Zuwachs aus Mannheim

[Vala]

Hey Janine!

Schön, mal wieder was von dir zu lesen. Man du arme... ich weiß ganz genau, wie du dich fühlst- ich habe letzte Woche diesen Punkt gehabt- richtig intensiv. Es kotzte einen nur noch alles an.Man will sein Leben zurück. Man fühlt sich ausgeschlossen. Mir ist auch sowas von die Decke auf den Kopf gefallen und mir geht es nach meinem AVD auch immer eine Woche blöd-Ich habe aber auch nur noch einmal das Ganze- aber trotzdem schleppe ich mich regelrecht durch diese letzten Tage ohne große Motivation-obwohl ich diese haben müsste-aber es ist einfach keine Power mehr da.
Halte durch- es kommen wieder Tage, wo das anders ist. Jetzt erstmal Sonne tanken- gaaaanz viel:)
Das mit deiner Reha kann ich gut verstehen- aber mach langsam und denk nicht so viel nach darüber- das wird man dann sehen alles. Ich freue mich einfach total darauf, weil ich hier raus muss und ich werde mich da nicht mit Krankheit konfrontieren sondern mit Sachen die mir guttun- so sehe ich das:)

Ich wünsch dir was! Hau dir ein fettes Eis hinter- das macht erstmal happy

LG, Jenni

[germansunshine]

Hey Jenni,

gut zu wissen, dass ich mit meiner Laune nicht allein dastehe.

Gottseidank wird endlich das Wetter besser! Regen nervt und drückt auf die Stimmung.

Und: Ohne Eis könnt ich derzeit gar nicht Mein Freund ist derzeit Stammkunde beim Eismann um die Ecke.

LG Janine

[Jule87]

Hallo Janine,

ich kann deine gefühle sehr gut nachvollziehen... ging mir nicht anders. Ich wollte endlich mein Studium abschließen und arbeiten gehen, eigenes geld verdienen.... halt einfach leben und dann so ein mist. Dann sieht man nicht mehr so aus wie früher (jedenfalls ging mir das so) und kann nicht mehr alles mitmachen was die freunde machen. Es hat mich angekotzt und tut es teilweise auch immer noch. Dank des halben jahrs studienpause darf ich jetzt ein ganzes jahr hinten dran hängen. Meine Kommilitonen schreiben jetzt alle ihre diplomarbeit und sind dann fertig und ich?? Ich geh fast jeden tag ins fitnessstudio im endlich wieder so auszusehen wie früher aber das dauert einfach alles so lange und dann von zeit zu zeit die angst das alles könnte wieder kommen. Aber gott sei dank gibt es liebe menschen in unserem leben und mit ende der chemo kehrt immer mehr wieder das normale leben zurück. Sobald man dann auch wieder eine richtige aufgabe hat werden die gedanken an die krankheit immer weniger.
Gerade das ende der chemo nervt wirklich, hab jedes mal geheult wenn ich wieder ins krankenhaus musste und hatte die schnauze einfach gestrichen voll. Aber die wirst das auch noch schaffen... du hast schließlich schon so viel geschafft und dann kann das "richtige" leben wieder los gehen und wird dich ganz schnell wieder in beschlag nehmen.

Ich wünsche dir noch viel kraft!
Lieben gruß
Jule

[germansunshine]

So. Chemo ist rum. Olé, olé!

Vor zwei Wochen die letzte Ladung bekommen und ihr hattet alle natürlich recht. Es geht mit jedem Tag besser und bergauf. Seit 2 Tagen habe ich auch irgendwie wieder ein Normalitätsgefühl. Der innere Schweinehund ist plötzlich ganz klein und manche Dinge die noch letzte Woche undenkbar waren weren wieder selbstverständlich. Morgens im Bad nicht außer Atem zu kommen ist echt ne coole Sache...

Bin gestern zum ersten Mal seit Monaten wieder alleine Zug gefahren. Nicht dass das zu meinen Hobbies gehört, aber es war so gewohnt und normal. Herrlich.

Und dann noch so ein geiles Fussballspiel. Der Tag war eigentlich perfekt, wenn man meinem Vater morgens am Bahnhof nicht beklaut hätte. Portemonnaie weg. Dreck. Sorry, aber hat meine Familie nicht schon genug abbekommen. Aber gut. Ist ja 'n Klacks im Vergleich.

