Wer war in der Studie und kann Fragen beantworten?

[Melanie]

Hallo!

@ marion: Danke für deinen ständigen lieben Worte...


Es geht nun los.

Am Dienstag sind wir nach Kiel gefahren. Nach stunden langer Parkplatzsuche sind wir dann im Unigelände angekommen. Rein in das Haus. Mit dem Aufzug in die Station und... willkommen auf der Isostation.

Nach einer kurzen Begrüßung, ging es ab auf das Zimmer. Naja, erstmal muss man durch die Schleuse. Bedeutet Außentür geht auf, alle anderen Türen werden automatisch verriegelt. Erst wenn die Tür zu ist, lassen sich die Zimmertüren öffnen. Sicherheit pur. Im Zimmer...der Ständer für die Infusionen ist eingemauert und besteht aus satten 3 Armen. Ein Bett, mehrere Schränke, Tisch, Bett, Fahrrad, Nachtisch...und eine LCD-Fernseher an der Wand. Dazu eigenes Bad mit Dusche, Klo und Desinfektionsabteilung ( für allen Kram der bei ihr im Zimmer steht). Damit das alles nicht nach draussen gelangt. Eigenes Fieberthermometer, Stetoskop usw. für Melli. Tja, da richte dich mal ein. Dazu eine riesige Fensterfront mit Blick auf eine Bank, Mauer und einige Hochhäuser...Palmen wären Melli wohl lieber gewesen...sind ja nur 4-6 Wochen. Leider sind die Fenster nur teilverspiegel, hat irgendwas von einem Zoo.

Nach der Einrichtung kam der Oberarzt und stellte sich vor. "Die Tumore sind gut zurückgegangen, aber ob noch aktive Zellen drinne sind wissen wir nicht. Aber die jetzige Chemo soll den Tumor nachhaltig beeindrucken". Mein flaues Gefühl ist immer noch da!
Aber nach 3 Tagen der Vorbereitung, bedeutet tägliche Wässerung der Venen, Aufbaumittel für die Schleimhäute, ging es dann heute los. Melli wurde angeschlossen und bekam BEAM ( besteht aus 8 "Zutaten"), aber nur 2 Stunden, weil:" Herzrasen, Bluthochdruck, Gewichtszunahme usw." Dazu wurde sie den ganzen Tag an einen Herzmonitor angeschlossen. Sie hat das gut überstanden. Morgen geht es weiter, aber mit der doppelten Menge an Chemo. Täglich wird das nun gesteigert. Dazu zu jeder Mahlzeit 8 Tabletten sowie Beta-Blocker. Aber sie kann sich bewegen. Der Schlauch ihrer Tankstation ist satte 6 Meter lang.

Nach 7 Tagen ( 7 Tage Chemo am Stück) soll dann MH für immer weg sein ( oh ja bitte ) das Immunsystem aber auch. Stammzellenrückgabe und dann wird alles gut Melli trägt es nach dem ersten doch mehr als erschlagenden Eindruck sehr gut. Ein starker Mensch.

Ich habe das erstemal das Gefühl das Melli gut aufgehoben ist. Man kommt rein und wird gleich von 4-6 Leuten empfangen. Fragen wie " Wo wollen sie hin" kommen sofort. 1 Pfleger ist für 2 Patienten zuständig. Jeder Wunsch wird erfüllt. Dazu 4 Ärzte die dauerhaft anwesend sind. Heute z.B. bin ich etwas später gekommen und habe bei einem Pfleger nachgefragt. Prompt zückt er einen Zettel auf dem alles über meinen Engel draufsteht und das, obwohl er nicht für sie zuständig ist. 24 Stunden Dienst und jeder bekommt eine 1a Übergabe. Die Nachtschicht wusste sogar das der Venenkatheter am morgen am Hals nicht geklappt hat usw...
Melli erwähnte nur mal kurz beiläufig ne Kur und einen Tag später war sofort der Sozialdienst da. Prof. pur!

Wußtet ihr das Nüsse töten können??? Tja, ich nun schon. Essen ist nicht gleich Essen. Wissen ohne Ende...

Danke fürs Zuhören...

[Kassy]

Hallo Ihr beiden Starken,

ich freue mich zu hören, dass Melli dort so gut aufgehoben ist. Wenigstens eine positive Sache bei dem anderen Mist.

Wir drücken Euch wieder alle Daumen und eine Hundephfote von Zeusi (wuff).
Ihr seid so stark und ich bin mir sicher das alles gut wird. Bitte grüße Melli
ganz doll lieb von uns!!!!!!

Alles alles Liebe von Katrin und Familie.

