Auch ich sag "Hallo"

[Jessy]

Hallo,

auch ich lese seit etwa zwei Wochen jeden Tag in diesem Forum eure Beiträge, sauge regelrecht alles in mich auf um dann später meiner besten Freundin davon zu erzählen,
da sie am Do vor 2 Wochen ihre Diagnose von MH gekriegt hat.

Ich bin sehr erstaunt, dass es so viele Menschen (und auch so viele junge Leute) gibt, die an dieser Krankheit leiden und bin gleichzeitig auch froh, dass ich dieses Forum gefunden habe, damit ich meine Freundin immer unterstützen und ihr beistehen kann, wenn sie Fragen hat. (Sie selbst hat kein Internet und ist auch in der Woche immer 300km entfernt von mir, da ich in Mannheim arbeite und nur am We zu ihr nach Hause fahren kann, um sie zu besuchen.

Dann freu ich mich auf weitere sehr interessante Beiträge von euch.
Bis bald,
eure Jessy

[armin]

hallo Jessy
ihr seid mir ja so ein Pärchen.
Also in diesem Stadium 1a da sieht alles blendend aus. In 4 Monaten ist alles weg, da bin ich mir sicher.
Bei diesem Stadium werden nahezu 100 % geheilt.
Und wer ist jetzt jessy (Blond oder Braun).
Viele liebe Grüße
Armin
(Hd14 welcher Arm ?)

[Jessy]

Hallo Armin,

auf dem Foto ist links Jana und rechts bin ich.
Hoffentlich wird sie bald wieder so fröhlich sein können, wie zu der Zeit, als wir das Bild gemacht haben.

Sie ist nicht nur meine beste Freundin (schon seit der Grundschule), sondern auch meine zukünftige Schwägerin, da sie und mein Bruder eigtl im Mai heiraten wollten ..... deshalb geht ihre Krankheit meiner gesamten Familie sehr nahe.

Wir können, was das Stadium 1b angeht, erst seit diesem Dienstag aufatmen. Seit letzten Fr bestand der Verdacht, dass das Knochenmark auch "angegangen" wäre, da ihre Blutwerte sehr schlecht waren, sie schon mehrere Transfusionen bekommen hat und ihr Arzt bei der Knochenmarkspunktion Unregelmäßigkeiten entdeckte. Das wäre dann Stadium 4b gewesen. Aber Gott sei Dank hat sich der Verdacht nicht bestätigt ....

[Kirlew]

Hallo Jessy!

Herzlich Willkommen hier im Forum!

Ich kann Armin nur zustimmen: Stadium 1 (aber es ist b Armin ) - das packt deine Freundin bestimmt super!
Ich find es toll, dass du dich so um sie kümmerst und dich für sie informierst - wann immer du Fragen hast, frag!
Erstmal hab ich aber eine: Unten in deiner Signatur steht was von einer mißglückten OP. Was ist denn da passiert?

Ich wünsche Euch alles, alles Gute!
Lasst den Kopf nicht hängen - alles wird gut!

Liebe Grüße (auch an deine Freundin)
Kirsten

Ach so:
Warum so viele junge Leute von MH betroffen sind, weiß leider noch keiner, aber auffällig ist es schon.

[sassi]

auch von mir hallo

ich find es super, dass du dich so um deine freundin kümmerst. ich hatte da leider nicht so grosses glück. musste während dieser zeit feststellen, dass meine "freunde" an einer kranken sassi nicht mehr interessiert waren.

deswegen muss ich es an dieser stelle wieder mal betonen, dass den richtigen freunden und partnern und nahen angehörigen die sich um einen kümmern gaaanz grosses lob ausgesprochen werden muss.

ich sag also im namen deiner freundin schon mal ein grosses danke.

und wenn ihr fragen habt...nur zu....

