Weitere Behandlung nach evtl. PET-Befund

[Jochen]

Hallo,

erstmal ein kurzer Überblick: Juli 2004 wurde bei einer OP am Dünndarm festgestellt, dass es ein großzelliges B-Zell-Lymphon habe. Bei der OP ist fast alles entfernt worden, bis auf 2 oder 3 Knoten die im Körper verteilt waren (max 2 cm glaube ich). Dann Chemo mit Rethoximab (?) + CHOEP. Nach 3. Chemo beim CT waren die 3 größeren Knoten unter 1 cm also "geheilt". Nach 6. Chemo wurde wieder ein CT gemacht + ein PET. CT war negativ, PET hat 2 evtl. Tumorherde festgestellt, allerdings an 2 Lymphknoten, wo die ganze Zeit nichts war (Knoten auch schon immer kleiner 1cm). Daraufhin wurde ein Ultraschall aus dem Magen heraus gemacht, aber dabei konnte auch nichts gefunden werden. Die Ärzte meinen, dass das PET höchstwahrscheinlich eine falsch/positiv Meldung war, sprich das irgendwas anderes reagiert hat (die PET soll da ja sehr empfindlich sein).
Nun habe ich die Möglichkeit, dass ich noch mal 2 Chemos mache, oder dass ich nichts mache. So oder so wird Ende März wieder ein CT + PET gemacht.

Ich weis jetzt aber überhaupt nicht was ich machen soll. Auf der einen Seite könnte ich noch 2 Chemos machen. Anderseits, wenn es wirklich Tumorgewebe ist, dann werden diese 2 Chemos zu 80% auch nicht helfen + man müßte eine andere Therapie machen. Auch besteht ja die Gefahr der Übertherapie.

Vielleicht hatte jemand schon mal so eine ähnliche Situation, und weis vielleicht einen Rat/Tip für mich.

Danke + Gruß

Jochen

PS: Schade dass ich diese Seite nicht schon eher gefunden habe. Gefällt mir sehr gut, und ist sehr hilreich.

[Elisabeth]

Hallo Jochen,

ich bin momentan in einer ähnlichen Situation. Ich hatte vor einem Jahr ein MH-Rezidiv (Details stehen im Vorstellungsthread). Nach diversen Chemos und Bestrahlungen hatte ich Ende November wieder ein Restaging mit PET. Nachdem im Juli bereits so gut wie nichts mehr zu sehen war, leuchtete ich nun wie ein Weihnachtsbaum.
Allerdings gibt es beim PET gelegentliche falsche Positivmeldungen (angeblich ca. 8%), dh. es leuchtet, aber es hat andere Ursachen.
Bei mir stünde als nächstes nun eine Hochdosistherapie mit Stammzelltransplantation an. Da mir aber (rein gefühlsmäßig) das PET so unglaublich erschien und ich auch noch ein paar andere Erklärungen für das Leuchten hatte, bestand ich darauf, dass nochmals eine Gewebeprobe genommen wird.
Nach einer etwas unangenehmen Bauchoperation vor drei Wochen habe ich nun das Ergebnis. In den entnommenen Lymphknoten wurde nichts gefunden!!!
Wie es jetzt weitergeht weiß ich auch noch nicht. Die Ärzte werden mir wohl diese Woche einen Vorschlag machen. Aber ich persönlich würde dazu tendieren, vier bis acht Wochen zu warten, und dann nochmals nachzuschauen.

Inwieweit Warten bei dir sinnvoll sein könnte, kann ich nicht beurteilen, weil ich nicht so genau über die Ausbreitungsgeschwindigkeit und sonstiges Verhalten deines Lymphomtyps Bescheid weiß.

Hier ist noch ein link zu falschen Positivmeldungen von PETs
http://www.petscaninfo.com/zportal/port ... e_negative.
Wenn du beim googlen 'false positives' und/oder PET Scan eingibst, kannst du einiges auf amerikanischen Seiten finden. Dort scheint man schon etwas mehr Erfahrung mit PETs zu haben.

So, jetzt höre ich auf, sonst wird es zuviel.
Leider kann ich dir bei deiner Entscheidung nicht helfen.
Diese 'Zwischenphasen' mit ihrer Ungewissheit sind fast genau so schlimm, wie die Behandlung .
Aber vielleicht lachen wir ja später mal drüber.
In diesem Sinne, alles Gute
Elisabeth

[sassi]

hallo jochen

bei meiner PET untersuchung nach der chemo leuchtete auch noch was. und zwar an einer stelle, an der bei der 1.pet nix leuchtete und auch nur ein minimal vergrösserter lymphkn. war.
meine ärztin war überzeugt, dass da nix sein kann und meinte da wäre sicher nur eine entzündung.
ich bekam dann noch bestrahlungen (die wurde sowieso gemacht,auch wenn beim PET gar nichts mehr geleuchtet hätte) und bei der 3.PET war alles in ordnung.

