HD18 Arm D - 4x BEACOPP

[cocoa]

Ist nur die Frage ob die Wahrscheinlichkeit ein Rezidiv zu erleiden bei 4 x BEACOPP wirklich höher liegt als bei 8 x. Und wenn dann ist es das Risiko dass ich eingehen würde - ebenso wie alle die in Arm D gelost wurden.

Bei dir ist das PET ja dann auch positiv gewesen. Bin wirklich noch unentschlossen. Werde auch nochmal mit meinem Onkologen darüber in Ruhe sprechen.

[Alex2010]

Ob das Rezidivrisiko mit 4x höher ist kann halt keiner wirklich beantworten, aber es liegt zumindest nahe, dass das Risiko vielleicht etwas erhöht ist..

Ich bin in Arm D gerne bereit dieses Restrisiko einzugehen, denn ich halte die 4x für meine beste Chance "heil" aus der ganzen Scheiße herauszukommen. Sprich ohne Hodgkin, ohne Rezidiv, aber eben auch ohne dauerhafte Nebenwirkungen oder gar Spätfolgen wie Zweitneoplasien.

Natürlich mach ich mir auch Gedanken ob es wirklich reicht, aber die meisten Ärzte haben mich in der Hinsicht eher beruhigt und darauf hingewiesen, dass die Chemo eben in ihren unerwünschten Wirkungen auch nicht zu unterschätzen ist und es daher gut sei, mit 4x Zyklen davon zu kommen.

Letztendlich würde ich dir empfehlen mit deinen Ärzten zu sprechen und dich beraten zu lassen, aber am Ende ist das ganze wohl ne Bauch- und Gewissensentscheidung.

Als ich vor der Randomisierung den Gedanken andeuete bei Arm C über einen vorzeitigen Ausstieg nachzudenken, rieten mir die Ärzte das sein zu lassen,in der Studie zu bleiben und wiesen aufs Rezidivrisiko hin. Unter anderem die selben Ärzte meinen aber auch, die 4x seien verantwortbar und ganz gut so...

Ich hätte bei Arm C wohl nach Runde 6 Schluss gemacht und mich wohl nicht schon nach 4 getraut. Letztendlich musst du das Ganze wie gesagt mit deinem Bauch und deinem Gewissen vereinbaren...

[cocoa]

So habe mit zwei Onkologen meiner Praxis unabhängig voneinander gesprochen.

Der erste meinte dass er in meiner Situation genauso handeln würde, meine Argumente nachvollziehbar sind, aber es jedoch allein meine Entscheidung sei.

Der zweite konnte meine Entscheidung emotional und rational auch nachvollziehen, aus medizinischer Sicht rät er mir jedoch zu 8 um 100%ig sicher zu gehen. Die 4 hält er medizninisch aber auch für "vertretbar", sonst hätte er nicht schon vor dem Ergebnis zu mir gesagt dass wir auch die 4 Zyklen machen, wenn Köln das so entscheidet.

Ich werden nun 4 Zyklen machen, d.h. ich bin Ende Oktober mit der Therapie fertig. Bestrahlung brauche ich ja keine
Es erfolgt dann noch eine Abschluß- CT und die erste Nachsorgeuntersuchung ist im Februar.

Wenn das mit der Reha alles noch klappt dieses Jahr, kann ich an Sylvester die ganze Scheiße hinter mir lassen

[Alex2010]

Hey cocoa, ich kann dich voll verstehen und hätte an deiner Stelle wohl auch so oder zumindest ähnlich (6 Zyklen) gehandelt. Ich find es bis heute schwer nachvollziehbar, dass bei bei gleichen Vorraussetzungen ein Los über 3 oder 6 Monate Chemotherapie entscheidet...

Jedenfalls sitzen wir dann nun wohl im selben Boot und ich würde sagen, wir gehen einfach mal fest davon aus das 4 Zyklen verdammt nochmal genug sind um diesen scheiß Hodgkin ein für alle Male rauszuwerfen;)

Insofern wünsch ich dir alles Gute für die letzten Therapiewochen und gratuliere zum baldigen Chemoende!

[peng1967]

Ich wuensche euch ganz viel Glueck, dass die 4x reichen, vor allem dir Alex, bei dem Stadium. Ok, es gibt noch keine gesicherten Daten, und das Nachwirkungsrisiko steigt eben mit jeder Chemo, is klar. Mir jedenfalls (ohne Studie) hat man dringenst empfohlen, die 8x durchzuhalten. und ehrlich gesagt, lieber nehme ich in 10 Jahren nen Zweitkrebs als in 12 Monaten nen Rezidiv, Das muss aber jeder fuer sich entscheiden.

