countdown minus 5

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2470
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 03.02.2010 06:59

Boris666 hat geschrieben:
Da unsere Brigade ja nur noch reine Reserve ist und keine aktiven Truppenkörper mehr hat, wird wohl die Leber das einzige sein, was während des Dienstes angestrengt sein wird :D

Greetz


Ja oder hin und wieder ruft mal ein Stabsoffizier an. Aber das sehen wir ja dann. War auf jeden Fall ein guter Deal, nicht?
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Benutzeravatar
Marion1970
Beiträge: 916
Registriert: 03.10.2009 16:58
Wohnort: Marburg, Hessen

Beitragvon Marion1970 » 03.02.2010 18:58

luba hat geschrieben:Gestern war mein Abschluss PET und stellt Euch vor....: ES LEUCHTET NICHTS MEHR! :D Meine Freude ist riesig!


Liebe Barbara,

herzlichen Glückwunsch zu diesem super Ergebnis, ich freue mich riesig für Dich!!! Feiere schön heute und morgen und übermorgen und und und ...

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Benutzeravatar
tobi33
Beiträge: 836
Registriert: 23.07.2009 13:01
Wohnort: Bayern

Beitragvon tobi33 » 07.02.2010 02:44

Mensch, war Montag der Tag der PETs (bin ohne es zu wissen der dritte im Bunde gewesen). Andrea, Dir hab ich schon geschrieben, wie sehr ich mich mit Euch freue und Barbara auf diesem Weg meinen allerherzlichsten Glückwunsch zum super Ergebnis! Du warst unter uns hier im Thread ja diejenige mit dem kleinsten Pienserfaktor (Niederd., jammern). Vermute, Du hast den Tod Deiner Krebszellen gar nicht so besonders gewürdigt und stehst bereits wieder völlig pragmatisch mitten im Alltag. Bin mal gespannt, wie das bei mir so laufen wird. Auf alle Fälle hoffe ich wirklich sehr, dass wir möglichst bald gemeinsam unseren Abschied vom Hodgkin feiern können.
Bei mir könnte es nochmal spannend werden in zwei Wochen, es gibt noch zwei Stellen, die leuchten. Das Kreuzbein und eine Mehranreicherung in der 6. Rippe. Während es sich beim Kreuzbein um eine unverändert inhomogene Anreicherung handelt und vermutlich mit dem Wachstum des Kochenmarks zusammenhängt, ist die Rippe eine unklare Genese. Keine Fraktur aber eine Mehranreicherung von 2,2 SUV ggü. 1,4 in der Voruntersuchung im Oktober. Die Radiologen empfehlen eine Wiederholung des PETs in vier Monaten. Übernächste Woche ist ohnehin noch ein MRT geplant, vielleicht lässt es sich ja da schon eingrenzen. So ganz vertraue ich den Nuklearmedizinern nicht mehr, wollten sie doch erneut die Untersuchung ohne IV-Kontrastmittel durchführen ("davon steht nichts im Computer"). Hauptsache die Lymphies sind alle dunkel und ordentlich geschrumpft und das ist offenbar der Fall.

Bin seit Montag gar nicht mehr zum Lesen hier gekommen, denn ich habe meine Arbeit wieder aufgenommen. Besonders stressig war es bisher noch nicht und die Kollegen haben mir am Dienstag einen super Empfang bereitet, aber natürlich wartete trotzdem Einiges auf mich. Und abends nach dem Vorlesen war ich Tag für Tag 1a-bettreif. Aber ich freu mich über die Normalität und kann mir schon wieder gar nicht mehr vorstellen, so lange weggewesen zu sein.

