Zuwachs aus Neumünster

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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yoda
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Beitragvon yoda » 01.07.2010 16:55

Lieber Norbert. Ich spiele jetzt noch etwas Moralapostel. Du wirst mit BEACOPP nicht wenig Bleomycin erhalten. Das kann auf die Lunge schlagen. Während der BEACOPP esk. Chemo zu rauchen ist keine gute Idee. Jetzt wäre der Zeitpunkt ideal, damit aufzuhören 8)
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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youssarian
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Beitragvon youssarian » 01.07.2010 17:45

Hallo Yoda :)

Hab kein Problem mit moralapostolischen Aussagen ;)
Natürlich hast du grundsätzlich Recht, was das Rauchen angeht - möglicherweise wäre der Zeitpunkt aus physischer Sicht auch ideal.
Als ich meinen Arzt dahingehend befragte sagte er nur sinngemäß: Aus medizinischer Sicht können sie sofort aufhören - ob sie sich das aber wirklich antun wollen, gleichzeitig mit der Chemo UND dem Entzug kämpfen zu wollen müssen sie selbst wissen.
Er hat mir weder direkt ab- noch zugeraten.
Ich selber schwanke noch.

LG, Norbert

Lila
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Beitragvon Lila » 01.07.2010 23:26

Hey Norbert,

hab die Lunge als Spätfolge ganz vergessen :roll:

PS: Aber bitte mich nicht als Vorwand nehmen, damit du deine Sucht stillen kannst, nur um an die Infos zu kommen :oops:

Danke für die Wünsche

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youssarian
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Beitragvon youssarian » 05.07.2010 05:18

Hallo Lila und alle anderen :)

Lila hat geschrieben:PS: Aber bitte mich nicht als Vorwand nehmen, damit du deine Sucht stillen kannst, nur um an die Infos zu kommen :oops:

Keine Sorge - ich werde das nicht als Ausrede gebrauchen ;)

In ein paar Stunden gehts ab ins Krankenhaus. Habe mich entschlossen, mir einen Port einsetzen zu lassen. Was das Rauchen angeht: der Wunsch aufzuhören ist da (das auch schon länger) aber ob der Wille dem Wunsch zur Wirklichkeit verhilft muss ich noch herausfinden.

LG und (hoffentlich) bis ende der Woche,
Norbert

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Melanie
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Beitragvon Melanie » 11.07.2010 19:41

Hallo!

Wünschen dir alles Gute, Kraft und Durchhaltevermögen für die nächsten Monate...

Gruß aus dem "hohen Norden"...
MHIIB 4x AVB-Ende 19.12.2005 + 15 x 30Gray -> 17.02.2006 good bye Mr.Hodgin!!!

Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010
09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation
01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)

11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???
22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv
15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 11.07.2010 20:53

youssarian hat geschrieben:Was das Rauchen angeht: der Wunsch aufzuhören ist da (das auch schon länger) aber ob der Wille dem Wunsch zur Wirklichkeit verhilft muss ich noch herausfinden.

Hallo Norbert!
Die ersten paar Zyklen wirst Du locker rauchen können. Wird kaum was ausmachen! Vlt. sogar gut für die Psyche. Vielleicht.
Aber bei 8x BEACOPP.esk wirst Du gegen Ende der Therapie definitiv einen deutlichen Unterschied feststellen, ob Du jetzt weiter rauchst oder nicht. Da geb ich Dir Brief und Siegel drauf - und selbst die Raucher hier im Forum werden mir da einstimmig beipflichten!
Und Du kannst Dir jetzt noch gar nicht vorstellen, wie sich das dann anfühlen wird!
Fang lieber in einem Jahr wieder mit Qualmen an, das wär' zwanzig mal besser. LG T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Lila
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Beitragvon Lila » 12.07.2010 12:15

youssarian hat geschrieben:Hallo Lila und alle anderen :)

Lila hat geschrieben:PS: Aber bitte mich nicht als Vorwand nehmen, damit du deine Sucht stillen kannst, nur um an die Infos zu kommen :oops:

Keine Sorge - ich werde das nicht als Ausrede gebrauchen ;)

In ein paar Stunden gehts ab ins Krankenhaus. Habe mich entschlossen, mir einen Port einsetzen zu lassen. Was das Rauchen angeht: der Wunsch aufzuhören ist da (das auch schon länger) aber ob der Wille dem Wunsch zur Wirklichkeit verhilft muss ich noch herausfinden.

LG und (hoffentlich) bis ende der Woche,
Norbert


Hallo Norbert,

das mit dem Port find ich eine Klasse Idee.