Wie ihr wisst, haengt mir die Therapie auch schon zum Hals raus, aber ich wate da nun tapfer durch, so lange ich kann, hilft ja nichts.

LG, peng

[Alex2010]

Ich wuensche euch ganz viel Glueck, dass die 4x reichen, vor allem dir Alex, bei dem Stadium.

Das mit dem Stadium is sone Sache die mir auch schon dutzende Male durch den Kopf ging. Irgendwie erscheint mir die Einteilung in 1-4 aber auch leicht überholt, insofern passt die Einteilung von "früh", "mittel" und "fortgeschritten" der GHSG ganz gut denke ich.
Stadium 4 klang für mich am Anfang auch erstmal ziemlich heftig, das hatte son bisschen den Touch von "Krebs im Endstadium". Andererseits waren bei mir die größten LK-Pakete max. 3cm groß, nicht besonders weit verteilt (Brustkorb, Hals) und das Knochenmark sauber. Zu 4 hat halt der Lungenbefall geführt, der aber auch noch recht klein war (z.B nicht sichtbar im Lungenröntgen) und im PET-CT hieß es bereits dass davon quasi nichts mehr zu sehen sei.

Ok, es gibt noch keine gesicherten Daten, und das Nachwirkungsrisiko steigt eben mit jeder Chemo, is klar. Mir jedenfalls (ohne Studie) hat man dringenst empfohlen, die 8x durchzuhalten. und ehrlich gesagt, lieber nehme ich in 10 Jahren nen Zweitkrebs als in 12 Monaten nen Rezidiv, Das muss aber jeder fuer sich entscheiden.

Wie ihr wisst, haengt mir die Therapie auch schon zum Hals raus, aber ich wate da nun tapfer durch, so lange ich kann, hilft ja nichts.

LG, peng

Alles in allem denke ich weiß jeder von uns ausreichend über Chancen und Risiken in Hinblick auf eine Therapieverkürzung Bescheidt. Ob die nun im Rahmen der Studie vorgenommen wird oder nicht, macht - sofern PET-negativ nach 2 Runden - eigentlich in Hinblick auf ein Rezidiv auch keinerlei Unterschied.

Ich würde einfach mal behaupten, ob 4 wirklich reichen oder 8 besser wären, lässt sich niemals endgültig beantworten. Zum einen ist es höchst individuell wie der olle Hodgkin auf die Chemo anschlägt und zum anderen ist das Risiko für ein Rezidiv einerseits wie auch für Zweitneoplasien und Co. andererseits - egal ob mit 4 oder 8 Zyklen - immernoch vorhanden. Hier im Forum gibt es leider einige mit 8 Zyklen Beacopp + Bestrahlung, die trotzdem ein Rezidiv erlitten haben oder wo sich gegenwärtig ein solcher Verdacht stellt.
Insofern lässt sich vermuten, dass manch einer selbst mit 4 Zyklen noch übertherapiert sein könnte, während andere mit 6 gut fahren und wieder andere auch mit 8 + Bestrahlung untertherapiert sind. Der Clou liegt halt darin herauszufinden, wie sich das individuelle "Therapiebedürfnis" sicher feststellen lässt...

Ich seh jedenfalls die 4 Zyklen nach wie vor als meine größte Chance so unbeschadet wie möglich aus der ganzen Scheiße rauszukommen. Ich hab mit 20 nach durchschnittlicher Lebenserwartung noch 3/4 meines Lebens vor mir und setze daher meine Prioritäten entsprechend. Ich weiß, dass ich es mir wohl nicht verzeihen könnte, würde ich meine Lebensträume aufgrund von - vermutlich unnötigen - Chemonebenwirkungen begraben können. Ich bin daher bereit, die "Wette" auf ein beschwerde- und krebsfreies Leben einzugehen, auch wenn dies eventuell mit einem höheren Rezidivrisiko verbunden ist.

Alles in allem wünsche ich uns allen von ganzem Herzen, dass wir die jeweils für unsere individuelle Lebenseinstellung und unseren individuellen Krankheitsverlauf richtige Entscheidung treffen. Die "richtige" Wahl kann dabei durchaus verschieden sein, aber ich würde sagen wir glauben und hoffen einfach mal ganz fest, dass der Hodgkin sich nach Therapieende endgültig und für immer verzogen hat.