Die Glatze ist weg, aber eine Frisur ist noch nicht vorhanden. 1mm farblos/weiss und ein weiterer mittelbraun. Trotzdem schön, dass oben und an den Augenbrauen ein dunkler Schatten entsteht. Der Rasierapparat arbeitet sich noch völlig ohne jegliche Gegenwehr durch den ersten Bartwuchs (ebenfalls halb blond). Schlafen, Appetit&Verdauung, nächtliches Wasserlassen, Jucken, Schwitzen - nahezu alle Themen sind keine mehr für mich. Einzig ein leichtes Ziehen im rechten Bein und das häufige Einschlafen meiner linken Hand erinnern mich noch regelmäßig an die letzten Monate. Aber so habe ich wenigstens noch etwas zum Auskurieren für die AHB. Hoffentlich muss ich nicht noch zum Bestrahlen, das würde alles verzögern und für meine Frau und den Jüngsten hab ich zu Ostern auch schon ein Hotel in der Nachbarschaft reserviert.
Was soll's - ich mach mir schon wieder Unwichtigkeiten zum Problem.... muss wohl wieder völlig gesund sein. Bild

LG T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2470
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 07.02.2010 10:43

Scheint so, Tag des PET. Ernennen wir also zukünftig den 1. Februar so. Am Donnerstag war glaube ich noch der Weltkrebstag. Somit sind alle durch von unserem Thread, beinahe. Es fehlt das definitive Endergebnis von Tobi und den Bescheid, dass diese Behandlung endlich ein Ende hat. Und wenn es auch ein "Watch and Wait" geben sollte.

Schon Kacke das mit den SUV-Grenzwerten. Denn grossartig klar ist ja so eine 2.2 nicht. Das mit dem Steissbein leuchtet mir ein. Doch die Rippe? Hattest du denn da schon vorher was oder war das durch die etwas spezielle PET im Zwischenstaging nicht klar? Ich hoffe ganz fest für dich, dass sie nicht noch eine Bestrahlung hinterherschicken wollen. Denn noch einmal 15 Tage Infield am Brustkorb, ist ja dann auch nicht ganz ohne. Auch psychologisch. Ach so ein Mist. Hätte dir die dunkelste Nacht gegönnt. Aber die Story mit dem Kontrastmittel ist ja mal wieder der Gipfel. Hätte denen einen Einlauf verpasst. Halte uns auf dem Laufenden. Das MRI gibt da ja vielleicht Klarheit und es ist nur eine entzündete Stelle. Gibs zu, du hast beim Rodeln den Schlitten deiner Kinder entwendet und bist dann gestürzt.

Du arbeitest also wieder. Das ist schön. Wenn du von "Vorlesen" schreibst, meinst du die Bücher für die Kinder Tobi?

Ach bei mir ist es so, dass ich die Flucht nach Vorne augenommen habe. Die Müdigkeit ist nach meiner Erfahrung schlimmer, je mehr ich Zuhause bin und je mehr ich mich ausruhe. So krass es klingt: Wieder so 9 - 10 Stundentage zu schieben sind zwar auch anstrengend, doch die Matschbirne ist kleiner, wenn ich um 6.15 Uhr aufstehe :x Da ich auch einfach wieder Normalität wünsche und meine Abteilung meine Präsenz mehr als ertragen kann, habe ich per letzten Montag auf 70% erhöht. Am 1. März heisst es dann 100%, gleich so ein Jahr nach der Diagnose werde ich also wieder fit sein. Das ist irgendwie schön für mich und war mir wichtig. Jedoch muss ich gewaltig aufpassen, gerate ich nicht ins alte Fahrwasser. Nach dem kleinen Finger ist schon lange mehr als die ganze Hand genommen worden. Ich spüre nichts mehr, dass mich irgendwer schonen will. Habe sogar schon Sprüche fallen lassen, dass eine Chemo nicht viel schlimmer ist, als bei unserer Firma zu arbeiten :P War jetzt etwas hart, doch momentan ist es nicht sehr lustig. Stellenabbau, alle im Stress, unkoordiniertes Vorgehen usw. Ihr seht, die Alltagsprobleme holten mich schnell ein.

Mein Haarwuchs will nicht so recht. Habe sehr dünnes Haar und der Rasierapparat hat deutlich weniger Mühe als noch vor einem Jahr. Doch es ist mir scheissegal. Ausser der Müdigkeitsattacken, die mal schlimmer mal deutlich weniger sind, habe ich absolut keine Mühe. Lange Arbeitstage sind zwar ermüdend, doch das Gefühl der Normalität macht das locker weg.

