Einer mehr mit Angst - aber noch mehr Hoffnung.

[Jim_Stark]

Hallo...ich habe mich ja schon im "Mitglieder Vorstellung"-Bereich kurz vorgestellt.

Zu meiner Geschichte:
Ich habe am 19. August beim Einkaufen zufällig etwas auf der rechten Halsseite (bzw. sublavicular) etwas gefühlt, was da nicht hingehört. Weil ich leidenschaftlicher Musikfan bin und am Wochenende ein Festival anstand, hab ich bis Montag gewartet und bin dann zu meinem Hausarzt gegangen. Der hat dann gefühlt und getastet und meinte nur: "Das ist aber ein dickes Ding. Da forschen wir mal weiter."
Darauf hin, hat er mir direkt Blut abgenommen und mich zum Internisten zum Ultraschall überwiesen.
Das Blut hat nichts ergeben. D. h. alles war normal. Abgesehen von einem etwas zu niederiegem HB-Wert, den wir vorerst auf meine regelmäßigen Blutspenden geschoben haben.
Beim Ultraschall wurden aus dem bisher unbenannten "Knoten" im Hals drei verdickte Lympfhknotenpakete mit ca. 3-4cm Durchmesser. Da hörte ich zum ersten mal den Begriff "morbus hodgkin".

Ich finde es überigens sehr, sehr gut und richtig von meinem Hausarzt, dass er mich direkt weiter schickt und nicht aus falschem Stolz oder Ehrgeiz meint, alles selbst am Besten wissen zu müssen.

Jedenfall gings weiter zur Thorax-CT. Da vielen noch ein paar Lymphknoten mit bis zu 4cm Durchmesser im Brustkorb auf.
Außerdem hab ich noch mitten in der Uni einen Anruf von meinem Hausarzt auf mein Handy bekommen. "Ich hab dir da noch 'n Termin gemacht. Geh mal am 09.09. zu Prof. Dr. Koch oder einem seiner Ärzte im Klinikum Osnabrück und stell dich da vor. Da bist du dann sehr gut ausgehoben. ...und nimm die Fotos von dir mit."
Als ich mich dann da vorgestellt habe, begrüßte mich ein sehr freundlicher PD Dr. med. Willer, der sich dann auch sehr ausführlich mit mir unterhalten hat. Dann gabs noch nen "Ganzkörper-Ultraschall" (Also vom Hals bis zur Leiste), damit auch er sich ein eigenes Bild machen konnte. Dann gab's noch ein paar Bluttests (Hepatitis, HIV, Blutsenkung, Lymphozyten, usw.) und einen ganzen Packen Überweisungen.
Alle Blutergebnisse waren unauffällig.
Lungen-Staging, Kardio-Staging und CT-Hals und -Abdomen waren auch unauffällig/normal.

Morgen früh steht dann die Biopsie an. Mir wird ein Lymphknoten am Hals entfernt. Dann am Tag danach noch GKS (worunter ich mir noch nicht viel vorstellen kann) und dann heißt es warten.

Ich hab keine Angst vor der OP, aber doch einwenig vor dem Ergebnis. Obwohl ich sehr optimistisch bin, weil ja wirklich alles Andere absolut in Ordnung ist. Vieleicht sind die Lymphknoten einfach nur dick geworden, weil sie grad Langeweile oder sonst was hatten.

Ich hatte zwar im Februar einen relativ starken unerklärten Gewichtsverlust und im Juli über 2 oder 3 Wochen starken Husten mit Auswurf, aber das kann alles durchaus andere Gründe haben (Uni-Stress/3 Tage zelten bei starkem Dauerregen in der Schweiz).7

Also ich wollt mich eigentlich auch nur mal Vorstellen und euch meinen bisherigen Verlauf berichten.
Hoffentlich kann ich euch dann nächste Woche erzählen, dass alles in Ordnung ist.

In diesem Sinne, alles Gute und viele Grüße,
Dennis

[Katja79]

Hallo Dennis,

dann mal willkommen im Forum!
Hoffentlich wirst Du nicht allzulange hier bleiben, weil die Untersuchungen ergeben, dass alles ganz harmlos ist. Ich wünsch es Dir.
Ein wenig seltsam ist das aber tatsächlich. Einerseits die typischen Lymphknotenschwellungen (insbesondere die am Hals) und andererseits keine weiteren Auffälligkeiten. Obwohl ich mich ja schon frage: beim CT sehen die doch auch nichts anderes als die angeschwollenen Lymphknoten, oder?? Seltsam, dass sie das überhaupt gemacht haben, denn das endgültige Ergebnis bringt die Biopsie.
Aber ich will Dir keine Angst machen!

