countdown minus 5

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 17.03.2010 00:32

Ach Mensch Romy, was machst Du für Sachen? Ich will hier eigentlich nix von Schwellungen lesen (müssen). Du versaust uns hier die Bilanz Bild
Arbeitest Du wieder mehr? Na? Ignorierst die Signale Deines Körpers (nach Ruhe)?

Du musst doch fit sein für nächstes Wochenende - (Gecko weghören) da wird der VfB weggeputzt und Deine vier, fünf Lymphecken gleich mit. D.h. Hunde und frische Luft sind bis dahin ok, aber der Rest (Haushalt,Job,Konzertreisen) muss dann auf Sparflamme laufen. Abgemacht?

So, Moment, muss mich mal eben wieder mobilisieren .... mmmmmm

Heute wurde endlich mein 15 Meter Patchkabel geliefert. Damit bin ich wieder frei. umts kennen die hier an der Nordsee offenbar nicht, deswegen musste ich mir ein Kabelmodem mieten (immerhin hatten sie sowas). War aber mit 1 Meter Anschlusskabel leicht unbequem. Morgen mach ich für meine Kids dann mit Skype einen Klinikrundgang (hätt ich doch lieber 25m genommen!?!).
Mensch, kaum liege ich bequem mit dem Laptop im Bett, schon fallen mir die Augen zu. Na gut, erzähl ich eben morgen von meiner tollen Reizstromtherapie, wo sich trotz maximalem Reiz kein Nerv zu Wort meldete. Faule Bagage!
LG T.

PS: Nick, mein Tischnachbar ist Berliner (denke jetzt öfter über Personenschutz nach...)
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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 17.03.2010 10:18

Nee ud Tobi, ich arbeite momentan eigentlich garnicht. Kümmere mich nur um mich,meinen Mann, Hund und selbst der Haushalt kann weiter nach mir rufen (es ist schon mehr ein Schreien), ich versuche mir echt nur gutes und Entspannung zukommen zu lassen. Hilft aber leider nicht. Die Schmerzen und Schwellungen sind nun nicht mehr zu leugnen. Merke es sogar schon rechts beim sitzen. Echt ätzend. Aber so schnell kann MH doch garnicht wachsen, oder?! Hab mir vor zwei Wochen den großen Onkel rechts verletzt, und nun ist er seitdem doll entzündet. Kann mir aber nicht vorstellen, daß es das ist...
Aber mal was anderes, was ist eigentlich Skype? gehört hab ich das schon häufiger, aber ich weiß nicht was es ist.
Hey, und das mit dem Securitydienst würde ich mir auf jeden Fall überlegen! :wink2:
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 17.03.2010 10:30

Liebe Romy,

wenn Du erst Anfang Februar ein CT hattest, kann doch gar nichts sein. Also so schnell wächst der Hodgkin ja nun auch nicht, und schon gar nicht so, dass man etwas davon merkt! Trotzdem würde ich an Deiner Stelle mal zum Arzt gehen. Lass' die mal gucken, aber wahrscheinlich wissen die auch nicht, was es ist. Und dass alle LK-Stellen sich bei Dir melden, weist auch nicht gerade auf einen Rückfall hin, so was gibt's doch gar nicht, dass es überall einschlägt. Trotzdem doof, denn es schrillen natürlich alle Alarmglocken und die Angst kriegt man nicht aus dem Kopf. Ich drücke Dir die Daumen!!!

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 17.03.2010 11:15

Vielen Dank, daß du auch versuchst mich aufzubauen. Rein rational sehe ich das ja auch so wie du. Ich hab auch noch nicht gehört, daß das so schnell gehen kann. Außerdem dachte ich auch immer, daß der MH auch "lautlos", also schmerzfrei wiederkehrt. Dazu kommen bei mir aber auch wirklich noch so krasse Wahrnehmungsstörungen dazu. Deshalb wahrscheinlich auch so eine extreme Panik. Tja und die lieben Ärzte sind so ein Thema für sich. Als Hausarzt hab ich ja nun einen Internisten, und der hat mich ohne jegliche Untersuchung nach Hause geschickt, mit den Worten: Sie müssen halt immer schön ihre NU´s einhalten! Toll,was?! Und mein Onkologe hat keinen freien Termin. Ich bin ja nicht akut, und er hält es ja für völlig unwahrscheinlich, daß da jemals etwas wiederkommt. Das ich aber vielleicht aufgrund der schweren Therapie evtl auch eine andere Folgeerkrankung haben könnte, interessiert offenbar keine S..
Ich bin echt nen bißchen ratlos, was ich außer Watch and wait tun soll. Hab echt keine Lust mehr auf Ärzte, die mich nicht ernst nehmen. Fange aus lauter Verzweiflung schon an, selbst zu diagnostizieren (andere nennen es googeln) Hab schon auf Morbus Addison getippt. Da passt fast alles, außer die braune Haut. Weiß aber auch nicht wie wahrscheinlich das ist.
Ich werde euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten.
Auf jeden Fall, lieben Dank für euren seelischen Beistand.
LG Romy
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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 18.03.2010 10:43