Leute, drücke euch alle ganz fest. Es ist irgendwie ein ganz spezielles Gefühl, euch alle am Ziel zu wissen. Tobi packt das auch noch.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

AndreaOtto
Beiträge: 119
Registriert: 11.08.2009 10:26
Wohnort: Bayern

Beitragvon AndreaOtto » 07.02.2010 19:48

Hey Tobi !
Jetzt hätten wir so schön im Dreierpack (ohne es zu wissen) durchs Dunkle jagen können ! Und jetzt mußt du zwei so blöde Stellen haben ! Mensch, ich denk schon den ganzen Tag an Dich seit ichs gelesen hab ! Hatten die nicht das komisch gelaufene Zwischen-Pet schon negativ gewertet ? Bist du sicher, die haben alles richtig gemacht ? Wo wurde das Pet diesmal denn gemacht? Die Warterei würde mich voll nerven - besonders 4 Monate aufs nächste PET ! Da würd ich zwischenzeitlich eines in Heidelberg selber zahlen glaub ich... Ich kenn mich jetzt da ja nicht so gut aus wie du und Nick aber wundern tut mich das Ganze schon - auch mit der Warterei.... Denn wenn da wirklich noch was ist, würd ich die Bestrahlung nicht erst in 4 ! Monaten machen wollen.
Halt uns auf dem Laufenden, was das MRT spricht, ich drück dir ganz ganz fest die Daumen, dass das leichte Leuchten von irgendwas anderm kommt und sich in Nichts auflöst...
...Und falls wirklich noch Bestrahlung folgen sollte: unsre Onkologin hat auf meine Frage hin mal gesagt, das die Stellen an den Wirbeln und Knochen besser zu bestrahlen gehen, da sie weiter an der Oberfläche liegen und man besser hinkommt - also: selbst wenn, das packst du auch noch, wär ja doch gelacht !
Ich bin in Gedanken fest bei dir und drück alle Daumen für Dich !
Wir können ja per PN die nächsten Tage schreiben, wenn du Zeit und Lust hast...

...das mit den Haaren ist bei uns auch so - ganz leicht sieht man inzwischen einen schwarzen Schatten - der Bart ist farblos aber immerhin, er ist ohne Löcher da ! Müdigkeit und immer mal wieder unerklärliche Wehwehchen (Schultern, Rücken etc.) hat Otto auch. Besonders die Füße mögen oft gar nicht so wie er. Letztens nach 4 Stockwerken Parkhaustreppen gehen meinte er, er spürt sie gar nicht mehr und kippt weg... Aber das wird bestimmt auch noch alles besser...
Hey Yoda, ich bewunder dich, ziehst du das mit der Arbeit so durch !
Aber ich glaub dir - wenn man weniger Zeit zum Nachdenken und Ausruhen hat, schadet oft gar nicht. Aber trotzdem: denk auch an die schönen Dinge ! Geniess und tu dir und deiner Familie oft was Schönes !
Ich seh vieles jetzt viel viel unwichtiger und will, dass wir es uns so schön wie irgend möglich machen ! Wir alle !
Also, fühlt euch ganz fest gedrückt ihr Lieben - und ich freue mich schon, wenn wir uns sehen (hoffe, Otto ist Ostern nicht gerade auf Reha, wenn Marion feiert !) Wenn das nicht klappen sollte, laden wir Euch auch noch alle ein !
Also, nun is genug für heute !
Andrea und Otto
(MH 4 B - festgestellt 24.06.2009)
8 x BEACOPP
1. ab 02.07.09 / 8. ab 28.12.09

luba
Beiträge: 273
Registriert: 21.06.2009 18:13
Wohnort: Schweiz

Beitragvon luba » 14.02.2010 18:08

Hallo lieber Tobi
Wirklich blöd, dass im PET noch etwas leuchtet. Hoffentlich bringt das MRT Klarheit, dass Du nicht vier Monate im Ungewissen bleiben musst. Ich drücke Dir die Daumen.
Du arbeitest schon wieder? Ich beginne erst im Frühling wieder, aber ich muss auch keine Familie ernähren, wie Du.
Ansonsten geht es mir immer besser. Diese seltsamen Muskel- und Gelenkschmerzen werden deutlich weniger und mit der Fitness geht es stetig bergauf.
Am Donnerstag ist das Abschlussgespräch beim Onkologen. Sicher wird dabei auch das Blut kontrolliert.
Noch etwas zum Schmunzeln bezüglich meiner aktuellen Frisur. Mein Sohn hat mich als Zinedine Zidane betitelt... :roll:
Halt uns auf dem Laufenden!
Ganz liebe Grüsse
Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall
Therapie: 8x Beacopp eskaliert
14.07.09 - 22.12.09
7.12.10 PET/CT negativ