Und heute dann das erste CT nach der Chemo.

Resultat: Von ehemals 12,5 cm Durchmesser sind nur noch 5 cm vorhanden. 60% sind weg Und sonst ist auch nichts mehr vergrößert.

Ich muss sagen ich freu mich da wahnsinnig drüber. Ich denke mal dass das ein gutes Ergebnis ist. Von dem Radiologen konnte ich zwar keine qualitativ hochwertige Analyse erwarten (ich musst erst nachfragen wie viel der Bulk den geschrumpft ist, er hätte mich sonst mit so was abgespeißt wie "Ja, er ist erheblich kleiner geworden, Lunge und Milz sind normal" wobei mich insbesonders letzteres recht wenig interessiert da bereits ausgiebig vorher attestiert), aber ich erlaube mir mal soviel Selbstdiagnose. Wie war denn so die Größenentwicklung bei euch? Was ist da "normal"/"durchschnitt"?

Und am Mittwoch geht's in die Strahlenklinik, da wird man mir sicherlich genauer sagen können was das jetzt noch heißt, und mein Onkologe hat da am Donnerstag sicher auch noch was zu zu sagen.

Gut ist heut
Könnt so bleiben.

[Vala]

Yehaa:-D

Gratulation!!

Ja das normale Leben ist schon voll genial....hehe vor allem das mit dem -Morgens im Bad nicht außer Atem zu kommen-
Ich bin ja schon voll der fitte Turnschuh , wa- ich habe gestern und heute fast die die gesamte Wohnung von meinem Bruder gemalert- Ich schwitze halt wie ein Schweinchen und so-aber eeeeendlich mal wieder was tun- das ist schon saugeil.

Dein CT - Resultat ist natürlich gut! Das ist sowieso bestimmt nur noch inaktives Restgewebe.
Bei mir war jetzt fast nüscht mehr uffm Schirm:-D Jedenfalls von meinem Mediastinal-Tumor. Von 7x3 cm ist er jetzt nur noch bei 1 cm gewesen am Freitag*freu*

Ich wünsch dir was am Mittwoch!
- Grüße

[yoda]

Tolles Ergebnis. Ein Bulk schmilzt ja nicht einfach mal weg und die Bestrahlung kommt ja auch noch. Das siehst du genau richtig. Jetzt geniesse mal die Tage bis dahin!

[Marion1970]

Das freut mich für Dich! Ich hatte nach meiner Chemo auch noch einen fetten Klumpen im Mediastinum. Wenn mir der Arzt das CT-Bild nicht erklärt hätte, wäre ich vor Schreck in Ohnmacht gefallen, denn ich habe damals schon ein besseres Ergebnis erwartet. Aber der Arzt meinte, das Ergebnis sei super und nicht anders zu erwarten gewesen, also habe ich ihm mal geglaubt. Und die Bestrahlung hat tatsächlich den Rest weggenatzt - hoffe ich zumindest, in 3,5 Wochen ist die nächste Nachuntersuchung - bibber, schlotter, zitter.

Also, lass Dich mal schön bestrahlen und hau' den Rest weg.

Alles Gute und liebe Grüße, Marion

[germansunshine]

So. Es ist bewiesen. Radiologen sind gemein! Zumindest meiner ist das.

Als ich nämlich bei meinem Onkologen war, der den schriftlichen Befunde meines CTs hatte, empfang mich dieser mit den Worten: "Ist alles weg." Ich:"Wie ist alles weg?" Er:"Nichts mehr da, nur noch etwas entzündliches und Ödeme, aber sonst nichts mehr da. Sagt doch der Befund, oder?"
Und Tatsache. So war es. Der Radiologe wollte und hat sich einfach nicht die Zeit genommen mir die richtigen Antworten zu geben.

Ich zitiere aus dem schriftlichen Befund: "...weitgehende Rückbildung der intrathorakalen mediastinalen Lymphome bis auf ein diffuses Lymphödem des Mediastinums und vereinzelten, kaum differenzierbaren, normal großen Lymphknoten. Komplette Rückbildung der supra- und infraclaviculären Lymphome beidseits. Im Cervicalbereich kein Hinweis auf einen nodalen Befall..."