Gute Nachrichten: Der Berliner ist abgereist - er konnte die Schmach wohl nicht mehr ertragen (oder seine drei Wochen waren rum - wie auch immer)

Romy, ich war ja hier gestern beim Psychologen und leider war er deutlich jünger als ich (da klappt das mit dem Aufbauen einer väterlichen Coachingebene nicht so leicht), aber wie auch immer - er riet mir, mich immer schön zu informieren - denn nur das Ungewisse erzeuge Ängste. Ist sicher was dran.

Du fragst Dich, was die Schwellungen (und Schmerzen) zu bedeuten haben. Und vermutest etwas sehr Unwahrscheinliches, nämlich, dass ein neuer Hodgkin der Verursacher sein könnte. Nicht 100%, nicht rational, aber unterbewusst kalkulierst Du die Möglichkeit mit ein. Schließlich ist das Vertrauensverhältnis in die Kommunikation mit Deinem Körper nachhaltig gestört worden. Wer vertraut denn just nach der Therapie gleich wieder seinem Bauchgefühl? Eben, weil schlechte Erfahrungen prägen.

Also Du hältst etwas sehr Unwahrscheinliches für viel wahrscheinlicher als es ist. Und das solltest Du ruhig ernst nehmen. Ich bin auch so ein Kandidat der versucht so etwas "wegzudrücken". Und das hat mir der junge Mann gestern mit auf den Weg gegeben: Auch wenn ich rational etwas ablehne, sollte ich trotzdem das Gefühl akzeptieren und beachten. Damit ich immer im Reinen mit mir bleibe.

Soll heißen: Geh zum Arzt, auch wenn Du rational weißt, dass es unnötig ist. Damit Du Deinem unterschwelligen Gefühl "den Respekt entgegenbringst", den es verdient. Ich persönlich vermute eine toxische Reaktion auf die Chemo - Deine Lymphies melden sich beim Wiederbeleben zu Wort (so wie meine Finger). Aber was schadet es, zum Onkologen zu gehen und darüber zu sprechen? Und wenn der Dir keinen Termin gibt, gehst Du halt zu einem anderen. Hannover ist groß - da wird es doch ein paar niedergelassene Onkologen gehen. Vielleicht eine gute Gelegenheit einen neuen Arzt für die Nachsorgetermine zu finden, wenn der andere so doof ist, Dich nicht Ernst nehmen zu wollen.

LG Tobias

PS: Skype ist ein kostenloser Video-Telefonie-Dienst
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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 18.03.2010 11:23

Sach ma, und was meinst Du eigentlich mit krasse Wahrnehmungsstörungen? Ist mir da was entgangen?

T.

