Wie gehen eure engsten Angehörigen mit dem Hodgkin um???

[3fachmama]

Hallo Leute,
jetzt wo meine Krankheit ja erstmal vorbei zu sein scheint, beschäftigt mich wie sehr meine Familie und engste Verwandte mit mir gelitten haben. Besonders mein Mann könnte auch eine Reha/Kur gebrauchen. Er ist ziemlich am Ende und hat erste Symtome von einem Burn Out Syndrom. Auch meine Eltern haben die Zeit schwer durchgestanden und besonders jetzt nach dem unklaren Ct-Befund wieder sehr mit dem Leben gehardert.

Wie ist das bei euch in den Familien??? Die Anst ist ja nach Therapieende nicht weg, ich bibber schon meiner nächsten Nachsorge entgegen.
Ausserdem hat meine große Tochter (5 Jahre) große Defizite im sozialen und emotionalen Bereich. Sie hat starke verlassensängste die ihr in ihrer weiteren Entwicklung im Weg stehen.
Sogar mein Kleiner Bruder ist sehr besorgt, obwohl er sonst nur auf laute Musik ect. steht fragt er ständig wie es weiter gehen soll auch mit den Kindern. Ich merke das es meinem Umfeld alles auch sehr schwer fällt.

Erzählt mal wie es bei euch ist oder war???

Lieben Gruß Katja

[yoda]

Hey Katja. Ich denke bei dir ist es noch zusätzlich schwer. Habe zwei kleine Kinder. Diese waren jedoch nicht über 4 Jahre wie bei dir. Mein damals 2 1/2-jähriger hat das ganz gut aufgenommen. Er war froh, war ich ständig Zuhause. Aber bei deiner Tochter war das Bewusstsein stärker. Und ich behaupte jetzt einfach mal, dass eine Frau und Mutter ganz anders als Betroffene das Familienleben erschüttert, als wenn es den Mann trifft. Überlegte mir mehrmals, wie es wohl gewesen wäre, wenn meine Frau die Krankheit gehabt hätte. Ich sags dir: Ein Desaster. Ich habe Beruf, keinen einfachen und einen, der eine grosse Präsenzzeit vor Ort erfordert. Man hätte also laufend um die Therapien herum planen müssen. Die Betreuung sicher stellen usw. Wenn der Vater nach Hause kommt, muss er so gut als möglich im Haushalt mithelfen, die Kinder betreuen. Und es ist wohl ein offenes Geheimnis. Viel Männer, mich eingeschlossen, sind die schlechteren Manager Zuhause.

Aber sogar meine Frau, die eigentlich Hausfrau ist, einen Tag arbeitet. Sie hatte am Schluss klare psychische Probleme. Die ganze Last, der Druck und nebenbei auch keine Möglichkeit mal Zeit für sich zu haben, haben sie fix und fertig gemacht. Die schlimmste Zeit war nach der Therapie. Wie bei dir jetzt. Da fällt die Last ab, der Alltag kommt. Und irgendwie doch nicht. Wir mussten uns ganz schwer zusammenreissen, sonst wäre unsere Ehe vielleicht den Bach runter. Ich kann mir also vorstellen, wie es deinem Mann geht. Er wird auch einmal Freiraum brauchen. Geht doch zusammen wenn möglich in den Urlaub. Aber mit Vollpension und lasst euch mal verwöhnen. Das tun wir jetzt auch. Vor allem für meine Frau.

Meine Eltern und mein Bruder, auch die Eltern und Angehörigen meiner Frau unterstützten uns gewaltig. Sie nahmen es aber meiner Meinung nach sehr gut auf und haben sich nicht unnötige Sorgen gemacht - zumindest mir das nicht gezeigt.

