
Therapiebeginn diese Woche, ein paar Fragen
Lass dich jetzt nicht dadurch verrückt machen...
Den Neuro würd ich trotzdem aufsuchen... aber auch weiterhin das kribbelige Gefühl im Auge behalten während der Therapie...
Du hast ja bis zum nächsten Tag 8 noch ein wenig Zeit, vielleicht geht das Kribbeln ja auch wieder weg, und alle Aufregung war umsonst...
Aber, wie sagt man so schön:
"Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste"....
Den Neuro würd ich trotzdem aufsuchen... aber auch weiterhin das kribbelige Gefühl im Auge behalten während der Therapie...
Du hast ja bis zum nächsten Tag 8 noch ein wenig Zeit, vielleicht geht das Kribbeln ja auch wieder weg, und alle Aufregung war umsonst...
Aber, wie sagt man so schön:
"Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste"....
MH IV BE (Leberbefall)
Feststellung: Okt 2009
Therapie: nach HD18 Arm B BEACOPP eskl. mit Rituximab 20.11.2009 - 10.05.2010
25.06.10 Reha-Antritt: Salzetalklinik 5 Wochen
28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund
Nov. 12 /Mai 2014: Verdacht auf Wieder-/Neubefall.... Fehlalarm
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4282
Feststellung: Okt 2009
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25.06.10 Reha-Antritt: Salzetalklinik 5 Wochen
28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund
Nov. 12 /Mai 2014: Verdacht auf Wieder-/Neubefall.... Fehlalarm
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Ach, und ich wollte noch mal was zum Thema PET sagen:
Die PET wird nicht mehr von der Studienzentrale übernommen!!! Es liegt allein an der Krankenkasse, ob sie es übernimmt oder nicht!
Ich war auch mit der Information ausgestattet zur Studiensekretärin gegangen, dass ja die PET von der Studienzentrale übernommen wird, da hat sie sich erkundigt und mir diesen Zahn ganz schnell gezogen...
Meine PET hat 1.032 Euro gekostet und wurde zum Glück von der Krankenkasse übernommen.. was vorher abgeklärt werden sollte/muß.
Gruß
Dani
Die PET wird nicht mehr von der Studienzentrale übernommen!!! Es liegt allein an der Krankenkasse, ob sie es übernimmt oder nicht!
Ich war auch mit der Information ausgestattet zur Studiensekretärin gegangen, dass ja die PET von der Studienzentrale übernommen wird, da hat sie sich erkundigt und mir diesen Zahn ganz schnell gezogen...
Meine PET hat 1.032 Euro gekostet und wurde zum Glück von der Krankenkasse übernommen.. was vorher abgeklärt werden sollte/muß.
Gruß
Dani
MH IV BE (Leberbefall)
Feststellung: Okt 2009
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Dennoch:
Mir wurde definitiv von meinem Internisten gesagt, ohne HD 18 teilnahme würde ich 8x BEACOPP OHNE PET ! bekommen.
Mir wurde definitiv von meinem Internisten gesagt, ohne HD 18 teilnahme würde ich 8x BEACOPP OHNE PET ! bekommen.
20.02.10 - Stadium IVa (Hals, Brust, Bauch, Lungenherde) + RF (Mediastinaltumor, BKS beschleunigt)
08.03.10-09.08.10 - HD 18 Arm A 8x (B)EAC(O)PP (4.-8. Zyklus ohne Vincristin/Bleo), Keine Bestrahlung
Bisher alles ok
08.03.10-09.08.10 - HD 18 Arm A 8x (B)EAC(O)PP (4.-8. Zyklus ohne Vincristin/Bleo), Keine Bestrahlung
Bisher alles ok

