steckt, dass man ihn nicht mit Ultraschall kontrollieren kann. Denn ne Sono würde einem Arzt, der damit umgehen kann, einige Anhaltspunkte geben. Wie ist die Form, hat es einen Kern oder ist der Knoten verdächtig.

Das liest du vielleicht nicht gerne. Denn Ungewissheit ist das Schlimmste überhaupt. Aber ich finde den Vorschlag von Köln absolut vernünftig. Jetzt würde ich wirklich einen Monat warten und dann gezielt noch einmal die Stelle kontrollieren, wie sich der Lymphknoten entwickelt hat. Kann mir gut vorstellen, dass die Vergrösserung andere Gründe hat als Hodgkin. Und ein Rückgang braucht eben schon seine Zeit. Das habe ich bei mir gesehen. Würde das Ding auf rund 1.5 cm zurückgehen, wäre es rein reaktiv und somit ok. Denn die andere Variante hier schnell Erkenntnis zu erhalten ist eine Biopsie. Doch das ist mit grossen Risiken verbunden und schwächt dich. Eine PET würde hier wohl auch kaum Erkenntnisse bringen.

Liebe Katja wirklich verzwickt. Wünsche dir nur das Beste. Halte uns auf dem Laufenden.

[Cheesecake]

Hey Katja,

ich denke, es wird dich nicht weiterbringen, wenn du die Bilder noch einem anderen Radiologen zeigst. Das Ding ist, der Radiologe betrachtet die Bilder und beschreibt, was er sieht und vergleicht gegebenenfalls mit vorherigen Bildern. Alles andere liegt in den Händen der Onkologen. Nur der kann entscheiden, was gemacht wird. Und da Köln schon mal eingeschaltet ist, bist du schon mal auf der sicheren Seite!

Ich kann mir gut vorstellen, dass die nächsten Wochen für dich ganz schön schwierig werden. Ich hoffe immer noch, dass das alles ein Fehlalarm ist!

[Marion1970]

Liebe Katja,

so was Blödes, da haben wir schon die Nächste, die durch das tiefe Tal der Angst muss. Ich hoffe für Dich, dass es genauso gut ausgeht, wie bei vielen vor Dir auch.

Ich habe es irgendwo schon mal geschrieben, dass mir mein Onkologe bei meiner vorletzten Nachsorge erzählte, dass zwei oder drei Ex-Hodgkies mit geschwollenen LKs und dementsprechender Angst bei ihm vorbeikamen. Das Ergebnis: Alle hatten einen fiesen Infekt (haben ihn aber noch nicht mal groß gespürt!), keiner hatte ein Rezidiv. Und so soll es bei Dir auch sein!!!

Aber wie Du schon sagst, uns brauchst Du nicht zu erklären, dass Du diese furchtbare Angst die ganze Zeit mir Dir herumschleppst. Dennoch heißt es jetzt, die Nerven behalten und durch die Wartezeit durch.

Ich drücke Dir feste die Daumen, bleib' tapfer, Marion