Nachwirkungen Chemo und Strahlentherapie

[Monica]

Hallo,

ich hatte am 06.12. meine letzte Bestrahlung (nach 4 Zyklen ABVD & 15 Bestrahlungen) und dachte eigentlich jetzt fängt langsam alles an sich zu normalisieren. Aber eher das Gegenteil ist der Fall; seit ca. 2 Wochen kribbelt mir des öfteren der ganze rechte Arm ganz furchtbar (speziell wenn ich meinen Oberkörper nach vorne beuge), der Rücken brennt und tut weh, ist stellenweise so angespannt bzw. verspannt das ich mich kaum bewegen kann. Mein Orthopädie meinte die HWS sei durch die Bestrahlungen in Mitleidenschaft gezogen worden und würde dies auslösen, alles andere seien Nachwirkungen der Chemo. Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht ?

LG
Monika

[armin]

Hey Monika,
ich hatte das auch ansatzweise und mein Doc hat mir Neuro Stada uno verschrieben (Vitamin B1 und B6 jeweils 300mg) Die Störungen sind bei mir ganz zurückgegengen.
LG Armin

[Purmaus]

Hallo Monica,
ich will dich ja nicht beunruhigen, aber das wird schon noch ne Weile dauern, bis der Körper zur Normalität zurückkehrt. Bei mir war die Bestahlung schon im Mai zu Ende und ich habe immernoch diese Schmerzen im Oberkörper, ziehen, pieksen, undefinierbar, mit Vorliebe auch Rückenschmerzen. Die anderen werden dir auch das mit dem Kribbeln und krabbeln bestätigen, welches bei mir nicht mehr so schlimm ist. Lass den Kopf nicht hängen, alles wird gut. Es dauert bei uns nur etwas länger.
LG Petra

[sassi]

hallo liebe monica

ich setz jetzt sogar noch "einen" drauf. diese nachwirkungen können bis zu einem jahr dauern.
strahlen wirken sowieso monatelang nach. leider denkt man....letzte bestrahlung und dann ist alles vorbei. leider ist dem nicht so.
ich kann nur aus meiner erfahrung sagen, dass es bei mir ca. 1 jahr gedauert hat, bis sich alles wieder ein bissi normalisierte.
dieses 1 jahr danach hatte ich vom kribbeln bis taubheitsgefühl(ich liess ständig sachen fallen) bis zu heuschnupfen (den ich nie hatte) allergien (hautmässig) etc. etc. so ziemlich alle lästigen krankheiten. schnupfen, husten ....
natürlich muss das nicht so sein, und für jeden, dem es nicht so geht freue ich mich. aber alle, die noch nachwirkungen haben kann ich nur raten GEDULD , GEDULD und GEDULD!
am rücken habe ich bis jetzt noch ein (schwer zu beschreiben) ... totes empfinden. d.h. ich fühle teilweise nix auf der haut zum glück nur am rücken
allerding hatte ich auch verbrennungen nach der bestrahlung.

so, ich glaube, das reicht mit den horrorgeschichten

vitamin b ist auf jeden fall gut für die nervenzellen. und hilft gegen das kribbeln. ich würde auch empfehlen, so gesund wie möglich zu leben. sprich obst und gemüse essen. viel trinken. .... usw.man kennt das ja.

gegen das spannen auf der haut besorgst du dir am besten ein ganz gute feuchtigkeitscreme.

alles liebe
sassi
(ich hoffe ich hab jetzt niemand angst gemacht )

[Purmaus]

Die Strahlenärztin hat mir mal empfohlen als Körpercreme eine mit Melkfett zu benutzen. Vielleicht ist das auch mal ein Tip.
Viele Grüße, Petra

[Katrin]

Hallo Monika,

mmmhh...da kann ich auch nur beipflichten. Ich Trottel hab mich gleich vier Wochen nach Ende der Strahlentherapie ohne Reha ins Arbeitsleben gesürtzt. Ich wollte so sehr einfach mit meinem Leben weiter machen und die schreckliche Zeit vergessen. Das ging ganze sechs Wochen gut. Dann wurde ich immer erschöpfter, hab meinen Frust zu genüge an meinem Freund ausgelassen und endete dann mit der Diagnose Erschöpfungssyndrom und mittelschwere Depression.

