Chemo ohne Bluttransfusion?

[roro]

Hi Tochter,

lass dich durch das Getöse von Sabi nicht verunsichern. Das kommt regelmäßig (im Schnitt einmal im Monat) vor, dass Sabi sich austoben muss.

@ Sabi:
Woher glaubst du zu wissen, dass ich EPO als "böse" ansehe? Du unterstellst hier Sachen, drehst den Leuten die Worte um, dass es einem schwindlich werden kann. Da kann man gar nicht anders, als dir gegenüber persönlich zu werden. Ich hatte oben lediglich Fakten benannt. Du hast die Interprätation vorgenommen.
Nicht die MENGE eines Textes bürgt für den Wahrheitsgehalt, sondern dessen INHALT. In sofern lies dir mal durch, was du geschrieben hast. Du unterstellst Sachen auf einer derart unsachlichen Ebene. Dafür eckst du hier im Forum reglmäßig an. Aber du merkst es einfach nicht.
Es ist schön, wenn du von Zeit zu Zeit sagst, dass du dich zu einem Thema nicht mehr äußern willst. Warum hältst du dich dann nicht endlich mal dran?
Wenn zu dieser Disskusion keine neuen Fakten dazu kommen ist das Thema an dieser Stelle für mich geschlossen. Ich brauche keinen Nachschlag von dir.

roro

[Sabi]

Ach Roro,

Es ist schon schwer, sich selber nicht ganz so wichtig zu nehmen... bleib du bei deinen "Fakten", ich könnte dir auch mal ein paar "Fakten" nennen - hat dich anscheinend ja getroffen, das ich mich gewagt habe, deine Blutwertetabelle als "uninteressant" zu betiteln. Eine gewisse Selbstkritik (die du mir ja absprichst) würde dir auch ganz gut stehen - denn das manche Aussagen von dir auch nicht so gut ankommen, nein, das schließt du ja für dich aus. Das gibt es in deinen Augen nicht. Ich hab wenigstens den Mumm zu sagen, das ich weiß, das manche meiner Aussagen nicht gut ankommen, aber dazu stehe ich, denn das bin ich. Ich kann mit Kritik umgehen, du anscheinend hast ein Problem damit.

Im übrigen was ich wann, wie und ob ich schreibe, ist glaube ich noch meine Entscheidung.

Ich schick dir den Hermelin-Pelz und das Zepter dann per Post, vielleicht untermauert das nochmals deine "Fakten".

Der Narr verlässt den Platz, den er ist nur zu Interpretationen und Unterstellungen fähig.

[Tochter]

Ich dachte, das hier ist ein Forum für Leute die auf irgendeine Art von Krebs betroffen sind, die Hilfe suchen und jemanden der sie versteht. Wenn ihr Euch gegenseitig anfeindet, dann ist damit aber niemanden geholfen. Ihr habt den Mistkerl beide auf Eure Art in den A... getreten und ihr seid am Leben. Das allein zählt doch! Ich bin auch mal wütend (auf die Krankheit, auf die Aussagen macher Ärzte, auf Gott, an den ich nicht mal glaube, ...) aber die Frage ist doch: Was bringt einen weiter? Und dann stelle ich fest, dass Wut mich kein Stück voran bringt und so verfliegt sie auch wieder. Gegenseitige Vorwürfe helfen eher selten... Ich kenne Euch beide nicht, habe einen riesen Respekt vor dem, was ihr beide erreicht habt - jeder auf seine Art - aber mit dem gleichen hervorragendem Ergebnis = Leben! Freut Euch doch einfach für den jeweils anderen. Es gibt so schon so viel Schlechtes und Unfrieden auf dieser Welt. Macht Euch das Leben nicht noch gegenseitig schwer. Ihr habt schließlich so sehr darum gekämpft und die krasse Chemo durchgestanden. Verbringt Eure Zeit lieber mit etwas Schönen. Ihr wollt den Leuten hier doch beide nur helfen. Das ist großartig und toll von Euch. Aber letztendlich bildet sich jeder seine eigene Meinung. Und meine ist, dass es nur traurig ist, wenn ihr Euch fertig macht!