Benutzeravatar
tobi33
Beiträge: 836
Registriert: 23.07.2009 13:01
Wohnort: Bayern

Beitragvon tobi33 » 16.02.2010 03:23

Danke für die lieben Worte. Ja, ja, wär mir auch lieber gewesen, wenn es zappenduster gewesen wäre. Aber andererseits haben viele nach der Therapie ja noch einen soliden Kloß im Mediastinum, das sind bei mir wohl schon wieder lauter mittlere und kleine Lymphpakete (von denen keines mehr leuchtet). Und die Geschichte mit der Rippe: Na in ganz seltenen Momenten spürt der Hypochonder in mir etwas, was er vorher/früher nie wahrgenommen hat (es war ja mindestens im Oktober schon da) - aber eigentlich glaube ich fest an eine alte Fraktur (da war mal was vor 10 Jahren - könnte vlt. passen). Egal, sich verrückt machen, bringt ja rein gar nichts und Freitag habe ich ja noch ein MRT, dann werde ich die Ärzte mal bitten, auch dort genauer hinzusehen. Und nächste Woche dann mein "Abschlussgespräch". Also hoffentlich.
@Nick: Ja, ich lese den Jungs abends vor. So 15 bis 60 Minuten. Je nachdem, ob sie vor Ende einschlafen (was sie leider selten tun).
Arbeitstechnisch geht es mir so wie Dir. Schonfrist vorbei. Eigentlich wollte ich heute Nacht auch noch was Arbeiten, aber dann hab ich mir die Snowboard Cross-Herren-Finals in Vancouver angesehen und beschlossen, es sein zu lassen. Grins. Muss mir morgen allerdings eine passendere Ausrede für meinen Chef einfallen lassen (als die Wahrheit).
@Andrea: Die Pets wurden beide von den gleichen Stü... also von den gleichen Leuten gemacht (in der Kopfklinik HD). Die sind sogar zu dumm, um im Arztbrief den Referenzwert des Mediastinums (des sog. "Bloodpools") anzugeben. So kann man den SUV-Wert nicht deuten (also postiv oder negativ). Was ich erkennen kann ist der drunter (so bei ca. 1,6) was bedeutet, dass die 2,2 "ganz leicht positiv" sind. Aber soll sich doch meine Onkologin auf Kollegenebene mit denen rumärgern. Nächste Woche erfahr ich's dann sowieso. Und jetzt verrückt machen ist quatsch (kann eh nichts ändern). Habt Ihr inzw. einen Termin - wann geht Otto denn auf Reha? Damit wir ihn auch mal kennenlernen.
@Barbara: Sag mal an, was Donnerstag bei Dir rauskommt. Ach und: Ich hoffe mal, Du hast keine Schwester....
LG T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Benutzeravatar
Triumf Voli
Beiträge: 431
Registriert: 24.09.2009 15:00

Beitragvon Triumf Voli » 17.02.2010 00:24

ich wünsch dir auch alles gute, dass da nix mehr ist!
so ein pet zeigt ja bekanntlich nicht immer wirklich was los ist.
und wie du schon sagst, verrückt machen bringt nichts,sonst musste am ende schon wieder tabletten nehmen, allerdings welche vom psychiater...
finds schon echt respektabel das du wieder arbeitest,kann mir das gar nicht vorstellen O_o wie sehen eigentlich deine blutwerte aus? man liest ja bei so ziemlich jedem dass die leukos zwischendrin so schwanken, teilweise monatelang :( war schon reha bei dir?

liebe grüße!
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)

7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010

letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4226

Gecko
Beiträge: 122
Registriert: 13.03.2009 13:08
Wohnort: Dornstadt bei Ulm

Beitragvon Gecko » 21.02.2010 19:41

Mal wieder was für den alten Thread!

Wie geht's allen? Meldet euch mal wieder.