Du scheinst ja auch sehr optimistisch an die Sache ranzugehen. Bleib so!
Mir hat es auf jeden Fall immer geholfen, realistisch zu sein und so viele Informationen wie möglich zu bekommen.
Mit dem Schlimmsten rechnen und auf das Beste hoffen, das war meine Devise.

Hier kannst Du Dich jedenfalls richtig austoben, wenn Dich etwas wurmt, Du Fragen hast oder wenn Du Zuspruch brauchst. Das Forum ist top!

Aber wie gesagt: alles Gute und ein Ergebnis, dass von "gelangweilten Lymphknoten" berichtet!

Viele Grüße,
Katja

[Alex2010]

Hey Dennis, auch in diesem Thread nochma herzlich Willkommen

Ich wünsche dir natürlich, dass du nach der Biopsie Entwarnung kriegst und drücke die Daumen, dass es vielleicht wirklich nur eine verschleppte Infektion oder ähnliches ist. Aber ohne dich beunruhigen zu wollen: Ehrlich gesagt klingt es sehr stark nach Morbus Hodgkin und ist vergleichbar mit meiner Geschichte. Ein Lymphknotenpaket in der rechten Schlüsselbeingrube kommt mir leider allzu bekannt vor, davon hätte ich nämlich auch eines im Angebot (inkl. unauffälliger Blutwerte und keinen weiteren tastbaren LKs)...
Auch die LKs im Brustkorb und dein Alter passen zum typischen MH-Profil, von uns 20-25jährigen Studenten gibts hier leider so einige ;(

Lungen-Staging, Kardio-Staging und CT-Hals und -Abdomen waren auch unauffällig/normal.

Hmm aber im Hals-CT sollten doch die LKs in der Schlüsselbeingrube erwähnt sein oder?

Aber wie auch immer.. vor der OP brauchst du erstmal jedenfalls wirklich keine Angst haben, das wird schon alles klappen und ist keine große Sache. Das Warten auf das Ergebnis ist natürlich äußerst unangenehm, aber auch dass wirst du durchstehen.

Sollte es dann wirklich MH sein, denk immer dran: Der Scheiß ist verdammt nochmal echt gut heilbar! Du hast die Chance dieses Drecksvieh wieder achtkantig rauszuwerfen und du wirst sie auch nutzen! Beispiele dafür gibts hier im Forum genug und insofern wäre eine MH-Diagnose keinesfalls ein Grund den Kopf in Sand zu stecken!

[Jim_Stark]

Lungen-Staging, Kardio-Staging und CT-Hals und -Abdomen waren auch unauffällig/normal.

Hmm aber im Hals-CT sollten doch die LKs in der Schlüsselbeingrube erwähnt sein oder?

Ja...weil die aber schon im Thorax-CT zu erkennen waren, hab ich die dann einfach mal weggelassen...

[Jim_Stark]

so...also die op ist gut überstanden...
also tut schon mehr als ich dachte...aber dafür gehts mir ansonsten sehr sehr gut....
jetzt kommt das warten...

[neya]

Hey..
kannst mal beim Thema gucken das ich eröffnet hab..ist so mehr oder weniger die selbe geschichte.
bei mir kam jetzt raus dass ich den MH schon seit etwa 2 jahren mit mir herumtrage (hat sich v.a durch hautausschläge bemerkbar gemacht) ..durchs pfeifferische drüsenfieber im april und den maturastress im sommer ..was war so das 'tüpfchen auf dem i' ..hab erst ab dann überhaupt was bemerkt..
aber sry.. will dir ja keine angst machen oder so musst ja nicht das selbe haben..wie gesagt gibt ja die biopsie ne antwort..
schmerzen von der biopsie selbst hatt ich ni gross...aber v.a nen trockener hals mit bissle reizhusten kann gut sein..auch schwellen da vllt die lymphknoten noch mehr an
haben sie dir während der narkose nicht auch gleich knochenmarkt entnommen?

[Alex2010]

so...also die op ist gut überstanden...
also tut schon mehr als ich dachte...aber dafür gehts mir ansonsten sehr sehr gut....
jetzt kommt das warten...

Die Schmerzen sind bei mir nach so 1,5-2 Tagen quasi komplett weggewesen, während ich direkt nach der OP den Hals beinah kaum drehen konnte - geht also schnell
Daumen sind hinsichtlich der histologischen Untersuchung gedrückt und mach dich noch nicht verrückt solange nix feststeht, aber eine naheliegendes Ergebnis ist es leider.

[Jim_Stark]

Hey neya....hab dein Thema gelesen
Ist wirklich Ähnlichkeit zu erkennen. Mit einem kleinen Unterschied. Zwar bin ich immernoch überzeugt davon, dass es nichts schlimmes ist, doch bin ich mir durchaus bewusst, dass es MH gibt und auch sein kann. Und jetzt kommt der Unterschied: Ich würde vermutlich ein Urlaubssemester einlegen, um mich voll auf die Genesung zu konzentrieren. Aber da muss ja jeder selber gucken wie er/sie damit klar kommt.

Knochenmark wurd übrigens nicht entnommen.

Und das mit den Schmerzen ist halb so schlimm. Schließlich war ich mal Soldat. Da lernt man ja, schmerzen zu ignorieren. Zwar klappt das nichtmal bei Rambo, aber man komm schon klar Und wofür gibts Ibuprofen!?
Ist klar, dass es am Anfang weh tut, wenn jemand einem den Hals aufschneidet
Das wird schon...

[neya]

naja....ich zu meinem teil bin nen arbeitstier..ich brauch das auch als ablenkung

mich wunderts, dass kein knochenmarkt entnommen wurde..weil wenns mh ist dann brauchense das für die stadiumsbestimmung..bei mir war der verdacht schon so gross dass das garkeine frage mehr war obs genommen wird oder nicht..
wie auch immer ich drück dir auf jeden fall ganz fest die daumen dassde nen 'harmlosen' bericht bekommst

[einfallslos]

ich drück' dir die daumen!

[Katja79]

Hey,

also, ich konnt mich auch so einige Tage nich mehr richtig bewegen nach der OP am Hals. Kam mir vor wie so ne alte Frau. Beim liegen wollte mir mein Freund schon beinahe helfen, mich vom Rücken auf die Seite zu drehen und problemlos aus der Horizontalen in die Vertikale zu gelangen war mal gar nich drin . Hatte halt auch immer Angst, das bei jeder zu großen Bewegung die Narbe gleich wieder raus ist. Aber naja, das ist ja locker zu überstehen. War irgendwie lustig.

@neya: Was die Knochenmarkspunktion angeht: die wird eigentlich grundsätzlich erst nach einem positiven Befund gemacht. Immerhin kostet das ja auch, da werden die nicht mal eben so drauflos untersuchen.

Alles Gute,
Katja

[neya]

@katja... KA wie das bei euch oder in DE allgemein so is ^^
bei sonem verdacht wiese den bei mir hatten (und das ganze klingt nun wirklich genau wie jms probleme)..da wars wie gesagt keine frage das knochenmarkt ni auch noch während der narkose zu nehmen

[Katja79]

Hey,

das ist natürlich schön, wenn das klappt. Je weniger Chemie (in diesem Falle Narkotika) man in den Körper kippt, umso besser!
Naja, bei mir wär das eh nicht gegangen. Mir hat ein Kieferchirurg den LK am Hals entnommen, der hat glaub ich mit ner Knochenmarkpunktion mal gar nichts zu tun.

Egal, hoffen wir mal, dass sich das für Dennis eh erübrigt.

Wie weit bist Du denn mit Deiner Therapie, neya?

Liebe Grüße,
Katja

[neya]

ehrlichgesagt war ich ni nur wegen viel chemie froh drum..sondern auch weil knochenmarktentnahme mit lokalnarkose ziemlich schmerzhaft sein soll..
bei mir wurds ja erst vor kurzem festgestellt..beginne mit der therapie am freitag

[Katja79]

naja, ich hab ne Sedierung bekommen, ist wie schlafen. Hab also gar nichts gemerkt, hab nichtmal gemerkt, dass ich "weg" war. Also insofern vollkommen problemlos.

Woher kommst Du nochmal?
Du nimmst gar nicht an einer Studie teil, oder?
Ich hab ja das gleiche Stadium wie Du, bekam allerdings nur 2 Zyklen ABVD. Irgendwie seltsam, denn soweit ich informiert bin, gibt es standardmäßig bei Stadium 2a immer zwei Zyklen und anschließend Bestrahlung. Ist das in Deinem Land anders?

@Dennis: weißt Du schon, wann Du das Ergebnis der Biopsie bekommst? Müsste doch schon da sein, oder?

Liebe Grüße,
Katja