Huhu...hier bin ich...

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Julchen82
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Huhu...hier bin ich...

Beitragvon Julchen82 » 26.10.2010 17:09

Hallo zusammen!
Ich dachte, ich stelle mich einfach mal vor. :D
Ich heisse Julia, bin 28 Jahre jung und habe diesen doofen Hodgkin in mir. :evil:
Zur Zeit befinde ich mich in Elternzeit (habe im Februar eine kleine Tochter bekommen), und sonst bin ich Arzthelferin.
Wie fange ich mal an... Also, Ende September ungefähr habe ich eher zufällig einen vergrösserten Lymphknoten an meiner rechten Halsseite entdeckt. Habe mir eigentlich erstmal nichts weiter dabei gedacht, geht ja bestimmt wieder weg, habe ich mr gesagt. Als er dann aber nach einer Woche immer noch nicht verschwunden war, beschloß ich, mich beim Arzt vorzustellen, da ich ja nun in einer unter anderem internistischen Praxis arbeite, bin ich zu meinem Chef gegangen.
Der dachte dann erstmal, es wäre was mit der Schilddrüse (habe eine Unterfunktion) , das konnte er dann aber mit Ultraschall sofort ausschliessen. Nun hatte er den Verdacht, das ist bestimmt Toxoplasmose, wir nahmen also ein bißchen Blut ab. Da sich dieser Verdacht aber LEIDER auch nicht bestätigt hat machten wir dann noch Ultraschall, Röntgen und noch mehr Blutwerte. (Ich kann euch sagen, ich bin sooooo froh, so einen super Chef bzw. Arzt zu haben). Ultraschall vom Bauch war zum Glück in Ordnung, keine Lympknoten zu sehen, das Röntgenbild der Lunge war dann aber nicht so super. Er meinte nur: "Da sind Lymphknoten, die müssen weg, bzw,. wir brauchen eine Biopsie." Das traf mich dann erstmal wie ein Schlag, denn mit sowas hab ich ja nun gar nicht gerechnet. Seinen Verdacht von M. Hodgkin äusserte er aber noch nicht, er brauchte erst die Bestätigung. Es ging dann alles ganz schnell. Da er zu meinem Glück bei uns in der Gegend ein sehr bekannter Arzt ist, bekam ich am gleichen Tag einen Termin in unserem Krankehaus. Dort wurde ich ganz herzlich aufgenommen. Nach dem Gespräch mit dem Chirurgen war dann für den nächsten Tag die OP geplant. Was ich nicht so toll fand war, dass er mir gleich erzählt hat, was denn so passiert, wenn ich etwas Bösartiges habe(daran habe ich ja eigentlich gar nicht denken wollen), also, dass man dann gute Heilungschancen hat mit Chemo usw. Jetzt, wo ich die Diagnose kenne, weiß ich, dass er mit sowas schon gerechnet hat, nd mir wahrscheinlich nur damit sagen wollte, dass es trotzdem weitergeht. Aber das begreift man in so einem Moment natürlich nicht.
Oh man, hatte ich Angst. Mehr vor der Narkose als vor allem anderen. Aber auch das habe ich überstanden, bin dann vorsichtshalber eine Nacht dort geblieben (ganz schön schwer, wenn man so ´nen kleinen Wurm zu Hause hat), aber sicher ist sicher. Am nächsten Tag durfte ich dann ganz früh gehen. Nun hieß es, eine Woche auf fas Ergebnis warten..Mein Mann und meine Tochter haben mich zum Glück ordentlich abgelenkt.
Donnerstag war die OP, Mittwochs habe ich dann einen Anruf von meinem Chef bekommen. Ich solle in die Praxis kommen, er muss mit mir reden. Er sagte noch, ich habe zwar nichts schönes, aber es geht wieder weg!!! Suuuper habe ich gedacht, dann mal los.
Er sagte mir dann was ich habe,(Original Wortlaut:”Sie haben von den schlechten Sachen das beste”) und dass er mich im Krankehaus bei den Onkologen anmelden würde. Das musste ich erstmal verdauen, aber ich kam Anfangs erstaunlich gut damit klar.
Am nächsten Tag klingelte mein Telefon, da war dann mein anderer Chef dran (ich habe insgesamt drei davon :) ). Ich war total gerührt, dass sich alle so um mich sorgen. Der hat mir dann angeboten, mich durch seinen befreundeten Arzt in Hamburg im UKE unterzubringen. Das fand ich natürlich suuuper. Die haben da die neusten Studien und Forschungen, ausserdem eine Lymphomsprechstunde. Wo bin ich also besser aufgehoben?
Gesagt, getan. Am 18.10 bin ich dann also dorthin. In der Onkologie angekommen, dachte ich erstmal :"Oh nein...Hier fühlt man sich ja so richtig krank." Aber gut...nützt ja nix...Nachdem mir dann Blut abgenommen wurde hatte ich das inzwischen ersehnte Gespräch mit der zuständigen Ärztin. Auch diese mal wieder sehr, sehr nett. Die machte mit mir dann erstmal einen Plan für das weitere Vorgehen. Inzwischen ist das meiste gelaufen( habe heute erfahren, dass in meinem CT vom Bauch keine vergrösserten Lymphknoten zu sehen sind, immerhin etwas). Am Donnerstag steht dann noch die KM-Punktion an...AUA!!!.... Aber auch das schaffe ich natürlich... :)
Dass nun Chemo und Bestrahlung auf mich zu kommen, mit dem Gedanken habe ich mich inzwischen abgefunden, soweit das möglich ist. Wegen einer Perücke war ich auch schon los (habe wirklich Angst vor dem Moment, wenn mir die Haare ausgehen, habe daher beschlossen, sie mir demnächst kürzer zu schneiden, und wenn es mit dem Haarausfall anfängt, werde ich sie abrasieren. :cry: )
Vor der ganzen Prozedur werden mir nun noch Eizellen entnommen und eingefroren. Welches Stadium ich habe, weiß ich leider noch nicht, aber ich tippe bis jetzt mal auf II mit Risikofaktor zu hohe BSG. Aber erstmal abwarten, bin schließlich kein Arzt.
So, ich hoffe sehr, dass ich euch mit meiner Geschichte nicht langweile. Ich kann nur nochmal sagen ,dass ich total froh bin, solch tolle Chefs zu haben. Und natürlich eine so tolle Familie und Freunde, die alle hinter mir stehen.
Ich sage Mister Hodgkin jetzt den Kampf an!!!!
Ganz liebe Grüße und an alle, weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen!!!
Wir schaffen das.