Schau, ich bin heut morgen wieder 5 x gestochen worden, weil schon wieder keine Venen da waren. Mir macht die Stecherei eigentlich nix aus, aber an den Füßen und Leisten ist es schon ekelhaft.
Na, ja meine Venen müssen halt noch diese Woche durchhalten..... (irgendwie).
Ich finde, wenn du es schafft während der Chemo nicht mehr zu rauchen, brauchst du nächstes Jahr auch net wieder damit anfangen.. :lol:

Alles Gute

Lila

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youssarian
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Beitragvon youssarian » 16.07.2010 15:58

Hallo ihr alle und vielen Dank für die guten Wünsche :)

Durch meine Entscheidung mir einen Port setzen zu lassen hat sich der Beginn der Chemotherapie um eine Woche verschoben und der 1. Zyklus begann am Montag den 12.7.2010 stationär mit der Infusion von Cyclophosphamid, Doxorubicin und Etoposid.
Am Dienstag gab es eine weitere Infusion (was weiss ich nicht mehr) und ebenso am Mittwoch.
Am Donnerstag dann Entlassung und ab jetzt ambulant, wobei das meiste mittels Tabletten (Prednison, Procarbazin) abläuft und ich mir vielleicht 1-2mal eine Spritze abholen muss (genau weiss ich das aber noch nicht).

So weit zu den "technisch organisatorischen Abläufen".

Das Wochenende vor der Chemo bekam ich Cortison und es ging mir absolut prächtig. Nach den 3 Infusionen am Montag fühlte ich mich regelrecht "abgeschossen" (müde, abgeschlafft, ausgelaugt, aufgepumpt) - das hielt an bis Mittwoch gegen Nachmittag, ab da gings schnell und stetig besser (Mittwoch vormittag war die letzte Infusion).
Die "Tablettenchemo" scheine ich ganz gut zu vertragen.
Alles in allem geht es mir gut und ich bin guter Dinge - merke aber auch, das meine allgemeine körperliche Leistungsfähigkeit herabgesetzt ist.

Thema rauchen: ;)
Also - vor der Chemotherapie lag mein Durchschnittszigarettenkonsum bei 40/Tag.
Im Moment vielleicht bei 10 - ohne das ich das bewusst kontrollieren/ steuern würde; das soll heissen ich glaube mein Körper reglementiert das im Moment mehr oder weniger von selbst.
Ich werde mich jetzt jedenfalls nicht selbst zwingen aufzuhören um dann gegen Medikamente und Sucht gleichzeitig zu kämpfen.

LG, Norbert
MH IIIA Behandlung innerhalb HD18 - Arm C (8*BEACOPP esk.)
Diagnose 6/2010
1. Chemozyklus beginn 12.7.2010
2. Zyklus beginn 2.8.2010
3. Zyklus beginn 23.8.2010
4. Zyklus beginn 13.9.2010
5. Zyklus beginn 11.10.2010 (eine Woche verschoben weil zu schwach)
6. Zyklus beginn 1.11.2010
Vorstellung

Vala
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Beitragvon Vala » 16.07.2010 16:09

Hey..

Finde es richtig krass ehrlich gesagt, dass man überhaupt rauchen kann während Beacopp eskaliert.. Gerade nach Cyclophosphamid wusste ich meistens nich mal mehr wo oben und unten ist für ne Weile*g*
Du weißt aber schon auch, dass sich das eigentlich gegenseitig ausschließt - Rauchen und Chemo.. naja ist ja jedem sein Ding.

Viel Erfolg noch weiterhin

VG
MH Stadium 3A+RF
Diagnose am 31.12.09
19.1.2010-15.6.2010 Therapie
4x BEACOPPesk.
2x ABVD
26.8.10 Reha Katharinenhöhe/ Schwarzwald-richtig toll!
19.4.13 Port-Ex

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youssarian
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Beitragvon youssarian » 20.08.2010 09:07

Hallo :)

Mal ein Zwischenbericht am Ende des 2. Zyklus:
Es geht mir grundsätzlich sehr gut - ich vertrage die Chemo gut und sie wirkt sehr gut. Von meinem 5cm grossen Lymphknotenpaket am rechten Hals ist nur noch ein kleiner Knubbel übrig (der eventuell nur noch Narbengewebe ist; aber das weiss ich erst, wenn der Befund vom PET da ist) - wie es in der Leistengegend und Achsel aussieht weiss ich nicht genau.

Nebenwirkungen (in der Reihenfolge, wie ich sie am unangenehmsten empfinde):
1. körperliche Schwäche durchgehend - 500m gehen und ich muss mich hinsetzen
2. Kreislauf - schnelle Bewegungen verbieten sich, weil mir sonst sofort schwindelig wird
3. Thrombose im linken Arm - 2* täglich Thrombosespritzen durchgehend durch die gesamte Therapie
4. 8 Tag vom 2.Zyklus Fieber und Schüttelfrost für 3-4h vom Bleomycin
5. Gewichtszunahme - habe in 6 Wochen 8kg zugenommen durch Appetitanregung vom Prednison.

Diese Woche liefen die Standarduntersuchungen für die HD18-Studie (CT, PET) nach denen entschieden wird, in welchen Arm der Studie ich hineinkomme. Befunde und Entscheidung seitens Köln stehen noch aus - das warten find ich doof ;)

Am nächsten Montag den 23.8.2010 startet der 3. Zyklus.