[Gudrun Rehder]

Hallo Katja,
meine kinder waren 17 und 12 und haben es sehr ängstlich aufgenommen die große kannte die Krankheit schon von einer Freundin und trat die Flucht zu ihren Freunden an, wann immer es ging. Manchmal hatte ich schon das Gefühl sie meidet mich was aber nicht so war, denn sie hat viel geweint bei ihrem Freund und den anderen Freunden sie wollte mich nicht belasten, dabei wäre ich doch so gerne für sie da gewesen. Der kleine brauchte eine weile bis er fragen stellte. das ganze hat ihn sehr durcheinander gebracht so das die Schule arg litt und er letztendlich eine Klasse wiederholen mußte er hat viel geweint und war immer bemüht mich zu unterstützen was auch manchmal in die Hose ging wie z,Bsp.Wäsche waschen mein Mann hatte plötzlich rosa T- Shirts und Kaffee wurde schon mal ohne Filtertüten gekocht er war echt süß. Mein Mann hatte wohl von uns allen die größte Angst. Die Frage was ist wenn hat sehr beschäftigt und wenn er dann sah wie scheiße es mir manchmal ging war er sehr hilflos. weil er mir nicht helfen konnte oder besser gesagt die schmerzen und das drum und dran nicht abnehmen konnte.Aber es hat uns sehr zusammengeschweißt und wir leben jetzt ganz anders, weil man andere prioritäten setzt. Ich dachte auch er hat eine Kur nötig oder so.Er mußte es ja glauben das es mir gut ging wenn ich es ihm sagte, auch wenn es nicht so war. Deshalb denke ich immer das es für unsere Angehörigen genauso schlimm ist, wenn nicht sogar noch schlimmer. Aber man merkt bei so einer Krankheit auch wer die richtigen Freunde sind. Meine Eltern haben sich sehr bemüht sich nichts anmerken zu lassen, aber da meine Mom dazu neigt eine Übermutter zu sein und einen zu bevormunden wenn sie Angst hat wußten wir sehr bald wie es ihr geht. Ja wir haben schon viel Scheiße erlebt aber das war die Krönung und natürlich haben wir auch nach 3 Jahren immer noch Angst wenn ich zur Nachsorge muß aber wir sind sehr zuversichtlich das es uns nicht nochmal erwischt.

Gruß Gudrun

[Marion1970]

Liebe Katja,

ich hatte mit meiner Therapie ja Glück, dass ich fast die ganze Zeit über genauso fit war wie bisher. Nur am Chemotag und am Tag danach lag ich mal ein bisschen mehr rum, aber spätestens am dritten Tag war das vorbei. Da ich seit meinem 19. Lebensjahr bis nach der dritten Chemo (Mitte September) an Migräne litt (ist seit September weg, ein nettes Trostpflaster!), kannten meine Kinder das, dass Mama alle 3-4 Wochen an 1-2 Tagen kaum ansprechbar war, aber das ist natürlich schon etwas anderes als die Nebenwirkungen von der Chemo wegzustecken. Da bei uns der Alltag weitestgehend weiterlief wie bisher, außer dass ich arbeiten gegangen bin, war das alles für die Kinder (fast 9 und 7 Jahre alt) kein Problem.

Allerdings leidet mein Mann nach wie vor. Er ist von uns beiden derjenige, der emotionaler und ängstlicher war und ist. Gerade vor ein paar Tagen haben wir uns darüber gestritten, denn langsam kann ich es nicht mehr hören, dass er so fertig ist, weil er so viel durchgemacht hat. Okay, hat er, keine Frage, aber ich hatte den Krebs und ich habe dem Tod ins Auge gesehen. Wenn es zum Schlimmsten gekommen wäre, hätte er mit den Kinder weiterleben können, ich aber nicht.

Meine Mutter ist am Anfang fast durchgedreht, die war wie ausgewechselt und meinte ständig, die positiven Aussagen des Arztes, die ich ihr mitgeteilt habe, mir wieder vorbeten zu müssen, damit ich positiv an die Sache herangehe. Und dann tausendfach diese Beteuerungen, dass der Haarausfall doch nicht so schlimm sei - und das von einer Frau, die wie eine Irre auf ihr Aussehen achtet. Da bin ich teilweise schon ziemlich aggressiv geworden. Ich merke schon, dass ich mich hier schon wieder richtig in Rage schreibe.