Die Kunsttherapeutin hier in der Reha hat gesagt, dass sie das ganz oft beobachtet, dass man danach erst mal nichts mehr von all dem wissen will (deswegen bin ich ja nicht in die Reha). Jeder muss nach seinem Tempo gehen, aber ich musste echt einsehen, dass es so schnell nicht geht.

Meine Mama hatte zweimal Krebs, auch in meinem Alter und mit ihr kann ich mich sehr gut über die Nachwirkungen auf das Leben danach unterhalten. Sie sagte zu mir, ihr hätte mal eine Ärztin gesagt, man müsse sich mit der Krankheit verheiraten, da sie einen das ganze Leben begleiten würde. Ich denke oft an diesen Satz......

Jetzt aber noch einen Tipp: hier in der Reha bekommt man ein sog. Vierzellen-Bad gegen die Neuropathien (also das Kribbeln).

Lieben Gruß und viel Kraft

Katrin

[Monica]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Infos und Tipps.

Ich bin immer wieder froh das es Axel´s Seite und Euch gibt; denn es tut gut zu wissen das man mit diesen Dingen nicht alleine ist und vor allen Dingen beruhigt es auch. Ich dachte schon hinten an der WS wächst wieder irgendwas was das ganze auslöst. Irgendwie reagiere ich doch noch ziemlich leicht panisch; früher hätte ich gewisse Dinge gar nicht beachtet, heute aber höre ich jedes noch so kleine Knacksen im Körper. Damit umzugehen lernen wird wohl auch noch einige Zeit in Anspruch nehmen.
Katrin, ich wollte zuerst auch nicht zur REHA, weil ich 1. nicht von zu Hause weg wollte und 2. dachte ich bin dann schon im Januar so fit das ich in´s Büro gehen könnte. Heute bin ich aber froh das ich mich habe überreden lassen, denn von fit und leistungsfähig bin ich noch meilenweit entfernt. Am Montag geht´s los für vier Wochen los an den Chiemsee, ich hoffe sehr das ich mich dort zumindest ein klein wenig regenerieren kann. Irgendwie freue mich sogar ein bißchen darauf, auch wenn ich meine beiden Stubentiger hier zurück lassen muß, aber meine Mutter wohnt gott sei Dank im gleichen Haus so daß zumindest Verpflegung und Streicheleinheiten sichergestellt sind.
Also, nochmals lieben Dank und Euch allen auch weiterhin alles alles Gute.
LG
Monika

[bonny0404]

Hallo Monica,

also ich kann mich den anderen nur noch anschließen.Es ist sicher bei jedem anders,wie lange die Nebenwirkungen anhalten.Ich hatte die Behandlungen in dem selben Zeitraum wie Purmaus und mir geht es auch so wie ihr,also Rückenschmerzen habe ich sehr oft,trotz viel Bewegung.Mir ist als wenn ich von dem Tag an,wo ich ins Koma gelegt wurde um 10 Jahre gealtert bin.Ich war füher sowas von quirlig...und jetzt habe ich Tage,an denen ich mich fühle,als hätte ich ganz viel Gepäck zu tragen.Als ich im Sommer mit meiner Tochter durch einen Wald getobt bin,hatte ich 6 Wochen so starke Rückenschmerzen wie noch nie.Seitdem laufe ich nicht mehr.Es ist echt schwer,denn mein "Inneres" will so wie früher sein und mein "Äußeres" läßt es nicht zu.
Das mit dem Kribbeln und so habe ich nur in den Beinen beim gehen und auch nicht immer.Manchmal stark und manchmal ganz leicht.
Ich wünsche dir viel Erholung bei der REHA,ich selbst war noch nicht da und habe auch überhaupt keine Lust dazu...allenfalls ambulant.
Alles Gute bonny

[Purmaus]

Das Kribbeln in den Beinen habe ich auch, aber nur beim Spazierengehen und beim Tanzen. Bis ich neulich mal kegeln war. Da hatte ich erst mal 3 Tage einen Muskelkater, da ging ja gar nichts mehr. Aber komisch, seitdem kribbeln die Beine nicht mehr bei Spazieren und beim Tanzen auch nicht. Also Monica, dann viel Spaß am Chiemsee! Petra