[alina1]

Mensch, da wird mir vom Mitlesen schon ganz anders....ich wünsche euch alles, alles gute für die nächste Zeit und bin mir sicher, dass es klappen wird!!

Lg Monika

[Melanie]

Hi!

Der "Angehörige" mal wieder .

Eigentlich ist schon lange Bettzeit ( zumal ich morgen wieder so weit fahren muss), aber irgendwie ist mir danach zu berichten. Frage mich schon die ganze Zeit ob dieser emotionale Striptease so viel Sinn macht. Aber was solls.

Melli geht es garnicht gut. Die Hochdosis schlägt voll an. Der ganze Körper ist aufgedunsen, der Geschmacksinn dahin, sie fühlt sich schlapp und müde, Schüttelfrost, ständig kalt, mal Rückenschmerzen. Dazu kommt nun das sich ihr Körper anfängt aufzulösen. Schleimhäute im Mund, Magenprobleme stellen sich ein usw. Der fieseste juckende Ausschlag den man sich vorstellen kann. Die Blutwerte waren nicht gut, so dass sie eine Bluttransfusion brauchte. Dazu der fiese Schlafentzug. Melli muss alle 2 Stunden die Augen spühlen. Da kommt kaum schlaf zusammen. Der Rasierer für ihre Haare liegt auch schon bereit ( Melli hat bis heute nicht ein Haar verloren, sie wachsen sogar noch nach) Und die Decke fängt an zu fallen, zwar langsam, aber sie fällt .

Aber das Personal ist der Hammer. Melli kann sich praktisch alles wünschen was sie will. Dazu jeden Tag intensivste Betreuung durch den jeweiligen Arzt.
Dabei hat sie heute mit ihm über die Heilungschancen gesprochen. Er meinte das sie bei 50 zu 50 stehen! Und er hat recht! Auch wenn die Prognose in ihrem Stadium "gut" aussieht, so gibt es doch nur diese beiden Antworten. Und da die Tumore wohl doch noch eine recht ordentliche Größe haben ist der Ausgang noch garnicht so gewiss. Also hat er ihr erstmal die Folgebehandlung erklärt. Erklärt was nach der eigenen Stammzellentransplantation anstehen könnte. Ja ich weiß, die Chancen usw...und ja es wird alles gut. Aber "resetet" hat das allemal!

Dann habe ich aus dem Fenster ein Pärchen gesehen ( Er hatte mir die Tür aufgehalten und war super nett. Kennt ihr vielleicht wenn man gleich das Gefühl hat auf einer Wellenlänge zu sein. Also etwas Smalltalk, umziehen in der Umkleide und dann ab zu unseren jeweiligen Partnern). Aus dem Fenster konnten wir dann sehen wie er mit ihr spazieren gegangen ist. Sie mit Mundschutz, sah aber alles sehr harmonisch und glücklich aus. Als ich dann gegangen bin habe ich ihn wiedergetroffen und gefragt wie die "Freiheit" so war. Er sagte dann das das wohl so ziemlich das letzte mal sei, da nun auch bei ihr die Stammzellentranplantation losgehen würde. Ich hatte dann mal so salopp nachgefragt was seine Gute dann hätte.
"Tja, Leukämie mit dem 2ten Rezidiv und mutierter L-nochwas Veränderung. Kaum Aussicht auf Heilung...aber ihr haben Glück das ihr in so einer super Klinik untergekommen seid!

Bis einschließlich Mittwoch gibt es die Hochdosis, dann 1 Tag Pause und am Freitag heißt es dann " Hallo ihr lieben Stammzellen"...

Gruß Erik

[luba]

Lieber Erik, liebe Melli
Schon morgen ist Mittwoch! Haltet durch! Ich wünsche Euch weiterhin viel, viel Kraft und Zuversicht!
Alles , alles Gute! Ihr schafft das
LG Barbara

[yoda]

Hallo ihr zwei. Es muss die Hölle sein. Habe wie dir einmal geschrieben eine Bekannte meiner Frau, die kürzlich das Gleiche durchmachen musste. Ich bin überzeugt, dass ihr das nicht nur schafft, Melli wird gesund. Daran müsst ihr beide fest glauben. Das hilft enorm. Alles Gute.