Ja, nicht so schlimm. Die pelzigen Finger oder teilweise Zehen haben fast alle! Hatte das seit Zyklus 2, habe dann glaube ich bis 4 mit 2mg durchgezogen und dann bis zum Schluss mit 1mg weitergemacht. Es gilt eine Regel: Solange nur das 1. Glied sich pelzig und etwas dumpf anfühlt, gehts noch. Wenn es deiner Meinung nach mehr wird, sofort sagen und auf starke Reduktion bis Absetzung bestehen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
@ Mr.K:
Bei mir hieß es damals, das wenn die Finger anfangen zu kribbeln beim Einlaufen von Vincristin/Vinblastin, erst dann muss über eine Reduktion nachgedacht werden. Alles andere bildet sich wohl in der Regel zurück.
VG
Bei mir hieß es damals, das wenn die Finger anfangen zu kribbeln beim Einlaufen von Vincristin/Vinblastin, erst dann muss über eine Reduktion nachgedacht werden. Alles andere bildet sich wohl in der Regel zurück.
VG
MH 2A mit 2 Risikofaktoren (hohe BSG + 3 befallene Areale)
Therapie: HD14 Arm B (2x Beacopp esk. + 2x ABVD + 30 Gy Grillsession)
Langzeit-Vollremission
Therapie: HD14 Arm B (2x Beacopp esk. + 2x ABVD + 30 Gy Grillsession)
Langzeit-Vollremission
- Triumf Voli
- Beiträge: 431
- Registriert: 24.09.2009 15:00
mein onkologe meinte auch, es dürfe nicht mehr als das erste fingerglied taub werden.wie schlimm ist es denn bei dir jetzt?
auch wenn sie das vincristin bei dir absetzen müssten, dann wärst du bei weitem nicht der einzige.bei vielen verursacht das zeug extreme neuropathien.
LG
auch wenn sie das vincristin bei dir absetzen müssten, dann wärst du bei weitem nicht der einzige.bei vielen verursacht das zeug extreme neuropathien.
LG
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)
7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010
letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
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- Triumf Voli
- Beiträge: 431
- Registriert: 24.09.2009 15:00
coachdani hat geschrieben:Mein Onko meinte zu mir, bevor ich später nichts mehr greifen kann, geht er lieber das Risoko ein und verzichtet auf das Vincristin, allerdings ist dieses kribbelige Gefühl bei mir auch erst im 5. Zyklus aufgetaucht....
du hattest erst ab dem 5.zyklus neuropathien und da wurde vincristin ab dem 6. schon weggelassen, warum das?wars denn gleich so extrem?
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
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es ist bei mir nur leicht in den fingerspitzen der rechten hand. taub ist nichts, nur etwas flaumig, nicht viel.
habe es aber erst 1 woche ! nach dem vincristin bekommen
habe es aber erst 1 woche ! nach dem vincristin bekommen
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- Triumf Voli
- Beiträge: 431
- Registriert: 24.09.2009 15:00
naja bei mir fing es auch schon im ersten zyklus an und ist bis zum ende nicht viel schlimmer geworden, nur die fingerkuppen...also ruhig blut 

Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
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- Triumf Voli
- Beiträge: 431
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bei mir sind die neuropathien übrigens knapp einen monat nach der therapie schon wieder komplett weg
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@Mr. K:
Was mir noch eingefallen ist in Bezug auf das PET. Wenn du die Einverständniserklärung unterschreibst, achte am besten drauf, ob da irgendwas mit "Kostenübernahme durch den Patienten" oder ähnliches drinsteht, dann es nicht unterschreiben bzw. diese Passage durchstreichen, denn falls es tatsächlich doch Probleme mit der Kostenübernahme geben sollte, bist du so abgesichert.
Ohne deine Unterschrift darf dir das PET nicht privat in Rechnung gestellt werden, bzw. wird wahrscheinlich schon gemacht, du musst es dann aber nicht zahlen. Ohne deine Unterschrift gibt es da keine Handhabe
.
Nur mal so am Rande.
Was mir noch eingefallen ist in Bezug auf das PET. Wenn du die Einverständniserklärung unterschreibst, achte am besten drauf, ob da irgendwas mit "Kostenübernahme durch den Patienten" oder ähnliches drinsteht, dann es nicht unterschreiben bzw. diese Passage durchstreichen, denn falls es tatsächlich doch Probleme mit der Kostenübernahme geben sollte, bist du so abgesichert.
Ohne deine Unterschrift darf dir das PET nicht privat in Rechnung gestellt werden, bzw. wird wahrscheinlich schon gemacht, du musst es dann aber nicht zahlen. Ohne deine Unterschrift gibt es da keine Handhabe

Nur mal so am Rande.
MH 2A mit 2 Risikofaktoren (hohe BSG + 3 befallene Areale)
Therapie: HD14 Arm B (2x Beacopp esk. + 2x ABVD + 30 Gy Grillsession)
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Langzeit-Vollremission
Kann da übrigens Triumf Voli nur beipflichten. Hatte es eigentlich immer, das mit den Fingerkuppen und es wurde nach dem 3. Zyklus auch nicht schlimmer. Nach weniger als einem Monat hatte ich keine Einschränkungen mehr.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
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