@armin
ob blond ob braun ? du liebst doch alle frauen

liebe grüsse
sassi

[Jessy]

@ Kirlew,

Wegen der OP:
Obwohl sie schon am Do den Verdacht hatten, dass es sich um MH handelt (soweit ich informiert bin, werden da generell nur Gewebeproben entnommen oder eben der Knoten entfernt), haben die Ärzte am Fr versucht, den Tumor zu entfernen, ihr einen rießen Schnitt verpasst (vom Ende des rechten untersten Rippenbogens bis zur Wirbelsäule am Rücken ->>> echt wahnsinn die Narbe) und haben letztendlich doch nur Gewebe entnommen, da das Gewüchs so nah am Herzen und an einer großen Arterie liegt, dass sie verblutet wäre, hätten sie es entfernt.

Vor ner Woche hätte ich noch geheult, nur bei dem Gedanken daran, dass sie solche Schmerzen haben muss. Sie hat ja früher schon immer vor einer Blutabnahme gebibbert ....

[Kirlew]

Oh das ist ja echt scheiße gelaufen.

Ja, ich kenne es auch nur so, das kleine Lymphknoten direkt entnommen werden und bei größeren nur eine Gewebeprobe entnommen wird.
Mein Freund hatte ja auch einen Tumor zwischen Herz und Lunge, da haben sie halt mit ner Nadel zwischen den Rippen durchgestochen. Auch nicht sonderlich toll die Vorstellung - aber mit Sicherheit besser als bei deiner Freundin.
Das müssen die doch voher sehen, dass er zu nah am Herz ist, oder

Naja, jetzt kann man es nicht mehr ändern.
Also nach vorne schauen! Jetzt tun sie ja das Richtige!

Kirsten

[Salty]

Hallochen Jessy und Jana,
na da habt ihr echt das richtige Forum gefunden, um mit dessen Hilfe Mr. Hodgkin zum Deibel zu jagen.
Ist natürlich Mist, daß Jana so eine verkorkste OP über sich ergehen lassen mußte, aber nun heißt es nach vorne blicken. Mit dem Stadium 1B hast du, liebe Jana, echt Glück im Glück im Unglück gehabt (hihi - ist das noch zu schnallen?).
Also dann alles Gute für euch und ihr könnt echt stolz aufeinander sein.

Liebe Grüße Alty

@Armin: Alter Schwerenöter, schäkerst, wo du nur kannst, was?!

Aber Jana und Jessy, Armin ist ein ganz Lieber und hat noch jeden von uns aufgebaut.

[Matthias]

tach ihr beiden,

also mit stadium Ib sind wir früher gar nicht erst ins krankenhaus gegangen.

spass beiseite, jana hat die allerbesten chancen recht locker aus der sache herauszukommen. und noch was: sie wollten im mai heiraten??? wollen sie denn jetzt nicht mehr??? also der MH kann wohl kaum der grund sein. bis mai hüpft die jana schon wieder wie ein junes reh durch die auen.

so bis denne mal
lg matze

[Jessy]

Hallo Ihr Alle,

Danke noch mal für das herzliche Aufnehmen hier in eurem Forum.

@ Matthias

Also das Heiraten ist erst mal verschoben, weil die Chemo und die Bestrahlungen ja jetzt erst einmal ein paar Monate in Anspruch nehmen. Außerdem geht es ja bestimmt leider bald los mit dem Ausfallen ihrer Haare (wo sie jetzt schon sehr dran zu knabbern hat, weil ihre Haare so lang sind!!!) und dann will sie nicht mehr unter die Leute gehen. Davon kann man sie auch nicht abbringen. Nicht jeder hat bei einer Chemo das Selbstbewußtsein und geht trotzdem raus auf die Straße, gerade, weil wir aus einem kleineren Ort kommen, wo jeder jeden kennt ....
Die Hochzeit ist ja nicht aufgehoben .... ;o)))

Lieben Gruß
Jessy

[Florence]

Hallo Jessy,

auch von mir herzlich willkommen.....

das wird deine Freundin schon noch feststellen dass man auch ohne Haare gut aussehen kann.....natürlich ärgert man sich kurz wenn die Haare ausgehen aber eigentlich ist das gar nicht so schlimm....und wenn sie es wirklich nicht aushält mit kurzen oder wenigen Haaren aus dem Haus zu gehen kann sie ja auch eine Perücke tragen.......

also mir gefällt meine neue Kurzhaarfrisur!!!!! und ich komme auch aus einem kleinen Dorf aber hier haben meine teilweise wenigen Haare auf dem Kopf niemanden gestört!!