Jetzt höre ich oft, dass ich mich schonen soll, obwohl ich auch nicht so viel mehr mache als während der Krankheitsphase. Aber eigentlich renkt sich langsam alles wieder ein. Und jetzt muss ich noch ein bisschen das Ganze verarbeiten, denn ich schlafe sehr schlecht, viel schlechter, als während der Therapie. Und es kommt bei mir so ein bisschen das Gefühl auf, als hätte mein Körper mich im Stich gelassen, denn letzendlich hat er 38 Jahre alle Krebszellen platt gemacht, warum hat das im 39. Jahr nicht funktioniert? Und wird es in der Zukunft funktionieren? Also es dauert schon alles seine Zeit.

Liebe Grüße, Marion

[Hoffnung2010]

Liebe Katja,

ich selbst bin eine Angehörige, eine 30 jährige Tochter eines wundervollen Vaters. Als wir im Dezember erfahren haben, dass mein Dad (für mich der liebste Mensch) an MH erkrankt ist... naja es war ein Schock. Meine Mutter und ich wir haben eigentlich erstmal nur geheult und dann haben wir uns mit der Erkrankung beschäftigt, Infos gesammelt usw. Nun hat der erste Chemozyklus begonnen und ich würde sagen irgendwie geht das Leben weiter. Mein Bruder scheint die ganze Sache zu verdrängen. Als ich Ihm einen Tag vor Weihnachten mitgeteilt habe was los ist (er kam gerade aus dem Urlaub, hat also die Diagnosestellung und die Reaktion meiner Eltern darauf gar nicht mitbekommen, zum Glück), da ist er weinend zusammengebrochen. Ich hab ihm dann aber die wichtigsten Infos gegeben und er weiß, dass MH gut zu therapieren ist. Weihnachten haben wir alle zusammen verbracht, es war sehr schön. Seit dem war mein Bruder aber nicht wieder zu Besuch, obwohl Potsdam von Berlin ja nicht weit weg ist. Ich halte ihn telefonisch auf dem Laufenden und hin und wieder ruft er mal an, aber er wirkt sehr kurz angebunden, möchte nicht wirklich darüber reden. Seine Fragen nach beispielsweise Haarverlust oder Gewichtsverlust lassen mich vermuten, dass er einfach noch nicht mit der Situation umgehen kann. Meine Mutter versucht das Leben so normal wie möglich zu gestalten und ich auch, aber ehrlich, es fällt uns schwer. Als Krankenschwestern achten wir sehr auf jede Veränderung, messen lieber einmal mehr Temperatur ... Aber auch für uns ist es eine ungewohnte und neue Situation. Auch wir müssen erst lernen damit umzugehen, auch wenn mein Dad das schwerste Päckchen zu tragen hat. Gott sei Dank hat er aber ein großes Redebedürfnis und so können wir immer offen über alles reden.
Alles in allem denke ich läuft es zu Hause ganz gut. Aber ich kann nicht leugnen, dass ich sehr mit der Situation zu kämpfen habe. 4 Kilo bin ich schon los (ist nicht schlimm, bin nicht gerade ein Topmodell) und wenn ich zu Hause bin, dann liege ich doch noch recht oft weinend in den Armen meines Mannes Die Angst meinen Dad leiden zu sehen oder ihn zu verlieren holt mich eben doch immer wieder ein. Aber das ist mein Geheimnis, das weiß mein Dad nicht. Er soll sich um mich keine Gedanken machen. Wichtig ist nur, dass er den Krebs platt macht.


Oh jetzt hab ich doch ganz schön viel geschrieben...
Ich wünsche Dir, dass Du nie wieder mit diesem Mr. Hodgkin zu tun haben wirst. Und in Deiner Familie wird langsam aber sicher, mit jeder gut gelaufenen Nachuntersuchung, der ganz normale Alltag einkehren. Nun zumindest wünsche ich es Euch.
Liebe Grüße Antje