Joa. Ist wohl alles weg. Die 5 cm, die mir der Radiologe genannt hatte bezogen sich auf die Größe des Mediastinalschattens. Und der soll so sein. Tsssssss. Unglaublich.

Mein Onko meinte nur: "Ach, die Radiologen. Ich hab noch nie von einem Radiologen gehört, das es ein sehr schöner Befund ist".

Aber das ist es nun mal. Die Chemie hat gewirkt.

Jabadabadoooooooooo!

Zu blöd nur, dass ich mich 3 Tage lang noch mehr hätte freuen können.



Nun gut. Aber morgen gibt's ein paar Strahlen. Ab in den Bunker. Rot angemalt bin ich schon. Maske für's Gesicht ist auch schon angepasst. War gar net so schlimm das Ding. Mit Augen zu und Mund zu könnte man sich vorstellen es ist eine kosmetische Behandlung.

Trotzdem hab ich ganz schön Muffe gerade. Der Prof. in der Uniklinik meinte zwar zu mir außer mit Nebenwirkungen bei den Schleimhäuten sei bei meiner geringen Strahlendosis sei zwar nicht zu rechnen, aber ich hab trotzdem Schiss. Wenn ich da an die Berichte im Forum denke....Eigentlich muss ich mir ja nur meine eigenen Worte ins Gedächtsnis rufen und mir sagen: Leute die keine Probleme hatten reden auch nicht darüber. Insofern hoffe ich einfach, dass alles gut läuft. Wir werden sehen.

Dank einer leichten Panikattacke meinerseits heute morgen kommt morgen aber erstmal meine Mama. Ja, es ist wahr. Ich bin 25 und ich habe heute nach Mama geschrien

Danke auf jeden Fall, dass ihr euch so mit mir gefreut hat. Ich hoffe ihr freut euch jetzt noch mehr

Liebe Grüsse,
Janine

P.S.: Nur eine Sache noch. Mir wurde gesagt ich solle erstmal von 15 Sitzungen Bestrahlung ausgehen. Könnte es denn sein, dass die Dosis/Anzahl der Tage reduziert wird? Und: wie stellen die eigentlich bei mir einen Erfolg der Bestrahlung fest, wenn meine Knoten jetzt schon ganz weg sind?

[yoda]

In meiner Klinik haben die Radio-Onkologen ein absolutes Verbot überhaupt etwas zu sagen. Die haben sich immer daran gehalten bei CT und PET. Warum? Denke die haben in der Vergangenheit soviel Verwirrung und Angst beschert, dass der Chefarzt denen einen Maulkorb verpasste.

Ich empfehle hier im Forum wirklich allen - auch wenn es noch so schwer fällt - die Radiologen nicht direkt nach der Untersuchung nach ihrer Meinung zu fragen. Da kommt meistens nichts dabei raus. Das sind eigentlich Techniker. Die untersuchen den Körper als sei es ein V8-Motor und haben natürlich immer was zu fachsimpeln, bemängeln oder kritisieren. Und wenn die dann von Schatten, Restgewebe oder anderem sprechen, dann haben die meist keine Ahnung was die bei uns auslösen.

[DieJule]

Heyyy

also ich muss jetzt mal sagen ihr lasst ja gar nix gutes auf die radioonkologen . Und dabei war meiner der netteste, beste und überhaupt wunderbarste Arzt den ich nur kennegelernt habe...wirklich =) Der hat mir alle Angst genommen und sich extrem viel Zeit für mich genommen und alles. nicht wie mein Onkologe

das wollt ich nur mal loswerden

[Vala]

Huhu Janine!

Is ja toll, dass da alles soweit schick is!! Ich denke, dass es ganz normal ist, wenn man mit Respekt an diese Sachen rangeht- quasi Angst- Aber hey das wird nen Klacks und denn is rum

Also ich wünsch dir, dass es gaaaar überhaupt total gar nich schlimm wird und du dann keine Angst mehr hast

Bis bald

[Marion1970]

Liebe Janine,

sehr schön, Deine Nachricht!!! Heute hagelt es ja gute Neuigkeiten, und so soll es bleiben!