[sassi]

hallo ihr

da muss ich doch gleich auch was mutmachendes schreiben. bei mir ist das ganze ja schon fast 5 jahre her!
dieses altweibergefühl, das bonny beschreibt hatte ich auch. aber ich kann euch versichern, dass es besser wird. ganz sicher.
ich bin zwar nach wie vor nicht 100% belastbar und mach mir da auch keine grossen hoffnungen,dass es jemals wieder so wird, aber es ist auf jeden fall viel viel besser geworden von jahr zu jahr.
ich hatte ja von anfang an diese probleme mit den schmerzen in den beinen, die sich zwar auch bessern, aber leider immer gegenwärtig sind.

das altweibergefühl (hast du gut beschrieben bonny ) habe ich auch ab und zu noch, aber wenn das kommt, dann weiss ich, es steht wieder mal ein "ego-tag" an.
das heisst, dann verlangt der körper seine ruhe und die muss man ihm geben!
so geht das eigentlich ganz gut bei mir und es ist einfach ein lernprozess denk ich, wie man mit den ganzen sachen umgehen lernt.

also mädls: es wird besser! ganz sicher! GEDULD haben und gönnt euch auch des öfteren einen "ego-tag". ich denke es hat niemand was davon, wenn man sich zu tode arbeitet. besser mal ein oder zwei tage aussetzen, die wohnung unaufgeräumt lassen,(einfach die welt - welt sein lassen und nur auf sich selbst schaun) etc. und dafür ist man danach wieder ausgeglichener!(übrigens klappt das auch, wenn man kinder hat-die lernen das mit der zeit auch akzeptieren wenn es heisst"heute hat die mama ruhetag")

so jetzt hab ich den faden verloren.....

dann wars das wohl...

liebe grüsse
sassi

[eva187]

Hallo Monica,

was ich Dich noch fragen wollte (bevor Du am Montag zur Reha "abhaust"). Du hattest doch am 06.12. Deine letzte Bestrahlung. Zwischenzeitlich warst Du aber nicht arbeiten, oder?

Gerade hat nämlich die Dame von der Krankenkasse angerufen und mir gesagt, daß meine Reha genehmigt ist. Aber in St. Irmingard ist erst Ende Februar/Anfang März wieder ein Platz frei.
Wir werden uns also leider nicht persönlich kennenlernen.

Jetzt will ich mal mit meinem Arzt sprechen, was der meint zwecks Arbeitsunfähigkeit.

Noch steck ich ja mitten in der Bestrahlungstherapie (10 von 17 sind geschafft) und schlecht ist mir eigentlich die ganze Zeit.
Vielleicht sollte ich mir wirklich die Zeit nehmen, denn in der Arbeit nimmt dann sowieso keiner mehr Rücksicht und da muß ich dann wieder voll "funktionieren".

Ich wünsch´Dir alles Gute und viel Spaß für Deine Zeit am Chiemsee und vielleicht hast Du noch Zeit, Dich kurz zu melden.

Danke und liebe Grüße
Evi

[Purmaus]

Hallo Evi,

endlich mal jemand, dem auch schlecht war/ist, während der Bestrahlungen. Mir war dabei so übel,ich hab in der zweiten Hälfte nur noch gebrochen, in allen Lebenslagen. Die Ärzte meinten, dass das nicht vom Bestrahlen sein kann, schliesslich wird der Magen ja noch nicht mal mitbestrahlt. Ich solle mich also nicht so anstellen, meine Hemmschwelle (?) wäre so niedrig. Na toll, ist doch logisch, dass so was keiner ab kann. Mein Onkologe hat dann mit mir geschimpft, weil ich mich nicht an ihn gewendet hatte. Er hätte mir was gegen Übelkeit gespritzt. Und ich dachte, während der Bestrahlung sind die Strahlenärzte für einen zuständig. Wieder was dazu gelernt.

Wenn dir so schlecht ist, dann geh auch mal zwischendrin zum Onkologen. Der kann dir dagegen was geben.

Arbeiten war ich sowieso nicht. Bin ja immernoch zu hause. Zur Kur gehts auch bald.