[Gaby]

Hallo Melli, hallo Erik,
ich schreibe euch heute zum ersten Mal, lese aber euren "Seelenstriptease" immer. Und seid euch gewiss: es macht Sinn! Und zwar ALLES! Die aktive Zeit für Melli und deine -ich nenn sie mal- "theoretische" Zeit hier. Du hast jedes Recht der Welt deine Ängste und Sorgen hier mitzuteilen und damit dir einiges von der Seele zu schreiben. Und wir hören dir zu, auch wenn wir nicht immer dazu etwas zu sagen haben. Ich fühle mich mit euch verbunden, weil ich auch in Kiel behandelt wurde (zum Glück hatte ich "nur" ABVD & Bestrahlung und bin seit 5 1/2 Jahre frei). Melli: ich habe großen Respekt vor deiner Leistung. Du machst das großartig. Halte durch; Step by Step
http://www.youtube.com/watch?v=gt6zmGityKE
Eric: Du machst alles richtig. Sei einfach da und gib Melli Halt, Nähe und Verständnis.
Verliert nicht euren Mut: "Mut ist eine unglaublich starke Kraft, die vieles bewegen kann."
Alles Gute weiterhin
Lieben Gruß Gaby

[Marion1970]

Hallo Erik,

ich nehme mal an, dass Melli zurzeit nicht groß im Forum lesen kann, wenn sie bis morgen ihre Chemo bekommt und es ihr nicht gut geht. So wie Du es schreibst, muss sie wirklich leiden. Gut, das war von Anfang an klar, aber wenn es dann wirklich schlimm wird, ist das doch wie ein Schlag vor den Kopf.

Schön, dass sie dort wenigstens eine super Betreuung hat. Wäre ja noch schöner, wenn sie aus dem Isolationszimmer noch dem Personal hinterherrufen müsste!

Erschreckend ist jetzt hauptsächlich, dass sich die Tumore nicht so zurückgebildet haben, wie es erhofft wurde. Ich nehme mal an, dass die Ärzte sicher sind, dass das noch aktive Tumormasse ist und kein Narbengewebe? Ich drücke Euch jedenfalls ganz fest die Daumen, dass die Chemo jetzt noch den Rest erwischt. Und was der Arzt mit 50:50 gesagt hat, macht einer Patientin - und ihren Angehörigen! - ja auch nicht gerade Mut. So ein Mist!

Halte uns weiter auf dem Laufenden, Erik, das ist kein Seelenstriptease hier, und wenn doch, dann machst Du den vor lauter Nackigen. Deshalb loggen wir uns ja alle hier ein. Wenn ich das Forum nicht gehabt hätte, dann hätte ich jetzt eine Psychose - oder noch eine zusätzliche, wer weiß? Jedenfalls siehst Du, dass einige mit Euch fiebern und Euch alle guten Wünsche schicken und oft an Euch denken - auch außerhalb des Forums!

Liebe Grüße, Marion

[yoda]

Die Ärzte stapeln vielmals tief. Bei mir kam genau die gleiche Antwort. Meine Chancen vollständig in Remission zu kommen, seien 50:50. Sie wollen eben genau bei einem Rezidiv, nicht den falschen Eindruck erwecken, das sei jetzt halt ne harte Sache, dafür ist zu 99% alles weg. Aber Marion, ich gebe dir so recht: Manche Onkologen sollten eine Chemo selber durchmachen, um den seelischen Zustand eines Patienten nachvollziehen zu können. Teilweise unterirdisch, was die an sozialem Verhalten an den Tag legen.

[Mr.K]

Das ist korrekt, auch wenn viele fachlich sehr kompetent sind und man sich gut aufgehoben fühlt sind sie menschlich wie Arbeiter an nem Laufband

[Melanie]

Hallo ihr Lieben!

Heute war der große Tag. Die Stammzellentransplantation hat stattgefunden.
Um 10 Uhr wurden die Zellen durch das Labor der Uni ins MSHaus gebracht und direkt in der Schleuse aufgetaut. Der Arzt hat diese dann verabreicht und ihr " Alles Gute zum Geburtstag" gewünscht. Dabei wurden die Vitalwerte überwacht und ein Pfleger war wohl dauerhaft anwesend ( ich war noch auf dem ollen Lehrgang). Melli sagt das das ganz ok war, aber das Konservierungsmittel wird nun durch die Poren ausgeschieden. Sie hat einen verdammt schlechten Geschmack im Mund und alles riecht wie "Knoblauch mit ranziger Tomatensauce".

Der Gewichtsverlust geht nun los. Sie hat in 2 Tagen 2 Kilo abgenommen. Zumal schmeckt alles nach Nichts, Sachen mit Geschmack brennen auf der Zunge und lösen Magenkrämpfe aus. . Sie ist ständig müde und schläft sofort ein. Habe heute 2 neue Spiele gekauft, war aber nicht so spannend, den sie sagt selbst das sie zu müde ist sowas zu spielen.
Dafür habe ich ihr heute Pflaumen und Nektarinen mitgebracht. Tja, diese müssen aber erstmal enthäutet, entkernt und vom Doc für "gut" erachtet werden...

