Rückenschmerzen....

[Suse66]

Hallo,

kurz zu uns.
Ich bin Suse die Mama von Dennis (20), er kann hier derzeit nicht schreiben oder lesen..alles zu anstrengend.

Bei Dennis wurde Ende März die MH Stadium IV EB diagnostiziert...ist eine lange GEschichte die ich erzählen könnte wie das alles zustande kam, aber derzeit haben wir ein großes Problem....

ganz kurz:
Dennis hat einen sehr hohen Knochenanteil mit Tumorzellen, ausserdem sind die Schädeldecke, die Halsaterien, Schlüsselbeine, LUnge, Sternum und Milz befallen sowie die Bauchaorten und die komplette Wirbelsäule besonders im Beckenbereich, dann noch die Oberschenkelknochen....Der Professor im Klinikum Fulda sagte er hätte in seiner ganzen Dienstzeit noch nie so einen kranken MH-Patienten gesehen....weltweit wären nur 2 Fälle bekannt mit diesem Ausmaß die es beide nicht geschafft haben...und er sagte uns, dass Dennis unbehandelt stirbt..mit Chemo das Risiko aber genau so groß ist.
jedenfalls hat Dennis nur 54 kg bei einer Grösse von 186 cm und hatte eine Lungenentzündung, so dass die 1. Chemo nur "abgeschwächt" gegeben werden konnte mit hohem Risko dass er es nicht schafft.....
inzwischen haben wir den 2. zyklus abgeschächt (AVD auf 14 Tage...) hinter uns und Dennis hat es eigentlich gut überstanden....er lebt!!!!!!!!!


das grösste Problem sind seine Rückenschmerzen! Er hat MOnate vor der Diagnosestellung schon lange Rückenschmerzen geklagt (es wude auf seinen M. Scheuermann geschoben) und jetzt momentan kommt das einfach nicht zur Ruhe........Schmerzmedikation hilft nicht und alles was wir versuchen (Krankengymnastik und einreiben etc.) bringt keinen Erfolg...er gibt an dass dieser DAuerschmerz ihn wirklich fertig macht...er kann nicht liegen, stehen, laufen....immer und immer ist der Schmerz da......von ERholung also keine Rede und die bräuchte er dringend!!!!!!!

Was kann man denn da tun? wir sind völlig ratlos..die Ärzte sagen "er muss da durch".
Paracetamol hilft nicht........und sonst wissen wir keinen Rat....

Wir sind alle mit den Nerven am Ende.....

[Vala]

Hallo Suse..

Man weiß nicht so recht wie man anfangen soll- erstmal möchte ich sagen, dass mir das ganz doll leid tut, dass dennis es so extrem erwischt hat.
Diese Rückenschmerzen, die er hat sind sicherlich ähnlich denen, die ich auch vor meiner Diagnose hatte- ich konnte diese damals mit Ibuprofen immer für ein paar Stunden beruhigen-ich habe immer 2 Stück von den normalen 500 genommen. Dass die Ärzte einfach sagen - da muss er durch- finde ich recht krass- es gibt mit Sicherheit noch andere Mittel , sodass er wenigstens etwas schmerzfreier ist. Könnt ihr nicht zu einem anderen Arzt gehen vielleicht? Das kanns doch echt nicht sein.

Ich wünsche euch beiden alles alles Gute!! Gebt nicht auf- Dennis schafft das! Suse- Sei jetzt ganz stark für deinen Sohn

Ganz herzliche Grüße

[roro]

Hi Suse,

da ich vor der Diagnose und Therapie auch einen fast 15 Jahre zurück liegenden Scheuermann hatte, lag bei mir auch erst der Verdacht nahe, an einem forschreitenden Scheuermann erkrankt zu sein. Ich hatte nur den Vorteil, dass mein Hausarzt keine Ruhe gelassen hat, um eine gesicherte Diagnose zu bestimmen. Das aber nur zur Vorgeschichte. Es wird wohl nie mehr geklärt werden, ob die Schäden in der BWS vom Hodgkin oder Scheuermann kommen.

Nach der Therapie hatten sich zu meinen Rückenschmerzen, die ich bis dato mit VIOXX, Bextra und Konsorten behandelte, weitere Schmerzen im Gelenkbereich der Füße, Knie und vor allem Schultern manifestiert. Mit Unterstützung meines Hausarztes haben wir dann eine Schmerztherapie, richtig mit Schmerztagebuch, durchgeführt. Mittlerweile (seit einigen Jahren) bin ich ganz gut eingestellt, mit Tramadol long früh 100-200 mg und abends mit 200 mg. Bei Bedarf schiebe ich noch Ibuprofen nach, aber eher selten.

Versucht euch irgendwie eine Schmerzthearpie zu organisieren. Am besten ist am Anfang eine hohe Dosierung, bis der Schmerz weg ist. Dann kann nach einiger Zeit versucht werden, die Dosis zu reduzieren. Wichitg ist, dass es aus einer Schmerzfreiheit heraus gemacht wird.

Alles Gute für deinen Sohn.

LG roro

[Mr.K]

Hallo,

wenn die Frage erlaubt ist:
Wie gehen denn die Ärzte nun vor?