[Triumf Voli]

bei mir ist es so, dass von meiner familie gar nichts kommt.
meine mutter kümmert sich um alles, psychisch, logistisch und finanziell.
ich bin froh wenn die chemotherapie vorbei ist, weil sie dann nicht mehr so einen enormen stress hat, insbesondere die ständigen mitternächtlichen fahrten ins kh wegen fieber.sie war immer gesund aber mittlerweile hat sie einen zu hohen blutdruck was wahrscheinlich von ihrer schilddrüse kommt.eigentlich waren die ganze zeit über nur meine mutter und meine schwester für mich da und haben mir versucht irgendwie ein gefühl von normalität zu geben.meine ältere nichte ist jetzt 3,5 jahre alt und weiß dass ich krank bin und fragt immer wann ich gesund bin damit ich wieder "pferdchen" mit ihr spielen kann xD

mein vater, der selbst oberarzt ist, hat sich im november das letzte mal gemeldet und es interessiert ihn auch kein stück dass wir geldsorgen haben (u.a. 1500euro fürs pet-ct).naja und meine oma schaffts nichtmal mich zu besuchen oder mich anzurufen, was ich schon sehr arm finde.ich habe ehrlich gesagt auch nicht das bedürfnis sie nochmal zu sehen.
meine freunde gehen an sich gut damit um, aber anfangs war es schon sehr schwer für sie.wir können uns zwar nicht sooft sehen aber es ist immer schön.

ich habe irgendwie keine ahnung wie es nach der chemo weitergehen soll auch in bezug auf ausbildung,wer hilft einem da?
wegen meinem paraneoplastischen syndrom kann ich ja wahrscheinlich meine ausbildung als goldschmied nicht weitermachen...da diese kleinhirndegeneration so selten ist find ich dazu überhaupt nichts an informationen


liebe grüße,
karo

[3axap]

meine familie ist für mich alles, und die tun auch alles mögliche, wie sie nur können. zwar wohnen alle ca 350 km von mir entfernt, aber allen die psychische, emotionale und geistige unterstützung ist sehr viel für mich. meine jungere schwester, die zum zweiten mal mama wird sorgt sich auch immer, und ruft öffters an. oma und opa tuns genauso.

negatives hat aber die chemo auch mitgeracht. ich hatte seit 1 jahr eine freundin, die 2 kinder hat. wir wollten zusammenziehen, haben eine wohnung gesucht, dann kam die diagnose MH. jetzt wärend der 2 chemo hat sie mich verlassen, weil sie mit dieser situation nicht klar kommt. was genau damit gemeint ist, weiß isch auch nicht. ich weiß nur, sie würde es nicht einfach so hinschmeißen, aber, naja, ich kann da nicht viel dagegen unternehmen, als zu hoffen, das es sich vielleicht noch ändert. sie auf andere gedanken kommt. wenn aber nicht, dann sollte es wohl so sein. es ist eine harte prüfung für alle beteiligten, und wenn diese nicht bestanden wird, dann sind die gefühle nicht stark genug gewesen. ich versuche mich jetzt irgendwie aufzubauen. das leben geht weiter. es ist nur ziemlich beschießen, wenn man in so einer lage auf einmal alleine gelassen wird. aber man muß da halt durch. das wichtigste ist wieder gesund zu werden. und da sollte all die kraft hingeleitet werden.es ist schön das es dieses forum gibt, wo man einfach alles ausplaudern kann, und mit sicherheit weiß, das die leute einen verstehen.

[Jule87]