Besser keine Haare und gesund als umgekehrt.....

Ihr schafft das schon!!!

[Jason]

Hallo Jessy,

Wieso denn Haare ab ?
Soweit ich weiss gibts doch bei IB ABVD. Bleibt da nicht normalerweise die Matte drauf ?

Jason

[Jessy]

Hi Jason,

das ist eine gute Frage; eigtl wollte ich schon mal im Forum danach fragen, aber wo du es hier schon mal ansprichst: ich habe mir Janas Krankenbericht aus dem Krankenhaus von ihr schicken lassen und daraus kann ich einfach nicht rauslesen wie sie behandelt wird. Ihr schreibt alle immer etwas von diesem BEACOPP und auch dieses ABVD. Ich lese hier bei ihr nur die einzelnen Wirkstoffe als Therapie, und das wären: Doxorubicin, Vinblastin, Dacarbazin, Bleomycin und Prednisilon und die jeweiligen Mengenangaben dazu.
Also welche Therapie kann man daraus lesen? Ist das ABVD???

Könnte mir jemand sagen, ab wann wir damit rechnen müssen, dass sie ihre Haare verliert oder ist das so unterschiedlich und je nach Verträglichkeit? Hätte gerne ein paar "Erfahrungsberichte" dazu, da sie schon bei der ersten Strähne, die ihr entgegen kommt, zur Schere greifen will .... (die Ärzte im KH meinten zu ihr, dass sie nach der 2. Chemositzung davon ausgehen müsste, ihre Haare zu verlieren)

@Florence

Eine Perücke konnte sie sich schon im Krankenhaus aussuchen, da hat man ihr wohl auch eine gute gegeben, aber es ist eben auch eine schwere psychische Belastung für sie, auch wenn sie weiß, dass wir alle sie auch mit Glatze lieb haben werden.

PS: Sorry, lieber Mod, ich weiß, das Thema gehört eigtl schon ins MorbusHodgkin Forum und nicht mehr in die Mitgliedervorstellung

Danke schon mal für eure Antworten.
Liebe Grüße
Jessy

[Jason]

Hej Jessy

Ich schätze, das ist ABVD.
Ich kriege BEACOPP und kenn die beiden D's und das V - Zeugs nicht.

Wie lang ist denn ihr Chemo-Zyklus ?
Muss sie in der 1ten Woche tägl. "Natulan" schlucken ?
3 Wochen / Ja = BEACOPP
2 Wochen(glaub ich. Aaarmin!) / Nein = ABDV

Bei mir sind die Haare erst garnicht und dann massiv nach 14 Tagen ausgegangen (BEACOPP, wie gesagt). Also warte mit der Schere lieber, bis die Haare wirklich strähnenweise runterkommen.

Jason

[armin]

Hey Jessie
ja das ist das ABVD -Schema
Doxorubicin = Adramycin = A
Bleomycin = B
Vinblastin = Vincistrin = V
Dacabacin = D
Prednilison = Cortison
1 Zyklus besteht aus 2 ambulanten Gaben an einem Tag im Abstand von 2 Wochen.
Das mit dem Haarausfall kommt beim ABVD -Schema weniger vor als beim Beacopp, ist aber schon sehr wahrscheinlich.
Ich hatte 4 Zyklen ABVD und nur sehr wenig Haarausfall und auch sonst keine Nbenwirkungen.
Also das wird schon mit Jana.
Liebe Grüße
Armin
PS.: Du kannst auch mal in AXels kleines Lexikon schauen da sind die Wirkstoffe etwas genauer beschrieben.