Für mich kann ich sagen, dass es mir wirklich gut geht. Hab halt immer wieder Angst vor einem Rezidiv, aber sonst stehe ich wieder im Leben. Arbeite wieder voll! War vor zwei Wochen das erste Mal wieder beim Fußballspielen! Und war schon wieder beim Friseur und hab eine ziemlich coole Frisur wieder!

Euch alles Gute und bleibt sauber!

Gruß
Andreas

Benutzeravatar
xyph
Beiträge: 129
Registriert: 30.03.2009 09:52
Wohnort: Worms

Beitragvon xyph » 23.02.2010 23:37

Gecko hat geschrieben:Wie geht's allen? Meldet euch mal wieder.

*meld :)

Gecko hat geschrieben:Für mich kann ich sagen, dass es mir wirklich gut geht. Hab halt immer wieder Angst vor einem Rezidiv, aber sonst stehe ich wieder im Leben. Arbeite wieder voll! War vor zwei Wochen das erste Mal wieder beim Fußballspielen! Und war schon wieder beim Friseur und hab eine ziemlich coole Frisur wieder!

Euch alles Gute und bleibt sauber!

Gruß
Andreas


Bis auf die Sache mit dem Arbeiten und der Frisur, die lasse ich nämlich wieder wachsen und bekomme reichlich komplimente, geht es mir ähnlich. Besonders die Sache mit dem Rezidiv belastet mich manchmal sehr.

Was mir momentan auch noch zu schaffen macht ist die "Arbeitslosigkeit" und ich ärger mich momentan noch mit der Rentenversicherung wegen der Reha rum. Alkohol vertrag ich auch wieder. Momentan mach ich viel Yoga / Stretching usw. was meinem Körper richtig gut tut, allerdings ist die Durchblutung in manchen Fingern total schrecklich geworden. Hab noch nie so helle Finger gesehen. Außerdem wurde ich desöfteren auch gefragt, ob ich abgenommen hätte. Demnächst müsste ich auch mal wieder zum Hautarzt. Zudem bin ich immernoch Single und sexuell frustriert :D
glaub ich...

wünsche dem Rest, der sich hier immer aufhält und liest / schreibt natürlich auch alles Gute :)

in 5 Jahren sollte man ne große Party starten :D
HD 18 Studie 8x BEACOPP esk. + Rituximab (Arm B)

Therapie:
24.04.09 - 25.09.09

2. PET Untersuchung:
29.10.09

Befund gab es dank der vernachlässigung meiner Person, seitens der Uniklinik, irgendwann im Januar.

Kur Badenweiler Park-Therme
30.6.-21.7.2010

1. Nachsorgeuntersuchung:
6.8.2010

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2470
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 24.02.2010 08:08

Ja dann mach ich auch mal ein Statusupdate. Habe gestern mein frewilliges Dementi für den Rest des Arztzeugnisses an meinen Arbeitgeber geschrieben. Beginne also noch vor der 2. Nachsorgeuntersuchung vom 15. März wieder voll zu arbeiten. Habe aber noch soviel Urlaub, dass ich neben weiteren 7 Wochen, noch bis Ende Jahr 80% arbeiten kann. Die Stimmung ist zwar momentan dort in der Firma kaum besser, als bei einer Hodgkin-Diagnose. Kann damit aber sehr gut umgehen. Sage allen: Mich haut so schnell nichts mehr um. Die Normalität ist doch erstrebenswert und irgendwie haben die mich da vermisst.

Meine Frisur ist scheisse, daran scheint sich nichts zu ändern. Der Haarwuchs ist am Hinterkopf und teilweise auch im Gesicht (Bart) spärlicher geworden. Ist mir zwar nicht so wichtig, doch das könnte auch auf eine Schilddrüsenunterfunktion hindeuten. Habe teilweise immer noch so tolle Müdigkeitsattacken und fühle mich schwammig. Mein Blutdruck ist echt strange und der Puls mit 55 schon recht tief. Lernte damit aber sehr gut umzugehen. Aber fühle mich sonst gut. Habe sonst überhaupt keine Beschwerden. Ausser 2 Erkältungen war ich nie mehr krank. Meiner Familie gehts gut. Anders als bei Xyph sagt man mir nach, ich hätte wohl etwas zugenommen und ich bekäme wohl eine Glatze. Ich sehe aber besser aus als vor der Diagnose. Jo, danke. Also Krebs und danach folgender magerer Haarwuchs macht mich schöner.