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 20.03.2010 09:46

So, ich hab zwei anstrengende Tage hinter mir. Aber jetzt wollte ich mich wenigstens kurz melden.
Ganz lieben Dank, Tobi, daß du mir seelische Schützenhilfe gibst.
Tja, das Ding mit der Psyche... Ich war ebenfalls in der Reha beim Psychoonkel, und der wollte mich nicht!!! Er hat sich 15 min mit mir unterhalten und meinte dann, das ich eine wunderbar rationale "Denke" hab und eine gute Einstellung, zu meinem "Ist"-Zustand. Nur weiter so. Therapieempfehlung: keine
Soviel also dazu. Schön also, daß du mir jetzt sagst, worauf es eigentlich auch ankommt. Ich habe auch selbst schon bemerkt, daß es mir immer gleich besser geht, sobald ich weiß, was ich hab bzw. nicht hab. Dann verschwinden teilweise sogar wieder Leiden, die vorher da waren. Naja, aber die Diagnostik ist halt auch nicht immer so einfach, wie ich sie dann gern hätte.
Die letzten beiden Tage, war ich dann nämlich doch noch mal beim Onko und beim Internisten. Mein erstes Blutbild ist voll ok, auf das erweiterte warten wir noch, kurz auch mal nen Schall auf meine geschwollenste Stelle. "Sieht alles so wüst aus wie immer, aber das bin ich bei ihnene ja schon gewohnt!" "HÄÄÄÄ?!" Naja, zumindest kein direkter, riesiger LK. Diagnose: bestimmt zu viel Sport! Nee, is klar! Nur mal so als Anhaltspunkt, ich mache zwar fast jeden Tag Sport, aber ich hab das jetzt so eingependelt, auf 20-30 min Ergo oder Laufband, Geräte nur noch Bauch und unterer Rücken, danach ca 20min Schwimmen und einen kurzen (15min) Saunagang (das ganze ca 5x pro Woche). Das ist quasi Wellness im Gegensatz zu vorher. Naja, was sollte ich anderes tun, ich bin also nochmal zum Internisten, um mir dann anzuhören, daß mein Onko bestimmt nur wollte, daß ich mich mal "ausquatsche". Hammer, oder?! Ohne mich auch nur annähernd untersucht zu haben. Kein Tasten, kein Blutbild, nix!
So, und nun hab ich ne hübsche Überweisung zum Angiologen und zum Orthopäden. Denn, so der Internist: "Ich glaube zwar nicht, daß irgendein Arzt, irgendetwas bei ihnen findet, aber gehen sie doch einfach mal zu so einem hin, vielleicht haben sie ja Glück und der findet doch was!" Ich muss bestimmt nicht erwähnen, wie sauer ich war!!? Ach ja, und als sehr feinfühligen Nachschlag, gab es noch den Satz "Da muss ihr Onkologe vielleicht nen bißchen genauer schauen, denn was soll denn sonst Schmerzen und Schwellungen verursachen, außer einem LK?! Geht ja nicht."
Tja, so bin ich zwar erstmal etwas zufrieden, was mein Blut angeht, aber sonst bin ich auch nicht weiter. Mir ist immernoch übel, die Leiste, Nacken und die Achsel schmerzen, meine Wahrnehmung schwankt von gut bis ganz mies (von nur etwas Kopfschmerz und leichtem Schwindel, bis Unfähigkeit alleine zu entscheiden und zu laufen, Angst vor Ohnmacht).
Im Wasser ist allerdings alles besser, und deshalb geh ich jetz auch mal wieder ganz schnell schwimmen.
Vielen Dank, daß ihr euch meinen Mist anhört. Das erleichtert ja doch immer irgendwie.
Ach und Tobi, bevor ich es vergesse, hast du ein neues Dach über´m Kopf? Wenn ich mich recht erinnere sind ja Frau und Kind jetzt in einem (hoffentlich trockenem) Hotel in deiner Nähe?! Vielleicht darfst du ja auch mal über Nacht dort bleiben und dich aufwärmen?! :lol:
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.

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yoda
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Beitragvon yoda » 23.03.2010 15:12

Ich fürchte Tobi hat nun soviele Gläser, die er minütlich leeren muss in seinem Zimmer, dass er nicht mehr Beiträge im Forum verfassen kann. Oder er ist - viel schlimmer noch - abgesoffen :lol01:
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 24.03.2010 10:15

Tobi hat keine Zeit mehr für uns, ich weiß auch, warum. Guckt Ihr hier: http://www.orschlurch.de/video/musik-auf-glaesern.html

Liebe Grüße, Marion
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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 24.03.2010 16:58

Lieber Scholli, wie der Kerl bei 1:10 abgeht ....Bild ... sagenhaft! Aber gute Nachricht: Es regnet wirklich nicht mehr - weder draußen noch drinnen.
Ich fühle mich und mein Eigentum sicher und geborgen. Verfüge inzwischen wieder über nur noch ein Zahnputzglas und solange die Sonne lacht gibt es schließlich auch keine Probleme (was die Frage allerdings nicht 100% beantwortet, was drinnen passiert, wenn draußen...).
Im Grunde genommen sollte ich meinen Laptop genau da hinstellen, wo es zuletzt runterkam - damit sich die Haftpflichtsbeiträge der Klinik wenigstens mal lohnen. Hmmm - mach's ja doch nicht (alter Schisser, ich)!

Aber irgendwie hatte Nick mit dem Absaufen trotzdem Recht!
Gibt ja -von meiner Penthousesuite abgesehen- hier in der Klinik nicht so viele flüssige Überraschungen. Und damit ich im medizinisch begründbaren Notfall nicht lebensbedrohlich dehydriere, hab ich mir hier am dritten Tag im nahegelegenen Getränkehandel ein Fläschchen Spätburgunder (aus dem Ahrtal) besorgt.
War schon eher die gehobene Preisklasse - außerdem hab ich ordnungsgemäß bezahlt und sah auch nicht aus wie der letzte Penner. Trotzdem hat mich der Typ an der Kasse dermaßen dämlich angeglotzt, als ich ihn höflichst bat, mir die Flasche doch bitte an Ort und Stelle zu öffnen. Ich wußte es immer: diese Fischköppe hier im Norden sind schon ein komisches Völkchen.

