Pneumonitis durch Bleomycin

[wolf17]

Hallo Zusammen,
bin kurz vor dem Ende meiner Chemo (4xABVD, II A mit RF (3 Areale, 2xHals+Thorax).
Im Lauf der Chemo haben sich bei mir Probleme mit der Atmung (starke Kurzatmigkeit, leichter Husten) ergeben und nach CT stand fest: interstitielle Pneumonitis + Plattenatelektase).
Also Termin Nr. 7 und 8. (morgen!!) ohne das "B".
EIne Pneumonitis alleine ist schon kein Spass, und wenn es um geeignte Therapien geht, wird es irgendwie dünn. Außer Kortison (was ich jetzt seit 2 Wochen je 100mg nehme) scheint es nicht wirklich was zu geben, was hilft oder heilen könnte.
Bei mir anfänglich leichte Besserung, jetzt eher Stagnation.
Das akute Problem sind jedoch die jetzt anstehenden Bestrahlungen, wodurch das Risiko für eine weitere Verschlechterung der Pneumonitis noch ansteigt.
Laut meinem Onkologen MUSS die Bestrahlung jedoch sein um die Therapie nicht gravierend zu gefährden. Nach der ganzen Chemosch... (ihr werdet wissen, was ich meine..) möchte ich da natürlich auch nicht riskieren.
Dachte man könne vielleicht durch ein PET feststellen, ob die LKs nach der Chemo noch aktiv sind, offenbar sind jedoch die Ergebnisse nicht "zuverlässig". Verstehe ich nicht, da doch PET bei Nachuntersuchungen eingesetzt wird (das berühmte Leuchten??).
Also Pest hin, Cholera her, Grill anwerfen und nicht über die möglichen Folgen nachdenken, ganz schön hart.
Wenn jemand auch davon betroffen war/ist oder was darüber weiss, nur zu, auch Kleinigkeiten helfen manchmal weiter.
Gruss an alle MHler und : haltet durch!

[julsi]

lieber Wolf!

Das is ja ein sch...
hmm aber ich hatte auch 2A zwar ohen Risikofaktor aber ich wurde nach 6 Zyklen ABVD nicht bestrahlt, da alles wunderbar ausgesehen hatte und nun bin ich seit fast zwar jahren gesund.
Was ich damit sagen möchte ist, dass man nicht immer zwingend bestrahlen muss.

Wenn danach die Gefährdung groß ist, dass die Lunge noch mehr geschädigt ist, würde ich mit deinem Onkologen das nocheinmal durchgehen welche Möglichkeiten es doch nocht gibt.
Vielleicht mehr Chemo und danach durch ein PET entscheiden wie es aussieht, so wie es bei mir war...

Aber das muss dein Arzt wissen!
Trotzdem wünsch ich dir noch viel viel Glück, das meiste hast du überstanden!

Lg Julsi

[roro]

Hi Wolf,

vielleicht ist für dich die Option einer verlängerten Chemo, wie Julsi schon schrieb, oder 1-2 Zyklen BEACOPP statt Bestrahlung eine Option. Wenn sich dein Arzt nicht sicher ist, solltet ihr euch an die Kölner wenden und die Situation besprechen. Die haben halt etwas mehr Sonderfälle betreut, als jeder normale niedergelassene Arzt.

Alles Gute
roro

[yoda]

Sehe das genau wie Roro. Mit BEACOPP wird man auch nicht mehr bestrahlt, dies schon seit Studie HD15. Sprich mit deinem Arzt, er soll Köln zu Rate ziehen. Denn ich würde jetzt brutal Sorge tragen zu deiner Lunge.

Aber hey, es gibt gute Lungenkliniken. Vor allem in Höhenlagen sind bei Pneumonitis noch lange nicht alle Tage gelaufen. Informiere dich gut über mögliche Therapien in Kliniken. Die dir zustehende Kur kannst du ja auch in einer Institution machen, die auf die Lunge spezialisiert ist.

Alles Gute!

[wolf17]

Hallo und Danke an Alle,
war gestern auf Eigeninitiative im Krankenhaus wegen der Bestrahlung. Der dortige Arzt hat mir etwas die Angst vor der Bestrahlung genommen. Die Vorschädigung ist zwar Mist, aber es sei wohl auch nicht so, daß das zusätzliche oder erhöhte Risiko durch die Bestrahlung gar nicht mehr "kalkulierbar" oder verantwortbar ist. Wenn, kommt es zu lokalen Schäden, das Risiko sei aber bei 30 GY nicht "sehr" hoch.
Er drängt aber auch auf ein PET um sehen zu können, welche Strahlemänner er besonders aufs Korn nehmen muss (so in etwa..). Also PET scheint schon mehr Aussagekraft zu haben als CT, nicht unbedingt in dem Sinne, daß es alle aktiven LKs wirklich "sicher" zeigt, aber wenn es aktive zeigt, dann sind sie es auch.
Mein Onkologe will auf jeden Fall mit Köln Kontakt aufnehmen wegen weiterer Planung, soweit erstmal so gut.
Jetzt bin ich trotzdem erstmal froh daß die Chemo (hoffentlich) vorbei ist.
Kortison wirkt mittlerweilen schon, nur die Frage ob das von Dauer ist, wenn man es wieder absetzt...

Gruss an Alle, ich melde mich wieder wenn ich weiß wie das weitere Programm läuft....