rezidiv

[janny]

hallo ihr lieben!
Unsere Tochter Ani (12 Jahre) hat seit März 2004 MH, IIb. Seitdem hatte sie insgesamt dreimal während der Chemotherapie Rezidive. Sobald Ani wohlauf war, wuchs auch der verfluchte Knoten am Schlüsselbein wieder. Nach einem Beam-Block Anfang Dez. folgte eine autologe Stammzellentransplantation.
Schwanken zwischen Hilflosigkeit und 100%iger Zuversicht. Wer hat ähnliche Erfahrungen? Gibt es auch ein Forum über Kinder?
Janny und Robert aus Berlin

[sassi]

hallo janny

da fällt mir jetzt nur spontan unsere "jüngste" hier ein.
cocolady
sie hat auch eine internetseite,dort könnt ihr euch vielleicht auch infos holen

http://www.cocolady-morbushodgkin.de.vu/

und die onkokids-speziell für kinder
http://www.onkokids.de/

mehr kann ich da jetzt leider nicht helfen.
ich wünsche euch auf jeden fall das allerbeste

LG
sassi

[bonny0404]

Hallo Janny und Robert,

also ich finde es besonders schlimm,wenn sich Kinder mit dieser schweren Krankheit auseinandersetzen müssen.
Links zu Kinderseiten habt ihr ja von Sassi bekommen,also da kann ich nichts zufügen,aber vielleicht ein wenig zur Stammzelltransplantation.Ich habe selbst 2x Stammzelltransplantationen bekommen,wenn ihr dazu noch genaueres wissen möchtet,schreibt mir einfach.Im Fernsehen habe ich vor einigen Wochen mal einen Bericht gesehen über Stammzellen in Nabelschnurblut,das soll im Moment "Der Renner" auf diesem Gebiet sein,wegen der guten Verträglichkeit,vielleicht findet ihr ja was beim googeln.
Wünsche Euch viel Glück und Kraft
alles Liebe bonny

[janny]

Liebe Bonny, liebe Sassi!
Danke für Eure Antwort und die Tips. Sind leider erst so spät darauf gekommen, mal im Internet zu schauen. Sind nicht so ausgesprochene Computerfreaks. Die Transplantation hat Ani schon hinter sich, ist auch schon zur Einzelhaft zu Hause entlassen. Heute gleich zwei gute Nachrichten: Die Blutwerte sind super und das Sono zeigt o.B. Wenn das nichts ist! Trauen uns aber noch gar nicht, uns richtig zu freuen, nach den drei Reinfällen. Halten aber die Ohren steif. Hätten gerne noch mehr Informationen über weitere Therapiemöglichkeiten bei Rezidiven. Gibt es Steigerungsmöglichkeiten nach einer Stammzellentransplantation oder wird diese einfach noch mal wiederholt? Macht Ihr sonst noch was außer den Therapien?
Alles Liebe von Janny

[janny]

Liebe Bonny, liebe Sassi!
Danke für Eure Antwort und die Tips. Sind leider erst so spät darauf gekommen, mal im Internet zu schauen. Sind nicht so ausgesprochene Computerfreaks. Die Transplantation hat Ani schon hinter sich, ist auch schon zur Einzelhaft zu Hause entlassen. Heute gleich zwei gute Nachrichten: Die Blutwerte sind super und das Sono zeigt o.B. Wenn das nichts ist! Trauen uns aber noch gar nicht, uns richtig zu freuen, nach den drei Reinfällen. Halten aber die Ohren steif. Hätten gerne noch mehr Informationen über weitere Therapiemöglichkeiten bei Rezidiven. Gibt es Steigerungsmöglichkeiten nach einer Stammzellentransplantation oder wird diese einfach noch mal wiederholt? Macht Ihr sonst noch was außer den Therapien?
Alles Liebe von Janny

[Elisabeth]

Hallo Janny,

erst mal drück ich euch ganz fest die Daumen, dass nun Schluss ist mit den ganzen Therapien und ihr Ruhe habt!
Letztes Mal sagte mir ein Arzt, er hätte auch schon einige Patienten gehabt, bei denen MH immer wieder kam, und nach der Hochdosis mit Stammzellen wäre dann endlich Ruhe gewesen.

Eine Steigerung zur Hochdosis mit eigenen Stammzellen (autolog) ist dann wohl nur noch die mit fremden Stammzellen (allogen). Bei älteren Patienten, oder wenn das erträgliche Maß an Chemos erschöpft ist, werden auch manchmal sogenannte Erhaltungschemos gemacht, mit denen man wohl auch noch eine Zeit leben kann.
Aber für die Behandlung von Rezidiven gibt es noch keine so ganz einheitlichen Schemas. Standard ist momentan wohl die HD mit Stammzellen.

Aber jetzt ist für euch wohl erst mal Erholung angesagt!
Elisabeth

[sassi]

hallo janny

erstmal ist es für mich und ich glaub auch für die anderen hier sehr schwer etwas zu raten wenn es sich um kinder handelt. da spielt ja immer ein bissi verantwortung mit.
ausserdem sind nicht sehr viele hier, die stammzellentranspl. hatten.

.

hier hab ich noch eine seite für euch gefunden, die euch sicher interessieren wird
http://www.vanvliet.ch/knochenmark.htm

noch ein kleiner tipp, wenn ihr euch im internet umseht. es gibt sehr viele wunderheiler etc. im netz die mit allen möglichen mitteln ihre pillen usw. an den mann bringen wollen. also besser 3 mal nachforschen als einmal so einem ins netz zu gehen.

was eigentlich nie falsch sein kann, sind ernährungsergänzungsvitamie. am besten die antioxidantien vitamin a,c,e, und die spurenelemte selen und zink.

es gibt auch einen konzentrierten rote rüben saft in der apotheke, der unterstützdend wirkt.

(das sind die sachen, die ich zusätzlich und auch nach der chemo genommen hab und teilweise noch immer nehme)

ich wünsche euch von ganzem herzen, dass es jetzt so bleibt und eure ani gesund wird und bleibt!!!
glaubt daran-ganz fest!!

liebe grüsse sassi