AVD ist bei diesem sehr starken Befall bestimmt zu wenig Therapie oder?


(Nur meine Neugier, falls man fragen darf)


Alles gute deinem Sohn!

[Mr.K]

Achja:

Wenn Paracetamol nicht hilft, wurde mir auch Ibuprofen empfohlen, ob das bei der körperlichen Schwäche deines Sohns angebracht ist, solltest du aber auf jeden Fall abklären.

[Sabi]

Also bei so massiven Schäden und dem Befall (es gibt auch beim Hodgkin ja sowas wie Tumorschmerzen) denke ich, das die herkömlichen Schmerzmittel wie Paracetamol, Ibuprofen, Novalgin und Tramadol wohl nicht wirklich helfen werden. Wie sieht es denn aus mit Morphium? Evtl. wäre das ja eine Option für deinen Sohn?

Alles Gute

[Jule87]

Liebe Sue,

ich hatte ca. 1 Jahr lang vor der Diagnose MH auch ganz furchtbare Rückenschmerzen, was dann auch irgendwann dazu geführt hat, dass mich mal jemand ins MRT gelegt hat und so die Diagnose zustande kam. Kann also gut verstehen, wie dein Sohn sich fühlen muss. Für mich waren das die schlimmsten schmerzen die ich je hatte, es gab auch keine lage in der sie mal besser wurden... sitzen, stehen, liegen, laufen, ... Ich habe immer sehr viel mit wärme gearbeitet: heizkissen, kirschkernkissen, baden, ... was mit der zeit allerdings auch nur bedingt half. Der Onkologe hat mir nachdem ich ihm geschildert habe, wie meine schmerzen sind schmerzmitte verschrieben. Paracetamol, Ibu, etc. hatte bei mir nach dem jahr auch an wirkung verloren. Ich habe während meiner therapie Palladon (4 morgens und 4 abends, mg weiß ich leider nicht mehr) und Lyrica 75 (1 abends und 1 morgens) genommen. zusätzlich noch Paracetamol 500 früh, mittags und abends. Es hat mir sehr schnell geholfen und bald hatte ich keine schmerzen mehr. hatte davon auch recht wenig nebenwirkungen: hauptsächlich aber müdigkeit und furchtbaren hunger. Konnte sie schon während der therapie nach und nach absetzen und habe seit heute keine schmerzen (Therapieende september 2009).

Ich kann nicht verstehen, dass die Ärzte keine schmerzmedikamente geben wollen.. sicherlich sind die nicht gut, aber im vergleich zur chemo doch eher ein witz, und bei so unerträglichen schmerzen muss was gemacht werden. vielleicht kommt ein wechsel des onkologen in betracht?

Ich hoffe sehr für deinen Sohn, dass er das alles gut meistert und wieder gesund wird. Ich kann mir auh gut vorstellen, wie schlimm das für dih sein muss. meine eltern haben während der zeit auch sehr gelitten (noch mehr als ich)

Aber AVD bei der Diagnose erscheint mir auch irgendwie komisch, oder hat das einen bestimmten grund?? Ich war auch Stadium IV mit Knochen-, Lungen-, Leber- und Milzbefall und habe 8x BEACOPP nach HD18 erhalten und zusätzlich noch Rituximab.

Ich wünsche euch alles alles Gute!
Liebe grüße Jule

[Hans08]

Hallo Suse!

Auch mich macht die Geschichte deines Sohnes betroffen. Wahnsinn wie hart das Schicksal zuschlagen kann.

Zwei Sachen versteh ich allerdings nicht. Bei so fortgeschrittenen Stadium "nur" AVD zu geben und die Aussage " da muss er durch".

Ich denke auch, dass herkömmliche Schmerzmittel bei ihm wohl keine Wirkung mehr zeigen. Aber die Schmerztherapie ist heute soweit fortgeschritten, dass diese Aussage einfach nicht mehr stimmt. Es gibt Schmerzpumpen, mit denen man sogar selbst Schmerzmittel dosieren kann.

Wie Sabi auch schon gesagt hat, Morphium wäre da sicher eine gute Möglichkeit.

Ich wünsch euch alles Gute - und bestell deinem Sohn ganz liebe Grüße. Und halte uns auf dem Laufenden!!

VG

[Mr.K]

Weiß die Studienzentrale in Kölln eigentlich von euerem Fall bescheid?

Bei diesem Ausmaß würde ich mich nicht auf ein örtliches Krankenhaus verlassen.

[tobi33]

Hallo Suse,

ich hatte auch starken Knochenbefall (allerdings nur im Kreuzbein, Becken und Oberschenkel). Bei mir kam KEINE(!) Alternative zu 8x BEACOPP eskaliert in Frage. Die sehr starken Schmerzen (so wie Roro nahm ich dagegen Tramal) sind über den allerersten Zyklus sehr viel besser geworden. Ich bin im Rollstuhl ins Krankenhaus rein und zwei Wochen später mit einer(!) Krücke wieder entlassen worden.