Ich hatte das Glück, das meine Familie komplett hinter mit stand bzw. steht. Am Anfang war es für meine eltern ein riesiger schock. Es war auch noch nicht so lange her, das meine Tante gestorben ist (sie wurde von einem autofahrer umgefahren). Meinem Vater hat man die hilflosigkeit an meisten angemerkt.. es war schrecklich für ihn nichts machen zu können. Seine art das zu kompensieren, war mir dinge zu kaufen und mir eine freude zu machen. Problem war vorallem zu beginn, dass sich unter der diagnose keiner so richtig was vorstellen konnte und es bei uns in der familie auch keinen krebsfall gab, sodass man nur schauermärchen aus den medien kannte. Mein Onkologe hatte sich meinen Vater zur seite genommen und mit ihm gesprochen... so von vater zu vater. Ich denke dass hat ihm geholfen. Worum es genau ging weiß ich allerdings gar nicht. Ich sollte raus
Mit der zeit wurde es aber immer besser und auch die großeltern konnten besser damit umgehen. ich hatte zum anfang auch gesagt, dass ich nicht möchte dass die mich ständig "betütteln". Wenn ich darüber reden will mache ich das, wenn nicht dann nicht.
Ich denke auch zu sehen, dass ich gott sei dank, wenig probleme mit der chemo hatte und es bergauf ging hat alle beruhigt und so sind auch meine eltern mit der zeit ruhiger geworden.
mein freund hat sich von anfang an wenig anmerken lassen, aber auch ihn hat es glaube sehr mitgenommen. aber ich bin froh dass er immer zu mir gehalten hat und es auch ausgehalten hat. einfach war es wirklich nich immer.
Schwierig fand ich auch, dass meine eltern nicht davon aubzubringen waren mich jeden tag im kh zu besuchen (ca. 1h fahrt in eine richtung) und auch nicht in den urlaub wollten, auch wenn ich immer gesagt habe, dass es kein problem ist wenn sie mal nicht kommen und sie sich auch mal zeit für sich nehmen können.

Besonders gut reden konnte ich immer mit meinem freund, meiner mama und meiner cousine... die sich auch eine menge anhören mussten

Naja von meiner nachuntersuchung und dem ct am montag habe ich ihnen erst gar nichts gesagt. Ich weiß dass die dann alle nur aufs telefon gucken und sich sorgen machen und für den fall dass es negativ gewesen wäre, hätte ich auch zeit für mich gebraucht und hätte nicht erstmal jedem rede und antwort stehen wollen. Das letzte CT war mir da eine große Lehre.

Also alles in allem hatte ich sehr glück, mit meinem freund, meiner familie und meinen freunden... ich bin froh, dass sie mich in allem unterstützt haben.
Ich finde es wirklich schockierend, wenn sich die familie zum großen teil gar nicht interessiert und kümmert.
@karo: hattest du denn vorher mit deinem vater auch kaum kontakt und den großeltern? Das ist wirklich schlimm dass sie sich nicht interessieren.
wegen ausbildung kann ich leider nicht helfen...

lg jule

[Marion1970]

negatives hat aber die chemo auch mitgeracht. ich hatte seit 1 jahr eine freundin, die 2 kinder hat. wir wollten zusammenziehen, haben eine wohnung gesucht, dann kam die diagnose MH. jetzt wärend der 2 chemo hat sie mich verlassen, weil sie mit dieser situation nicht klar kommt. was genau damit gemeint ist, weiß isch auch nicht. ich weiß nur, sie würde es nicht einfach so hinschmeißen, aber, naja, ich kann da nicht viel dagegen unternehmen, als zu hoffen, das es sich vielleicht noch ändert. sie auf andere gedanken kommt. wenn aber nicht, dann sollte es wohl so sein. es ist eine harte prüfung für alle beteiligten, und wenn diese nicht bestanden wird, dann sind die gefühle nicht stark genug gewesen.

Lieber 3axap,

das ist ja ein starkes Stück, dass Deine Freundin Dich gerade jetzt verlassen hat. Gut, wenn sie alleinerziehende Mutter mit zwei Kindern ist, hat sie genug Sorgen um die Ohren, aber gleich einen Schlussstrich zu ziehen, ist ja nun nicht gerade die feine englische Art!
Aber Du machst das richtig, denke ich, dass Du Dich jetzt ganz auf Dich und Deine Therapie konzentierst. Jetzt ist wirklich nicht der Zeitpunkt, um eine Frau zu kämpfen, da kämpfe mal lieber um Deine Gesundheit. Möglich ist es ja, dass der Schock über diese Diagnose ihr so zugesetzt hat, dass sie erst einmal Zeit für sich und zum Nachdenken braucht. Das wäre dann ja zu akzeptieren und zu verzeihen, aber wenn sie jetzt nichts mehr von sich hören lässt, musst Du wohl leider einen Haken hinter diese Beziehung setzten.