[Triumf Voli]

hallo tochter,

auf mich wirken einige diskussionen auch manchmal eher abschreckend, während meiner chemo hatte ich deshalb auch oftmals hemmungen hier zu schreiben, weil ich eben genau dasselbe dachte wie du.
doch auch wenn wir das gleiche beschissene schicksal teilen- und das wird keiner verdrängen hier- jeder ist und bleibt trotzdem eine eigene persönlichkeit und auch wenn man krebs hatte, man gerät wie vorher auch mal mit anderen menschen aneinander, und das thema krebs lässt nunmal einen gewissen "spielraum" für verschiedene ansichten und somit auch zündstoff für teils eben äußerst hitzige diskussionen, aber so ist das leben nunmal- und wenn sich leute nicht gut riechen können, bitteschön. aber ich sehe es ähnlich,dass es nicht persönlich werden sollte, zumindest nicht so öffentlich in einem thread wo ein betroffener/ angehöriger eigentlich hilfe sucht, denn das kann dann schnell einen falschen eindruck vermitteln und ich denke das dem nicht so sein sollte.

liebe grüße

[Mr.K]

Kommt mal runter, klärt persönliche defizite per PM.

Keiner der Mitglieder hier hat es leicht, das Forum sollte vor allem neu Erkrankten helfen!

Hodgkin = Scheisse
Chemo = Scheisse

Transfusionen = Scheisse
EPO = Scheisse


Hodgkin kann man nicht beeinflussen, eine anstehende Chemo wird wohl auch keiner verweigern.

Doch wer Transfusionen oder EPO undbedingt benötigt, der sollte einfach wissen, was er da bekommt!!!
"BESSER" ist GAR NICHTS von beidem, deshalb ist die Diskussion sinnlos.

Fakten zu zeigen ist im Interesse aller, etwas schlecht zu reden bringt keinem was.


Gute Nacht,
Morgen geht mein Zyklus 5 los

[Sabi]

@Mr.K:

Du hast es treffend auf den Punkt gebracht

@Triumf Voli und Tochter:

Es stimmt das im Endeffekt die ganzen Diskussionen eigentlich wirklich lachhaft sind. Nein nicht eigentlich, sie sind lachhaft. Schlußendlich zählt wirklich die Tatsache, das wir alle noch am Leben sind und dem Hodgkin in den Allerwertesten getreten haben bzw. gerade dabei sind.
Wir sind halt ein bunt gemischter Haufen, da kann es schon mal knallen - auch öfters. Aber ich sehe ein, das es tatsächlich sehr abschreckend auf gerade frisch Betroffene wirkt (vielleicht auch weil ich mit gewissen zeitlichen Abstand gewisse Dinge eher nüchtern und abgeklärt betrachte und darstelle, das kann leicht unterkühlt rüberkommen), im Endeffekt gibt es tatsächlich wie Mr.K passend formulierte keine Alternative die "besser" ist. Man hat quasi die Wahl zwischen Cholera und Pest, also machen wir das Beste draus

In diesem Sinne wünsch ich uns allen jetzt eine gute Nacht.

[Triumf Voli]

Morgen geht mein Zyklus 5 los

bei mir beginnt morgen die bestrahlung, oogen zu und durch- wir schaffen dat !

[Mr.K]

Hoffentlich komme ich dieser wenigstens aus

[coachdani]

[quote="Sabi
Epo statt Transfusionen ist sehr kostenintensiv, aber wird bis heut eigentlich als 1. Wahl bei jungen Patienten genommen. Bei jungen Menschen kommt es relativ häufig zu Unverträglichkeitsreaktionen bei den Tranfusionen. [/quote]

Jetzt muß ich meinen Senf da auch mal zu geben:

Sabi, wenn du mal richtig gelesen hättest, geht es hier nicht um Tochter, sondern um Ihre Mutter mit (wenn ich mich jetzt richtig erinnere) 60 Jahren.

Außerdem geht es bei Ihrer Mutter nicht um den Ekelfaktor Bluttransfusion, sondern um ihren Glauben, der es ihr verbietet Transfusionen anzunehmen... Und wenn du dann selbst noch schreibst, dass Epo hauptsächlich für JUNGE Patienten in Frage käme.... ... erklärt sich, glaub ich, von selbst.

