Angst vor Rezidiv

[alina1]

Hallo zusammen!

Nachdem ich mich länger nicht gemeldet habe, aber vom Forum auch nicht (nie?) loskomme und mitlese, möchte ich nun doch wieder mit meinen Sorgen zu euch kommen.
Meine Kleine hat im Dezember die Therapie abgeschlossen, muss alle 6 Wochen zur NU und fühlt sich immer besser, so langsam nimmt sie auch wieder zu und wird kräftiger.
Allerdings hatte sie nun innerhalb 4 Wochen schon 2 Mal hohes Fieber (39,5 Grad). Der Kinderarzt diagnostizierte beide Male Mittelohrentzündung und verschrieb sofort Antibiotika. Damit verschwand sowohl das Fieber, als auch die Ohrenschmerzen innerhalb von 2 Tagen.
Trotzdem bin ich stark beunruhigt und habe Angst vor einem Rückfall. Die Erstdiagnose von Alina wurde nämlich auch nach 2-3 Mittelohrentzündungen gemacht, da kam dann das Fieber immer wieder. Woran erkennt man ein Rezidiv denn? Alina hatte damals keinen Lymphknoten erkennbar angeschwollen und war trotzdem in Stadium 4!!
Erschwerend hinzu kommt für mich, dass sie anfängt aus Angst vor dem erneuten Krankenhausbesuch Beschwerden (wie Kopfschmerzen,...) zu verschweigen, was ich ja verstehen kann. Nun beobachte ich sie ständig und nerve sie mit meinen Fragen, ob sie sich wohl fühlt, ob etwas schmerzt, u.a. Ich weiß, dass ich das nicht tun soll, kann aber aus Angst vor einem Rezidiv nicht anders und mache mich (aber leider manchmal auch Alina und den Rest der Familie) ganz verrückt.

PS: Ihre Blutwerte waren normal

Danke euch allen
Monika

[coachdani]

Hallo Monika,

ich kann deine Angst gut verstehen, bei Kindern ist das ja noch mal so schlimm als bei uns Erwachsenen.
Viel kann ich dir leider nicht sagen, aber ich denke mal, das Fieber und die Mittelohrentzündungen kommen doch eher von dem geschwächten Immunsystem... Alina hat ja doch ne ganze Menge einstecken müssen...

Ich wünsche Dir und Alina, aber auch deiner Familie weiterhin viel Kraft.

Gruß
Dani

[yoda]

Hey Monika. Denke das ist normal mit dem geschwächten Immunsystem. Hatte seit Therapieende im September, über Weihnachten eine starke Erkältung mit Fieber und Ende Februar eine Bronchitis mit Fieber. Früher hatte ich sowas nie. Auch meine Blutwerte sind top. Du liest hier von einigen Leuten, die immer wieder krank wurden. Die Mittelohrentzündungen können auch durch einen Bakterienherd ausgelöst werden. Im Alter von Alina hatte ich unzählige Mittelohren- und Halsentzündungen. Fazit: Mandeln raus. Seitdem blieb ich verschont von alle dem.

Ein Rezidiv zu erkennen ist genauso schwierig, wie bei der Ersterkrankung. Würde da einfach auf die typischen Symptome achten. Juckreiz, diffuse Schmerzen im Bauchraum, die bis in den Rücken ausstrahlen, Druckgefühl im Brustbein, rheumatische Beschwerden.

Hatte letzte Woche ähnliche Symptome wie beim Hodgkin-Beginn. Und da geriet ich doch ziemlich ins Grübeln. Es war aber wohl eine Magenverstimmung. Aber 6 Wochen Kontrolle ist ja ganz engmaschig. Denke doch, dass ihr dort immer eure Sorgen und Symptome nennen solltet. Die Ärzte wissen ja dann, was sie tun. Alles Gute!

[mukki]

Ich kann Dich sehr gut verstehen.
Als mein Sohn damals die Leukämie hatte habe ich jahrelang mit der Angst vor dem Rezidiv gelebt.
Bitte, mach Euch nicht verrückt. Klar, das ist leicht gesagt, aber wenn es so ist wird es erkannt werden.
Geniesst das Leben, vertraut darauf, dass alles gut ist.
Versuch Deine Angst abzustellen, Deiner Alina wird es damit besser gehen.
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute!

Mukki

[alina1]

Ich danke euch erstmal für eure Antworten, heute morgen bin ich auch schon wieder etwas ruhiger....wenn da nicht der hartnäckige Husten wäre....aber in 2 Wochen werde ich mal ernsthaft mit den Onkologen über meine Ängste sprechen.
Bisher war da bei den Kontrollen wenig Zeit dafür, die Ärzte sind überlastet, da so viele Neuzugänge gekommen sind. Nach einer kurzen Visite werden wir immer gleich nach Hause geschickt (ist ja schön, darüber will ich mich nicht beschweren...)Außerdem wollte ich neben Alina das Wort Rückfall überhaupt nicht in den Mund nehmen- sie selbst glaubt mit dem Urvertrauen eines Kindes, dass der Krebs nie wieder kommt. Das will ich ihr natürlich keinesfalls nehmen und sie ängstigen!
Ihr könnt euch ja vorstellen, dass Alina selbst irgendwelche Schmerzen, die sporadisch auftreten überhaupt nicht beunruhigen und sie diese mir einfach verschweigt.