PS: Mein Onkologe deutee heute übrigens an, dass wohl eventuell bei einem baldigen Kongress mit Ergebnissen zur HD-15 zu rechnen ist. Das wären dann zum ersten Mal Zahlen zum Verlauf der Studie mit 6 Runden Beacopp...

[Marion1970]

Lieber Alex,

ich kann Deine Entscheidung absolut nachvollziehen und halte sie auch für vernünftig. Dein PET war negativ, also spielst Du auch kein Russisch Roulette mit Deiner Gesundheit. Ich bin nach der Studie HD 13 behandelt worden und frage mich auch immer mal zwischendurch, ob das nicht ein bisschen wenig war, um einen Krebs zu bekämpfen. In zehn Jahren sind wir schlauer, wir vermelden unsere empirischen Ergebnisse dann hier im Forum!

Ich wünsche Dir alles Gute zum verdienten Therapieende, liebe Grüße, Marion

[peng1967]

Alex, sehr schoen formuliert das mit der "Wette", eine reife Beschreibung der Situation. Am Ende ist es genau das. Wir alle wissen nicht mit Sicherheit, auf was wir setzen sollen. Ich bin nicht mehr ganz so jung wie du, insofern sind meine Prioritaeten eben etwas anders. Ein Rezidiv in 1-2 Jahren waere mir definitiv "zu zeitig", aber wenn mir noch 10-15 Jahre gegeben sind, bin ich zufrieden, so meine momentane Einstellung. Und falls es mich doch erwischt, wuerde ich ganz sicher auf ein zweites BEACOPP bestehen, um noch mal paar Jahre zu kaufen, anstatt mich der HD auszusetzen.

Dass das individuelle Ansprechen auf Therapien eine grosse Rolle spielt, hab ich mir auch schon so gedacht. Leider kann man das mit den Studien nicht ausreichend beruecksichtigen.

[Marion1970]

Und falls es mich doch erwischt, wuerde ich ganz sicher auf ein zweites BEACOPP bestehen, um noch mal paar Jahre zu kaufen, anstatt mich der HD auszusetzen.

Lieber Peng,

da meldet sich mal wieder die Hobby-Onkologin zu Wort. Es ist nicht möglich, eine Thereapie zu wiederholen, denn wenn Du ein Rezidiv hast, dann waren diese Zytostatika scheinbar wirkungslos gegen Deinen Hodgkin. Selbst ich als ABVDlerin käme im Falle eines Rezidivs nicht um eine Hochdosischemo herum, weil einige Medikamente in beiden Schemata vorkommen, z.B. Adriamycin, Bleomycin und Vincristin. Selbst bei mir wäre nix mit BEACOPP. Und freiwillig setzt sich, glaube ich, niemand einer solchen Therapie aus, aber bei Krebs hört halt auch alle Freiwilligkeit auf.

Liebe Grüße und bleib' gesund, Marion

[Alex2010]

Lieber Peng,

da meldet sich mal wieder die Hobby-Onkologin zu Wort. Es ist nicht möglich, eine Thereapie zu wiederholen, denn wenn Du ein Rezidiv hast, dann waren diese Zytostatika scheinbar wirkungslos gegen Deinen Hodgkin.

Liebe Marion, du hast natürlich im Prinzip Recht, der Standard ist nunmal eine HD-Chemo und keine Wiederholung der Ersttherapie. Allerdings ist letzteres ja nicht "unmöglich" und vermutlich auch nicht gänzlich "unwirksam", sondern einfach in der Regel nicht empfohlen weil vermutlich nur eingeschränkt wirksam bzw eben nicht kurativ wirksam. Nichtsdestotrotz hatte ich den gleichen Gedanken wie peng auch schon einige Male. Theorethisch müsste man doch sogar mit 1-2 Zyklen BEACOPP im Rezidivfall Monate oder Jahre gewinnen können, sofern sich keine völlige Immunität gegen die Medikamente entwickelt hat. Steht man vor der Alternative HD-Chemo, könnte ich mir durchaus Lebenssituationen vorstellen in denen diese Überlegungen zumindest erwägenswert wären.

[Sabine65]

Hallo Ihr,

ich kann hier lesen so lange ich will und komme in meinem Kopf auf kein Ergebnis.
Mein PET ist negativ -> als die Chance auf nur 4x standen 50:50
Die Auswahl traf halt auf C!
Heute habe ich vorsichtig bei der Onkologin angedeutet, ob nicht auch weniger reichen würden? Da bekam ich zur Antwort: So wurde in Köln entschieden, aber wenn ich aussteige (was ich ja kann) dann würde ich auch mit insg. 8 x behandelt.