Komisch finde ich, dass ich eigentlich gar keine Angst verspüre. Ich verarbeite zwar psychisch die Geschichte stark. Vor allem wenn ich alleine bin. Doch ein möglicher Rückfall ist bei mir erfolgreich verdrängt.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

luba
Beiträge: 273
Registriert: 21.06.2009 18:13
Wohnort: Schweiz

Beitragvon luba » 25.02.2010 09:12

Hallo ihr Lieben
Gute zwei Monate sind nun vergangen seit meiner letzten Chemo.
Nie hätte ich gedacht, dass es so schnell wieder bergauf geht und bin natürlich super froh darüber.
Letzte Woche war das Abschlussgespräch mit dem Onkologen. Alles paletti. :D Die Leucos waren zwar noch tief, aber das sei normal...? Im Mai muss ich zur nächsten Nachsorge antanzen.
Körperlich habe ich mich sehr gut erholt. Ich kann im Cardiofitness bereits wieder gut mithalten. 8) Meine Kortisonkilos sind weg, nur die Wassereinlagerungen in den Händen lassen sich noch etwas Zeit, sind aber aber auch bereits stark geschwunden. Gelegentlich melden sich noch die eingerosteten Gelenke. Habt ihr das auch? Aber damit kann ich gut leben.
Auch psychisch geht es mir gut. Natürlich bin ich dabei die ganze Geschichte zu verarbeiten, aber zum Glück war und bin ich kein Kind der Traurigkeit. Ich schaue nach vorne und versuche positiv zu denken. Den Gedanken an ein Rezidiv verdränge ich im Moment, wie Du Nick, erfolgreich.
Meine Arbeit werde ich im März langsam, langsam wieder aufnehmen. Dabei habe ich mir fest vorgenommen, nicht mehr von Termin zu Termin zu hetzen, sondern viel mehr zu geniessen.
@Romy
Hallo Romy wie geht es Dir? Ich denke viel an Dich. In zwei Wochen kann ich meinen Welpen abholen und freue mich riesig.

Alles Gute !
Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall

Therapie: 8x Beacopp eskaliert

14.07.09 - 22.12.09

7.12.10 PET/CT negativ

Benutzeravatar
Romy 77
Beiträge: 270
Registriert: 24.05.2009 08:54
Wohnort: Hannover