Wenn bei Deinem Sohn keine Medikamentenunverträglichkeit vorliegt, würde ich mich primär um die Therapieform kümmern. Ein wirksames Schmerzmittel (Opioid) ist selbstverständlich und sollte jeder Arzt verschreiben, wenn mittelstarke Schmerzmittel versagen. Da der Körper über so etwas wie ein Schmerzgedächtnis verfügt, ist jede Hinhaltetaktik saublöd!

Gute Besserung an Dennis und Dir viel Kraft!
Tobias

[Suse66]

Hallo,

die "halbe Dosis" wurde aus dem Grund gegeben, weil Dennis ja die Lungenentzündung hatte. Sie hatten Angst dass er die "volle" Dosis nicht packt.....weil Sie in die LUngenentzündung "reingehauen" haben mit der Chemo....Dennis ist 1 Tag VOR der AVD dekompensiert und lag auf INtensiv und am nächsten Tag sagte der Professor dass sie was tun müssen sonst überlebt er die nächsten Tage nicht....so weit fortgeschritten sei der MH und es ginge auch wahnsinnig schnell...Dennis hatte zu diesem Zeitpunkt nur knapp 50 Kilo.....die Beacopp in voller Dosis hätte er vermutlich wirklich nicht überlebt.......also haben sie jetzt - damit sie überhaupt was tun konnten- 2 mal die halbe Dosis gegeben....

Heute haben wir Novalgin Tabletten bekommen..ob die helfen bezweifle ich........OPiate kommen für Dennis nicht in Frage......er halluziniert wahnsinnig darauf und hat so schlimme VErstopfungen.....

ich habe im Moment keine Ahnung wie das werden soll wenn er nicht bald Ruhe bzgl. der Schmerzen bekommt.....

[Romy 77]

Liebe Suse, ich kann dir und deinem Sohn zwar auch keinen schlauen Ratschlag geben, aber ich kann ganz feste an euch denken und euch die Daumen halten, daß der liebe Gott ein Auge auf euch hat. Ich wünsch euch ganz viel Kraft! Ganz lieben Gruß Romy

[yoda]

Ich wünsche euch nur das Beste. Wahnsinn, wenn man diesen Befall liest. Bei mir war die Wirbesäule auch betroffen, hatte aber noch keine Schmerzen. Kann mir aber vorstellen, dass bei einem solch fortgeschrittenen Befall, der Rücken brutal schmerzen muss.

Vergesst Paracetamol und Ibuprofen. Das ist Kinderspielzeug bei einem solchen Befall. Sorry für die Ausdrucksweise. Wie Sabi geschrieben hat, hilft hier nur noch das gröbere Geschütz. Wie sieht es mit Morphin aus? Erhielt dies auch. 5 x 5 mg pro Tag, als ich den riesen Bulk in der Achselhöhle hatte und mir die Nerven in der Brust zudrückte. Aber zuviel ist auch nicht gut, da dies den Organismus schwächen kann.

AVD ist es wohl nur, da eine harte Chemo wie BEACOPP ein solch geschwächter Körper nicht mitmacht. Jetzt gilt es den Krebs einzudämmen und zurückzudrängen. Dann kann sich der Körper stärken.

Alles nur erdenklich Gute!

[Sabi]

@Suse:

Ich empfehle euch ebenfalls (falls das noch nicht der Fall sein sollte), unbedingt die Kölner Studiengruppe "mit ins Boot" zu holen. Gerade in Fällen wo der Hodgkin nicht planmässig gemäß medizinischen Lehrbuch verläuft, sind viele Ärzte überfordert. Die Kölner können hier besser abschätzen, da für die Kölner auch die "Sonderfälle" nichts unbekanntes sind.

Zu den Schmerzmitteln. Das Schmerzgedächtnis ist nicht zu unterschätzen. Ich habe während der Bestrahlung erst mit Paracetamol, dann mit Novalgin und Tramadol-Tropfen "herumexperimentiert" - mit dem Resultat das ich Novalgin und Tramadol-Tropfen quasi getrunken habe, ohne auch nur ein Prozent Besserung zu erhalten. Erst mit Morphium waren die Schmerzen auszuhalten, allerdings hatte ich damit zu lange gewartet, mit dem Resultat, das selbst Morphium bei mir eine Linderung aber keine Schmerzfreiheit brachte. Allerdings wurden die Schmerzen dadurch erträglicher.

Ich denke Sachen wie Verstopfung (ist mit milden Abführmitteln in den Griff zu kriegen) oder auch Halluzinationen im Vergleich zu Schmerzen, das geringere Übel sind. Die Träume unter Morphium sind wirklich nicht ohne aber Hauptsache keine Schmerzen. Denn diese Schmerzen rauben einem auch extrem körperliche Kräfte. Ein Mensch der Schmerzen hatt, hat irgendwann wirklich nichts mehr, was er an Kraft aufbringen kann. Deswegen ist die Schmerztherapie das A und Oh.

Alles Gute

[Mr.K]

Nimm auf jeden Fall mit Köln Kontakt auf, solltest du das noch nicht getan haben:

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Gleueler Str. 269-271

50935 Köln

Tel: 0221-478-88200, 0221-478-88166

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