Mein HB-Wert lag auch immer um die 9 ohne Epo. Aber selbst da hatte ich Schwierigkeiten. Es ist halt ein persönliches Empfinden, ob man sich wohl fühlt bei diesem Wert oder nicht. Jeder reagiert anders.

Soviel Senf von meiner Seite....

@ Tochter.. sorry, dass diese Diskussion jetzt in deinem Thread durchgeführt wird. Ich wünsche Deiner gesammten Familie viel Kraft. Das mit der Klinik in Schwabing hört sich ja schon ganz vielversprechend an und auch die andere Klinik, von der du geschrieben hast. Deine Mutter wird sich schon das für sie richtige raussuchen.
Gruß
Dani

[yoda]

Und ich finde, dass die Fetzen auch mal fliegen dürfen. In diesem Forum kommt das gar nicht soviel vor und abschreckend sollte das auch nicht sein. Immer nur harmonisches Händchenhalten bringt uns nicht weiter. Denn was zeichnet denn ein Forum aus? Den aktiven Meinungsaustausch. Jeder kann sich dann selber ein Bild machen, was er für sich mitnehmen will und was nicht. Klar ist, dass wir eine gewisse Netiquette einhalten müssen.

Und Gewitter reinigen die Atmosphäre.

[Schinacken]

Moin Moin an alle!

Zuerst einmal zum Thema:
Ich gehöre auch zu denen, die die ganze Chause ganz ohne Bluttransfusionen und "Verlängerungen" überstanden haben - natürlich aber habe ich EPO bekommen. Dazu muß ich sagen, daß ich kein Standard-BEACOPP, sondern 8x BEACOPP-14 bekam und zum Zeitpunkt der Therapie erst 33 war. Letzten Endes, bergen BEACOPP & Bestrahlung aber schon so viele Risiken hinsichtlich etwaiger Organschäden respektive auch Folgeerkrankungen, daß mir "dat büschn" EPO dann nun auch egal war. Hauptsächlich war es mir ein Anliegen, die Arschkröte Hodgkin so zuverlässig wie nur irgendmöglich, in die ewigen Jagdgründe zu schicken. Fremdblut hätte ich da bei Bedarf auch genommen, jedoch wurde es mir nicht angeboten.

Zu den kleinen Streitereien:
Da schließe ich mich ganz Yoda an.
Ich finde dieses Forum -auch wenn ich mich hier nicht sooft einbringe- sowohl für Hodgis, als auch für Angehörige absolut gelungen. Es ist übersichtlich, bietet einen gezielten Informationsgehalt und um Fragen wird sich rege gekümmert. Leider kannte ich dieses Forum noch nicht, als ich zwar ahnte, daß mit mir etwas nicht stimmte, ich aber noch keine Diagnose hatte bzw. wußte, diese erst Wochen später zu erhalten. So machte ich den gleichen Fehler, wie viele andere und stolperte mit meinen Symphtomen von einer NetDoc-Site zur nächsten - ein Horror! Ein Segen und wesentlich beruhigender wäre es gewesen, hier lesen und fragen zu können. Das hier geringfügig auch mal die virtuellen Fetzen fliegen, empfinde ich dabei eher sympathisch als negativ - das bedeutet nämlich, daß hier Leben herrscht, Informationsfluß und Realität. Das Meinungsverschiedenheiten oder Fehlinterpretationen geschriebener Posts in einem Forum mal vorkommen, erachte ich als vollkommen normal und natürlich.

Dir "Tochter" und natürlich Deiner Mutter wünsche ich, daß alles gutgeht und ihr einen für Deine Mutter gehbaren Weg findet!

Viele Grüße
Olli

[Elisabeth]

Hallo Tochter,

da bei Euch evtl. auch die Behandlung in Schwabing ansteht, wollte ich nur sagen, dass ich dort ziemlich zufrieden war (Behandlung 2004).
Ich könnte mir durchaus vorstellen, dass Prof. Nerl einen flexiblen Weg (ABVD, Bestrahlung...) für Deine Mutter findet, bei dem sie ohne Bluttransfusion durchkommt und trotzdem eine möglichst hohe Heilungschance hat.