Die Krankengymnastin hat ihr das Fahrrad genommen, aber dafür einen Crosstrainer hingestellt. Tja, was soll ich sagen, Melli hat sich gleich daraufgestürzt , aber nach 5 min war schon Schluss. Ich finde es aber trotzdem super das sie es versucht. Sie will am Ball bleiben ( und wie ich sie kenne wird sie das auch tun).
Ihre Schwester hat einen "Familienschrein" aus dem Zimmer gemacht. Überall hängen Bilder von den Kids, Haustieren usw...der Mist wird dadurch nicht wirklich für sie erträglicher, wir hoffen aber ihr so etwas von zu Hause geben zu können.

Hehehe...Männer, habe heute das Licht am Auto angelassen und bin ab heute offiziell ADAC-Mitglied . Mist ist nur, dass ich anfange eine "kleine Erkältung" auszubrüten . Habe mich wohl irgendwo angesteckt. Die Ärzte sagen allerdings das es solange noch ok ist, bis kein Husten oder richtiger " Rotz" dazukommt. Man, man, man...ich kann garnicht so viel essen wie ich spucken möchte"...hoffe das es morgen wieder ok ist.
So schnell was essen, Erkältungsbad und ab ins Bett. Morgen wird die Stube renoviert in den Farben die Melli sich gewünscht und ausgesucht hat...

Danke fürs zuhören...

[alina1]

Ach ihr zwei!!!

Jedes Mal wenn ich deine Beiträge hier lese, beneide ich deine Melli um so einen Partner, der ja wirklich zu 200% für sie da ist.

Du wirst sehen, deine Mühen und besonders ihre Strapazen machen sich bezahlt und du kannst mit Melli dieses Kapitel abhaken.

Viel Glück weiterhin und vor allem, dass es Melli bald schon besser geht und sie wieder essen mag.

Lg Monika

[Melanie]

Rene, Mellis persönlicher Pfleger, hat mir am Telefon offiziell "Hausverbot" erteilt. Klasse was! Tja, ich muss nun erstmal die nächsten Tage abwarten was aus meinem Schnupfen wird. Dann kann ich vielleicht doch noch zu ihr. Aber erstmal ist Schluß!

Arrggggghhhh, ist unglaublich oder? Seit einem Jahr habe ich nichts und wenn Melli ins Zellentief fällt, bekomme ich ne Rotznase......
Aber das ist nun so und lässt sich nicht ändern

Mellis Lykos sind immer noch über 1500, aber die rechnen ab morgen mit weit darunter. Ab Übermorgen gibt es Neuprogen und dann sagt man ab Tag 10 nach der Transplantation kann sie wieder raus ( ob nun in den Garten oder nach Hause wissen wir noch nicht). Also an alle; Daumen drücken und mithoffen... so schnell umziehen, Sachen packen und heia machen...

Gruß Erik

[Sane]

Lieber Eric,
was das angeht, Geduld ist eine Tugend, die ich im Zusammenhang mit Erkältungen auch nicht besitze... Durch den Hodgkin bin ich anfälliger geworden, kriege beim kleinsten Kratzen im Hals eine Krise...

Insofern kann ich in etwa erahnen, wie sehr Du gerade Amok läufst Es ist aber leider echt nicht zu steuern.

Ich wünsch Euch beiden dass die Zeit schneller vergeht!!!

Sane

[Melanie]

Hallo Ihr!

Tja, mein Schnupfen ist nun weg. Bin extra zum Doc um mir Antibiotika geben zu lassen. Habe aber nur das "Standardzeugs" bekommen, da ich keinen wirklichen Infekt hatte.

Melli hatte erst 600, dann 200, gestern 80 und heute wieder 180 Leukos . Bedeutet...es steigt wieder...juhu...Ich habe ja die Hoffnung das ich sie bis Dienstag wieder raus bekomme. Da hat sie Geburtstag ^^. Das wäre mal ein Geschenk. Leider ist der Magen weiterhin sehr angegriffen. Dazu kamen gestern weitere Blutkonserven und heute ne Fuhre Trombos...

Heute ist es dann "endlich" passiert. Die Haare sind angefangen auszufallen und sie hat gleich den Rasierer bestellt. Schon komisch, aber ca. 1 Woche vor der Entlassung geht es erst damit los. Irgendwie hatten wir ja die Hoffnung... aber selbst mit einem Müllsack an würde sie noch Weltklasse aussehen

Wohnzimmer ist fertig. Bin mal gespannt was sie sagt.

Euch allen ein tolles Wochenende...