Beitragvon Romy 77 » 25.02.2010 15:40

Nun gut, dann bin ich ja wohl auch mal dran ein Update meiner Situation zum Besten zu geben. Vor allem, wenn ich so lieb "gerufen" werde. :wink2:
Tja also, meine Letzte Chemo ist nun 3 1/2 Monate her, meine Reha zwei Wochen. Reha war ganz ok, aber kein echtes Highlight. Zumindest hat es mich rein körperlich nicht wirklich nach vorn gebracht. Habe ordentliche Schmerzen in allen Knochen, besonders in den Händen und Knien. Haare sind etwa 2 Zentimeter lang, also noch nicht so der Hit. Wie sieht das denn bei euch so aus? Locken? Glatt? Wie lang? Welche Farbe? Ich hab meine Farbe ziemlich exakt behalten und ob die Locken wiederkommen kann man noch nicht erkennen. Glaub aber nicht.
Musste meine erste NU leider vorziehen, weil ich starke Wahrnehmungsstörungen hatte und meine Leukos plötzlich von 7800 auf 3400 abgestürzt sind. CT (Nr.6 in 12 Monaten) hat aber nix ergeben. Heißt also erstmal abwarten. Richtige Panik vor einem Rezidiv hab ich auch nicht, weil ich glaube, daß diese Dröhnung doch wirklich gereicht haben muss. Merke schließlich, wie fertig mich das letztendlich doch gemacht hat. Hab schon noch einige Leiden. Nur die übertrieben Müdigkeit, die hier fast jeder hat, die hab ich nicht. Ansonsten brauche ich jeden Morgen einige Zeit, bevor die Schmerzen aus Händen, Füssen und Knien gewichen sind. Außerdem zieht es ständig am Hals und an den Schlüsselbeinen. Genau dort, wo vorher mal die Lymphome waren. Ich habe bemerkt, daß es schlimmer wird, umso mehr Sport ich mache, deshalb glaube ich, daß es wohl damit zusammenhängt. Außerdem schwillt dann hier und da auch mal was an, aber ich glaube, das sind halt die üblichen Leiden nach so ner Tortur. Oder Wetterfühligkeit vielleicht??? Oh Gott, jetzt werde ich wirklich alt.
Naja, Sport mache ich momentan täglich. Bin in so nem Sportzentrum angemeldet, wo Fitness, Schwimmbad, Sauna und Physio in einem Haus, für einen Beitrag ist. Supersache. Mein Mann, Mutti und zwei Freundinnen haben sich auch gleich mit angemeldet. So macht es glatt noch mehr Spaß. Muss aufpassen, daß ich auch noch mal nach Hause komme. Abgenommen habe ich allerdings erst 3 Kilo (von ca 25!), aber ich bin guter Hoffnung, daß sich da bald ernsthaft mal was tut. Kann ja auch nicht erwarten, daß ich in 7 Wochen wieder alles los bin, was ich mir vorher mühsam in einem halben Jahr angefressen habe. :cry:
Ansonsten genieße ich mein Leben. Viel feiern, Freunde treffen, Ski-Urlaub und arbeiten natürlich!!!! :wink2:
Hab übrigens immer wieder mal mitgelesen und freue mich, daß es allen so gut geht. Ist doch so, oder Tobi?! Du warst ja noch so ein halber Wackelkandidat. Glaube ich allerdings nicht wirklich, aber ne echte Bestätigung wäre für dich bestimmt schöner.
Na Nick, und das es dir gut geht, war mir ja eigentlich klar. Bist wohl ähnlich wie ich, mit deinem Job verheiratet. Wenn du arbeiten kannst, dann geht es dir auch wieder gut, gell?! Kenn ich.
Ja Barbara, endlich einen Hund! Das ist ja super! Was hast du dir denn ausgesucht? Du wirst sehen, das wird dir sooo gut tun. Ich könnte ohne garnicht leben. Und wenn du Fragen zur Erziehung hast, frag ruhig. Und setz doch mal nen Bild rein. Apropos Bild, Nick, wolltest du nicht vor geraumer Zeit mal dein neues Ich präsentieren? Da war doch was?!
So ihr Lieben, ich muss los. Die Sonne scheint in Hannover und die Hunde wollen raus. Ich natürlich auch! Fühlt euch ganz arg gedrückt!!! Romy
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

Benutzeravatar
xyph
Beiträge: 129
Registriert: 30.03.2009 09:52
Wohnort: Worms

Beitragvon xyph » 25.02.2010 16:09

luba hat geschrieben:Gelegentlich melden sich noch die eingerosteten Gelenke. Habt ihr das auch?

ja! :D
oh man da war ziemlich viel am knacken bei mir :|

Romy 77 hat geschrieben:Wie sieht das denn bei euch so aus? Locken? Glatt? Wie lang? Welche Farbe? Ich hab meine Farbe ziemlich exakt behalten und ob die Locken wiederkommen kann man noch nicht erkennen. Glaub aber nicht.

so gehts mir auch.
HD 18 Studie 8x BEACOPP esk. + Rituximab (Arm B)



Therapie:

24.04.09 - 25.09.09



2. PET Untersuchung:

29.10.09



Befund gab es dank der vernachlässigung meiner Person, seitens der Uniklinik, irgendwann im Januar.



Kur Badenweiler Park-Therme

30.6.-21.7.2010



1. Nachsorgeuntersuchung:

6.8.2010

Benutzeravatar
tobi33
Beiträge: 836
Registriert: 23.07.2009 13:01
Wohnort: Bayern

Beitragvon tobi33 » 25.02.2010 23:06

So hier kommt also noch der Wackeldackel: WUFF!

Vom PET vor zwei Wochen habe ich ja berichtet und erstaunlicherweise nicht die Rippe ist das Problem (weil vermutlich eine Uraltfraktur) sondern mein liebes Kreuzbein. Die Dame meines onkologischen Vertrauens wolle mich demnach gestern in unserem Abschlussgespräch auch zur Bestrahlung überreden, aber ich habe dankend abgelehnt.