ich weiss nicht, ob dir das in deiner entscheidung weiterhilft, aber meine ärztin war sich da extrem sicher.
also,wie elisabeth schon schrieb gibt es bei PET gelegentlich falsche meldungen.

wie du dich entscheiden sollst, das kann dir denk ich keiner sagen. versuch auf DEIN gefühl zu hören.

alles gute
sassi

[bonny0404]

Hallo Jochen,

ich hatte auch ein großzelliges B-zell Lymphom (NHL) und mir wurde gesagt,das es unbehandelt so schnell wächst wie Entenflott.
Ich weiß ja auch das Chemo sehr anstrengend ist,aber sollte dein Lymphom auch so schnell wachsen,bringt Warten nichts,sondern verschlechtert deinen Zustand.
In dem Fall,würde ich nicht zögern der Chemo zuzustimmen,anderenfalls muss ich wegen den Ergebnisen des PET meinen Vorrednern Recht geben.
Jetzt hab ich dir sicher auch nicht weiter helfen können,aber das schnelle Wachstum solltest du schon bedenken.

Alles Gute bei der Entscheidungsfindung wünscht
bonny

[Purmaus]

Hallo Jochen,
ich muss noch mal anfangen. Ich hatte dir so eine schöne Antwort geschrieben und nun ist sie einfach weg. Mein PC spinnt sich nämlich öfter mal einen ab.
Ich werde dir sicher auch nicht bei deiner Entscheidung helfen können. Ich würde wahrscheinlich die beiden Chemos machen- immerhin 20 % - besser als nichts.
Ich wäre eigentlich auch ein "Fall" für ein PET, aber ich bekomme es nicht bezahlt. Abwarten heisst bei mir im Moment die Devise, was bei deiner Krankheit natürlich total falsch sein kann. Frag doch noch mal einen zweiten Arzt.
Ich wünsche dir viel Kraft und Mut um die richtige Entscheidung zu treffen. Was sagt dein Bauch, wofür bist du? Fühlst du dich krank oder gesund? Manchmal soll man sich auf sein Bauchgefühl verlassen.
LG Petra

[Melanie]

Hallo Jochen,

also mein Onko ist ein wahrer Pet-Gegner, eben aus diesem Grund, dass oft auch falsche Meldungen angezeigt werden. Er meinte, er möchte gar nicht wissen, wie oft schon eigentlich gesundes Gewebe bestrahlt worden ist ohne dass dazu ein Grund bestand...
Ich würde glaube ich noch zwei/drei Wochen warten....wenn der Tumor so schnell wächst wie Bonnys Ärzte sagen müßte man dann ja schon eine Veränderung sehen, und dann würde ja eh eine Hochdosís anstehen. Ich hätte glaube ich zu sehr Angst, mit diesen zwei Zusatz-Chemos das Lymphom vielleicht sogar chemoresistent zu machen....
Eine schwere Entscheidung, die Dir sicherlich keiner abnehmen kann...
So wie ich das verstehe, hattest Du aber auch keine Bestrahlung, oder? Wäre das eventuell noch ne Alternative?

Lieben Gruß und alles Gute
Melanie

[Jochen]

Hallo,

erstmal danke für eure Antworten. Ich weis das diese Entscheidung mir niemand abnehmen kann. Das mit dem Rat war vielleicht etwas unglücklich geschrieben von mir.
Eigentlich währe ich gar kein Fall für ein PET gewesen, da nach der 3. Chemo auf dem CT nichts mehr zu sehen war. Nur dann kam kurz vor der letzten Chemo das Thema Bestrahlung auf (nur lokal am Dünndarm). Was aber eigentlich keinen Sinn gemacht hätte, da ich an dieser Stelle operiert wurde + ca. 20 LK in dieser Gegend entfernt wurden, wovon nicht mal alle befallen waren (nur 15 oder so). Deswegen hies es wir machen ein PET + CT und entscheiden daraufhin dann wie es weitergeht. Bestrahlung bekomme ich definitv keine.
Mein Onkologe + der Prof aus der UniKlinik Würzburg wo meine Chemo "entworfen" haben, meinten dass bei Rituximab+CHOEP eh nur 6 Zyklen gemacht werden, und dann man jetzt nichts mehr machen sollte.

Außerdem meinte mein Onko noch, eine alte Regel ist Chemo bis geheilt plus 2, und ich hatte geheilt plus 3, damit ich auf meine 6 Zyklen komme ...

[Jochen]

... ich wollte nicht unhöflich erscheinen, aber irgendwie habe ich vergessen Euch allen zu danken und alles gute zu wünschen ...

Gruß
Jochen