Es tut mir sehr leid, dass Du zum Krebsleid jetzt nich ein anderes Leid auf die Schultern gepackt bekommst, aber es gibt keine Alternative, jetzt heißt es: "Augen zu und durch" - und das gilt sowohl für die Behandlung als auch für den Liebeskummer.

Ich wünsche Dir ganz viel Stärke und gute Nerven und lass' uns weiterhin wissen, wie sich die Dinge entwickeln.

Liebe Grüße, Marion

[3axap]

Ich wünsche Dir ganz viel Stärke und gute Nerven und lass' uns weiterhin wissen, wie sich die Dinge entwickeln.

Liebe Grüße, Marion

Danke Marion. Ja ich versuche jetzt nicht daran zu denken. Keiner weiß was die Zukunft noch bringen wird. Eins ist klar, die Gesundheit geht vor. Und das ist das Ziel. Wenn es mit der Beziehung nichts wird, dann sollte es wohl so sein. Bis jetzt tut sich jedenfalls nichts.

[Melanie]

Hallo!

Tja wir geht es den Angehörigen.
Ich kann mich an keine Daten erinnern. Gerne versemmel ich auch mal den Geburtstag meiner Mutter, aber nicht böswillig, ich bin einfach ein Zahlenhonk
Aber an die Tage, an denen uns die Diagnosen mitgeteilt worden, erinnere ich mich noch heute nebst Uhrzeit.

Die Kleinen waren bei dem ersten MH meistens während der Chemo woanders untergebracht, dann war Melli meistens am dritten Tag wieder da und "wollte" auch alles machen. So haben die kaum etwas mitbekommen.
Bei der Stammzellentherapie war alles anders. Melli war ständig in der Klinik und die letzten Wochen ja sogar isoliert. Bedeutet die Kids haben ihr Mami satte 3 Wochen am Stück garnicht gesehen.
Was ist passiert. Die Kleinste war sehr offen. Hat auch mal einen Mundschutz in die Schule mitgenommen und dort über alles geredet. Auch mir gegenüber hat sie ihre Gefühle deutlich gezeigt. Geweint und gesagt das sie Angst hat Mama zu verlieren usw.
Der Mittlere war sehr ruhig, hat garnicht gesprochen, manchmal nur Andeutungen gemacht, ist fast nur noch zu Freunden gegangen und hat sich aus allem rausgehalten. Schutzwall pur.
Die Große fühlte sich für alles verantwortlich. "Ich gehe mit dem Hund, ich gehe einkaufen, ich mache usw..." der Zusammenbruch kam kurz vor dem Isolationsende von Melli. Sie konnte einfach nicht mehr und wollte weg!
Und wie habe ich mich gefühlt? Schlecht, hilflos, wütend oft einfach überfordert. Überfordert mit der Situation, den Kids, Haushalt, Arbeit usw...
Den normalen Tagesablauf zu gestalten war kaum möglich, wie auch wenn die Welt sich nicht mehr dreht. Ja, wir haben diese Krankheit nicht, aber ein normales und alltägliches Leben ist einfach nicht mehr drinn.

Melli ist nun wieder zu Hause. Sie macht und tut und ist einfach nur stark. Trotzdem habe ich tierische Angst um sie. Angst das sie sich zu viel zutraut, Angst das sie sich irgendwas einfängt, Angst davor das dieser Horror nicht vorbei ist usw. Ich versuche es ihr nicht anmerken zu lassen...tja, klappt nicht
Ich weiß ihr als Betroffene müsst durch die Hölle. Aber alleine der Gedanke hilflos mitansehen zu müssen wie ihr leidet ist auch schlimm. Vorallem nicht machen zu können war unerträglich.

Gruß Erik

[Sane]

Lieber Eric,
ich danke Dir für Deinen Beitrag. Ich habe bisher noch nie nachvollziehen können, warum es immer heißt, ihr leidet mehr als wir. Meine Wahrnehmung war so: Wenn ihr wollt, dann könnt ihr doch eine "Pause" machen- irgendetwas, ich konnte nicht aus meinem Körper heraus.

Ich wünsche Dir, dass Du den Hodgkin irgendwann vergessen kannst!
LG,
Sane