Aber ich weiß , wie belastend meine Ängste sich auf unseren Alltag auswirken, leide ja selbst darunter....danke euch aber trotzdem, dass ihr mir zuhört!!!!

Einen schönen Sonntag
Monika

[Michaela1975]

Ich kann Deine Sorgen sehr gut nachvollziehn!

Versuche doch tatsächlich dem Onkologen Deine Ängste zu schildern und sage ihm,dass Du ine gründliche Untersuchung möchtest,er wird das ganz sicher verstehen!

Dann weisst Du Bescheid und wirst beruhigt nach Hause gehen können!

Ich wünsch Euch alles erdenklich Gute!

Michaela

[tobi33]

Liebe Monika, ein krebsverseuchtes Immunsystem kann sich der Bakterien schlecht erwehren - vielleicht waren die Mittelohrentzündungen deswegen nicht zufällig.
Ein Immunsystem nach einer Chemo braucht aber auch (mind.) ein Jahr, um wieder halbwegs zu funktionieren - deswegen sind die Mittelohrentzündungen jetzt vielleicht ebensowenig zufällig.

Dein Problem ist (und keiner hätte dafür mehr Verständnis als wir im Forum), dass Du Deiner gesunden Einschätzung misstraust (schließlich dachtest Du damals vielleicht, dass es wirklich nur harmlose Mittelohrentzündungen wären).
Ich kann mich meinen VorrednerInnen nur anschließen. Lass Alles gründlich untersuchen: Vor allem das Ungewisse macht einem Angst!
LG T.

[Melanie]

Hallo Monika!

Ich als "Angehöriger" kann sowas von verstehen wie du dich fühlst. Mir ging es damals nach Mellis ersten Krebs immer sehr schlecht wenn sie auch nur mal geniest hat. Von Husten usw. wollen wir mal garnicht erst reden!
Jeder Bachschmerz, Kopfschmerz wurde bei mir sofort mit dem Mist in Verbindung gebracht. Besonders heikel war die Zeit als man ihr die Gallenblase entfernt. Und es fällt einfach schwer dabei ständig positiv zu denken und dem Partner nichts anmerken zu lassen.
Bleib am Ball und mache die Ärzte verrückt bzw. frage ständig nach. Das ist mehr als dein gutes Recht, denn schließlich fahren die alle schicke Autos weil es DICH gibt und nicht andersherum...

Kann dich sehr gut verstehen und fühle mit...

Ganz lieben

Gruß Erik

[Marion1970]

Liebe Monika,

ich kann Dich auch so gut verstehen. Ich habe ja auch Angst vor einem Rezidiv, aber die Angst um ein Kind muss noch tausendmal schlimmer sein. Du hast unglaublich gelitten in dieser Zeit und das Dumme ist, dass es nach der Therapie nicht besser wird, sondern im Gegenteil, da geht die Angst ja eigentlich erst richtig los. Übrigens gibt es darüber sogar Studien, dass Leute teilweise eine psychische Krise haben, NACHDEM die Therapie vorbei ist. Bei Freunden von uns hatte die damals 3-jährige Tochter einen Nierentumor, heute ist die "Kleine" acht Jahre alt und quietschfidel. Aber meine Freundin hat nach der Therapie ihrer Tochter eine psychologische Beratung gebraucht, weil auch sie in ein Loch gefallen ist. Ich habe das total verstehen können, denn vorher musste sie immer stark sein, und plötzlich ging es dem Kind wieder gut und sie stand nicht mehr die ganze Zeit unter Druck. Aber wohin mit Angst und Druck? Sie sagt heute noch, dass ihr diese Therapie sehr geholfen hätte. Vielleicht wäre das auch was für Dich, liebe Monika?

Und was die Erkältungen betrifft: Ich hatte vor dem Hodgkin in jedem Winter EINE Erkältung, die mir auch immer auf dioe Bronchien geschlagen ist, seit Ende der Behandlung (November 09) hatte ich schon DREI!!! Und meine Blutwerte waren direkt in der Bestrahlungszeit schon wieder top! Als Kind ging es mir übrigens wie Nick, ich war dauererkältet, bis die Mandeln rauskamen.

Ich wünsche Dir, der toughen Alina und dem Rest Deiner Familie alles Gute, ganz liebe Grüße, Marion

[alina1]

Hallo ihr Lieben!
Obwohl ich immer noch nicht beruhigt bin, geht es mir doch ein wenig besser. Das hängt damit zusammen, dass es auch Alina etwas besser geht, sprich ihr Husten ist -abgesehen, von 2 kurzen Hustern heute-weg.
Außerdem war ich heute bei Alinas Homeopathen-sie wird bei uns im Krankenhaus im Rahmen eines Sanitätsversuchs komplementärmedizinisch betreut-, der mich schon auch etwas beruhigt hat. Er meint, der 1. Schritt ihres Immunsystems wieder "normal" zu arbeiten ist der, dass er Infekte bekämpft. Alles in allem versucht er Alina zu stärken, obwohl er einräumt, dass dies Zeit braucht. Sie bekommt außerdem Akupunktur für ihre Psyche.