LG, Norbert
MH IIIA Behandlung innerhalb HD18 - Arm C (8*BEACOPP esk.)

Diagnose 6/2010
1. Chemozyklus beginn 12.7.2010
2. Zyklus beginn 2.8.2010
3. Zyklus beginn 23.8.2010
4. Zyklus beginn 13.9.2010
5. Zyklus beginn 11.10.2010 (eine Woche verschoben weil zu schwach)
6. Zyklus beginn 1.11.2010
Vorstellung

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Beitragvon Lila » 20.08.2010 09:36

Hallo Norbert,

schön von dir einen Zwischenbericht zu lesen.... 8)

Ich wünsche dir für deinen 3. Zyklus viel Erfolg :wink2:

VlG

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DerAndi
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Beitragvon DerAndi » 20.08.2010 09:39

schön zu hören, dass du die ersten beiden zyklen, bis auf die thrombose, gut rumbekommen hast. ich drück dir die daumen für nummer drei :) und dass das PET dunkel bleibt.
die nebenwirkungen kann ich fast komplett so nachvollziehen, bis aufs gewicht. hehe. ich hab locker 3 kilo verloren während zyklus eins. mir war aber auch viel schlecht.

rock on. du packst das alles

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Beitragvon youssarian » 31.08.2010 20:06

Hallo :)

Heute ist der 9. Tag vom dritten Zyklus.
Gestern gabs Vinchristin und Bleomycin - die Dosis vom Bleomycin wurde aufgrund von Fieber/Schüttelfrost im 2. Zyklus reduziert und diesmal gabs nur leichte Übertemperatur. Trotzdem wars ziemlich hart aber heute gings ganz gut.

Wegen der Thrombose gabs heute noch eine Echokardiographie wo festgestellt wurde, das sich am Ende des Portschlauches ein Thrombus (Blutgerinnsel) befindet - sollte der sich lösen besteht die hohe Wahrscheinlichkeit einer Lungenembolie.
Nach längerer Diskussion verschiedener Fachärzte wurde dann entschieden, den Port trotzdem drin zu lassen, da ein entfernen ohne das der Thrombus aufgelöst wäre auch ein sehr hohes Risiko bedeutet.
Für mich bedeutet das hoffen und warten und weiter 2*täglich Clexane spritzen.

PET sagt Krebs ist tot - Randomisierung in den Arm C der HD-18-Studie. Das ist die Kontrollgruppe, wo die Standardtherapie (8*Beacopp esk.) gegeben wird. Bin ich ganz froh drüber :)
Somit weiss ich jetzt endlich, was auf mich zukommt.

LG, Norbert
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Diagnose 6/2010
1. Chemozyklus beginn 12.7.2010
2. Zyklus beginn 2.8.2010
3. Zyklus beginn 23.8.2010
4. Zyklus beginn 13.9.2010
5. Zyklus beginn 11.10.2010 (eine Woche verschoben weil zu schwach)
6. Zyklus beginn 1.11.2010
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Beitragvon yoda » 31.08.2010 20:53

Hey Norbert. Super News. Nach 2 Zyklen clean zu sein, gibt doch ein sicheres Gefühl, nicht? Das mit dem Blutgerinnsel ist dann aber ein wenig Roulette. Das muss ein scheiss Gefühl sein, mit so einer Zeitbombe in die restlichen 5 Zyklen zu müssen. Aber deine Einstellung klingt sehr positiv und das ist gut so. Alles Gute weiterhin und ich drück dir die Daumen, dass du nun möglichst komplikationsfrei da durch kommst.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon youssarian » 31.08.2010 21:18

Hi Yoda :)
Jupp - sind gute News und ich bin froh darüber :)
Das Roulette in Bezug auf die Thrombose ist halt eine schwierige Sache: Entfernt man den Port, solange der Thrombus dranhängt ist das Risiko, das er sich beim Entfernen löst sehr groß - lässt man ihn drin muss man mit dem Risiko leben, das er sich von selbst lösen könnte, bevor die Blutverdünner den Thrombus aufgelöst haben. Wie mans auch macht - entweder macht mans richtig oder falsch ;)
Aber ich mach mich da jetzt nicht verrückt - habe Vertrauen zu den Ärzten.
Vielleicht weiss ja jemand hier, was ich als Patient tun kann um das Risiko möglichst gering zu halten - Ernährung, Bewegung, allgemeines Verhalten? Hab leider Vergessen die Docs zu fragen.

Zum PET einfach nur ein schönes Gefühl :)

LG, Norbert
MH IIIA Behandlung innerhalb HD18 - Arm C (8*BEACOPP esk.)

Diagnose 6/2010
1. Chemozyklus beginn 12.7.2010
2. Zyklus beginn 2.8.2010
3. Zyklus beginn 23.8.2010
4. Zyklus beginn 13.9.2010
5. Zyklus beginn 11.10.2010 (eine Woche verschoben weil zu schwach)
6. Zyklus beginn 1.11.2010
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