Bevor jetzt der gesammelte Unmut der Massen über mich einstürzt: Es leuchtet sau schwach (SUV 2,4 - genau wie bei VU) und ich bin ja im Juli das zweite Mal dort gründlich ausgeräumt worden - habe seither einen 15cm langen Reisverschluss der mich daran erinnert, d.h. da wächst jetzt erst mal jede Menge Knochenmark und Corticalis (Knochenrinde). Also ist eine Mehranreicherung von Zucker doch alles andere als überraschend.
Sicher ist sicher ist sicher und ja ja früher hätte man den extranodalen Befall immer bestrahlt. Aber das Sekundär-Neoplasierisiko geht eben auch nach oben und ich denke ich kann das Risiko vertreten. Bleib ich bis in 15/18 Monaten clean, dann weiss ich, dass ich die richtige Entscheidung getroffen habe. Und zur Sicherheit wird Juni nochmal CT+MRT gemacht und mit dem Befund von heute verglichen. Kann also gar nix passieren.

Meine Blutwerte sind inzwischen wieder am unteren Rand des Referenzbereichs. Einzig der HB schwächelt noch bei 11, aber da kann ich mit Training was machen.
Die Haare sind jetzt etwa 5mm lang (sehr dünn und graumeliert). Das Handgepäck am Mann immer noch dick zweistellig. Die Backen zwischen Murmeltier und Hamster. Früher hätte ich mich in Grund und Boden geschämt, die Laufschuhe nicht mehr ausgezogen, heute bin ich super stolz auf mein blendendes Aussehen. Hab mich gegen Ende der Therapie optisch nicht mehr sehr von einer Wasserleichen aus dem Sonntags-Tatort unterschieden. Und seit der Schneeschmelze gestern bin ich fast nur noch ohne Hut unterwegs. Tolles Gefühl wieder Haare zu haben. So warm :D

Wasser in den Beinen und Händen ist auch noch reichlich vorhanden. Ausnahmslos jeden Morgen schlafen die Hände mindestens noch fünf Minuten länger als ich. Aber positiv gesehen sind das die Wassereinlagerungen und keine Folgen vom Vincristin. Ein Orthopäde prüft anhand der MRT-Aufnahmen von letzter Woche noch, ob leichtes Joggen schon wieder ok geht. Wenn die Stabilität da ist, werd ich in der Reha in zwei Wochen wieder damit anfangen. Jetzt wo das Wetter so mild wird....

Habe doch gerade erst angefangen wieder zu arbeiten und schwups bin ich morgen schon wieder vier Wochen am Buckeln. Meine Kollegen sind erste Sahne, mein Chef ein Riesen-A..... rbeitstier. Verschont mich exakt Null Prozent. Aber die Tagesroutine tut mir extrem gut (aufstehen, anziehen, rasieren und los....), nur die Freizeit beschränkt sich halt damit halt wieder auf das Wochenende. So im Nachhinein war dieser Aspekt eigentlich ganz nett. Wäre man nur gesund gewesen und hätte mehr mit der Zeit anfangen können.

Meine Angst vor einem Rezidiv halte ich sorgsam unter Verschluss. Mal sehen ob da ein Psychologe in der Reha was rauskitzeln kann. Da einzige worin ich mich psychisch stark verändert habe ist das "Wiederankommen" oder "Streifen" von Orten aus der Vergangenheit jetzt hier in der Gegenwart. Kennt das jemand? Also ich fahre am Ort XY vorbei und denke: Da hast Du zwei Jahre lang gewohnt. Oder hier bist Du immer einkaufen gewesen oder dort im Wäldchen immer Joggen. Hättest Du damals gedacht, dass Du in 10,15...20 Jahren verheiratet wärst, drei Kinder hättest, und eine Chemo gegen Deinen Krebs absolvieren würdest....? Na claro - nicht die Bohne, aber wie sieht das jetzt in 10, 20 Jahren aus? Gibt es mich dann noch? Was wird dann sein, wenn ich dann an den Orten vorbeikommen werde, an denen ich mich heute regelmäßig aufhalte? Sehr, sehr komische Überlegungen. Aber immer wieder im Vordergrund.

LG T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme


Zurück zu „Mitglieder Vorstellung“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste