wirklich MH?

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 10.09.2010 18:01

Hallo Neya,

herzlich willkommen auch von mir. Hab Deine Geschichte schon ein bisschen mitverfolgt.

Ich hab auch am Anfang gedacht, das kann doch gar nicht sein, dass ich jetzt 6 Monate vollzeit krank sein soll...hatte auch zufällig eigentlich was anderes vor...aber der Hodgkin hat mich gar nicht gefragt, ob ich Zeit hab, der kam einfach so zur Tür reinspaziert.

...und tatsächlich nimmt sich das nicht viel, ob du Deine Chemo nun ambulant bekommst oder stationär. Die Medikamente machen Dich halt höchstwahrscheinlich dauerschlapp, Du hast regelmäßig eine starke Immunschwäche und dann die Nebenwirkungen der Neulastaspritze...

Für mich war die Chemo auf jeden Fall ne Vollzeitbeschäftigung, und ich musste mich nicht langweilen. Ich konnte schon verschiedene Dinge nebenbei machen, aber das war immer nicht so richtig vorhersagbar, wann. Daher konnte ich kaum Termine einhalten.

Es ist ne ernsthafte Erkrankung. Vor 50 Jahren ist man noch sehr sicher am Hodgkin - Lymphom verstorben. Heute gibt es die Chemotherapie, aber die ist halt nen ziemlicher Brocken. Zum Glück wirkt sie so gut...

Ich würd mich dem Andi anschließen und mich an Deiner Stelle erstmal auf die Heilung konzentrieren. Das Studium kannst Du, wenn Du wieder gesund bist, doch viel besser in Angriff nehmen.

Liebe Grüße
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 10.09.2010 22:45

Hey Neya,
ich hab mein Studium auch unterbrochen, obwohl das eigentlich nicht in meinen Plan passte, aber MH fragt halt nicht, wann es denn recht sei.

Klar, jeder nimmt die Chemo anders auf, mich hat sie bis jetzt koerperlich nicht so schwer "erwischt", dafuer hab ich extreme Probleme mit Chemobrain und Fatigue. Das geht so weit, dass ich stellenweise nicht mal mehr den Stundenplan entziffern kann, weil mir die Namen und Abkuerzungen der Faecher nicht einfallen.

Die Chemo kann man bestimmt auch ambulant machen, ja, wobei eben gerade Tag 1 immer ewig dauert, die anderen Infusionen sind "schnell erledigt".

LG, Frank
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
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____________________________
95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?

neya
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Beitragvon neya » 19.09.2010 12:06

Naja aso für die paar dies interessiert...
is nun alles abgeklärt..knochenmarkt usw war okey und PET auch..
is Stadium IIa und s folgen ab nächster woche 4 zyklen abvd mit bestrahlung danach ;)
MH nodulär sklerosierend, Stadium IIa
24.9.10-30.12.10: 4zyklen abvd + Bestrahlung 30Gy, G-CSF Spritze
11.1.11: PET/CT: komplette metabolische remission - dennnoch warten auf die strahlentherapie :?
28.1.11-17.2.11 Bestrahlung 30Gy

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DerAndi
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Beitragvon DerAndi » 19.09.2010 12:19

neya hat geschrieben:Naja aso für die paar dies interessiert...
is nun alles abgeklärt..knochenmarkt usw war okey und PET auch..
is Stadium IIa und s folgen ab nächster woche 4 zyklen abvd mit bestrahlung danach ;)


das klingt doch nach einer hausnummer. ich wünsch dir viel kraft und erfolg mit der therapie. ich hin selber auch 2A, leider aber mit dem risikofakor von zwei knoten im hals. bedeutet aber nur, dass ich statt 4xabvd, 2xbeacopp+2abvd bekomme.

wie machst du es nun mit studium? wie fühlst du dich? wann startet die therapie?

wünsch dir viel kraft! das packste!"

neya
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Beitragvon neya » 19.09.2010 12:27

nächste woche startet die therapie..kann das jeweils am freitag nachmittag machen..hoffe dann nur am wochenende mit der müdigkeit kämpfen zu müssen..möchte eigentlich das studium ganz normal durchziehn..

mach mir eigentlich grad mehr sorgen wegen der bestrahlung,..kA wies dann geht..und das fällt in die prüfungswochen
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neya
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Beitragvon neya » 19.09.2010 12:29

ach äh..wie weit bist du eigentlich?
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DerAndi
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Beitragvon DerAndi » 19.09.2010 12:37

ich hab jetzt zwei zyklen beacopp hinter mir und nächste woche geht abvd los. noch hab ich kein plan, wie sehr abvd mich beeinflussen wird, aber ich war froh nicht arbeiten zu müssen während der ersten beiden monate jetzt.

gerade in den zelltief tagen war ich so ein schisser...da unter menschen zu gehen war irgendwie no go für mich.
genauso an tagen, an denen durch die neulasta spritze meine leukos in die 40-50k bereiche gingen. da konnte man mich breit in die ecke stellen, ich hött mich nich bewegt.

respekt, dass du das mit der uni durchziehen willst. ich drück dir dafür die daumen..ich hätte das so nicht gemacht.

neya
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Beitragvon neya » 19.09.2010 13:14

naja bis jetzt war ich nach jedem medikament ..oder auch der vollnarkose.. quietsch fidel.. ich hoffe mal dass mir abvd nicht allzusehr zusetzt :) ..wies halt mit spritzen und medikamenten ist die da noch dazu kommen weiss ich ni..wieviel bestrahlung gibts denn bei dir ncoh?

auf jeden fall..alles gute bei den weiteren zyklen..und danke dir fürs daumendrücken ;)
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Beitragvon neya » 01.01.2011 17:42

dachte mir wenn ich das thema schon eröffnet hab muss ichs auch noch abschliessen ;)..
aso kurzbericht:
chemogabe hatt ich die letzte jetz am 30.12 ..vond er ich schon garnix mehr merke..
studium hab ich durchgezogen und bin mit vornoten aus den zwischenprüfungen mit 5en (naja in deutschland wohl 2 :)) ganz gut im rennen...
hmh ja..und haare sind auch noch genug da, so dass ich mich noch mit haarband zeigen kann...
mal sehen was die bestrahlung bringt :)

an der stelle aber nochma n grosses dankeschön an alle, bei denen ich mein leid klagen durfte ;)
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Beitragvon DerAndi » 01.01.2011 18:52

wow..klingt ja fein. glückwunsch zu den guten noten :). ich drück dir die duamen, dass die bestrahlung ähnlich gut läuft wie die chemo. bei mir gehts am montag los.

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Beitragvon neya » 04.01.2011 11:05

danke..bis zur bestrahlung kann ich mich jetzt ja noch bissle erholen ;)
ich hoffe das mit der bestrahlung hat bei dir bis jetzt gut geklappt?
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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 04.01.2011 13:15

Hey neya,

du schreibst in der Signatur was von 30Gy. Ich würde deinen Strahlenarzt mal auf 20 Gy ansprechen, denn nach 2 Zyklen ABVD wird häufig nur noch mit 20 Gy bestrahlt. Dann ist die Belastung nicht ganz so stark. :)
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Beitragvon Cheesecake » 04.01.2011 13:22

Oh, ich sehe gerade du hattest 4. Zyklen ABVD? Wieso denn das?

Ich finde es btw. echt stark, dass du dein Studium weiter durchgezogen hast. Ich hatte das Glück, dass ich schon scheinfrei war und somit quasi "nur" meine Diplomarbeit unterbrechen musste. Auf der einen Seite hat mir das auch echt gut getan, in dem ich mich einfach auskuriert habe, lange Spaziergänge gemacht habe, etc. Auf der anderen Seite lassen einen die Gedanken an die Diplomarbeit/ Studium nicht wirklich los, so dass die Erholung eigentlich doch keine gefühlte Erholung war. Ich habe dann auch wieder schnell mit der Diplomarbeit weiter gemacht, wenn auch anfangs nur 2-3 Stunden pro Tag. :)
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Beitragvon DerAndi » 04.01.2011 13:46

hm..hatte 2 beacopp und 2 abvd zyklen und bekomme auch 30G. ich hab oft gelesen, dass man es bei 20g auch gleich bleiben lassen kann...who knows...is schon verrückt

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Beitragvon neya » 04.01.2011 16:31

na die krankheit bringt mich bezüglich studium auch weiter...allzu negativ sehe ich das ganze garnimma ;) weiss jetzt zumindest was ich will... ..jetz muss die rechnung nurnoch mit den endprüfungen aufgehn (aber vorarbeit is ja zum glück schonma geleistet..) :)

zu den 20 oder 30 gy...also normal is bei 4 zyklen ja 30gy..wird auch meist so gehalten..meine ärztin hat nicht viel davon gehalten als ich ihr das mit 20gy vorgeschlagen habe ^^ .. durch die 30gy müssen andi und ich wohl durch ;)

@andi wie läufts eig so? schon kieferschmerzen und mundtrockenheit oder hälts sich noch in grenzen?
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