Ansonsten wurde ja auch schon öfters gesagt, dass das Schema BEACOPP in USA bisher noch ziemlich unbekannt ist und auch höhere Stadien größtenteils immer noch mit ABVD therapiert werden.

Ich wünsche Euch alles Gute.
Elisabeth

[Tochter]

Hallo zusammen,

ich wollte mal berichten, was sich so getan hat in der letzten Zeit. Also das Schwabinger KHS war wirklich super. Meine Mom wurde von einer tollen Ärztin 2 Std. umfassend beraten. Allerdings können die sie nicht stationär aufnehmen und da sie nicht mit dem Onkologen an ihrem Wohnort (90 km von Muc weg) zusammenarbeiten wollen, macht sie sich natürlich Sorgen, was passiert, wenns ihr schlecht geht. Dann kann sie nicht noch 1,5 Std. nach Muc fahren bis ihr jemand hilft.

Aber es gibt seit heute wieder Hoffnung. Wir haben eine neue Klinik in Brannenburg (http://www.veramed.de/Klinik/KlinikDetail/105) aufgetan. Der Chefarzt persönlich hat meine Mom noch am gleichen Tag zurück gerufen, an dem sie ihre Befunde gefaxt hatte. Sie würden genau die Therapie machen, mit der sie ein gutes Gefühl hat (also auch den Vorschlag aus Muc umsetzen) und sie für die Zeit, in der sie BEACOPP esk. (mind. 2 Zyklen) bekommt, auch stationär aufnehmen. Am Donnerstag steht der Termin beim Okologen zu Hause an. Mal hören, was der sagt. Aber die arbeiten wohl auch mit ihm zusammen. Und jetzt kommt der Hamma: Wenn es bei ihr helfen könnte und möglich wäre (wird sich zeigen, wie sie auf die Chemo reagiert), würden sie die Hyperthermietherapie zusätzlich zur Chemo durchführen, OHNE sie extra zu berechnen (nach meinen Recherchen kostet diese 1500-3000 Euro). Außerdem hat er ihr eine Selentherapie empfohlen. Klingt auch ganz spannend! Kennt das jemand? Im Netz find ich nur Gutes darüber...

Naja aber nun erst mal abwarten, was der Doc zu Hause meint und ggf. geht es dann nächste Woche schon los - das ist alles aufregend! Ich hoff so, dass sie die Chemo gut verträgt! Aber Veramed hat uns erst mal für heute echt neue Hoffnung gegeben.

Liebe Grüße an Euch und bleibt stark!

[coachdani]

Hallo Tochter,

das hört sich ja total positiv an... Ich wünsche Euch eine supergute Betreuung und eine reibungslose und mit wenig Nebenwirkungen erfolgreiche therapie

Gruß
Dani

[Marion1970]

Meine Mutter wird kein Blut nehmen. Sie glaubt nun mal an etwas anderes und wäre bereit für diese Überzeugung zu sterben. Ich repektiere ihre Entscheidungen, weil ich sie liebe. Ich habe auch schon viele Entscheidungen getroffen, die sie birnig fand und trotzdem hat sie mich immer unterstützt. Dafür bin ich ihr unendlich dankbar und genau das macht sie für mich zu so einem großartigen Menschen.

Liebe Tochter,

das was Du geschrieben hat, hat mich sehr berührt, denn zuvor habe ich auch den Kopf über die Einstellung Deiner Mutter geschüttelt, aber Du hast absolut recht mit dem, was Du schreibst und was ich als Aufhänger hier zusammengekürzt habe.

Deshalb freue ich mich sehr für Dich und Deine Mutter, dass Ihr die für Deine Mutter passende Anlaufstelle gefunden habt und dass Ihr dort auf Ärzte getroffen seid, die die Einstellung Deiner Mutter respektieren.

Ich wünsche Euch für die bevorstehende Therapie alle, alles Gute und drücke Euch ganz fest die Daumen. Halte uns auf jeden Fall auf dem Laufenden!

Liebe Grüße, Marion