Für die letzten 7 Bestrahlungen drück ich dir die Daumen! LG Petra

[Monica]

Hallo zusammen,

Ihr seid wirklich total lieb. Danke für Eure Berichte und Ratschläge. Auch wenn ich mich wiederhole, aber ich bin froh das es Euch gibt; hätte man nur die Ärzte so würde man sich sicher manchmal noch kränker fühlen, denn jedesmal wenn ich gefragt habe "Kommt dies oder das von der Chemo oder der Bestrahlung" hieß es immer - das kann eigentlich nicht sein. So z.B. auch leichte Übelkeit während der Bestrahlungszeit - Antwort auch hier: Kann nicht sein, den Magen bestrahlen wir ja schließlich nicht mit. Naja, ich glaube manchmal verschließen die auch lieber beide Augen.

Evi, schade das wir uns nun doch nicht in St. Irmingard kennenlernen aber vielleicht klappt es ja ein anderes Mal im bayerischen Raum bzw. vielleicht können wir mal ein "Hodgkinianer" Treffen in München veranstalten. Was die Arbeit betrifft, so war ich zwischen Bestrahlungsende und Beginn Reha nicht arbeiten und das solltest Du in jedem Fall auch tun - die Zeit brauchst Du mit Sicherheit auch um Dich ein wenig zu regenerieren sodaß Du anschließend an den Programmen in der Reha intensiver teilnehmen kannst. Ich halte Dich in jedem Fall auf dem Laufenden was so in St. Irmingard unternommen wird.

Also Montag geht´s los; ich hoffe doch das es dort einen Internet Anschluß gibt und ich hin und wieder bei Euch vorbeischauen kann.

LG und lasst es Euch gut gehen !

Monika

[eva187]

Hallo zusammen,

also da kann ich mich eigentlich nicht beklagen. Meine Strahlenärzte haben mir schon gesagt, daß ich auch Übelkeit von den Bestrahlungen bekommen kann und sie sind auch immer sehr um mich besorgt. Ich "ernähre" mich jetzt schon fast mit Paspertin-Tropfen. Und das hilft eigentlich auch ganz gut. Zudem hat mir die Ärztin auch noch Cortison gegeben.

Außerdem hab ich den leisen Verdacht, daß mir auch von den ganzen Mundspülungen (gegen die Pilzinfektion in der Mundhöhle/Speiseröhre) schlecht wird. Die sind ja wirklich zum abgewöhnen. (Betaisodona, Bepanthen und Ampho-Moronal)

Ich hoffe nur, daß es nach den Bestrahlungen nicht allzu lange dauert, bis sich das alles wieder Richtung "Normalzustand" bewegt.

Ich wünsch´ Euch was...
LG Evi

[Gaby]

Hallo Monika, hallo Evi,
ich kann euch auch nur beipflichten. Ich haben mich bei der Bestrahlung mehr übergeben müssen als innerhalb der Chemo. Die Spülungen gegen die Pilzinfektionen habe ich ein einziges Mal probiert. Nachdem ich mich über´m Klo wiederfand beschloss ich sofort "das muss auch ohne gehen!" und es ging auch komplikationslos. Ich spüle seit Ewigkeiten meinen Mund immer mit der Odol Mundspülung und das habe ich auch weiterhin getan. Ich fand die sehr viel angenehmer also das andere Zeugs. Mir wurde auch permanent von dem zähen Speichel schlecht. Der wollte nicht richtig vor und auch auch nicht zurück und immer wenn ich den (gerade am Morgen nach dem Aufstehen) schlucken wollte löste genau das einen imensen Würgreiz aus und die Konsequenz ließ nicht lange auf sich warten.
Aber, nun bin ich seit dem 28.12. ja fertig mit den Bestrahlungen und seither ist es mit der Übelkeit von Tag zu Tag weniger geworden. Auch das Schlucken geht schon fast ganz ohne Schmerzen und der Speichel ist wieder etwas flüssiger. Ich denke das bestätigt auch meine Theorie, dass der zähe Speichel etwas mit dem Würgreiz zu tun hatte.
So, ich wünsche euch nun, dass es mit euch auch schnell wieder bergauf geht und ihr das Bad nur noch für angenehme Dinge nutzen könnt!!!
Liebe Grüße
Gaby