Müsste ich dann einfach meine Theraphie abbrechen?
Was ist dann mit den NU? Die normalen Blutuntersuchungen könnten ja dann beim Hausarzt gemacht werden; CT würde wahrscheinlich auch noch verschrieben werden. Aber PET?

Vielleicht ziehe ich mal bis 6 durch, wenn es mir dann nicht mehr gut geht, kann ich ja immer noch abbrechen. Aber bis jetzt geht es mir eigentlich gut, auch wenn die Blutwerte etwas anderes sagen und ich deshalb auch am Sonntag zur Blutkontrolle anrücken muss.

LG, Sabine

[Alex2010]

Müsste ich dann einfach meine Theraphie abbrechen?
Was ist dann mit den NU? Die normalen Blutuntersuchungen könnten ja dann beim Hausarzt gemacht werden; CT würde wahrscheinlich auch noch verschrieben werden. Aber PET?

Standart außerhalb der Studie sind 8 Zyklen, aber du könntest auch auf eigene Verantwortung aus der Studie aussteigen und dann früher die Therapie abbrechen. Die NU müsste ein verantwortungsvoller Onkologe auch in diesem Falle machen, auch wenn das dann eben nicht die offiziellen NUs im Rahmen der Studie sind. Ein weiteres PET ist übrigens auch in der Studie NICHT vorgesehen, weder zum Therapieabschluss noch zur NU (wenn beim 1. PET alles negativ).

Bei dem Hodgkin-Symposium in Köln müssten übrigens eigentlich am Wochenende die Ergebnisse der HD-15 Studie (6 Zyklen) vorgestellt worden sein. Im Netz gibt es dazu meines Wissens nach noch nix, aber da dich das ja aktuell betrifft könntest du ja mal deine Onkologin drauf ansprechen und eventuell auch mal direkt in Köln anrufen und fragen. Sollten die 6 Zyklen super Ergebnisse haben, kann ich mir auch irgendwie nicht vorstellen das man den Arm C mit 8 weiterlaufen lässt.

[yoda]

Die HD15 ist ja seit Mitte 2008 geschlossen. Die am Symposium vorgestellten Resultate können da auch nur Zwischenresultate sein. Man muss immer bedenken, dass bei Krebs von Überlebens- wie rezidivfreien Raten von 5 Jahren gerechnet wird. Bei HD15 kann man also nicht vor 2013 mit den definitiven Resultaten rechnen. Am Symposium ging es glaube ich vor allem um die Aussagekraft des PET. Und da kann man eigentlich sagen, dass diejenigen, die nach Zyklus 4 und 8 clean waren, sehr gute Chancen haben für lange Zeit oder immer clean zu bleiben.

Das mit dem BEACOPP 14-Tage Rhytmus, 6 oder 4 Zyklen wird wohl noch länger im Dunkeln bleiben. Bisher wurde aber der Arm mit 4 Zyklen in HD18 nicht geschlossen. So schlecht kann der also nicht sein. Wenn du dich entschliessen solltest, aus der Studie auszusteigen, überlege es dir einfach sehr gut. Du schreibst es geht dir gut. Also ist das doch ein gutes Zeichen.

[Sabine65]

Danke für eure Antwort. Sehe wieder bisschen klarer.

Bin froh, dass ihr euch in die Studie richtig reingelesen habt; hab ich einfach keinen richtigen Nerv dazu. Somindest halt ich mir einen Anruf in Köln wegen HD15 offen. Und ansonsten bin ich schon froh, dass ich beim Arm C keine Bestahlung mehr habe.

Die 8x á 21 Tage, stören mich vor allem auch wegen der langen Zeit. Denn wie ich die nächsten Zyklen verkrafte, weiß ich ja jetzt noch nicht. Aber erst im Februar fertig!?! Puh! Bin halt auch Mutter, und nächstes Frühjahr wird mein Kleiner konfirmirt. Toll - ich mit Glatze! Aber solange ich den Humor meines Mannes und meiner beiden Söhne ertragen kann, die mir sogar jegliche Perücke kaufen, die ich möchte (super- die Faschingsperücken kommen bald wieder auf den Markt).
Auch hat Peng ein Stück weit recht "...ein Rezidiv in 1-2 Jahren wäre für mich schlimmer als in 10-15 Jahren..." Bin eben auch schon deutlich älter.
So werde ich vorerst artig weitermachen, und mir eine Weile länger die "Bösen Onkelz" in der TK anhören.

Nochmals DANKE