Ich gehe davon aus, dass es bei Dir bei den 15 Sitzungen bleiben wird, denn die übliche Dosis für die Bestrahlung sind 30 Gray insgesamt, und davon gibt es wochentäglich 2 Gray. Das ist wohl die Dosis, die sich bewährt hat.
Meine Erfahrung ist, dass es nicht gerade toll ist (Schluckbeschwerden, kein Obst, keine Säfte usw.), aber viel besser als Chemo. Und es geht auch schnell wieder vorbei, weil sich die Schleimhäute ruckzuck wieder erholen.

Das packst Du auch noch, ich wünsche Dir alles Gute!!

Liebe Grüße, Marion

[germansunshine]

Hallo ihr Lieben!

Geteilte Freude ist doppelte Freude . Mit 4 Leuten Potenziert sich alles sogar...es tut gut, meine guten Nachrichen mit euch zu teilen. Danke Jenni, Jule, Marion und yoda!

@yoda: das Harte bei meinem Radiologen war sogar, dass ich ihn explizit nach der Größe meines Bulks gefragt hatte und er mit der Antwort kam, dass der noch 6 cm wäre. Als im Befund dann nur noch von kleinen Lymphknoten die Rede war, hab ich mich gewundert woher er die 6 cm hatte, und die standen dann als Mediastinalschatten drin. Auf eine direkte Frage, die falsche Antwort geben ist echt super Ich schere hier bestimmt nicht alle Ärzte bzw. Radiologen über einen Kamm, aber diese Exemplar schiebt die Patienten - O-Ton meines Freundes - mit dem Händeschütteln gerne rückwarts aus dem Besprechungszimmer. Gute Skepsis hatte ich schon vor MH und nun noch mehr. Eigeninitiative und sachliche Recherche sind ne super Sache. Wichtige Informationen und Einschätzungen hole ich inzwischen eh nur noch bei den Ärzten meines Vertrauens Oder aber bei Leuten wie dir in diesem Forum. An dieser Stelle mal ein Kompliment: Ich schätze deine fachlich objektiven Beiträge sehr!! Sie haben mir oft weitergeholfen.

Inzwischen habe ich nur noch 6 Bestrahlungen vor mir. 9 waren es schon. Die Nebenwirkungen halten sich bei mir *klopf auf Holz* in Grenzen. Ich habe da echt Glück gehabt bisher. Ab und an etwas Halskratzen und manchmal ein leichtes Kloßgefühl beim Schlucken. Das war's. Und das Beste: immer nur temporär. Es geht weg. Ab und an eine Tasse Salbeitee, Medis nehme ich gar nicht. Vielleicht sollte ich sagen noch nicht. Vielleicht kommt es diese Woche noch. Ich hoffe mal nicht.

Nur die Markierungen nerven. Für Halstücher ist es echt zu heiß im Moment, und auch wenn ich nicht wirklich der Typ für tiefdekolletiertes bin fiel es mir sehr schwer hochgeschnittene T-Shirts in meinem Schrank zu finden, die die Edding-Kritzelei verdecken. Und mein Gott, wär ich jetzt gern im Freibad. Aber noch 9 Tage, dann geht's ab ins kühle Nass

Meine Blutwerte machen indes was sie wollen. 3500 Leukos vor der Bestrahlung, 2800 letzte Woche Do, heute dann wieder 4600. Nun ja...Sinn machten die schon während der Chemo nie wirklich. Aber das geht mir im Moment am A**** vorbei. Ich geh zwar nicht zum Public Viewing aber ansonsten mach ich alles was ich will. Gut, Alkohol gibt es auch nicht. Fühlt sich gut an.

Reha ist seit heute auch geklärt. Bin in Bad Oexen auf der Warteliste für den 29.7.. Falls das nicht klappt bin ich am 12.8. dabei. Sonst noch wer dabei zu den Terminen???

Ich hoffe euch allen geht es gut und ihr genießt wie ich die letzte Woche WM!

Schlaaaaaaaaand!

Liebe Grüsse,
Janine

[germansunshine]

Nur noch 2...nur noch 2

[yoda]

Ja das wäre dann also Dienstag! Das kriegst du auch noch rum. Das Gefühl ist auf jeden Fall grossartig, wenn der letzte Part der Therapie vollendet wird. An meine letzte Tablette - es war ein Antibiotikum - erinnere ich mich noch genau.