Na jedenfalls hab ich es dann ganz lässig am Höhleneingangsdrachen (Nachtschwester) vorbeigeschmuggelt. Und supergeheim in meinem Klamottenschrank versteckt. Da stand die Flasche dann auch eine geschlagene Woche (weil ich hier sieben, neun, vierzehn seeeehr nette Menschen kennengelernt habe, die mir in medizinischen Notsituationen auch Lösungen außer Haus zeigen konnten). Also mit anderen Worten: Ich war wirklich strikt abstinent (auf meinem Zimmer). Aber Montag Abend, als ich gerade nach Hause kam, meldete sich eine liebe Freundin aus der Heimat und bat zum Skype-Chat. Und da sie dauernd was von Rotwein faselte und ihr Getippse immer lustiger wurde und ich diesem Problem irgendwie nicht anders begegnen konnte....
Während des Aquajoggings am nächsten Morgen wurde mir dann langsam bewußt, dass zwei Stunden Nachtschlaf in Kombination mit Anti-Dehydrierungsmaßnahmen in meinem Alter leider nicht ausreichen. Wenigstens ist die Dopingkontrolle beim Klinikvampir erst für Freitag angesetzt. "Dr. Parisi" hätte seine Freude an meinen Leberwerten.

Eigentlich heisst mein Arzt in Wirklichkeit nicht Parisi, sondern Dr. Martin B. - aber wer Tommy Jaud's Millionär gelesen hat, wird wissen, worüber ich spreche ... Bild
"Was hat er denn?", "Hat er viel Streß?" - ich bin vor Lachen unter den Tisch gefallen - "Er erwähnte ein Problem, kann er es präzisieren?" Hab ihn dann ganz direkt gefragt, ob er oben erwähntes Buch kenne - ihn, diesen Kittelclown mit seiner altertümlichen Grammatik. Ich hielt es wirklich nicht für real, dass es Ärzte gäbe, die ihre Patienten in der dritten Person ansprechen - aber siehe hier - es gibt sie doch. Die beste Comedy ist doch immer noch das Leben.

So jetzt werde ich mal raus, die acht Grad Celsius genießen gehen, die uns der Frühsommer hier am Meer verschafft hat. Während anderswo 20 Grad herrschen und die Leute in T-Shirts durch die Gegend laufen, kann ich hier immerhin meinen Schal in den Schrank zurücklegen - ups, stimmt, das Leergut muss ich auch noch raus am Höhleneingangsdrachen vorbei zum Altglas bringen. Was Du heute kannst besorgen...

LG T.
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Beitragvon Miime » 25.03.2010 00:08

:lol: Hab grad beim Lesen still vor mich hingelacht :) :)
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
AHB in Bad Soden-Salmünster
In Vollremission :)


Krebs ist doof. - Mein Buch über den Kampf gegen den Hodgkin

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Beitragvon roro » 25.03.2010 09:40

Hi Tobi,

siehste. Deswegen habe ich seit meiner Reha immer einen einfachen Korkenzieher (für ca. 1,99) in der Waschtasche. Man ist ja nie vor Überraschungen sicher oder auch dem Bedürfnis nach einem guten Tröpfchen. Und erst suchen, ob es guten mit Schraubverschluss gibt, ist auch müßig.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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Beitragvon tobi33 » 25.03.2010 20:36

Habe mir die Anregung zu Herzen genommen und soeben einen von der Fa. Fackelmann käuflich erworben. Werde ihn dann ebenfalls in meiner Waschtasche deponieren.
(kein Witz) er hat wirklich 1,99 gekostet Bild
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Beitragvon Sane » 26.03.2010 11:06

Also: Falls meine Reha bewilligt wird- Korkenzieher muss mit! Was passiert, wenn man beim Saufen erwischt wird???
Hat da jemand Erfahrung?
Fliegt man dann raus?

Sane 8)
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

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speedy
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Beitragvon speedy » 26.03.2010 12:10

@sane: Wielange dümpeln die denn schon an deiner Rehabeantragung rum?
Joachim hat eine im Januar beatragt und die ist bereits bewilligt, sogar die Wunschklinik hat er gekriegt! Er geht am 4.5. nach Boltenhagen 8)
@tobi, ich hab schon den Auftag gekriegt zu Rossmann und einen Reha- Korkenzieher für 1,99 zu holen 8)
Ist das wirklich so, das Du kontrolliert wirst, wann du nach Hause kommst. Das kennt joachim von seiner AHB gar nicht....Das hat keinen interessiert.
Er hat abends immer noch Fahrradtouren gemacht. Und Alkohol wurde sogar in der Cafeteria ausgeschenkt. Mal sehen wie das in Boltenhagen wird.
LG Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....


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