Trotzdem nützt wohl alles nichts, ich werde noch 2 Wochen geduldig sein und abwarten müssen,,bis bei Alina wieder plangemäß Sono gemacht wird Sie hatte ja erst vor 3 Wochen ein MRT, welches nichts angezeigt hat.
Nur eine kleine, leise Stimme in mir fragt noch immer: Wäre es möglich, dass so schnell wieder etwas da sein kann?

@ Marion: Ich bin gerade dabei mich zu informieren, ob Katharinenhöhe oder die Syltklinik für uns in Frage kommen. Da es in Italien/Südtirol keine Rehas gibt, muss erst geklärt werden, ob die Kasse die Kosten von mindestens 20.000 Euro übernehmen.

Lg Monika

[alina1]

Hallo,
ich wollte euch nur kurz informieren, dass auch bei uns alles gut gegangen ist, und wir wieder eine Nachuntersuchung geschafft haben

Bei der Sono wurde mir zwar mitgeteilt, dass im MRT vor 6 Wochen etwas zu sehen war, es sich jetzt aber herausgestellt hat, dass dies die Thymusdrüse ist, die bei Kindern nach der Therapie wieder nachwachsen kann. Zum Glück habe ich das nicht früher erfahren -laut Ärztin wollten sie mich nicht noch mehr beunruhigen-na ja, beunruhigt war ich ja trotzdem!

Über die Angst habe ich diesmal mit der Onkologin auch gesprochen, allerdings war die Ärztin sehr nüchtern und sachlich. Sie meinte, im Moment sei ja alles gut-aber bei einem Stadium 4 müsse man mit einem Rückfall rechnen, der sei da zumindest realistisch Na, das war dann doch sehr ernüchternd....

Trotzdem freue ich mich irrsinnig über die guten Nachrichten und wage mich endlich daran unseren Sommerurlaub zu planen!

LG Monika

[Michaela1975]

Mensch Meier,die Ärztin war ja ma sehr einfühlsam!

Mag ja sein,dass bei Stadium 4 die Rückfallquote erhöht ist,aber muss man darübr jetzt reden,wo alles gut ist und ihr euer Leben enfach mal geniessen könnt?
Ausserdem ist sie auch im hellseherischen Bereich tätig?

Könnt ich aus der Hose springen!

Ich freue mich,dass es Euch gut geht.

Ganz liebe Grüsse.

Michaela

[Romy 77]

ach Mensch, bei solchen Ärzten könnt ich echt ausflippen. Als hätte man nicht schon genug Schwierigkeiten in ein halbwegs normales Leben zurückzufinden. Es ist doch Quatsch zu sagen, daß man bei Stadium 4 geradezu mit einem Rezidiv rechnen muss. Schließlich ist die Wahrscheinlichkeit gesund zu bleiben (gerade bei Kindern) doch noch höher ist. Lass dich nicht ärgern. Außerdem ist Alina jetzt einfach erstmal gesund! Geniess es, daß deine Kleine wieder im Leben steht.

[Vala]

Ich finde das auch richtig krass - Ich denke manchmal vergessen die, was für Patienten die eigentlich vor sich haben.
Ich habe diesen Artikel hier gefunden:

http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=33669

Alles Gute für die Kleine!

[Sabi]

@Alina1:

Tjoa, ein Rückfall ist generell erst einmal in jedem Stadium möglich. Es gibt immer 2 Arten von Rezidiven. Einmal entstehen Rezidive oft aus der Ursache, das "untertherapiert" worden ist, was öfters mal in manchen früheren Studien der Fall war, ich erinnere mich an eine Kölner Studie, wo in den Stadien I und 2 die Bestrahlung weggelassen worden war, hier haben überdurchschnittlich viele ein Rezidiv bekommen. Und dann gibt es noch Rezidive, wo man davon ausgeht, das trotz "hoher" Therapie, der Hodgkin grundsätzlich sehr resistent gegen die normale Therapie ist, die tatsächlichen Ursachen sind aber noch nicht vollständig geklärt. Und dann gibt es noch bestimmte Risikofaktoren, hier zählt z.B. der Subtyp in die Prognose mit rein und bestimmte andere Dinge wie z.b. Blutsenkung. Es ist wohl so, das diejenigen die bei der Primärtherapie Risikofaktoren hatten, diese auch als Risikofaktoren für ein evtl. Rezidiv gelten.

Man weiß eben nicht genau, warum manche ein Rezdiv bekommen und manche nicht. Aber ein Rezidiv kann in allen Stadien auftreten, es ist nicht wirklich von den Stadien abhängig, sondern eher von der Art der Therapie. Vor Einführung der HD14 Studie z.b., waren die Rezidivquoten von den mittleren und fortgeschrittenen Stadien fast identisch, nix mit niedrigeres Stadium = niedrigeres Rezidivrisiko.

Ich würd den Arzt wechseln.

Alles Gute