Eure Julia

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 26.10.2010 18:34

Na dann, herzlich willkommen hier, liebe Julia. Schoen, dass du dich in deinem Umfeld so gut aufgehoben fuehlst. Das ist sehr wichtig.
Ich wuensche dir einen guten Start in die Therapie, wie auch immer die aussehen wird. Erst mal das Stadium abwarten, vllt wirds ja halb so wild.
LG, Frank
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707
____________________________
95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?

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Miime
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Beitragvon Miime » 27.10.2010 08:52

Von mir auch herzlich Willkommen, ich finde es auch toll, dass du so ein stabiles Umfeld hast und auch deine kleine Tochter kann dir Kraft und Halt geben. Wie peng schon sagte: Stadium abwarten und dann gehts dem Hodgkin an den Kragen! Positiv Denken ist das Wichtigste, finde ich!

Liebe Grüße
Eva
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
AHB in Bad Soden-Salmünster
In Vollremission :)


Krebs ist doof. - Mein Buch über den Kampf gegen den Hodgkin

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yoda
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Beitragvon yoda » 27.10.2010 10:14

Hallo! Schon wieder ein Julchen. Und so eine junge Mama. Das finde ich ganz bitter. Aber du hast eine ganz gute Grundeinstellung. Behalte das bei. Dein kleiner Knopf braucht dich und dein Mann auch. Herzlich willkommen hier, auch wenn die Umstände hier dabei zu sein nicht nur Positives an sich hat.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon 3fachmama » 27.10.2010 15:22

Herzlich willkommen auch wenn der Grund für unser Kennenlernen eher bescheiden ist.
Du bist in Elternzeit, das war ich bei meiner Diagnose auch, meine Zwillinge waren gerade 1,5 Jahre alt.
Einen Tipp habe ich für dich, für den ich damals dankbar gewesen wäre. Du kannst deine Elternzeit für die Zeit deiner Krankschreibung unterbrechen und somit dann auch ganz normal Krankengeld beziehen, und danach kannst du die Elternzeit wieder aufnehmen.
Wenn du nämlich nicht "nur" ABVD bekommst gehen ja schon einige Monate ins Land.
Was eher positiv ist, so habe ich es zumindest empfunden, das deine Kleine noch so klein ist. Meine Zwillinge waren ja auch noch so jung das sie nicht viel von der Krankheit mitbekommen haben. Wenn ich da an meine Große (damals 4,5Jahre alt) denke, die hat schon mächtig Probleme damit gehabt das die Mama so krank ist.

Ich wünsche dir alles gute, und du schaffst das schon. Wenn du fragen hast immer her damit.
Lieben Gruß Katja
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

Gugsi
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Beitragvon Gugsi » 07.11.2010 12:35

Huhu Julchen! Nun hab ich also auch deine Geschichte gelesen, du tapfere du! Hihi, das ist witzig, dass du dir auch die Haare schon mal kürzer schneiden lässt, damit der Verlust nimmer so groß ist. Ich hab sie mir auch vor ein paar Tagen schon auf die Hälfte mal kürzen lassen von meinem Freund. :D
Und die Katja hat recht, es ist gut, dass unsere Kinder noch so klein sind, damit sie das nicht so mitkriegen. Und du schaffst das!!
Liebe Grüße,
Gugsi.


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